預立醫療照護計劃在腫瘤晚期患者中的應用研究進展

尹蘇近

（江蘇省蘇州市立醫院本部胃腸外科，江蘇蘇州，215008）

《2020年中國最新癌癥報告》顯示，全球已有1 930萬人診斷為癌癥，死于癌癥的人數約為1 000萬，全球癌癥的死亡率已達到了51.8%，亞洲的死亡率占比為58.3%［1］。國內數據顯示，我國約有392.9萬的惡性腫瘤患者，其中約有233.8萬人死于癌癥［2］。癌癥的發病率每年增加約3.9%，死亡率約增加2.5%［3］，癌癥嚴重威脅人類的健康。隨著醫療水平的提高，先進的醫療手段能夠延長癌癥晚期患者的生存時間，但患者長期受營養不良、身心疲憊、癌痛等病痛折磨，其生命質量較差。預立醫療照護計劃（ACP）早期見于英國醫療服務體系［4］，中國臺灣是第一個正式實施ACP的地區，早在2000年就已頒布了《安寧緩和醫療條例》［5］。ACP的開展不僅能夠減少過度醫療、避免醫療資源的浪費，還可以維護腫瘤晚期患者的尊嚴，提高其生命質量［6］。本文旨在梳理ACP在國內腫瘤晚期患者中的主要研究成果，就目前研究趨勢進行總結，以期為ACP在國內腫瘤晚期患者中的應用研究與實踐提供借鑒。

1 ACP相關概念

ACP是指患者在完全清醒地狀態下，具備判斷和決策能力時，在對疾病進展、轉歸、預后以及臨終的醫療救護手段充分了解的基礎上，按照自己的人生觀和價值觀，預先與醫務人員和/或家屬溝通其臨終醫療照護意愿的過程［7］。護士作為臨床一線專業照護人員，在與患者頻繁的互動和溝通過程中，不僅可以與患者建立良好的護患關系，還能及時發現患者對ACP的需求以及患者和家屬之間的決策矛盾，并采取非正式溝通的方式來宣傳ACP，評估其參與意愿，是ACP倡導者的理想人選［8］。

2 癌癥晚期患者ACP應用現狀

2.1 ACP步驟及內容

2014年《ESMO姑息治療臨床實踐指南》［9］提出的ACP流程主要包括3條主線：①當患者能夠在文件中書寫生前預囑（ADs）時，作為專業的醫務工作者應告知患者疾病的進程，確保在患者理解的基礎上再考慮、決定以及制定ADs，并對ADs進行重新評估和實時更新，最后記錄ADs的變化。②當患者不能夠書寫ADs，制定ADs時需委托并告知替代決策者，并由其轉述患者的ADs，然后應用和實踐ADs，最后對整個流程和ADs的實踐進行評估。③在第2條主線的基礎上應用和實踐ADs時需要識別替代決策者的職責。目前國內關于ACP的實施流程尚未形成系統化，但一些小規模的臨床實踐研究依然為終末期癌癥患者開展ACP提供了理論指導［10］。2006年，羅點點教授團隊建立的網站名為“選擇與尊嚴”，此網站從“是否使用支持生命醫療系統”、“需要什么樣的醫療服務”、“誰來幫助我”、“家人朋友的知曉內容為？”、“以及希望別人如何對待我”五個愿望向公眾宣傳生前預囑并鼓勵公眾填寫［11］。臺灣學者田彩英［12］從肺癌患者的心理需求方面；告知患者疾病情況、進展以及治療的極限，進而了解患者的價值觀與意愿；引導患者及家屬共同思考ADs；與患者和家屬達成共識后簽署ADs文件；文件的落實與應用5個步驟來開展ACP，其ACP的實施需要在患者清醒時與患者家屬達成共識，從而提高臨終患者的生活質量。陳裕麗等［13］構建基于華人文化的ACP，其ACP實施主要是從患者的故事、談談患者的病痛、患者的生命觀以及臨終時的醫療救護意愿4個部分展開。護士主要通過患者對自己人生中一些難忘經歷的分享，疾病帶來的生理、心理、社交等方面的影響，以及當下持有的人生觀和價值觀來探索患者對日后生命末期醫療照顧的期望。隨后該研究者將ACP簡化為“我的經歷”、“我的看法”及“我的意愿”3個步驟。

