HIV陽性婦女參與宮頸癌篩查行為及其障礙因素的質性研究

谷燦 王璐瑤 林書賢 劉紫宣 羅陽

截至2020年年底，我國報告現有HIV感染婦女27萬余，其中15～49歲感染者占55%，接近15萬人[1]。宮頸癌是HIV感染婦女最常見的惡性腫瘤，被稱為HIV感染相關腫瘤。宮頸癌是威脅婦女健康最主要的惡性腫瘤，我國每年大約有10.6萬婦女被診斷為宮頸癌，占全世界新發病例的18.6%[2]。研究表明，HIV陽性婦女宮頸癌的發病率較普通女性高2～22倍[3]。宮頸癌篩查作為防治宮頸癌最有效的手段，能夠明顯降低與宮頸癌相關的發病率和病死率。定期參與宮頸癌篩查對HIV陽性婦女群體尤為重要，《中國子宮頸癌綜合防控指南》指出，HIV陽性婦女應當增加篩查次數和頻率[4]。然而，研究結果顯示該群體的篩查參與情況不容樂觀，國外研究表明，只有30%～40%的HIV陽性婦女能夠遵從推薦的宮頸癌篩查方案[5]。張瑤等[6]對我國湖南地區HIV陽性婦女宮頸癌篩查行為的調查顯示，參與過宮頸癌篩查的人數僅占36.6%。既往研究發現，我國婦女的宮頸癌篩查行為受多重復雜因素的影響，與心理、社會、文化相關的影響因素并不能單用量性研究來闡明[7]。此外，HIV陽性婦女是一類特殊的群體，她們的宮頸癌篩查行為有可能更為復雜，因此，本研究采用質性研究的設計，深入探究該人群參與宮頸癌篩查行為及其障礙因素，為后期建立針對HIV陽性婦女的宮頸癌防治策略提供信息。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，于2019年8月—2020年1月期間在湖南省兩個市各1所傳染病醫院的艾滋病門診招募HIV陽性婦女作為研究對象進行半結構式訪談。樣本量以資料達到數據飽和為標準。納入標準：①HIV陽性的婦女；②年齡≥18歲；③意識清楚，語言表達流暢；④知情同意并自愿參與本研究。排除標準：①確診為宮頸癌者；②做過子宮切除手術者；③有已知的心理、精神障礙或慢性疾病病史，不適合參加訪談者。最終納入15例受訪者。研究對象一般資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱

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研究團隊包括1名護理專家、1名腫瘤專家、2名護理學研究生。根據研究目的，在查閱現有文獻及咨詢相關專家的基礎上，針對參加過和未參加過篩查的HIV陽性婦女制定不同的訪談提綱，內容包括：①關于宮頸癌和宮頸癌篩查您知道些什么？②您怎么看待宮頸癌的危險性？③您覺得自己患宮頸癌的危險性如何？④您怎么看待HIV和宮頸癌的關系？⑤您參加過宮頸癌篩查嗎？對未參加過宮頸癌篩查的女性：⑥您沒有參加宮頸癌篩查的原因是什么？⑦哪些因素會促使您去做宮頸癌篩查？⑧您打算以后做一次宮頸癌篩查嗎？對參加過宮頸癌篩查的女性：⑥您參加宮頸癌篩查的原因是什么？⑦請談談您參加宮頸癌篩查的感受？⑧您會定期參加宮頸癌篩查嗎？⑨您認為醫務人員應該怎樣做來幫助你們更好了解宮頸癌？

1.2.2 資料收集方法

本研究以質性研究中的現象學方法為指導，采用一對一的半結構式訪談法，與受訪者面對面收集資料。訪談前，與研究對象建立良好的互動，向受訪者介紹訪談者的背景以及此次訪談的目的和意義，獲得其同意后簽署知情同意書。訪談地點為環境安靜的場所。訪談過程中錄音并書寫紙質記錄，根據受訪者情況合理調整訪談的方式和策略，鼓勵受訪者表達自己的真實感受。受訪者要求中斷訪談時，將征求受訪者的同意后另約時間進行重復訪談。本研究共納入15名研究對象，無中途退出或拒絕參與的受訪者，有2名受訪者的訪談頻次為2次，其余受訪者均為1次。累計訪談時間為376分鐘，訪談頻次共計17次，共轉錄66 161字。訪談第15人時沒有再出現新的宮頸癌篩查相關信息，認為訪談資料信息達到飽和，不再增加樣本量。本研究已通過中南大學護理學院行為醫學與護理學倫理審查委員會批準（編號：2015091）。

