基于微信平臺的健康指導對帕金森DBS術后居家照顧者照護負擔及疲勞感的影響

陳赟

帕金森病（PD）是一種由于神經元變性導致運動神經障礙性疾病，好發于中老年人群，患者以肌強直、運動遲緩、步態異常及靜止性震顫為主要臨床表現，嚴重影響患者生活質量[1]。腦深部電刺激術（DBS）為當下治療PD有效的方法，DBS可通過釋放高頻電刺激，抑制多巴胺能神經元過度興奮而產生神經元沖動，從而有效改善PD癥狀[2]。盡管DBS可在一定程度上改善PD患者臨床癥狀，但對于PD患者而言，出院后仍需要家屬對其實施長期的照護，而長期高壓的照顧環境,易導致照顧者產生疲乏感，降低照顧者生活質量[3]。有研究表明[4]，PD 患者居家照護者的照護負擔與其各項疲勞呈正相關。因此，減輕PD患者居家照顧者照顧負擔及疲勞感，將有助于照顧者更好地為PD患者提供照護，從而改善PD患者預后。微信作為移動終端平臺，比較簡單、方便，且有多種傳播方式，幫助人們隨時隨地傳播相關信息，從而提高患者及其照顧者居家照護水平，以促進患者居家康復[5]。目前移動終端的微信平臺在心腦血管疾病及慢性阻塞性肺疾病患者居家照護中已被證實能有效促進患者康復[6]，但關于移動終端的微信平臺在帕金森 DBS 術后居家康復指導中的應用目前尚缺乏相關報告，因此本研究將探討移動終端的微信平臺在帕金森 DBS 術后居家照護中的應用，旨在提高PD照顧者照護技能，減輕照顧負擔及疲勞感，從而改善照顧者生活質量，現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2020年8月—2021年8月選取蘇州市立醫院東區神經外科接受腦深部電刺激（DBS）植入術治療的60名PD（帕金森）患者照顧者當作研究對象，納入條件：患者體征及臨床癥狀滿足《2016 中國帕金森病的診斷標準》[7]；病情嚴重程度根據 Hoehn-Yahr 分級量表評定為Ⅲ～IV 級[8]；現為術后程控、居家治療時期；家屬擔負著患者的日常照護工作，照顧人員年齡不小于18 歲；患者自己亦或其家人會用微信，可第一時間收到微信消息；照護時間不低于3 個月；自愿參加此次研究。排除條件：患者或照護者有認知障礙或溝通障礙者；照護者健康水平受損；患者及照護者不愿評價、半途退出研究亦或在研究中不予配合。按照組間基本特征具有可比性的原則把患者照顧者劃分成對照組與觀察組，各30名。觀察組患者男15例，女15例；年齡48～75歲，均值52.11±4.24歲；患病時間：1～10年，平均4.36±1.23年；照顧者男10名，女20名；年齡20～68歲，平均46.98±3.78歲；與患者關系：10名子女，20名配偶；照顧者受教育水平：12名初中或以下，10名高中/中專，8名大專或以上。對照組患者男16名，女14名；年齡48～75歲，均值52.62±5.03歲；患病時間：1～11年，平均4.52±1.36年；照顧者男12名，女18名；年齡20～68歲，平均46.23±3.82歲；與患者關系：12名子女，18名配偶；照顧者受教育水平：10名初中或以下，11名高中/中專，9名大專或以上。兩組上述一般資料比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。

1.2 照顧者健康指導方法

1.2.1 對照組 采取常規的健康指導，在患者出院前3 d交代DBS術后居家注意事項，給予患者心理護理，護士與患者加強溝通，以消除患者負性情緒，交待其健康飲食，支持其長期開展康復訓練，為患者及其家屬發放《帕金森病DBS術后健康管理手冊》，以提高患者家屬疾病認知及自護能力。出院1周后對患者行電話回訪1次，解答患者問題并給予適當指導，叮囑患者每日堅持練習，每次30min，每月1次。6個月之后進院復查，讓專業評估人員以單盲法對身體各項指標進行評價。

