糖尿病患者并發癥恐懼評估工具的研究進展

代玉 郭佳 殷崇望 毛霞 劉陽春

1中南大學湘雅護理學院，長沙 410083；2岳陽職業技術學院，岳陽 414000；3岳陽市人民醫院內分泌科，岳陽 414000

糖尿病是一種全球性的嚴重慢性病，其發病率高、患病人群廣、并發癥多且風險高，是4大非傳染性疾病之一。根據國際糖尿病聯盟（IDF）2019年發布的第9版《全球糖尿病概覽》［1］最新數據顯示，中國糖尿病患者高達1.164億人，居世界第一。糖尿病患者隨著疾病進展可能會出現一系列嚴重威脅生命的并發癥。據統計，2019年全球約有420萬成人因糖尿病及其并發癥而死亡，在全球所有病因死亡總數中占11.3%，相當于每8 s就有1人死于糖尿病［2］。糖尿病并發癥可導致失明、截肢、心血管疾病、腎臟衰竭等，為患者帶來了極度的痛苦，致殘率高，生活質量極差，特別是到了終末期，大面積腦梗死、心肌梗死等隨時威脅著患者的生命。研究指出，疾病進展的恐懼已成為各種慢性病患者最重要的壓力源［3］。適度的恐懼能促進患者調整自身行為，維持良好血糖，積極應對疾病威脅［4］。但長期過度恐懼嚴重影響患者的自我管理，導致血糖控制不良，降低生活質量［5-7］。研究發現，糖尿病患者中存在嚴重并發癥恐懼的占36.3%，擔心漸進性壞死、截肢、失明、器官衰竭等［8］。因此，對糖尿病患者應用有效的評估工具對其并發癥恐懼進行評估尤為重要。目前國外學者已開發編制了用于糖尿病并發癥恐懼的評估工具，以評估糖尿病患者的并發癥恐懼發生情況。本文旨在對糖尿病并發癥恐懼的評估工具進行綜述，為我國糖尿病患者并發癥恐懼的評估工具的開發及相關研究提供參考依據。

糖尿病患者并發癥恐懼概念的提出

恐懼是人類一種心理活動狀態，是指在不可預料或不可確定的因素下產生的強烈的心理或生理反應，導致個體無所適從。面對巨大的威脅產生的恐懼，可以提醒人們保護自己。因此，恐懼是人類在一定的情境威脅性刺激下產生的不愉快的情緒狀態，恐懼本身并非異常［9-10］。疾病進展是指病情向壞的方向發展，包括癌癥的惡化及復發、慢性病的并發癥等。

恐懼疾病進展（fear of progression，FoP）是2003年由德國學者Dankert等［3］首次提出，它是指個體恐懼現實存在疾病的進展所帶來的各種生理、心理、社會后果或疾病復發。學者Herschbach和Dinkel［11］認為，不能以精神病學的標準診斷FoP，FoP應與傳統的心理功能失調如焦慮癥、恐懼癥等相區別。焦慮癥和恐懼癥是心理問題，不真實且非理性反應，沒有明確的客觀對象和具體內容。而恐懼有其特定且現實存在的對象，FoP是人類擔心其所持續且真實存在的疾病威脅，并因其帶來的所有后果而產生恐懼，是合理且獨立的反應［11-12］。FoP在不同疾病中普遍存在，是慢性病患者在面對真正威脅時的正常、非神經性反應［13-14］。FoP的水平介于功能性和障礙性之間。如果FoP水平過高而導致功能障礙，則會以持久的方式影響患者自我管理、治療依從性、生活質量或社會功能，應給予干預治療［11］。

2003年Dankert等［3］指出糖尿病患者對于疾病進展最常見的恐懼是長期并發癥。2005年，Taylor等［4］提出糖尿病并發癥恐懼，將其定義為糖尿病患者對于長期并發癥及其負面影響的擔心程度，主要包括擔心并發癥對身體造成的傷害。這是一種獨特的、與糖尿病相關的情緒。因此，糖尿病患者的FoP可以定義為并發癥恐懼（fear of complications）。研究顯示，糖尿病患者焦慮、抑郁均與并發癥恐懼有關。并發癥恐懼程度越高，患者越焦慮，發生抑郁癥的可能性更大［15-19］。同時焦慮、抑郁反之又加重患者的并發癥恐懼。2007年Luckie等［19］研究發現糖尿病患者對視力喪失的恐懼。2013年Quandt等［20］研究發現糖尿病患者對截肢、失明、昏迷的恐懼。

糖尿病患者并發癥恐懼評估工具的發展

研究指出，由于嚴重軀體疾病引起的心理障礙并不一定屬于精神疾病的范疇［21-22］。在對軀體疾病患者進行心理測量時，需要考慮到患者某些特殊表現與標準化測量結果的關系，故某些適用于精神科患者的測驗，未必適用于心身障礙患者。因此，研究糖尿病患者心理方面需要采用更有效的指標來評估。

1、疾病進展恐懼量表（Fear of Progression Questionnaire，FoP-Q）

2005年德國學者Herschbach等［12］的科研團隊通過訪談、構建分量表和驗證編制了FoP-Q。FoP-Q是一個多維自我報告問卷，使用的樣本包括糖尿病150例、癌癥152例和風濕病137例，共計439例患者，該量表包含5個維度共43個條目，分別為情感反應13個條目、伴侶/家庭關系7個條目、職業7個條目、自主性喪失7個條目和應對9個條目組成。各條目采用李克特（Likert）量表5級評分法，“從不”到“總是”依次記1～5分。問卷的評估分為2個總分：前4個維度總得分和應對維度得分。前4個維度總得分越高表示患者對于疾病進展的恐懼程度越高。量表具有較高的內部一致性（Cronbach′sα系數=0.95）和較高的重測信度（rtt=0.94）。Herschbach等［12］和Thewes等［22］的研究表明，FoP對其他慢性疾病如多發性硬化癥、粘液粘滯病、腦梗死、心血管疾病也具有重要意義，可用于這些慢性病患者FoP的評估及研究。

