喘息服務介入我國殘疾兒童家庭策略研究

阮成波

（南通大學經濟與管理學院，江蘇南通 226019）

引言

殘疾兒童是我國社會福利的重點保障對象。中國殘疾人聯合會數據顯示，我國0—14 歲的殘疾人口數量達到387 萬。家庭成員承擔了照護殘疾人的重要角色，數量眾多的殘疾兒童背后存在同樣龐大的照護者群體。目前的福利制度和相關服務未能關注殘疾人家庭照護者，以至于家庭照護者缺乏正式支持，殘疾兒童家庭普遍會陷入經濟負擔過重的困境。照護者面臨著較大的照料壓力，甚至影響身心健康。照護者遭遇困境會影響到照護質量，不利于殘疾兒童的康復與成長。殘疾兒童照護者急需社會和政府關注。

針對家庭照護者負擔過重的問題，發達國家普遍建立了喘息服務體系。喘息服務是指為照護者提供短期、臨時性的服務，以減輕其負擔。喘息服務對殘疾兒童的家庭照護者起到正面影響，可以減輕照護者的身心負擔，提升家庭功能水平。我國喘息服務起步時間晚，而美國是最先開展喘息服務的國家，并已發展完善。因此，本文通過研究美國喘息服務體系的發展，剖析其特征與優勢，為我國殘疾兒童照護者喘息服務的建設和發展提供參考。

一、美國喘息服務的產生及特點

（一）美國喘息服務的產生

美國20 世紀五六十年代涌現去機構化浪潮，喘息服務在此背景下產生并發展。美國在去機構化浪潮中，提倡家庭和社區服務（HCBS）取代機構化,控制長期護理費用。1990 年《美國殘疾人法》要求在特定情況下向殘疾人提供以社區為基礎的服務，強調HCBS 的重要性，減少長期機構護理并在可能的情況下取消機構化，因此增加了對家庭護理人員的需求。1995 年白宮會議確定了支持家庭照顧者的建議并實施戰略，其中之一是喘息護理服務，喘息服務就此成為社區大力推行的照顧模式。

（二）美國喘息服務的特點

1.完善的政策法規

2000 年美國開始實施“國家家庭照顧者支持項目”（NFCSP），這是第一部面向家庭照護者的聯邦法案，法案的實施，該法案所提供的五項基本服務中就有喘息服務。2006 年美國《終身喘息護理法》（Lifespan Respite Care Act）明確，有特殊需要的兒童和成人的家庭照護者都是服務目標，基于社區為目標人群提供喘息服務。之后，美國法案側重關注擔負工作的家庭照顧者。2014年出臺了《家庭和醫療保險休假法》（the Familyand Medical Insurance Leave(FAMILY)Act）和《社會保障照顧者信貸法》（the Social Security Caregiver Credit Act），家庭照護者雖暫時離開工作崗位，但未來的社會福利仍被保障。

2.多元的參與主體

美國除了政府，還有社區、非營利組織、志愿者等多元主體參與喘息服務的提供。美國政府制定相關政策，還提供資金支持，例如，2009 年奧巴馬總統撥款2 500 萬美元支持家庭照護者。美國社區提供間歇性的喘息服務，還依據家庭需求以及申請者條件提供多種利益與服務。非營利機構也參與喘息服務的提供，家庭照顧者聯盟（NCC）、國家照顧者聯盟（NAC）、看護者行動網絡（CAN）是美國具有代表性的提供喘息服務的非營利機構。志愿者是提供喘息服務的重要力量來源之一。美國幾個州采取時間銀行模式存儲公益服務時間，往后有服務需求再支取，吸收志愿者以緩解喘息提供者短缺問題。

3.詳實的服務計劃

美國實施的終身喘息服務計劃（Lifespan Respite Care Program）詳細周到。該計劃由社區生活管理局、美國衛生與公眾服務部資助，服務項目由州政府指定機構運營，實施協調的、以社區為基礎的喘息系統，加強家庭照顧者獲得和接受喘息服務。終身喘息服務計劃有以下環節：環境掃描，了解可用的喘息計劃和家庭照護者需求；外聯活動，幫助家庭照護者獲得有關喘息知識，以及如何獲得服務的知識；培訓志愿者，增加喘息服務的可用性；與社區合作制訂喘息計劃；開發或加強喘息服務信息數據庫，增加可及性；實施以人為本的喘息服務。在終身喘息服務計劃指導下，社區和項目為家庭照護者提供周到的喘息服務方案，提供全面的服務內容，囊括個人照顧、護理服務、住宿服務（提供給被照護者）、外出陪同以及技能培訓等，充分滿足家庭照護者的需求。

4.規范的服務保障

美國終身喘息護理計劃規定，申請者通過評估才能獲得政府資助資格，明確要求符合條件的州機構必須是老齡化和殘疾資源中心，并要求與非營利性全州臨時護理聯盟或組織合作，保證提供服務的機構專業性和多元性。美國已建立完善的網上信息服務平臺，ARCH 國家喘息網絡和資源中心協助和促進美國喘息服務優質發展，幫助家庭在社區中找到喘息服務。ARCH 國家喘息網絡由國家喘息定位器（National Respite Locator）和全國喘息聯盟（National Respite Coalition）組成，國家喘息定位器為在其社區中找到喘息服務提供幫助，全國喘息聯盟倡導在國家、州和地方各級政策和計劃中保持和促進喘息的服務。美國喘息服務對受助人進行審查，嚴格要求機構資質，專業的服務團隊以及信息渠道，這些保證了喘息服務的規范性和可及性。