1.2.2 觀察組 在對照組的基礎上，通過移動終端微信平臺開展健康指導，具體措施如下。

（1）創建微信小組：組員有1名神經外科主治醫師、3名神經外科護師、1名心理咨詢師、1名康復治療師。組員對PD延續康復護理有著豐富的經驗，患者入院后第一時間邀請進群，關注公眾號。

（2）為每名患者創建個人信息檔案，搜集一般資料，制定延續康復護理計劃。

（3）微信群名為“帕金森DBS術后微護之家”，是護理人員和患者照顧者之間交流的重要媒介，照顧者可以在群里提問、分享經驗。每天1 h安排專家在線解答問題。

（4）創建公眾號：公眾號主要定時推動PD患者DBS術后護理有關知識，其內容由組員一起擬定，有如下內容：PD健康知識、飲食建議、用藥意見、運動訓練等。但需要注意的是文字語言要通俗易懂，簡明扼要，以圖片示例為主，便于患者理解和記憶。每周發送不同主題內容，在1個月內完成，重復半年。康復練習包含平衡訓練、步態訓練、肢體訓練、力量訓練、放松訓練等，將訓練過程制作為視頻，發至微信平臺，讓患者照顧者每日跟隨視頻內容對患者開展訓練并打卡。

（5）解答問題：護理人員將患者在康復訓練中遇到的問題進行匯總、整理，在微信群內解答。

（6）延續護理：對于持續3天沒有打卡的照顧者由護理人員電話聯系，查問原因并強調積極配合護理工作的重要作用，激發主觀意識。

（7）隨訪：每月復查1次，護理人員結合患者飲食、康復、用藥、心理情況進行針對性指導，并邀請預后理想的患者照顧者在群中分享照料經驗，以增強照顧者照護信心。

1.3 觀察指標

由微信小組在患者干預前、干預6個月后居家照顧者照護負擔、照護疲勞感及生活質量改善情況。

（1）照護負擔：應用照顧者負擔量表（ZBI）[9]進行評價，該量表是1980年美國人 Zarit等研制的，用來評估照護人員的主觀負擔，有2個維度，即責任負擔和個人負擔，合計條目22個。按 Likert 5 級法打分，“無”至“總是”依次評0～4 分,總分為0～88 分，分值愈高，表明照護負擔愈重,此量表的中文版本 Cronbach'sα系數是0.873[9]。

（2）照料疲勞感：采取MFI-20(多維疲勞)量表[10]評估照護人員的疲勞狀況，該量表是由荷蘭Smets等聯合研制的。該量表有5個維度，即綜合性疲勞、活動減少、腦力疲勞、體力疲勞和動力下降，合計條目20個，各條目實施 Likert 5級法打分，總評分為所有條目評分之和，即0～100分，總量表Cronbach'sα系數0.88，效標關聯效度相關系數0.22～ 0.78。

（3）生活質量：采取WHO生活質量簡易評估量表（WHOQOL-BREF）[11]評估患者的生活質量，量表共有4個維度，即軀體癥狀領域、環境領域、心理領域、社會關系領域，共有條目26個，各條目得分之和為粗分，把粗分變成百分制，分值愈高，表示患者的生活質量水平愈高。

1.4 統計學處理

利用統計學軟件SPSS21.0分析相關數據，計量資料以“均數±標準差”表示，組間均數比較采用t檢驗；計數資料組間率比較行χ2檢驗。檢驗水準α=0.05，以P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 干預前后兩組照顧者照護負擔得分比較

干預前，兩組照顧者照護負擔總分和相關維度得分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。干預后觀察組照顧者照護負擔總分和相關維度得分與對照組相比降低，差異有統計學意義（P＜0.05），見表1。

表1 干預前后兩組照顧者照護負擔得分比較

2.2 干預前后兩組照顧者疲勞現狀分析

兩組照顧者干預前疲勞現狀總分和相關維度得分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。干預后觀察組照顧者疲勞現狀總分和相關維度得分比對照組低，差異有統計學意義（P＜0.05），見表2。

