敘事醫學融入外科臨床決策的思考*

張志強 楊琳琳 徐孟凡 尚慕寒 于德新

隨著人們生活水平的日益提高和科技的進步，人們對生命健康的期望值亦逐漸增加。患者在罹患疾病時，診療過程中迫切希望獲得最優化的治療和最理想的療效。疾病的診治涉及醫療衛生、社會、家庭及經濟等諸多因素，而臨床決策是疾病診療的至關重要環節。臨床決策是一個醫患雙方共同參與的復雜的過程，臨床醫生面對患者的實際臨床問題，運用專業知識和經驗，結合臨床診療規范、指南及循證醫學證據，制定符合醫學倫理及法規的有效診治方案，輔助患者做出抉擇[1]。臨床決策是基于醫患合作的動態過程，貫穿于診療的全過程，受到醫、患、社會等諸多因素影響，合理、高效的決策決定診療的質量，而傳統的臨床決策過于機械性，缺乏人文醫學的滲透。如何尋求最佳臨床決策是醫患雙方面臨的棘手難題。敘事醫學的逐漸成熟，融入臨床診療工作，其關注與再現，共情與反思的特質，將人文融入臨床工作中，讓臨床決策走向醫患共享共贏。

1 敘事醫學是臨床決策的時代需求

生物心理社會醫學模式的逐漸成熟，傳統的家長主義式的臨床決策缺少對患者自主選擇權的尊重，而合理的臨床決策模式需要患者自主參與，臨床決策逐漸向共同決策(shared decision-making，SDM)模式轉變。SDM理念是醫學模式發展的必然趨勢，也是醫患追求的目標。Charles等[2]首先在醫療決策中提出醫患SDM理念，就是在醫患間有效的信息溝通情況下，讓患者參與到臨床決策過程中，結合患者意愿制定臨床治療方案。SDM在歐美國家的臨床實踐工作中已經發展成熟，而在我國則起步較晚，且缺乏適合我國醫療背景的地域化的理論體系及實踐路徑。

SDM鼓勵醫患雙方共同參與到醫療決策當中，醫生告知患者疾病診斷與相關治療方案、各方案的證據及利弊，患者告知自身擔憂、價值觀和選擇偏好，醫患雙方有效交換信息后，共同制定合理的診療方案[3]。SDM是近年來醫學領域研究的焦點問題，其廣泛開展有助于改善醫療質量，是健康中國戰略的時代需求，但其實踐仍存在較多問題亟待解決。共同決策的基礎是醫患有效溝通，達到信息的共享，心理情感的互動。當前國內外科領域的醫患溝通多以知情同意的形式開展，有些醫生將知情同意作為自我保護的“護身符”，致使醫患溝通的平等性及有效性難以保證。當今臨床SDM過程迫切需要有效的途徑解決醫患間信息交流、情感互動不足的瓶頸問題，而敘事醫學可以實現醫患互動、信息共享，構建醫患價值共同體，在共同參與疾病的診療活動中實現SDM。