2.2 ACP的干預模式

目前晚期惡性腫瘤患者ACP干預模式主要包括結構化訪談干預、決策模型視頻教育和以家庭為中心的干預模式。

2.2.1 結構化訪談干預模式：即干預者、患者、家屬三方進行面對面溝通，溝通內容一般包括患者的疾病信息、患病后的體驗、生命的價值觀、臨終治療意愿等，該模式被逐步應用于臨床實踐研究中［14］。李慧峰等［15］基于 Watson關懷理論，通過半結構式訪談及德爾菲專家函詢法，構建的“終末期腫瘤患者ACP輔助干預”體系，包括準備期（以腫瘤終末期為標志）、啟動期（以患者簽署ACP知情同意書和確定決策代理人為標志）、執行期（以患者意識不清后決策代理人根據患者搶救意愿書與醫護人員溝通救治決策為標志）、善終期（以準備處理死者尸體為標志）4個維度共19個條目，其中準備期7個條目、啟動期6個條目、執行期4個條目、善后期2個條目，對臨床ACP的實踐有一定的指導意義。屈小伶等［16］采用質性研究和半結構式訪談法以17例肺癌晚期患者為研究對象，對這17例患者進行深度的訪談，結果顯示，肺癌晚期患者對ACP的認可度為58.82%，雖然認可度較高，但對ACP的誤解也比較多。

2.2.2 決策輔助干預模式：該模式在向患者以及家屬介紹各種治療方案信息時，主要通過宣教手冊、網站、視頻以及計算機等工具，幫助患者和家屬來理解各種治療方案的利與弊。決策輔助干預模式主要從3個方面來幫助患者做出決策：①明確需要考慮的問題；②提供基于證據的信息、使患者明確其選擇意愿；③促進醫患交流［14］。邱業銀等［17］通過對符合納入排除標準的32例腫瘤晚期患者及其25例家屬進行研究后而構建的“杏林晚語”干預模式主要包括4個部分，第1部分主要介紹了3種臨終治療意愿，第2部分通過5分35秒的Flash視頻介紹了ACP的相關知識，第3部分主要是對患者的患病經歷進行深入的訪談，第4部分主要是在前3個部分的基礎上進一步了解患者臨終時的醫療救護意愿。研究結果顯示，家屬決策的確定性與時間、時間和ACP干預產生的交互作用兩個方面有關，而干預后患者及家屬的決策確定性有所提高，為今后ACP在臨床的實踐提供了借鑒意義。芮愛菊等［18］采用問卷調查法對78例晚期腫瘤患者及68名家屬進行隨機對照研究，隨機將患者分為對照組和干預組，干預組將ACP干預模式相關內容制作成短視頻植入其中，并結合了癌癥患者患病經歷、臨床治療意愿等訪談內容，研究結果顯示，ACP決策輔助干預模式為護患以及家屬提供了更多溝通交流的機會，在得到明確的決策性支持下，患者和家屬的決策確定性是有提高的，但患者及家屬治療意愿的改變不明顯。

2.2.3 以家庭為中心的干預模式：在家庭觀念濃厚的文化背景下，家庭支持系統對開展ACP有重要意義，以家庭為中心的干預模式符合當下國內現有的文化背景。肖興米等［19］對某三級甲等醫院3個腫瘤科的腫瘤晚期患者實施了該模式，研究結果顯示，干預后腫瘤晚期患者的生活質量、尊嚴感水平都得到了不同程度的提高，并且以家庭為中心的干預模式能夠幫助腫瘤晚期患者實現優逝的意愿。

3 ACP的實踐意義

隨著社會經濟、文化等的不斷進步和發展，患者尤其是終末期患者越來越注重生活質量的提高。ACP的溝通能夠尊重腫瘤晚期患者對醫療照護措施的自主選擇和決策權，有助于促進腫瘤晚期患者表達自己的人生觀和價值觀，明確其接受醫療照護的目標。關于國內患者對ACP的接受程度，吳麗娜等［20］對180例遼寧省腫瘤醫院的癌癥患者采用一般資料調查表和中國版的艾森克人格問卷簡式量表進行調查，調查結果表明癌癥患者對ACP呈正向意愿。這表明，以更自主、更有人文關懷的方式走完一生，是國內大部分腫瘤晚期患者所期望的。一項澳大利亞的研究［21］發現，當患者無法表達自己臨終意愿時，家屬的壓力會非常大，因為他們需要為患者臨終時的治療做出決定，而當患者死亡時，這種負面情緒也會隨之加重。將家屬納入ACP的制定，不僅能讓家屬在患者臨終時做出的決策更加符合患者的意愿，還可以減少家庭決策矛盾，達成患者優逝的意愿［22］。因此無論是從患者角度還是從家屬角度來說，推行ACP的實施和發展都是有益的。