表2 干預前后兩組照顧者疲勞現狀分析

2.3 干預前后兩組照顧者生活質量評分比較

干預前，兩組照顧者生活質量總分和相關維度得分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。干預后觀察組與對照組比較，生活質量總分和相關維度得分大幅提升，差異有統計學意義（P＜0.05），見表3。

表3 干預前后兩組照顧者生活質量評分比較

3 討論

3.1 移動終端微信平臺可減輕帕金森DBS術后居家照顧者照護負擔

DBS在一定程度上可改善PD患者臨床癥狀，但PD患者DBS術后仍需要依賴家屬對其實施照顧，因此容易導致患者照護負擔過重[12]。照顧者負擔過重不僅影響照顧者身心健康，而影響患者照護質量[13]。尤其當PD患者出院后，由于缺乏專業護理指導，導致照顧者照顧負擔增加。因此在PD患者出院后有必要對其實施延續護理指導，確保照顧者居家照護期間仍能獲得專業護理指導，從而提高PD照顧者照護技能，減輕患者照護負擔[14]。近年隨訪微信技術的發展，基于微信平臺的延續護理能有效提高照顧者居家期間獲取PD照護信息的便捷度，從而確保照顧者能更好地為PD患者提供照護服務，減輕照顧者照顧負擔[15]。此次研究結果表明，觀察組照護者照護負擔得分和相關維度得分與對照組相比，大幅降低，說明移動終端微信平臺可減輕帕金森DBS術后居家照顧者照護負擔。傳統延續護理服務相比，移動終端微信平臺可通過簡明易懂的微課內容，并借助動畫、視頻、PPT等形式對照顧者實施健康宣教，使宣教內容更加形象、生動，有利于照顧者掌握，從而提高照顧者照護技能，減輕照顧者照顧負擔[16]。

3.2 移動終端微信平臺可減輕帕金森DBS術后居家照顧者疲勞感

研究指出[17]，PD照顧者照顧負擔與疲勞感呈正相關，疲勞感會導致照顧者身心健康受到損害，并影響照顧者照護信心，不利于PD患者DBS術后康復。本研究通過對PD照顧者實施基于移動終端微信平臺的護理干預，結果表明，經過干預，觀察組照護者疲勞感總分和相關維度得分與對照組相比下降，說明移動終端微信平臺可減輕帕金森DBS術后居家照顧者疲勞感。分析可能由于利用移動終端微信平臺定期為PD照顧者推送相關視頻，可提高照顧者對PD照護技能的掌握，使照顧者為PD患者實施照護時能更加順利，減少PD患者由于照顧不當而出現的各種不良事件，減輕PD照顧者心理負擔，從而緩解照顧者照顧疲勞感[18]。

3.3 移動終端微信平臺可提高帕金森DBS術后居家照顧者生活質量

生活質量是衡量個體身心健康及社會適應性的重要指標[19]。本研究對PD照顧者實施基于移動終端微信平臺的護理干預后，結果顯示，觀察組患者生活質量總評分較對照組得到提升，說明基于移動終端微信平臺的護理能有效提高帕金森DBS術后居家照顧者生活質量。這是因為照顧者利用移動終端微信平臺能隨時隨地向醫護人員提出照護過程中遇到的問題，并獲得及時解決，從而提高了照顧者照護能力，減輕照顧者照顧負擔及疲勞感，因此有助于照顧者身心健康[20]。另外，利用移動終端微信平臺有助于照顧者間相互交流及支持，從而增強照顧者照護信心，促進照顧者身心健康，提高其生活質量[21]。

4 小結

移動終端微信平臺能有效減輕PD患者DBS術后居家照顧者照護負擔及疲勞感，從而有效提升PD患者照顧者生活質量。然而本研究納入病例數較少，且受人力資源限制，導致隨訪時間較短，影響研究結果，在日后研究中需要擴大樣本量、延長隨訪時間深入探討，以提高研究科學性。