腸造口患者家庭照顧者負擔及護理干預的研究進展

曾惠坤

（廣西國際壯醫醫院，廣西南寧，530021）

受到當前人們飲食結構與生活習慣變化的影響，全世界范圍直結腸癌發病率與死亡率快速上漲，而腸造口術是結直腸癌極為重要的一種治療方式，這導致全世界范圍造口群體逐漸擴大。盡管腸造口術能協助患者重新建立排泄系統，延長其生存周期，但患者通常需面對心理、生理及社會等各個方面的壓力與挑戰，加上患者造口適應程度不等，易導致造口并發癥或抑郁、焦慮等心理壓力，對其個人與家庭均構成較大負擔。而患者在從確診至治療后出院于家中護理這一長期的過程中，家庭照顧者作為主要健康管家，承擔著患者主要照護責任與任務，而在長期照護生活與角色改變的雙重壓力下，家庭照顧者身心健康與社會功能均發生負性改變，對照顧者生活質量與照護質量構成不良影響。據報道顯示[1]，腸造口患者與家屬在圍術期與術后均出現顯著焦慮、抑郁表現，這間接對患者家庭功能與生命質量構成影響。當前國內腸造口的研究多在患者身上集中，缺少對于家庭照顧者負擔與護理干預方面的研究。現本文就腸造口患者家庭照顧者負擔及護理干預的研究進展作出分析，主要綜述內容如下。

1.腸造口患者家庭照顧者負擔概述與現狀

家庭照顧者通常是指與被照顧者存在一定親屬關系，且在被照顧者情感、生活及心理上給予無償照護的家庭成員。受到社會醫療體系及儒家思想的各方面影響，國內照顧者群體大部分以家庭照顧者為主，照顧負擔是指照顧者由于照顧被照顧者的身體健康、情緒、社會生活或經濟狀況而受到影響的程度，常著重照護期間的負面體驗，照顧負擔是復雜的一個多維度結構，其內容包含主觀與客觀負擔。迄今為止，國內外有關學者[2]就腸造口患者家庭照顧者人群已展開諸多研究，且共同認為長期照護工作均在不同程度影響照顧者的心理、生理及社會等各個方面。

2.負擔內容

2.1 主觀負擔負面情緒：照顧者不僅需面對腸造口患者改變自身形象，同時需在短期內學習與腸造口居家護理的相應知識，而沉重的照顧負擔與匱乏的醫療服務導致照顧者無法適應而出現焦慮、抑郁等負面情緒；據資料表明[3]，大部分照顧者在初次接觸造口時會產生不悅感，但由于為了照顧患者的感受而需維持自然，照顧者對自身行為表示羞愧、憤怒及無措等復雜情緒。疲勞感：照顧者在追求個人生活時，同時需給予患者從軀體至情感的全方面支持，加上早期繁瑣的照護任務，照顧者長期以往對照顧生活產生厭倦心理或疲勞感。疾病不確定感：當個體從家庭成員轉變至照顧者角色時，由于擔心患者疾病轉歸，缺少造口相應知識、護理技巧及長期面臨經濟壓力情況下，照顧者通常伴有較高程度的疾病不確定感。無助感：當患者居家護理時，照顧者通常會中斷全方面的信息支持與專業的醫療衛生服務，由于擔憂造口護理的質量，害怕無法面對多種挑戰而產生無助感。

2.2 客觀負擔生命質量降低：腸造口患者在術后易出現羞恥或自卑等情緒，甚至出現病恥感，而照顧者不僅需關注患者身心變化與適應全新的生活作息方式，同時還需照顧患者造口方面的護理，這對雙方日常的生命質量構成嚴重影響。工作時間受到限制：腸造口患者多為中老年群體，其家庭照顧者通常是子女或配偶，而患者由于自身造口排泄無法自主控制且多為居家模式，照護生活不可避免的會對照顧者日常工作生活產生影響，導致延長居家時間，甚至增加照顧者工作負擔而對家庭主要的經濟來源產生影響[4]。經濟壓力加重：永久性腸造口患者通常需長時間應用造口袋與相應造口附件產品，同時部分附件產品的費用基本上由患者個人承擔，而患者由于缺失重體力勞動能力，其家庭照顧者需承受經濟上的負擔。性生活質量降低：造口術對患者及其配偶身心均構成極大影響，患者受到擔心造口受損、缺失自我意象及傳統理念等各方面原因影響，伴侶之間術后的性生活頻次低、質量差，對伴侶間關系的親密度產生影響。社交生活受到限制：照顧者由于生活重心向照護任務逐漸轉移，過度重視照顧者家庭方面的角色，導致照顧者的日常生活規律發生改變、社交活動受到限制等社交負擔，對照顧者造成嚴重的心理負擔。社會支持度低：據資料發現[5]，當家庭成員確診為癌癥后，家庭與社會多將視角向患者轉移，而照顧者常由于缺少醫護人員的專業指導支持與親朋好友的情感支持等而產生孤單感。家庭親密度降低：人工肛門會給患者身心等方面構成多種困擾，患者加重自我感知，繼而抵觸與家庭成員之間的親密接觸，甚至割棄雙方間的情感交流而出現疏遠。