1.2.3 資料分析方法

訪談結束后24小時內整理錄音資料并轉錄為文字資料。以人工編碼為主，Nvivo 11質性分析軟件為輔對訪談資料進行整理。由2名研究者采用Colaizzi 7步分析法對訪談資料進行分析：①將語音資料轉錄為文字，反復仔細閱讀訪談資料，熟悉每一份訪談數據；②摘錄出與HIV陽性婦女參與宮頸癌篩查行為及其障礙因素相關的重要陳述；③雙人進行歸類編碼，編碼結果存在異議處將由研究團隊組織會議討論后判定結果；④匯總編碼后的內容；⑤對編碼進行詳細的描述；⑥提煉關鍵詞，升華主題；⑦再次與研究對象就編碼內容進行核實求證，并根據受訪者的反饋作出補充或者修改。最終編碼數量為27。

1.2.4 質量控制

訪談者方面：訪談者為女性，職業為大學教授，學歷為博士，長期從事宮頸癌防治相關的心理社會因素研究，有較為豐富的訪談經驗。訪談者與受訪者在訪談前并不相識，無工作關系，為平等溝通提供了保障。在合眾方面：將筆錄資料和訪談資料相結合進行分析，使用雙人編碼，研究團隊對6處編碼分歧進行討論后，最后確定結果。成員審核方面：將轉錄文字和編碼資料返給受訪者進行核實后，沒有收到受訪者反饋的更正或補充信息。訪談的地點：根據研究對象的喜好選擇在獨立的空間（獨立的茶室包廂或辦公室）進行。訪談開始后，除訪談者本人外，無其他研究人員在場，保證了談話的隱私性，使研究對象能放松地交談以更好地收集資料。

2 結果

在15名受訪女性中，有8名（53.3%）婦女曾聽說過宮頸癌篩查，僅有2名（13.3%）婦女表示曾參與過宮頸癌篩查，13名（86.7%）婦女表示未接受過宮頸癌篩查。本研究的結果產生了3個主題：①被忽視的宮頸癌風險篩查；②與HIV感染相關的宮頸癌篩查障礙因素；③對宮頸癌篩查服務的期望。

2.1 被忽視的宮頸癌風險篩查

從HIV陽性婦女的認知層面和HIV門診醫務人員的服務層面來看，宮頸癌風險都沒有成為需要優先處理的健康問題。

2.1.1 HIV陽性婦女對宮頸癌風險缺乏關注

HIV陽性婦女認為，HIV感染給她們的生活帶來了巨大的沖擊，在我國社會文化背景下，確診以來她們不僅需要應對身體上的不適、配合醫療機構的診療行動，還經歷著不同程度的心理社會問題，包括自卑、病恥感等。因此，在她們的認知里，宮頸癌風險不是優先需要考慮的健康問題。P3：“怎么講呢，我現在變得很坦然，我覺得對我來說，（宮頸癌）那種還算小病。”P5：“我對這（宮頸癌）方面的思考不是很多，我覺得沒那么容易得癌癥吧，所以我不是很關注。”P8：“我覺得（宮頸癌）這個東西好像跟我沒什么關系，我就沒有去關注它。”

2.1.2 醫務人員缺乏對HIV陽性婦女宮頸癌防治的宣教

HIV陽性婦女表示，醫生并沒有告知宮頸癌的風險和篩查信息。P5：“沒有（告知宮頸癌防治信息），他（醫生）平時只是問一些體檢報告，報告上面顯示沒什么問題的話那就沒什么問題。”P2：“因為醫生他一天要看的患者比較多，他只會看你的結果，如果你的結果沒什么問題的話，就說沒啥事，其實患者如果沒有什么問題要問他，醫生也不會說太多的話。”