2 敘事醫學彌補臨床決策中的潛在陷阱

當前，醫學知識逐漸形成完善的體系，醫學不再是經驗醫學，臨床決策也不僅依賴于臨床經驗。臨床決策中的經驗主義容易讓臨床決策陷入“偏執性陷阱”[4]，形成定向思維，影響臨床決策的質量。臨床醫生容易以“知識的權威”自居，聚焦醫療世界，忽視患者疾病背后的故事，尤其在門診接診過程中，面對繁重的門診工作，問診過程以醫生的“問”和患者的“答”為主，忽視患者“傾訴”的權利，導致疾病診療線索丟失，常通過臨床經驗對疾病進行診療，而不是進行邏輯性的診療，無形中損害診療的質量；而具有敘事能力的醫生，在診療過程中會認真“傾聽”患者的疾病感受，通過傾聽獲取更為全面的臨床決策信息，并形成邏輯性明顯的診療思維，進行科學性的臨床決策。但是醫療世界中，臨床醫生試圖采用簡單管理思維和“一元論”解析臨床診療中的不確定性現象，事實上，無論是循證醫學還是精準醫學都在尋求臨床決策的簡化之道，但是缺少人文醫學滲透只會讓臨床決策復雜化。循證醫學關注的是群體利益，可以讓患者避免無價值的治療，卻又忽視患者個體特征。循證醫學指導下的臨床決策將醫生和患者、證據和病痛分離，導致“循證醫學證據”去選擇治療“患者的病痛”的現象，而不是擁有證據的醫生診治罹患病痛的患者，缺少醫學人性化考量。敘事醫學情境下的臨床決策可以促進循證醫學和人文醫學相向而行，而不是相背而行。敘事醫學視角下，臨床醫生決策過程中應關注患者的疾病、社會生活狀況及情感世界，平衡科學思維和人文關懷，尋求最為優化的決策。敘事醫學和循證醫學是醫學決策的兩翼，循證醫學提供決策證據，敘事醫學提供患者的“全人狀況”。下文以一則案例來說明。

初見患者的醫學診斷：一位36歲未婚青年女性患者由母親陪同就診，患者情緒低落，沉默寡言，并不能主動告訴醫生疾病的情況，患者母親告知醫生“患者出現無痛性肉眼血尿10余天”，外院超聲檢查提示“左腎盂占位性病變”。住院后完善泌尿系CT檢查亦提示“左腎盂占位性病變”，尿脫落細胞學檢查提示“尿液內查見異型細胞”，膀胱鏡檢查提示“膀胱內未見明顯腫瘤及出血病灶，左側輸尿管口可見血性尿液噴出”，患者否認任何用藥史，初步診斷為“左腎盂腫瘤”。

醫療世界里，現有臨床證據均支持患者“左腎盂腫瘤”可能性大，在獲得患者的知情同意后可以在治療上選擇“左側腎輸尿管全長和膀胱袖套狀切除術”的治療方案，治療的臨床決策符合循證醫學的證據及診療的規范，但是臨床影像學檢查是患者的真實世界嗎？醫生僅關注臨床檢查數據，卻忽視了患者社會生活及心理狀況。循證醫學思潮下，臨床醫生關注更多的是醫療世界中疾病的證據，而對患者的社會生活現狀(生活世界)、心理狀況(情感世界)關注不足，并未還原“疾病真相”(如疾病的誘因)，可能導致關鍵診療線索的缺失，影響臨床決策質量。當前醫療背景下，臨床醫生在醫療工作中過度聚焦臨床檢查數據，而忽視患者的真實世界證據。患者的真實世界是指“醫學世界、生活世界及情感世界的全部真實”[5]，是“全人”的真實。敘事醫學讓醫生關注兩個世界，一個是患者的世界(疾痛)，一個是醫生的世界(疾病)，而僅聚焦疾病維度時容易產生管狀思維，陷入經驗主義陷阱；敘事醫學關注患者的疾痛，讓醫生自主地關注“故事的真相”，了解患者的病痛、心理狀況、家庭狀況及社會功能角色，也可以了解患者對治療的期望值及家人對患者及疾病的態度。這則案例中的患者罹患“惡性疾病”卻不關心自身疾病，醫生獲得患者個體信息有限(如疾病誘因)，需要醫生反思患者內心是否另有“隱情”，需要追問“故事的真相”，真相可能隱藏在患者生活世界和情感世界中。

3 追問故事真相：患者生活世界和情感世界的敘事

古希臘醫學家希波克拉底說：“了解你的患者是一個什么樣的人，比了解患者得的什么病更重要。”臨床決策中應秉承“以人為本”的思想，考慮患病的人，而不是僅僅關注患者的疾病。當敘事醫學缺位時，臨床醫生在處理疾病時容易將疾病與個體分離，關注疾病，而忽視患者的“全人狀態”，醫生難以走進患者的內心世界。外科醫生因其常見的“管狀思維”習慣于以知識的“權威者”凌駕患者之上，削弱患者“講故事”的能力，影響患者將問題外化過程，難以實現真正的醫患對話。患者“講述自己故事”的過程就是問題外化的過程，是患者為主體的敘事過程，蘊含敘事療法的治療價值，也體現醫生對患者疾痛敘事的尊重。

