系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)及其影響因素分析

李香風(fēng) 王心茹 王多多 王慶妍 張春燕

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus，SLE）是一種慢性自身免疫性疾病[1]，具有病情重、復(fù)發(fā)率高、長(zhǎng)期緩解率低的特點(diǎn)[2-3]。SLE患者有50%～70%存在不可逆多組織器官損害[4]。據(jù)調(diào)查，我國(guó)SLE患病率為（97.5～ 100）/10萬(wàn)人，遠(yuǎn)高于西方國(guó)家，婦女中患病率高達(dá)113/10萬(wàn)人[5-6]。隨著醫(yī)學(xué)治療手段改進(jìn)，患者遠(yuǎn)期生存率有所改善，但疾病本身病情遷延、易反復(fù)且并發(fā)癥多，增加了患者的身心痛苦，也給家庭和社會(huì)造成了沉重負(fù)擔(dān)[7-8]。家庭是SLE患者接受照顧的重要環(huán)境，相關(guān)照顧任務(wù)多由家庭成員承擔(dān)[9]。家庭照顧者常因知識(shí)和技能缺乏及照顧負(fù)擔(dān)重而引發(fā)不良情緒狀態(tài)[10-11]，造成財(cái)務(wù)緊張和社交活動(dòng)干擾等問(wèn)題[12]。目前國(guó)內(nèi)關(guān)于SLE患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的量性研究有限，且存在影響因素納入不全面、樣本量較少等問(wèn)題。因此，本研究旨在調(diào)查SLE患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，并分析其影響因素，為開(kāi)展以家庭為中心的干預(yù)、維護(hù)和促進(jìn)SLE患者及其照顧者的生活質(zhì)量提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

便利選取北京市某三級(jí)甲等醫(yī)院風(fēng)濕免疫科2019年1月至2020年9月收治的SLE住院患者家庭照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①家庭中有1名經(jīng)三級(jí)甲等醫(yī)院明確診斷為SLE（符合美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)1997年制定的SLE診斷分類(lèi)標(biāo)準(zhǔn)）的患者；②年齡≥18歲；③為患者家人且照顧時(shí)間最長(zhǎng)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①與患者為雇傭關(guān)系（護(hù)工或保姆）；②患者病情危重；③照顧者患有精神疾病或存在認(rèn)知功能障礙，無(wú)法配合調(diào)查；④照顧者拒絕參與。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

基于McCubbin等[13]“家庭調(diào)整與適應(yīng)的抗逆力模型”，并借鑒國(guó)內(nèi)外研究[14-18]，納入可能影響SLE患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的因素?；谒{入因素及指標(biāo)，選擇以下客觀測(cè)評(píng)工具開(kāi)展研究。

1.2.1.1 患者疾病狀況相關(guān)研究工具

（1）疾病資料調(diào)查問(wèn)卷。調(diào)查問(wèn)卷為自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括醫(yī)療診斷、確診時(shí)間、累及系統(tǒng)或器官、是否長(zhǎng)期用藥、合并其他疾病情況，通過(guò)查閱患者病歷獲取。

（2）SLEDAI-2000評(píng)分表。參考2019年歐洲防治風(fēng)濕病聯(lián)盟/美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)SLE分類(lèi)標(biāo)準(zhǔn)[19]，采用SLEDAI-2000評(píng)估SLE疾病活動(dòng)度，以患者10天以內(nèi)的癥狀和檢查為準(zhǔn)進(jìn)行評(píng)估，內(nèi)容包括癲癇發(fā)作、精神癥狀、器質(zhì)性腦病、視覺(jué)障礙等24項(xiàng)臨床表現(xiàn)，根據(jù)不同臨床表現(xiàn)賦1、2、4、8分，總分0～ 4分表示基本無(wú)活動(dòng)，5～9分表示輕度活動(dòng)，10～14分為中度活動(dòng)，≥15分為重度活動(dòng)。此項(xiàng)評(píng)分由醫(yī)生評(píng)定。

