張雨楠,陳旭,郭會敏,單慧斌,欒玉泉(通信作者*)
(1.大理大學,云南 大理 671000;2.大理白族自治州人民醫院,云南 大理 671000)
艾滋病(Acquired immunodeficiency syndrome,AIDS),是一種由人類免疫缺陷病毒(Human immunodeficiency virus,HIV)引起的危害人類健康的慢性傳染病。截至2020年底全球有約3770萬HIV感染者,150萬新發感染者,2750萬感染者正在接受治療,68萬人死于AIDS相關疾病,我國國內HIV感染者有105.3萬[1]。雖然我國疫情處于低流行水平,但性接觸傳播作為人群感染HIV的主要途徑仍然存在,感染已經從高危人群向一般人群蔓延。因目前還沒有研制出有效的疫苗或者可以完全治愈的治療方法,健康教育仍是防控的重要干預方法。雖然我國十分重視并且投入了大量的時間和精力,但由于地域之間存在差異,AIDS防治健康教育在許多農村地區開展不到位,艾滋病流行的潛在風險仍較嚴峻。近年來,AIDS集中在農村發病,有扎堆發病的趨勢且人數呈持續增長趨勢[2]。由于經濟條件和傳統觀念的影響,多數HIV/AIDS患者在病情穩定后均選擇出院居家治療,農村地區的患者,其居家安全的隱患需要引起重視。因此本文對此類人群居家安全隱患及防護對策進行綜述,為農村AIDS防治提供一定的參考依據。
安全指無威脅、危害、危險和損失,而患者安全是指將醫療保健造成的不必要的傷害最小化,將醫療風險控制在可接受的最低限[3]。患者居家安全是指將院內患者的安全向居家患者的安全擴展,一般分為以下兩類,選擇在家治療護理的慢性病患者和出院后選擇在家康復治療的患者[4]。在家接受治療時,不必要的傷害如自身造成的傷害、護理傷害和周圍環境的傷害等。我國城鄉經濟發展不同步且發展程度的差距較大,農村地區醫療資源較城市匱乏,整體的醫療服務管理系統也不完善,掌握先進醫療知識的醫護團隊大多留在城市,現雖有三甲醫院醫生下鄉支援政策,但農村整體醫療服務水平仍然比較低。農村居民經濟文化水平不足,對于AIDS知識的知曉率有一定的局限性,服藥依從性比較低,從而增加病毒學失敗(Virologic Failure,VF)的風險,存在諸多居家安全隱患。近年來農村人口流動性大,存在不良健康行為及生活方式,因此HIV傳播風險變大。此外,農村HIV/AIDS患者的心理狀態因恥感文化及并發癥等,也需要采取相應的對策,如定期進行健康教育與心理疏導,減少抑郁、焦慮及恐懼等負性情緒,從而提高患者居家安全性。
云南省AIDS的高流行區如德宏州和臨滄市,其農村留守婦女HIV感染率較高,主要感染途徑為性接觸傳播,多性伴侶率較高,安全套使用率偏低,AIDS普遍知曉率較低[5]。農村地區一直是AIDS防控的薄弱環節,防治體系尚不夠健全,相關部門及機構職責不明確[6]。此外農村患者文化水平及安全意識低,不重視治療且服藥依從性差,易出現錯服、漏服甚至多服等情況,影響抗逆轉錄病毒治療(Antiretroviral Therapy,ART)藥物療效,病毒載量(Viral Load,VL)無法控制到理想狀態,具有一定的傳染性,甚至出現VF的情況。若出現VF,隨之而來的并發癥會對患者身體造成極大危害,降低生活質量甚至影響生命。因此應明確農村地區HIV/AIDS患者居家安全的重要性,了解其存在的隱患,并針對隱患提出相應的對策。