臨床實踐中臨床醫生應關注患者的疾痛故事[6]，而不僅僅是疾病本身，需要從患者及家屬的交流中發掘內在故事，拉近醫患的距離，而描述不應僅是醫生“描述”，更應該是患者描述自己的故事，這樣才能達到醫患對話的目的。敘事的主體如果僅僅是臨床醫生，就會脫離敘事醫學生根發芽的土壤，削弱敘事醫學治療價值。臨床醫生需要通過醫患對話從患者的敘事情節中汲取材料，挖掘線索，了解患者的真實世界，患者也可以從醫患對話中了解醫生，實現醫患共情，讓人文融入臨床，服務臨床的診療工作。

臨床工作中，患者隱瞞病史或者敘事閉鎖現象并不少見，病史的不完整增加診療的困難，影響治療的效果，而還原“故事真相”正是敘事醫學的重要功能。患者敘事的引導和傾聽,是敘事醫學過程的開始。外科醫生的敘事活動中，感知和識別患者的敘事需求是外科醫生開始敘事活動的關鍵環節。但是，醫生臨床工作的繁忙，沒有充分的時間引導和傾聽患者的敘事，是敘事醫學開展的內部困境[7]，而外科醫生的臨床工作尤為繁重，工作中常“一刀繁華，一刀寂滅”，難以對每位患者開展敘事活動，就需要感知和識別特殊人群，而敘事醫學在這部分特殊人群中發揮重要作用。“患者的故事”是敘事醫學的根基，沒有“患者的敘事”，敘事活動就是“無源之水”。外科醫生引導患者“講出自己的故事”，才能獲得有意義的“敘事素材”。外科醫生通過傾聽“故事”才能走近患者，理解患者軀體痛苦和內心苦楚，形成醫患共情態勢，共情有助于形成醫患相互信任，讓醫生真正了解患者的生活世界和情感世界，從而獲取更多診療線索。

患者真實世界的故事：最初住院的5天，患者情緒一直比較低落，不愿意敘述疾病發生情況，對自身的病情嚴重性并不關心，患者處于“敘事閉鎖”狀態，敘事能力衰退，僅患者的母親陪護，僅能獲取“支零破碎”的疾病相關信息，筆者私下與患者母親溝通，一位樸實的農村中年婦女用了1.5小時的時間將患者的身世、情感遭遇等詳細說明。筆者得知患者上學期間，成績優異，重點高中畢業進入重點大學深造，并保送研究生，畢業后擁有一份良好的工作，工作不久后因失戀罹患抑郁癥失去工作，回到農村老家與母親一起生活。

筆者通過患者母親獲得診療線索，但并未通過患者獲得有效的線索。如何讓這位敘事閉鎖患者講出自己的故事是全面了解患者診療線索的關鍵。筆者選擇一間相對安靜溫馨的辦公室，在患者母親的陪同下，再次與患者交流。筆者并不是以“醫生”的角色直接詢問患者疾病的情況，而是像朋友一樣的交談，從彼此學生時代談起，談學習、業余生活，甚至人生，患者逐漸敞開心扉，講出自己的經歷和遭遇，患者研究生畢業之前生活學習一直很順利，畢業后和男友一同遠離家鄉及家人去某大城市工作，工作成績及待遇都很好，當患者憧憬的生活即將到來的時候，被男友拋棄，患者精神遭遇重大打擊罹患抑郁癥，失去工作后回到農村老家。患者在農村老家總是感覺周圍人議論自己，自己亦自責對不住家人辛苦付出，因情緒低落，就醫10余天前服下家里剩余的“鼠藥”，服用鼠藥后出現血尿卻不愿意就醫，患者母親早期并未在意，1周前發現患者出血時間較長才強行帶著患者就醫。