（3）Barthel指數(shù)評(píng)定量表。Barthel指 數(shù) 是Mahoney和Barthel[20]于1965年 制 定，2007年由Leung等[21]漢化并推廣。量表包括10個(gè)項(xiàng)目，評(píng)價(jià)患者控制大便和小便、梳洗、用廁、進(jìn)食、床椅轉(zhuǎn)移、活動(dòng)、穿衣、上下樓梯、洗澡10項(xiàng)能力，采用2～4級(jí)計(jì)分方式，每個(gè)條目評(píng)分0/5分、0/5/10分或0/5/10/15分。總分0～100分，100分表示患者基本日常生活活動(dòng)功能良好，不需要他人幫助；61～99分表示輕度依賴，少部分生活需要他人照顧；41～60分是中度依賴，大部分生活需要他人照顧；0～40分表示重度依賴（20～40分表示生活需要很大幫助，0～19分表示生活完全需要幫助）。此項(xiàng)評(píng)分由護(hù)理人員評(píng)定。

1.2.1.2 患者家庭情況調(diào)查問(wèn)卷

自行設(shè)計(jì)患者家庭情況調(diào)查問(wèn)卷，包括患者性別、年齡、婚姻狀況、學(xué)歷、子女個(gè)數(shù)等；主要照顧者年齡、學(xué)歷、職業(yè)狀態(tài)；家庭類(lèi)型、家庭人均月收入、患者需要家庭照顧的程度、患者是否幫家庭完成部分家務(wù)。

1.2.1.3 照顧者負(fù)擔(dān)量表

采用王烈等[22]在2006年漢化和修訂的Zarit護(hù)理者負(fù)擔(dān)量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI）評(píng)估照顧者對(duì)于患者的照顧要求與資源之間失衡的感知與理解，分個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，另有一個(gè)條目反映照顧者所感受的總護(hù)理負(fù)擔(dān)，共22個(gè)條目，由照顧者填寫(xiě)。條目選項(xiàng)根據(jù)“沒(méi)有”“偶爾”“有時(shí)”“經(jīng)?！薄翱偸恰庇?jì)0～ 4分，總分介于0～88分，分?jǐn)?shù)越高表示負(fù)擔(dān)越重?？偡?～20分為很少或沒(méi)有負(fù)擔(dān)；21～40分為輕度到中度負(fù)擔(dān)；41～60分為中度到重度負(fù)擔(dān)；61～88分為嚴(yán)重負(fù)擔(dān)[23]。該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.880，各維度Cronbach’sα系數(shù)分別為0.750、0.820，且量表結(jié)構(gòu)效度較好[24]。

1.2.1.4 家庭生活事件量表

采用王慶妍[14]漢化并修訂的家庭生活事件量表（Family Inventory of Life Events and Changes，F(xiàn)ILE），測(cè)量家庭面對(duì)的生活壓力源。FILE中文版由家庭內(nèi)部壓力源、婚姻方面的壓力源、懷孕和生育方面的壓力源、經(jīng)濟(jì)壓力源、工作-家庭之間的轉(zhuǎn)變和壓力源、患病和家庭照護(hù)壓力源、親友故去或離去相關(guān)壓力源、家庭成員變動(dòng)、家庭成員違法或違規(guī)的情況9個(gè)維度組成，共67個(gè)條目。每個(gè)條目為一個(gè)家庭壓力源（壓力性生活事件），如果家庭或家庭中任何一個(gè)成員在過(guò)去12個(gè)月中面對(duì)相應(yīng)壓力源，選“是”，計(jì)1分，如果沒(méi)出現(xiàn)，選“否”，計(jì)0分，總分為條目得分之和，介于0～67分，得分越高說(shuō)明患者家庭在過(guò)去12個(gè)月經(jīng)歷的生活壓力源越多。修訂后FILE量表內(nèi)容效度指數(shù)為0.932，條目?jī)?nèi)容效度指數(shù)介于0.667～1.000；在203例老年期癡呆患者家庭中測(cè)試量表Cronbach’sα系數(shù)為0.856[14]，在本研究中測(cè)得量表Cronbach’sα系數(shù)為0.824。