2、疾病進展恐懼簡化量表（Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF）

2006年德國學者Mehnert等［23］將FoP-Q簡化為FoP-Q-SF，簡化后的FoP-Q-SF包括生理健康和社會家庭2個維度，共12個條目。采用Likert 5級評分法計分，“從不”到“總是”依次記為1～5分，總分為12～60分，得分越高，說明患者對疾病進展的恐懼程度越高，總分34分為患者FoP心理功能失調的界限［24］。該量表的Cronbach′sα系數為0.82，與FOP-Q高度相關（r=0.92）。該量表適用性廣泛，可用于包括糖尿病在內的慢性病患者人群［11］。該量表被荷蘭、伊朗等多國學者翻譯和驗證［25-30］，Cronbach′sα系數在0.85～0.90之間，證實了FoP-Q-SF在慢性疾病患者中的可靠性和有效性。2012年我國學者吳奇云等［31］將其漢化，中文版FoP-Q-SF具有良好的信度和效度，Cronbach′sα系數為0.883。但該量表不能從糖尿病特異性評估糖尿病并發癥恐懼。

3、糖尿病并發癥恐懼問卷（Fear of Complications Questionnaire，FCQ）

2005年英國學者Taylor等［4］編制了FCQ，研究樣本是147名1型糖尿病門診成人患者，該問卷最初包括30個條目，分別為一般恐懼、特定恐懼（如失明、腎病、心臟病）、生活方式恐懼、低血糖恐懼和體質量增加等條目。通過探索性因子分析提取15個條目，因此FCQ修訂為15個條目，包含一般恐懼和特定恐懼。采用Likert 4分量表計分，每個條目記分為0～3分，即“0=無恐懼”“1=輕度恐懼”“2=中度恐懼”“3=高度恐懼”。15個條目得分相加得總分，范圍為0～45分，分數越高表示患者的并發癥恐懼程度越高。FCQ評分≥30分被認為是表明恐懼水平顯著升高的標準［32］。Cronbach′sα系數為0.94，表明FCQ具有較好的可靠性。研究表明，該問卷能評估1型糖尿病患者對并發癥的恐懼心理，但對于糖尿病并發癥的存在不能簡單識別［4］。Taylor等［4］認為需進一步研究以確保其適用于治療時間較短的1型糖尿病和2型糖尿病患者。

2014年，瑞典學者Olsen等［33］將FCQ翻譯和檢驗，編制了適用于瑞典1型糖尿病患者的FCQ，Cronbach′sα系數為0.96。2017年，德國學者Schmitt等［15］以1型糖尿病患者和2型糖尿病患者共198例為研究樣本，對FCQ進行翻譯和信效度檢驗，Cronbach′sα系數為0.94～0.96，并提出FCQ得分≥30分即為中等恐懼。目前，國內尚未檢索到該量表的漢化版本，也未查到我國學者編制的糖尿病患者并發癥恐懼的評估量表。

糖尿病患者并發癥恐懼評估工具的應用

相關研究證明3個量表是可靠和有效的，都可用于糖尿病患者并發癥恐懼的評估，但是FoP-Q和FoP-Q-SF是普適性量表，FCQ具有糖尿病特異性，可以針對性地評估糖尿病患者的并發癥恐懼［4，12，15，17，21］。

國外學者基本上采用FCQ對糖尿病患者的并發癥恐懼進行評估。Kuniss等［34］在對104例2型糖尿病患者的研究中FCQ得分為（22.9±11.5）分，其中34人（32.7%）得分≥30分，恐懼程度較高，并指出女性更易出現對并發癥的恐懼和擔憂。Arend等［8］的研究中502例糖尿病患者FCQ得分為（25.3±10.6）分，得分最高的條目是對未來健康的擔憂。超過1/3的研究對象得分≥30分，存在嚴重的糖尿病并發癥恐懼，且多診斷為糖尿病并發癥。有研究指出，糖尿病患者并發癥恐懼與病程、并發癥風險評估、是否合并并發癥、糖化血紅蛋白水平、是否使用胰島素及低血糖恐懼等因素存在相關性，但不夠明確［8，13，34，35-37］。

國內目前關于糖尿病并發癥恐懼的相關研究尚處于起步階段，未檢索到我國學者自主編制的糖尿病患者并發癥恐懼的相關量表，也沒有FCQ的漢化版本。研究用的工具都是FoP簡化量表FoP-Q-SF，不能體現糖尿病并發癥恐懼特異性。王維清等［38］研究得出，對2型糖尿病患者實施基于保護動機理論的護理干預，可減輕糖尿病患者的疾病恐懼。唐嬌和何姍［39］研究得出，2型糖尿病患者的FoP得分為（28.02±8.66）分，研究中30%以上的患者因過度FoP而出現心理功能失調，強烈糖尿病并發癥恐懼可直接影響糖尿病患者的生存質量。

小 結

糖尿病患者并發癥恐懼可以影響患者的自我管理、血糖控制和生活質量等，因此對糖尿病患者并發癥恐懼的評估和干預具有重要意義。目前，國內對于糖尿病并發癥恐懼的研究處于起步階段，尚無糖尿病并發癥恐懼的特異性評估工具。我國學者應提高對糖尿病患者并發癥恐懼的重視，自主研發或漢化適合我國糖尿病患者并發癥恐懼的評估工具，為糖尿病患者并發癥恐懼的相關研究提供依據。