2.2 與HIV感染相關的宮頸癌篩查障礙因素

2.2.1 擔心被非HIV定點醫院拒診

在未參與過宮頸癌篩查的婦女中，有多名婦女表示不清楚普通醫院是否會為HIV感染者提供宮頸癌篩查服務，她們擔心在透露感染情況后，會被醫務人員拒診。P8：“我有這個病，我也不知道去哪里做（宮頸癌篩查），其他醫院要是知道你有這個病的話，他不會給你做。”P12：“他（醫生）不會接受的，會拒收的，（所以）我干脆不檢查。”P13：“他不會接收的，我聽人家說，某某醫院這些地方不會接收我們有這種病的人。”

2.2.2 擔心被歧視

社會大眾對HIV/AIDS患者的污名化使感染者容易受到歧視，部分受訪婦女認為參與篩查會給自己的心理帶來不舒服的體驗。她們害怕參與檢查時遭受醫務人員異樣的眼光，這將給她們帶來心理壓力，因而不想去參與篩查。P5：“有時候就是心里面有點自卑，反正就是覺得她們對你那個眼光語氣讓人有點不舒服，所以我一般都有點不想去。”P11：“我們得了這個病（AIDS），如果你去檢查那里（宮頸癌篩查），人家知道了人家看不起的，（如果是你，你也）不想去是不是？”

2.2.3 害怕篩查導致HIV感染信息泄露

多數受訪婦女害怕參與篩查會導致病情相關信息泄露，不敢參與村里或者社區組織的免費篩查。P3：“我不想去參與，我怕到時候他會對我的隱私有一些泄露，我就是很怕人家發現這個病，要是真發現了就沒法活了。”P8：“說免費檢查這個東西（宮頸癌）的，我都不敢去，因為我怕別人知道我這個病（AIDS），包括我們當地村委會說醫院里面有免費檢查我也不敢去。”P6：“有時候我心里面是想查，但是一想到是社區組織去查，我怕會被很多人知道，所以我就一直都不敢去。”

2.2.4 HIV感染相關的身體虛弱

部分受訪婦女表示，感染HIV后身體變得很容易疲乏，容易感冒，身體上的不適給她們參與篩查帶來了不便。P10：“我想著自己去檢查，但我又走不得路，我在路上需要人陪著，沒有人陪著我就不能去做，坐車也坐不得，家里也有很多事，女兒也在外地工作，所以好多東西都不方便。”P13：“得了這個病后，做一點事就感覺很疲勞、很疲倦的那種，平時也只會定期到這里（防疫站）化驗血、拿藥啊，其他的我就不想去醫院看了。”

2.2.5 HIV感染相關的悲觀情緒

部分HIV陽性婦女抱有悲觀的態度，認為宮頸癌以及預防性篩查對自己而言，已經是無所謂的事情。P3：“像宮頸癌什么的，現在發病率確實很高，其實，我覺得沒什么了不起的，就算有也無所謂吧，總比我們這種病（AIDS）要去得快一點。”P1：“有或者沒有的，那都不知道，有就有，沒有就沒有，有就死早一點，沒有就活久一點。”P11：“得不得這種病（宮頸癌）我也不知道啊，再說就算得了，我現在也不怕了，我不怕死，死也無所謂。”

2.3 對宮頸癌篩查服務的期望

HIV陽性婦女對HIV門診醫務人員較為信任，她們希望在HIV門診獲得婦科健康及宮頸癌防治的相關信息，并接受宮頸癌篩查；部分婦女表示她們希望參與只針對HIV陽性婦女開設的篩查服務。

2.3.1 在HIV門診開設宮頸癌篩查

HIV陽性婦女表示，她們獲得健康信息的渠道包括媒體、朋友、病友和醫務人員，且由于感染情況，她們能夠傾心交流的朋友并不多，醫務人員和病友是她們社會支持的主要來源。她們希望醫生能對宮頸癌篩查給出建議，并提供更多相關的信息給她們。P2：“比如說患者去做一個檢查，他（醫生）應該需要對于健康方面的一些知識普及一下，以及宮頸癌篩查這個檢查的重要性。”此外，她們表示非常愿意在HIV門診接受宮頸癌篩查，她們描述HIV門診讓她們感覺很安全，醫務人員對她們的情況很熟悉，這種安全感很大程度上提高了她們參與篩查的積極性。P10：“我現在就是希望，能在HIV門診這里有婦科方面的服務，希望能夠接受我們在這里檢查治療，畢竟這里的醫生知根知底，都了解。”P9：“這里（HIV門診）的醫生知道我們有這個病，他就會建議我們該怎么樣做，其他醫院不問我的情況，我也不敢說是吧，如果（HIV）門診能有這個服務（宮頸癌篩查），我肯定愿意過來做。”