1.2.1.5 家庭管理資源量表

采用王慶妍[14]漢化并修訂的家庭管理資源量表（Family Inventory of Resources for Management，F(xiàn)IRM），測(cè)量家庭成員、家庭整體及社會(huì)來(lái)源的資源和支持情況。FIRM中文版包括家庭成員的尊嚴(yán)與溝通、家庭控制力與家庭成員健康狀況、經(jīng)濟(jì)情況3個(gè)維度，51個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分，選項(xiàng)為條目中描述的“資源”在家庭中存在的程度，“從未如此”計(jì)0分，“偶爾如此”計(jì)1分，“經(jīng)常發(fā)生”計(jì)2分，“總是如此”計(jì)3分。總分為條目得分和，介于0～153分，得分越高代表家庭獲取的資源越多。FIRM中文版內(nèi)容效度指數(shù)為0.971，條目?jī)?nèi)容效度指數(shù)介于0.833～1.000；在203例老年期癡呆患者家庭中測(cè)試量表Cronbach’sα系 數(shù) 為0.906[14]，在本研究中測(cè)得量表Cronbach’sα系數(shù)為0.868。

1.2.2 資料收集方法

征得醫(yī)院管理部門(mén)及科室同意后，課題組成員向符合納入標(biāo)準(zhǔn)的SLE患者家庭照顧者解釋本研究的目的、資料保密性和填寫(xiě)方法，征得同意后，研究對(duì)象簽署知情同意書(shū)。課題組成員現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放紙質(zhì)問(wèn)卷，并隨時(shí)解答其在填寫(xiě)過(guò)程中的疑問(wèn)，問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)完成核對(duì)，檢查無(wú)遺漏后收回。之后，護(hù)士查閱患者病歷獲取患者疾病情況的數(shù)據(jù)，補(bǔ)充到患者問(wèn)卷中。共發(fā)放問(wèn)卷144份，剔除無(wú)效問(wèn)卷6份，回收有效問(wèn)卷138份，有效回收率為95.8%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采 用EpiData 3.1軟件 錄 入 數(shù)據(jù)后導(dǎo)入SPSS 25.0軟件分析。正態(tài)分布的計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述；非正態(tài)分布的計(jì)量資料采用中位數(shù)和四分位數(shù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述。計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、率、構(gòu)成比描述。不同特征SLE患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的比較采用Mann-WhitneyU秩和檢驗(yàn)和Kruskal-WallisH秩和檢驗(yàn)。相關(guān)性分析采用Spearman相關(guān)分析。采用多元線性逐步回歸分析家庭照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素，檢驗(yàn)標(biāo)準(zhǔn)為P<0.05。

2 結(jié)果

2.1 SLE患者及家庭一般資料

共納入患者138例，年齡為15～ 67（31.37±11.29)歲；沒(méi) 有子女者居多（70例，50.7%），1個(gè)子女者48例，占34.8%；大多數(shù)患者有醫(yī)保（131例，94.9%）。138例SLE患者照顧者年齡為24～71（44.62±9.64)歲；已 婚 者126例，占91.3%。

2.2 SLE患者疾病特征

SLE患者SLEDAI-2000得分為（15.40±5.48)分，Barthel指數(shù)得分為（68.30±24.15)分，其他疾病特征見(jiàn)表1。

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2.3 SLE患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

ZBI量表得分為0～83分，中位數(shù)、四分位數(shù)為31.00（22.00，43.25)分。其中，個(gè)人負(fù)擔(dān)維度條目均分為（1.56±0.85)分，責(zé)任負(fù)擔(dān)維度條目均分為（1.31±1.02)分。SLE患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)為很少或沒(méi)有的占21.7%（30例），輕度到中度的占46.4%（64例），中度到重度的占21.7%（30例），嚴(yán)重負(fù)擔(dān)的占10.1% （14例）。

2.4 SLE患者家庭生活事件、家庭管理資源得分

SLE患者的家庭生活事件得分為0～24（8.98±6.06)分。家庭管理資源總分為48～131（88.80±20.02）分。家庭成員的尊嚴(yán)與溝通維度得分為3～41（25.57±8.74)分，家庭控制力與家庭成員健康狀況維度為0～ 60（42.50±10.67)分，經(jīng)濟(jì)情況維度為4～38（20.74±7.93)分。