一項非洲研究表明,HIV/AIDS患者居家護理時,發生病毒學抑制的失敗率約為在醫院的兩倍[7]。目前我國老齡人口占比變大,農村的老年HIV/AIDS患者數量也在不斷上升[8]。與城市相比,農村老年人更易發生高危性行為,加重HIV的傳播[9]。老年人多為空巢或者留守狀態,沒有家人陪伴,記憶力不好且不重視健康問題,服藥依從性差,出現相關并發癥的概率較高,預后較差[10]。我國目前的抗逆轉錄病毒藥物,不良反應包括肝腎損害、代謝異常、骨髓抑制、胃腸道不適、皮疹等。AIDS需要長期治療,服藥是治療成功的關鍵,有一部分患者因藥物不良反應而對服藥產生一定的排斥心理,不能按時服藥,無法有效將VL控制在檢測下限以下,有VF的風險。此外患者體內VL越高,發生耐藥可能性越大,VF風險越大。
ART藥物不良反應中有頭暈頭痛,因此HIV/AIDS患者有發生跌倒的可能。在居家環境中,不合格的行走輔助用具、不舒服的穿著、地面濕滑不平、家具擺放較多等,這些都是引起跌倒的環境因素。此外長期臥床或有高血壓的HIV/AIDS患者服用降壓藥物后可能發生直立性低血壓,發生跌倒[11]。歐洲標準將維持骨骼健康作為是否選擇ART的一個衡量因素[12]。目前越來越多的HIV/AIDS患者隨著年齡的增加而患上了骨質疏松癥[13]。ART初始1-2年內影響骨質,患者髖部和脊柱的骨損失量為2%-6%,且接受ART的患者出現骨骼異常的時間更早、概率更高[14,15]。一項西班牙的研究表明,50歲左右的HIV/AIDS患者發生骨質疏松性骨折的概率是正常人的5倍,約為2.8%[16]。HIV/AIDS患者跌倒風險與衰弱等級呈負相關,衰弱每降低一個百分點,跌倒的風險便增加3.1%,患者因為其突出的持續慢性炎癥和免疫系統缺陷,所以衰弱患病率比未感染HIV的老年人更高,一般老年人群患病率約為10%,HIV/AIDS患者患病率高達60%[17]。
人體免疫力因HIV降低,可引起多種并發癥,如反復感染、眼部疾病、惡性腫瘤、心血管疾病、腹部疾病、肺部疾病及脾胃相關的疾病等[18,19]。我國最常見的HIV相關眼部疾病為棉絨斑,其次為巨細胞毒性視網膜炎,此外有白內障、梅毒引起的炎癥性眼部、眼表腫瘤、原發性玻璃體視網膜淋巴瘤和眼結核等,可使患者出現視力障礙,甚至失明。一項縱向研究結果顯示,我國AIDS合并惡性腫瘤較常見的包括非霍奇金淋巴瘤、宮頸癌、肝癌、肺癌、卡泊西肉瘤等,疾病進展較快,需及時治療來延長生命[20]。此外多項研究表明,心血管疾病是HIV/AIDS患者死亡的重要原因之一[21,22]。AIDS相關性腹瀉是一種很常見的并發癥,反復遷延不愈,導致患者生活質量下降甚至死亡[23]。AIDS合并肺部感染是HIV/AIDS患者發生機會性感染的主要疾病,也是死亡主要原因之一[24]。患者居家治療一旦出現相關并發癥,因不能及時發現及治療,可能會延誤最佳治療時機,影響患者健康甚至生命。近年來針對以上并發癥,除西醫治療外,中醫藥療法也得到了廣泛的應用。有研究表明,人參、黃芪等中醫藥組方治療對AIDS合并肺部疾病引起的咳嗽有不錯的效果[25]。柴胡、丹參、黃芪等中藥被證實可有效抗HIV細胞活性,黃連、金銀花、牛蒡子等中藥能有效抑制HIV細胞復制,降低患者的VL,減輕并發癥的癥狀,從而提高患者的生活質量[26-29]。