“如果我們不僅進入患者的醫學世界，同時進入患者真實的生活世界和患者的情感世界，臨床判斷有可能切合患者的實際，醫患關系也有可能親密起來。”[5]筆者營造患者家屬“講故事”的條件，讓患者家屬講出患者的故事，初步了解患者的生活世界，進而創造外部環境，以換位思考的形式去打開患者“塵封世界”的窗，讓患者講出自己的故事，讓醫生還原“故事的真相”，走進患者的“生活世界”，獲得診療的關鍵線索(藥物服用史)，讓診療決策證據鏈更為完善。患者敘事閉鎖影響醫生解析患者的心理世界，是醫患對話的障礙，敘事閉鎖狀態的解鎖是個體化的過程，通過有效的手段完成敘事賦能，而敘事賦能首先是引導患者“用心講故事”。外科醫生臨床工作繁重，難以普遍性開展敘事醫學工作，因此外科醫生應具有敘事醫學素養和敏銳的洞察力，善于捕捉敘事醫學介入的時機，通過傾聽、溝通，實現有效的醫患對話，獲取全面的診療信息，實現SDM。總之，外科醫生應利用好敘事醫學這個充滿溫情的工具，走進患者的生活世界和情感世界，助力臨床診療，彌補外科工作中冰冷機械的工作習慣。

4 敘事再現：讓醫生走進患者的內心世界

敘事醫學需要對他人故事敘事再現，完成共情反思及升華。敘事再現就是將傾聽的“故事”轉化為感性或者理性認識，可以是書面文本的形式(如平行病歷)，也可以是非文字的形式(如口述敘事)。平行病歷是“聲(患者心聲)情(醫患共情)并茂”的病歷，更是“患者心聲和醫患協同努力戰勝疾病的凝結物”[8]，但是，鄒明明等[7]的調查研究表明醫生的時間和現行病歷書寫的規范性要求仍然是制約我國平行病歷書寫開展的主要原因，而外科醫生，尤其是高年資外科醫生，由于臨床及科研工作繁重更無充足的時間書寫平行病歷，口述敘事可以作為平行病歷的補充，這也是靈活的敘事實踐。敘事再現的目的是共情與反思，沒有共情的敘事就失去敘事醫學的靈魂；再現不僅是“故事”再現，更是“共情”的再現，是醫生情感世界的再現，是醫患情感共同體形成的有效途徑。再現過程中，臨床醫生既需要批判性反思，也需要感悟性反思。批判性反思更直接，外科醫生最為常見，外科醫生可以通過批判性思維直接評判手術方案的效果；而感悟性反思常被外科醫生忽視，但可以反思個體的整個診療活動，總結臨床決策的經驗與教訓，反思患者對治療的需求及不足。筆者從患者及家屬的敘事中了解患者的遭遇(患者的生活世界)，進而感受到患者內心的痛苦(患者的情感世界)，反思醫生在醫療世界中并沒有對患者進行“全人”的了解，進而敘事醫學再次介入，給予患者傾訴的權力，獲取更多的信息，進而調整臨床診療的思路，形成證據鏈完整的臨床決策。

臨床經驗固然重要，沒有了患者參與的診療工作，臨床經驗就像折翼的飛鳥無法發揮應有價值。一位高學歷的青年女性為什么會對自己的生命毫不關心？我們忽略患者內心潛隱的“死亡是解脫”的無助感，患者將自己囚禁在抑郁的囚籠中無法自拔。患者需要一扇窗，讓希望之光照進內心，驅逐陰霾。事實上，我們在診療中給予患者的些許人文關懷與幫助，讓患者重燃生活的信心以及對美好生活的向往，能講出自己的故事。年輕女性可能會由于情感問題而產生心理創傷，甚至選擇極端處理方式。診療中自發的敘事醫學實踐可以讓醫患建立價值共同體，共同面對疾病，共同實現治療的價值最大化。