3.家庭照顧者負擔的護理干預

3.1 心理教育心理教育是以傳授知識為前提的一種干預模式，強調與個體間建立密切關聯，加強個體正確的疾病認知，繼而以正向且積極的態度面對疾病。其教育形式較為多樣，但常涉及患者或家庭的情緒管理、專業支持及心理支持等各方面教育內容，通過多方面的健康教育，從而激發患者與家屬的自我管理能力。主要教育內容如下：1.向照顧者講解疾病相關知識與護理知識，予以照顧者相應的醫療專業支持。2.展開開放式心理支持，協助照顧者對造口有全面的認識。3.通過一致參與活動，培養患者與照顧者間的良好溝通，加強家庭支持，不僅能給予照顧者全面支持，同時能提升其照護的積極性，使其負面情緒得到改善[6]。

3.2 護理培訓國內由于有限的醫療資源與極大醫療需求之間的矛盾較為突出，造成患者圍術期逐漸縮短，而腸造口患者與家庭照顧者在出院時通常會面臨情感支持與醫療支持的中止，照顧者可能會因缺少正確的護理技能而對患者健康結局產生影響[7]。為此必要的居家護理培訓可更好的加強照顧者的信心與照護能力，繼而產生良性的心理應激反應，而展開護理培訓能顯著加強照顧者的護理自信心，提高其自我效能感，繼而降低日常生活中照顧者的照護負擔，護理培訓雖無法在短時間內培養照顧者自主完全解決患者疾病相應問題的能力，但在提高照顧者護理能力與感知信心上均有一定作用；此外在早期讓家屬參與至患者護理中，也利于家屬掌握護理技能與知識，繼而更好的給予患者健康支持與居家護理。

3.3 社會支持國外早在上世紀末便對家庭照顧者進行關注，隨著時間的推移，當前已構成比較完善的一種家庭照顧者支持體系，以降低主要照顧者的負擔，確保其保持良好的身心健康狀態。如由部分非營利性組織提供的一種家政服務，包含打掃衛生、洗衣做飯等基礎日常服務；創建喘息機構，以機構為中心為照顧者合理安排相關人員代為照護的一種喘息服務，為照顧者提供短暫、有計劃性的周期性放松的時間與機會，改善由于長期照護所引起的照護壓力與身心倦怠感；由照顧者支付相應費用，由專門機構對照顧者提供患者的日間照護護理服務[8]。國內照顧者社會支持體系發展較晚，當前主要在失能老人、智力障礙及慢性疾病等特殊群體中集中，主要以社區康復中心、志愿者入戶服務、護士到患者家庭中更換造口袋及喘息機構等形式為主，但受到專業性、費用結算不清及地區性等問題的影響，針對國內巨大的照顧者群體而言仍然是較大的挑戰。增加護士到家庭更換造口袋。

3.4 其他干預除以上護理干預外，國內有學者還采取全程護理的形式，分階段對照顧者展開健康教育，如羅彩鳳[9]等以時機理論為依據，將照護過程列為圍術期、出院前準備期、調整期及適應期等四個階段，依照照顧者每個階段的照護需求擬定全方位的腸造口照顧者干預計劃；徐瓊峰[10]等在永久性腸造口患者照顧者中應用序貫教育模式，即依照疾病治療與恢復過程，通過造口團隊有序的展開不同階段的一種健康教育主題，有序的健康教育可最大限度激發照顧者照護潛能，提高個體的健康管理觀念。其次，網絡教育平臺、造口聯誼會及家庭或電話隨訪等延續性護理干預方式也在家庭照顧者中逐漸應用，達到患者與家屬共同教育，促進雙方間保持親密關系的目的。

總而言之，日常照護工作對腸造口患者家庭照顧者造成極大的照護負擔，對照顧者生命治療、社會生活、身心健康及家庭關系均構成嚴重的負性影響。未來關于此方面的研究除了對于照顧者的質性與縱向研究外，還可結合社區、醫院及家庭這三者，實現連續性與協作性的一種聯動護理網絡，在為家庭照顧者提供專業指導支持的同時，重視培養照顧者應對壓力事件的受壓能力，擴展其情感與社會支持，繼而改善腸造口患者家庭照顧者的負擔現狀，加強照顧者對于患者的居家照護能力，從而共同提升患者與家庭照顧者的生活質量。