2.3.2 與病友一起參與篩查

部分HIV陽性婦女表示她們更希望和病友一同參與篩查，出于心理壓力，她們不愿意與健康婦女一同參與篩查。她們更希望參與專門針對HIV陽性婦女群體的篩查服務。P3：“有病友統一一起，那種應該是沒有什么問題的，那樣都是可以的。”P6：“防疫中心那里如果打電話給我說去檢查什么的，我會去，這樣子（都是感染者去的）就可以”。

3 討論

3.1 HIV陽性婦女的宮頸癌篩查需求被忽視

受訪的15名HIV陽性婦女中，只有2名表示參加過宮頸癌篩查，這與國內外的研究結果一致，國內外都存在HIV陽性婦女群體宮頸癌篩查不足的情況[8-9]。在參與過宮頸癌篩查的HIV陽性婦女中，僅有1名婦女表示自己能夠規律參與宮頸癌篩查。定期宮頸癌篩查被認為是降低宮頸癌發病率和病死率的有效策略[10]，而本研究中，HIV陽性婦女定期參與篩查的比例較低，提示本研究人群對規律篩查的重要性還缺乏認識。受訪的研究對象中，近一半之前并未聽說過宮頸癌篩查，她們對宮頸癌及其篩查的相關知識了解不足。劉敏等[11]對252名HIV陽性婦女的調查也顯示，這個人群對宮頸癌篩查的總體知曉率較低（39.4%）。對宮頸癌及宮頸癌篩查的認識是影響婦女篩查行為的重要因素之一[12]。目前，高效聯合抗反轉病毒療法的廣泛應用讓HIV感染者的壽命普遍延長。因此，對HIV感染人群的健康管理應考慮到預防性健康服務方面，包括對非HIV定義性疾病及惡性腫瘤的防治。我國HIV感染群體主要在HIV門診獲得醫療服務，這些醫療服務主要包括HIV相關的檢測和抗病毒治療，目前HIV門診并沒有為HIV陽性婦女提供宮頸癌篩查及咨詢服務。本研究提示，我國HIV陽性婦女的宮頸癌防治知識水平還有待提高，有關部門特別是HIV門診應加強對HIV陽性婦女的健康宣教，讓她們了解宮頸癌的危險性和宮頸癌篩查的重要性，促使其積極主動地參與篩查，并考慮在HIV門診為患者提供宮頸癌篩查的便利條件。

3.2 HIV陽性婦女參與宮頸癌篩查的特異性障礙因素

本研究中，HIV陽性婦女因擔心受到歧視、害怕隱私泄露、擔心被非HIV定點醫院拒診、出現身體虛弱、HIV相關的悲觀情緒等原因沒有參與篩查。國外文獻也表明，HIV陽性婦女的宮頸癌篩查行為受到更多HIV特異性因素的影響，包括HIV/AIDS癥狀進展、對HIV/AIDS信息泄露的恐懼及CD4+計數等。研究表明，擔心受到歧視是HIV感染人群尋求醫療幫助的最大的障礙[13]。Adedimeji等[14]也發現，因為害怕受到HIV相關的道德評價，HIV陽性婦女拒絕參加社區或者工作單位組織的篩查活動，這與本研究的結果一致，本研究訪談對象因為害怕隱私泄露及泄露后可能受到醫務人員和其他社區群眾的歧視，被特殊對待，而對參與社區組織的篩查活動猶豫不決，或者直接選擇不參加社區篩查。