5 敘事醫學的歸屬：SDM走進現實

隨著人們健康意識的增強，患者參與臨床醫療決策的意愿顯著提高，越來越多的患者傾向以“自我”為中心，希望參與到自身的臨床決策中，驅動盛行已久的被動接受的模式逐漸向主動參與型演變,實現合理共享決策的“憧憬”[9]。SDM受到患者自身、患者家庭狀況、醫生、醫療水平及社會等諸多因素的影響，并不是一蹴而就的。SDM是基于醫患雙方的合作關系實施的醫療決策，需要醫患雙方在信息交流共享(疾病診療信息、期望值等)的基礎上，共同參與達成治療策略的共識，進一步共同決定要執行的診療方案[2,10]。SDM需要具有共同決策能力的“合格”的醫生和患者參與，臨床實踐中患者作為“弱決策能力者”(如文中的患者)，需要醫生引導患者成為“合格”的SDM參與者。SDM患者必須有參與決策的意愿及敘事的能力。敘事醫學情境的臨床決策能力需要患者敘事條理清楚、真實，并信任醫生的專業知識及技能[11]。從敘事醫學視角進行臨床決策，可以給予患者更多的敘事空間，建立醫患信任及合作的關系，讓患者較為輕松地了解診療信息，實現信息共享；醫生更為全面地洞悉患者的內心狀態、家庭及社會功能狀況，實現情感共鳴，提升臨床決策過程中患者參與程度，改變傳統“家長式”的臨床決策模式。

患者最后的醫治方案：患者的傾訴讓筆者獲取更為全面的診療信息，患者的血尿可能是鼠藥導致，需要多學科介入治療。筆者向患者解釋，血尿的原因很多，其中腫瘤、感染性疾病比較常見，而患者血尿可能由鼠藥導致的凝血功能障礙導致，暫時不需要外科手術的干預。患者獲知不需要手術治療后，心情明顯好轉，愿意積極配合醫生的治療。經血液科和腎內科多學科討論后，診斷為鼠藥繼發的凝血功能障礙，經過補充維生素K1、堿化尿液等治療后血尿逐漸消失，筆者在心理科醫生的指導下對患者進行心理疏導，1個月后再次門診時，患者情緒明顯好轉，可以看到患者久違的笑容，主動要求醫生詳細地為自己檢查，復查腎臟超聲提示“左腎盂未見明顯占位”，尿常規未發現紅細胞。患者的母親告訴筆者，患者出院后心情好了很多，能和周圍的人主動聊天，走出家門參加集體活動。當筆者告訴患者目前已經恢復正常，患者充滿對醫院及醫生的感激之情，同時告訴筆者“自己要重新回到社會工作”。

文中主人公因處于敘事閉鎖狀態缺少臨床決策的意愿，不能參與SDM，需要臨床醫生給予患者敘事賦能，引導患者參與臨床決策；正是臨床醫生走進患者的生活世界和情感世界，讓患者重返社會，實現臨床決策方案調整，進而獲得治療利益的最大化。SDM需要患者有參與決策的能動性及意愿，患者如果參與臨床決策的意愿不強，SDM無從談起。臨床醫生需要合理調動患者參與SDM的能動性，敘事醫學實踐可以洞察患者對疾病認知態度，對生活的態度及參與SDM意愿，從而適時引導患者及家屬參與到臨床決策的過程中，而不是被動接受決策。醫生應知曉影響患者參與臨床意愿的因素，如年齡、文化程度、個人偏好及家庭狀況等，有助于醫生識別干預人群。家庭環境(功能)、社會支持功能完善的患者，可以獲取更多的外在支持與幫助，更容易學習并吸收診療相關的信息，參與到臨床的SDM過程中，并主動評價決策的效果。患者的真實世界感受是評價臨床干預效果的證據，文中患者干預后自身感受良好是對臨床決策效果的最好評判指標之一。敘事醫學走進患者的生活世界及情感世界，從“全人”的角度引導患者進行醫患對話、臨床決策及決策效果的評估。