2.5 不同特征SLE患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的比較

不同患者學(xué)歷、家庭人均月收入、照顧者健康狀況及患者需要家庭照顧程度不同的SLE患者，其照顧者負(fù)擔(dān)水平不同，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。不同特征SLE患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的比較結(jié)果見(jiàn)表2。

2.6 SLE照顧者負(fù)擔(dān)與各因素相關(guān)性分析結(jié)果

表3結(jié)果顯示，患者年齡、家庭管理資源與照顧者負(fù)擔(dān)均呈負(fù)相關(guān)（P<0.05）；家庭生活事件與照顧者負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)（P<0.05）。

2.7 SLE患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)的多元線性回歸分析結(jié)果

為避免遺漏重要變量，以單因素分析結(jié)果中P<0.2的變量，同時(shí)結(jié)合臨床意義納入SLEDAI-2000得分、Barthel指數(shù)得分為自變量，ZBI得分為因變量，進(jìn)行多元線性逐步回歸分析。自變量中家庭生活事件量表得分、家庭管理資源量表及其3個(gè)維度的得分、患者年齡、SLEDAI-2000得分、Barthel指數(shù)得分以原始數(shù)值輸入，其他自變量賦值方式見(jiàn)表4。表5結(jié)果顯示，家庭生活事件、家庭控制力與家庭成員健康狀況、照顧者職業(yè)狀態(tài)、家庭人均月收入是照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素，共同解釋了照顧者負(fù)擔(dān)總變異的53.9%。

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3 討論

3.1 SLE照顧者負(fù)擔(dān)以輕度到中度為主

本研究中46.4%的照顧者負(fù)擔(dān)為輕度到中度水平，21.7%的照顧者為重度水平，與楊晶[16]的調(diào)查結(jié)果相似。SLE病程遷延，患者病情反復(fù)發(fā)作，常需要家庭照顧者付出時(shí)間參與照顧，提供情感支持，協(xié)助解決交通、醫(yī)藥費(fèi)等問(wèn)題。一方面，SLE患者因糖皮質(zhì)激素維持治療造成相關(guān)生理、心理癥狀[25]，超過(guò)90%的SLE患者伴隨慢性疲勞、疼痛和抑郁情緒等癥狀，一定程度上限制了他們參與日常生活活動(dòng)和工作的整體能力及婚育能力[26]。另一方面，SLE患者多為育齡期女性，患者照顧任務(wù)多由其配偶承擔(dān)，而照顧者大多正處于事業(yè)上升期，既要承擔(dān)家庭責(zé)任又要扮演好自己的社會(huì)角色。其次，本研究結(jié)果顯示，SLE照顧者負(fù)擔(dān)主要體現(xiàn)在個(gè)人負(fù)擔(dān)。個(gè)人負(fù)擔(dān)主要反映照顧工作對(duì)照顧者生理-心理健康、情感及與患者關(guān)系的影響，與其他疾病照顧者負(fù)擔(dān)不同，因自身免疫性疾病復(fù)發(fā)率高、長(zhǎng)期緩解率低的病程特點(diǎn)，多數(shù)SLE照顧者隨著患者病情變化而擔(dān)驚受怕，擔(dān)憂患者病情加重和出院預(yù)后[9]，最終導(dǎo)致照顧者生理和心理狀況均受影響[27]。

3.2 SLE照顧者負(fù)擔(dān)受多方面因素影響

3.2.1 家庭生活事件

本研究結(jié)果顯示，家庭生活事件得分越高，患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)越重。Zarit等[28]將照顧者負(fù)擔(dān)定義為：照顧者因照顧患者而感到失落、失望、社交孤立和孤獨(dú)等，并長(zhǎng)期付出精神、情感、社會(huì)、身體和經(jīng)濟(jì)等方面的代價(jià)。家庭生活事件涉及經(jīng)濟(jì)、環(huán)境、身體健康、精神狀態(tài)和社會(huì)關(guān)系等各維度的不利社會(huì)環(huán)境經(jīng)歷[29]，是足以引起經(jīng)歷者改變其正?；顒?dòng)的客觀事件。隨著家庭生活壓力源增多，照顧者負(fù)擔(dān)加重。