農村經濟的發展較城市緩慢,教育資源與水平比較落后,居民思想相對保守,對AIDS認知差,從而易出現AIDS污名。AIDS污名可出現在個人、家庭、醫院等社會各個領域,分為公眾污名和自我污名[30]。近年來雖然國家教育資源的投入加大,改善了教育水平,但是與城市相比仍然存在差距。農村的年輕人大多離鄉去城市讀書工作,村里老年人居多,其文化水平普遍低且思想保守,對AIDS接納度低,從而出現負性情緒。農村患者大多更在意外界對自己的看法,因此出現自卑感和病恥感,并會隨之改變自身的行為,而且貧困與心理健康問題存在一種惡性循環相互作用的關系,農村患者心理狀態岌岌可危[2]。我國設立了保護HIV/AIDS患者的法律條例,如《艾滋病防治條例》中未經本人允許不得公開其病情,以及很多資源可依法享有等[31]。但相關的制度執行不到位,部分法律強制力及約束力不夠,很多工作崗位在招聘時對HIV/AIDS患者仍然存在限制,尤其是文化程度較低的農村患者想有一份穩定的工作更難,使得病恥感進一步加深。因此農村HIV/AIDS患者易出現焦慮、抑郁等心理健康問題,自暴自棄或去傷害他人,對于HIV的傳播造成一定的潛在風險。
針對提高服藥依從性,除了普及知識增加農村居民AIDS知識知曉率以外,還可定鬧鐘提醒服藥,負責照護的家屬每天按時督促患者服藥。我國的“四免一關懷”政策,農村家庭貧困的患者,可免費提供抗病毒藥物,減輕其經濟負擔,提高其服藥依從性[32]。但較偏遠的農村宣傳不到位不了解此政策,延誤治療,可積極招募醫學志愿者加入防治隊伍。目前常規治療采用3藥聯用法,并正致力于簡化抗病毒藥物治療方案和研制一些耐藥屏障率較高的藥物,治療正向著個性化治療的方向優化[33]。這可使患者減少用藥不良反應,也為患者服藥帶來了便利,有效提高了服藥依從性。
我們需采取全方位的對策,重點關注高危人群,完善社會支持系統,各界共同努力,全面應用電視、報紙、網絡、廣播等信息媒介,全面普及相關知識,加大AIDS的健康教育力度。在農村地區盡可能多地開展不同形式的健康知識宣教活動,提出預防跌倒的建議,如家具擺放合理、衛生間與床邊增加扶手、使用防滑地墊及舒適防滑鞋等,同時普及并發癥相關知識,如常見癥狀及危害,做到早預防早發現早治療等,通過開展以上活動,有效改善農村HIV/AIDS患者的自我健康管理知識、信念與行為,降低農村患者居家安全的風險與HIV病毒的傳播率。患者居家康復期間,可以在專業人員的指導下做一些適當的有氧運動和阻力練習,達到控制疼痛、減少疲勞、增強功能、強化肌肉和增強運動耐力的效果。
組建具有心理咨詢師的專業醫療團隊,定期對農村HIV/AIDS患者進行隨訪,經過專業的心理測試評估患者的心理健康狀態,從而針對有心理健康問題的患者加強健康教育、進行心理疏導,尤其需要反歧視教育[34]。普及AIDS相關知識,正視AIDS的存在并接納,鼓勵其從心理上不懼怕AIDS及其潛在的并發癥,減輕病恥感對他們心理上造成的影響,恢復其健康的心理狀態,勇敢積極面對自己的病情、工作與生活,有自信戰勝病魔。此外要對患者的家屬及鄰里鄉親進行健康教育,消除其恐懼感,正確看待AIDS,明確只要按時服藥,很大程度會將VL控制到檢測范圍以下不具備傳染性。我們要改善社會對AIDS的歧視問題,從而有效減少心理健康問題的產生和心理健康問題的影響,避免HIV/AIDS患者因心理問題而出現自暴自棄、傷害自己甚至報復社會的行為。