此外，醫療情境下，醫生掌握專業知識, 在臨床決策中具有不容置疑的權威性，無疑會將醫生的價值觀及意志凌駕于患者之上[12]，無形中削弱了患者主動參與臨床決策的權力。傳統思想影響下，醫生作為醫療信息的權威者深深植入患者心中，致使患者缺乏醫療知識質疑能力，主動參與臨床決策能力不足，阻礙患者參與SDM。敘事醫學視域下的臨床決策尊重患者的自主選擇權，也可以識別患者文化背景、社會背景的多元性和差異性，充分從診療需求、治療期望及體驗等方面解析患者真實世界需求，為SDM創造有利條件。總之，敘事醫學背景下，通過患者的敘事，外科醫生可以了解患者家庭及社會情況，獲取患者疾病“潛隱的信息”，并洞悉患者及家屬內心需求、價值觀及期望值，建構基于生活世界、情感世界及醫療世界的三位一體的臨床診療決策模式，保證SDM的質量。

6 敘事醫學營造醫患共同體，促進SDM

醫患間的信息不對等、臨床醫生程序化的解釋說明、指令式的囑托，讓醫患的交流溝通過多流于形式，難以實現信息共享，不利于形成醫患知識共同體，導致醫患雙方臨床決策地位的不平等，不能有效主動參與到臨床決策。醫患間的敘事可以有效進行信息共享、信息互通，構建醫患知識共同體，而知識共同體的建構是高質量臨床決策的基本要求。

患者受病痛困擾，內心較為脆弱，甚至敘事閉鎖，難以將生活世界和情感世界的真相呈現給臨床醫生，而疾病診療及臨床決策的關鍵信息常潛隱在患者的生活和情感世界中。敘事醫學的共情與反思具有敘事賦能的潛質，而傾聽給予患者更多傾訴空間，傾訴給予醫生更多疾病診療相關線索，而傾訴本身具有“治愈”功能。臨床醫生的共情與反思可以贏得患者的信任與尊重，實現有效溝通，這正是敘事醫學所倡導的理念。一項在990名國內實踐敘事醫學的醫務人員中開展的調查研究表明了多數醫務人員認同敘事醫學能促使醫務人員理解患者的處境，實現共情，做出更為合理的臨床決策[13]。敘事醫學情境下，外科醫生可以走入遭受疾痛的患者的生活世界和情感世界，洞悉患者遭受的疾病帶來的痛苦、心理沖擊、家庭社會壓力，更容易換位思考，實現共情與反思，讓醫療活動充滿人文關懷，建構醫患情感共同體。知識共同體和情感共同體的建構，有利于形成相向而行的醫療價值觀和選擇偏好，鑄造醫患價值共同體。敘事醫學有助于醫生認識患者的全部真實世界，形成集醫學世界、生活世界和情感世界三位一體的臨床診療生態，建構醫患知識、情感及價值共同體，助力SDM。

7 結語

醫患之間是一個為共同利益而努力，其努力的目的是實現醫患合作共贏，而在當前醫療環境下，醫患之間的博弈更加趨于對抗而不是協作及趨同，侵蝕醫患間應有的信任[14]。健康中國背景下，外科醫生迫切需要重塑醫生與患者的合作關系，讓人文融入到臨床決策的過程中，SDM更具科學性及人文性，避免決策的機械性及普適性，實現患者利益的最大化。臨床診療工作中，外科醫生注重外科手術的結果，忽視“信息共享”和“共同決策”的過程，限制患者敘事的權利，削弱患者參與SDM的權利。敘事醫學改善醫患雙方的臨床決策能力，彌合醫患信息不對等的鴻溝，尊重患者參與臨床決策的權利，完善了以患者為中心的醫療模式。敘事醫學情境下的SDM，關注患者的生活世界和情感世界，讓醫患平等對話，形成集認知、情感及行動為一體的診療活動，彌合醫患分歧，營建醫患同心的醫療生態[15]，緩和現代醫學技術對人文精神的侵蝕，讓醫學與人文相向而行，形成醫學技術與醫學人文融合的人文醫療新理念。