3.2.2 家庭控制力與家庭成員健康狀況

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本研究結(jié)果顯示，家庭控制力與家庭成員健康狀況越好，照顧者負(fù)擔(dān)越輕。其中，家庭控制力可以理解為家庭作為一個(gè)整體系統(tǒng)，解決可能威脅家庭完整性和功能的問(wèn)題以及適應(yīng)不斷變化的環(huán)境的能力。家庭控制力越好時(shí)，家庭成員越能在壓力和變化的環(huán)境中做出適當(dāng)反應(yīng)，以控制或應(yīng)對(duì)內(nèi)部和外部壓力，舒緩情緒，解決問(wèn)題并實(shí)現(xiàn)家庭內(nèi)部平衡[17]，照顧者負(fù)擔(dān)也會(huì)有所降低。其次，家庭成員健康狀況包含照顧者本人和除患者以外的各家庭成員。照顧者個(gè)人及其他家庭成員的健康問(wèn)題也會(huì)引起照顧者的心理困擾和精力分散，加重照顧者負(fù)擔(dān)[18-29]。

3.2.3 家庭收入

本研究結(jié)果顯示，相比家庭人均月收入為2 000元及以下的患者，收入4 001～5 000元的患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)更低，家庭人均月收入在5 000元以上者，照顧者負(fù)擔(dān)相對(duì)更高，即呈現(xiàn)兩面性。有研究表明，家庭月收入與照顧者負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)關(guān)系，認(rèn)為經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是困擾患者和照顧者的重要因素，因此收入越高的患者家庭，其照顧者自我感受負(fù)擔(dān)越低[23]。本研究中，家庭人均月收入在5 000元以上時(shí)，可能由于照顧者需要在工作中花費(fèi)更多的時(shí)間和精力，在兼顧工作和照顧患者之時(shí)可能感受到更重的照顧者負(fù)擔(dān)。

3.2.4 照顧者職業(yè)狀態(tài)

本研究結(jié)果顯示，相對(duì)于在職的照顧者，退休或待業(yè)等其他情況的照顧者負(fù)擔(dān)更重。原因可能是患者對(duì)在職工作的照顧者照顧要求相對(duì)更低，而退休及其他職業(yè)狀態(tài)的照顧者空余時(shí)間多，承擔(dān)著較大的照顧責(zé)任；且退休的照顧者主要為SLE患者的父母，其生活中心主要是子女，更多地觀察到患者因疾病或服藥產(chǎn)生的心理、情緒變化，從而在照顧子女的過(guò)程中可能感受到更大的心理壓力。

4 小結(jié)

SLE患者照顧者負(fù)擔(dān)不容忽視，提示醫(yī)護(hù)人員在管理SLE患者的同時(shí)，對(duì)其照顧者提供必要的幫助和支持，激發(fā)和調(diào)整家庭抗逆力，以實(shí)現(xiàn)家庭的良好適應(yīng)狀態(tài)，提高SLE患者及其照顧者的生活質(zhì)量。SLE患者照顧者負(fù)擔(dān)以輕度到中度水平為主，其影響因素包括家庭收入、照顧者職業(yè)狀態(tài)、家庭生活事件和家庭控制力與家庭成員健康狀況，為未來(lái)開(kāi)展干預(yù)性研究提供了參考依據(jù)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注照顧者的負(fù)擔(dān)水平，通過(guò)對(duì)SLE患者家庭進(jìn)行整體評(píng)估，找到減輕照顧者負(fù)擔(dān)的有效方法，創(chuàng)造或維護(hù)SLE患者家庭適應(yīng)的良好狀態(tài)，促進(jìn)患者及照顧者的身心健康，提高其生活質(zhì)量。本研究納入的樣本來(lái)源相對(duì)單一，具有一定的局限性。今后的研究可開(kāi)展多中心調(diào)查或?qū)嵶C研究，以進(jìn)一步驗(yàn)證照顧者負(fù)擔(dān)與各影響因素的關(guān)系。