二、為殘疾兒童家庭提供喘息服務的意義及必要性

（一）提供喘息服務的意義

喘息服務作為補充性支持服務，使照護者不至于因沉重的照護負擔而“窒息”，提高照護者與被照護者雙方的生活質量。喘息服務是社區提供長期服務和支持的關鍵組成部分，能有效加強家庭系統。發展喘息服務對我國殘疾兒童及其照護者具有重要意義。

1.緩解照護者壓力

喘息服務會依據實際情況與要求，為殘疾兒童家庭照護者提供服務，使照護者暫時卸下照護重擔，能有時間參與社交活動，在有限的時間內與朋友外出活動，甚至進行短暫的休假。這些能夠幫助照護者擺脫因照護產生的“社交自閉”，有效緩解照護壓力，使照護者心情得到調節。

2.提升照護質量

擁有專業知識和技巧才能提供高質量的照護服務。喘息服務不僅僅為殘疾兒童照護者提供喘息的機會，還開展技能培訓活動，擴展照護者在基礎、生活、飲食等方面的護理知識積累，使殘疾兒童得到更有質量的照護，促進殘疾兒童的康復與成長。

3.維持家庭功能

喘息服務是家庭支持服務的重要組成部分，相比以往的護理計劃關注到了照護者的需求，從而維護了家庭穩定，使家庭能充分發揮其照護功能，防止可能的虐待和忽視情況，保持照顧者和照顧者的良好關系，使殘疾兒童在家庭得到高質量的照護，達到促進殘疾兒童成長的目標。

4.促進社會融合

社區是社會成員居住與生活的場所，喘息服務依托社區開展活動，發展喘息服務還能優化社區的功能，使社區居民的認同感得到強化。殘疾兒童依托社區在家庭中接受照顧，不僅減輕家庭經濟負擔，殘疾兒童及其照護者還能融入社區，不會因缺乏社會交往成為社會邊緣人士。

（二）提供喘息服務的必要性

發達國家尤為重視為家庭照顧者提供支持，提供喘息服務已成為發展趨勢。喘息服務是殘疾兒童家庭服務的重要組成部分，喘息服務介入殘疾兒童家庭具有政策與實踐上的重要意義。但我國喘息服務對殘疾兒童家庭需求關注較少，存在不少問題需發展完善。

1.我國缺乏照護資源

我國殘疾兒童數量龐大且主要在家中接受照顧，由家庭成員承擔照顧重任。由于社會變革發展、計劃生育政策等因素的影響造成當今時代以“獨生子女”為家庭照護主力，家庭規模小型化導致家庭照護資源匱乏。隨著時間推移，殘疾兒童及其照護者年齡不斷增長，殘疾兒童照護者會逐漸力不從心。

2.我國喘息服務存在不足

杭州市于2011 年試點喘息服務，隨后多個城市嘗試提供喘息服務，我國發展喘息服務時間較短，存在很多方面的不足。一是缺乏政策引領，缺乏對喘息服務的法律規范；二是宣傳不到位，社會大眾對喘息服務認識不足，現有喘息服務使用率低；三是服務水平低，缺少能力提升方面的專業服務；四是目標受眾窄，主要關注居家養老服務人員，而忽視了其他有需要的人群；五是資金來源單一，我國喘息服務基本采用“政府買單”模式，政府負擔過重。

三、推進我國殘疾兒童家庭喘息服務的建議

（一）完善相關政策法規

美國喘息服務發展經驗證明了立法先行的重要性，說明政策法規在推動喘息服務發展中具有重要作用。我國在喘息服務上缺乏政策引領，應結合我國殘疾兒童家庭的現狀，調查了解殘疾兒童及其家庭的需求，盡快出臺相關喘息服務法，在程序、標準以及服務項目上作出明確規定。

（二）加強宣傳力度

喘息服務在美國是家喻戶曉的服務項目，而我國無論“上”、“下”對喘息服務都缺乏認識。首先，政府要重視喘息服務的作用并加強宣傳活動，提高社會大眾信任度，從而促進喘息服務的使用。其次，基于社區開展宣傳，幫助殘疾兒童家庭照顧者深入了解喘息服務的形式及作用，使照護者以更加積極的心態使用喘息服務。

（三）制定標準化服務

美國提供喘息服務依據已建立的標準流程，對受助對象、服務內容以及服務機構提出明確要求，并已構建完善的信息渠道。為使我國殘疾兒童家庭照護者享受全面、系統的喘息服務，應合理規劃喘息服務體系：中央政府統籌設計、統一制定服務標準；地方政府指揮建設喘息服務，并進行監督審核；依托社區聯合多主體落地實施喘息服務，結合“互聯網+”搭建喘息服務信息平臺。讓標準化的喘息服務惠及全國，讓更多殘疾兒童及其家庭照護者享有喘息服務。

（四）構建多元合作體系

美國提供喘息服務過程中，由政府聯合社區、非營利組織等多元主體參與服務的提供。我國僅由政府提供喘息服務，資金壓力大且服務連續性差。我國政府應聯絡社區、非營利組織等主體，并鼓勵慈善組織介入，協同各方主體開展喘息服務，并拓寬資金來源。還要重視殘疾兒童家庭這一主體，讓家庭承擔部分費用，減少資源浪費。

（五）建設專業工作隊伍

提供喘息服務需要足夠數量的專業工作人員。建設專業隊伍具有重要意義，能夠有效提升服務質量并促進相關行業的發展。我國喘息服務發展時間短，服務人員的數量與質量有待提升。為此，我國應構建喘息服務人才支持體系及專業培訓體系，擴充人才隊伍并提高其專業水平，還應推進建立人才引進和激勵機制，以吸引更多人投身于喘息服務。