因為免疫力受損，HIV/AIDS人群會經歷各種身體癥狀，包括肌肉關節疼痛、疲勞、睡眠質量差、腹痛等。以往的研究顯示，以上非婦科癥狀的出現是HIV陽性婦女參與宮頸癌篩查的阻礙因素[15-16]，與本研究的結果相似，受訪的婦女會因為癥狀負擔導致的身體虛弱而選擇忽略宮頸癌篩查的健康需求。此外，本研究中部分受訪婦女表現出HIV相關的負性情緒，在這種負性情緒影響下，她們缺乏參與篩查的動力，往往選擇忽視篩查的需要。1項覆蓋我國不同地區HIV感染者群體的系統綜述顯示，HIV感染者抑郁發病率在60%以上、焦慮發病率在40%以上[17]；這些負性情緒會影響感染者抗病毒治療的依從性及高危性行為的阻斷，從而影響HIV/AIDS的預防和控制工作。心理健康仍然是HIV感染者群體值得擔憂的問題，焦慮、抑郁等負性情緒對宮頸癌篩查等健康行為的影響及影響路徑值得進一步研究[18]。

3.3 在HIV門診開展宮頸癌篩查服務和提供自我采樣服務可以提高HIV陽性婦女篩查積極性

部分受訪的HIV陽性婦女表現出較高的宮頸癌篩查意愿，她們指出醫生的建議是她們參加篩查的最重要促進因素。然而大多數受訪者也指出，與她們接觸最多的HIV門診醫務人員從未向她們推薦過宮頸癌篩查，這反映出醫務人員對于HIV感染婦女的宮頸癌篩查需求也存在著一定程度的忽視。張瑤等[19]的研究顯示，醫務人員的信息支持對于HIV陽性婦女參與宮頸癌篩查十分重要。我國政府自2009年以來將“兩癌”（宮頸癌和乳腺癌）篩查納入國家重大公共衛生項目，免費為農村及城市低保戶口的35～64歲婦女提供篩查服務[20]。篩查多依托市縣級婦幼保健院、社區衛生服務中心或鄉鎮衛生院開展，此外很多工作單位組織的健康體檢也包含宮頸癌篩查項目。但是，鑒于HIV陽性婦女在參與社區和單位組織的篩查活動時面臨很大的障礙，HIV門診可能是進行宮頸癌防治宣傳和篩查最合適的場所，且HIV門診是感染者最主要的就醫場所，醫務人員和就診的婦女頻繁接觸已經建立了較為信任的關系。因此，建議HIV門診針對婦女群體開展宮頸癌篩查的健康教育，并在就診過程中常規向婦女推薦宮頸癌篩查，以引起該群體對宮頸癌篩查的重視，從而彌補HIV陽性婦女在宮頸癌相關信息的咨詢和篩查服務獲取中的不足。

《中國子宮頸癌綜合防控指南》將人乳頭瘤病毒（Human Papillomavirus，HPV）篩查作為宮頸癌篩查方案之一[4]。近年來，自取樣HPV篩查受到廣大學者的關注。需要篩查的婦女依據使用說明書，自己動手采樣后，將樣本送至檢測中心。針對HIV陽性婦女群體而言，自取樣HPV篩查能夠在一定程度上緩解她們在就醫過程中的歧視恐懼、擔心被拒絕等情緒，同時還能保護患者隱私。對非HIV定點醫院的醫務人員而言，這種檢測方式也有助于提高篩查人員的心理接受程度，可以很好地提高篩查覆蓋率。在檢測效能方面，國內外相關研究均證實了婦女自取樣本與醫生取樣HPV檢測結果的一致性良好[21-22]。因此，為HIV陽性婦女群體提供自我采樣服務選擇也可以作為未來宮頸癌篩查的一個方向。

4 小結

本研究對15名HIV陽性婦女進行了半結構式深入訪談，深入探討了該群體的宮頸癌篩查行為及阻礙她們參與宮頸癌篩查的相關因素。訪談的結果顯示，HIV陽性婦女的宮頸癌篩查參與現況不容樂觀，該群體在宮頸癌篩查參與方面存在特異性的障礙因素：歧視恐懼、信息泄露的擔憂、擔心拒診、身體癥狀負擔等。在質量控制方面，研究者的訪談經驗豐富，可信度較高；采取了合眾法、成員審核等策略來提高研究結果的可信賴度。研究結果為促進在這個特殊群體中開展宮頸癌篩查提供了證據，可以嘗試通過醫務人員加強健康宣教、在HIV門診提供篩查服務及提供自檢篩查服務選擇等舉措來提高該群體參與宮頸癌篩查的積極性。此外，政府部門應采取有效的措施建設對HIV感染者更友好的社會環境，讓該群體在沒有歧視恐懼的前提下接受健康咨詢和疾病預防服務。