4 ACP實施的影響因素

4.1 促進因素

4.1.1 相應的法律法規方面：國家自然科學基金在2016年資助了中國第一項ACP相關課題項目［23］、2017年2月原國家衛生與計劃生育委員會發布了《安寧療護實踐指南（試行）》和《安寧療護中心基本標準和管理規范（試行）》［24］，2019年兩會期間顧晉代表提議將安寧療護納入醫保。上述政策表明安寧療護在國內已經受到了高度的重視。ACP的開展不僅能在臨終醫療救護方面符合腫瘤晚期患者的意愿，還能促進患者優逝愿望的實現［25-26］，但要想發展ACP還應加速政策法律落實，從法律層面做到有法可依。

4.1.2 醫務人員及腫瘤晚期患者方面：要想推行和實踐ACP，醫務人員對ACP的認可度是前提條件。唐孟言等［27］調查了腫瘤科護士對于ADs推行的意愿情況，結果顯示，雖然腫瘤科護士對ADs呈現出一種積極的態度，但對于ACP的相關培訓是空缺的。任小靜［28］的研究結果顯示，醫務人員基本上贊同ACP的推行。張訊滔等［29］在全院醫務人員中進行了一項關于ADs態度方面的調查，調查結果顯示，對ACP表示支持態度的醫務人員達到了86.6%。以上的研究均表明預立醫療照護計劃的理念在醫務人員中有一定的認可度，這就為在國內推行ACP的發展奠定了一定的基礎。

4.1.3 腫瘤晚期患者對于優生優死的需求：當今社會科學及醫學技術有了突飛猛進的發展，只注重延長患者的生命和治療疾病為目的醫學模式已逐漸轉變為在原有的基礎上更多關注的是患者的生活品質和生活質量的現代生物-心理-社會醫學模式［25］。醫學技術的飛速發展使得維持生命的醫療技術如心肺復蘇、氣管插管等可以延長腫瘤晚期患者的生命，但插滿管路的腫瘤晚期患者不僅生活質量低下，而且還會加重經濟負擔。ACP的開展尊重腫瘤晚期患者的自主權，維護其尊嚴，因此，ACP在未來腫瘤晚期患者臨終照護過程中將占據重要的地位。

4.2 阻礙因素

4.2.1 文化因素方面：就患者而言，相關疾病認知度的缺乏以及強烈的求生欲望容易錯過ACP的最佳時機。加之在國內文化背景下家庭觀念較重，患者為了避免產生家庭矛盾往往忽略個人想法［30］；就醫務人員而言，國內目前的醫療形式下，面對重大決策時，為了避免醫療糾紛，往往選擇與家屬簽署治療同意書，忽視了患者的選擇權和自主權；就家屬而言，受傳統思想桎梏，家屬很難接受放棄患者生命的理念［31］。因此要從根本上改變人們的生死觀，才能更好地推行ACP的實踐。

4.2.2 實踐經驗方面：一方面ACP在國內尚處于探索階段，尚未形成適用于本土文化的ACP系統性臨床實踐方案，多是借鑒國外相關經驗。另一方面因為缺乏系統的培訓以及溝通交流的經驗，醫務人員雖然是ACP的最佳倡導者，但實踐過程也是困難重重，不僅要考慮到患者地焦慮恐懼心理，還要避免不必要的醫療糾紛。因此要想推行ACP在臨床的實踐，應該培養具有科學生命觀的未來ACP的專科人才。

5 小結

腫瘤患者生理和心理承受著巨大的壓力，比如疲乏、焦慮、疾病不確定感、社會角色功能障礙等，以上身心不適均會影響患者接受ACP的態度［32］。目前，國內 ACP 實踐干預［17，19，33］主要體現在兩個方面，一是滿足終末期腫瘤患者對ACP以及各類臨終照護方式的了解需求方面，二是引導腫瘤晚期患者主動表達臨終治療意愿及擬定臨終醫療照護計劃，對于如何按照患者意愿提供臨終照護卻并未提及。ACP在國內的實施與發展，需要宏觀環境的支持，包括社區廣泛的宣教，加強專業培訓以及制定相應的法律法規等。未來，政府可作為主導，大力推廣ACP的理念，從根本上改變人們的生死觀，建立一支由營養師、康復師、中西醫師、護理人員、心理咨詢師、藥劑師及信息科人員組成的MDT團隊，借助信息時代的優勢，開發正規的ACP平臺，讓患者及家屬隨處可及，讓ACP專業人員有法可依，讓腫瘤晚期患者的生活質量得到有效保障。