終末期腎臟病病人治療方案共享決策的研究進展

馮珍珍，趙慧杰，張 琳，吳月紅，楊 博，寇 潔

全球慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)患病率估計為13.4%(11.7%～15.1%)[1]，我國近1.2億成年人患病，占10.8%[2]。病人病情進展至終末期腎臟病(end-stage renal disease,ESRD)階段則需要進行腎臟替代治療方案的決策。腎臟替代治療(renal replacement therapy,RRT)包括血液透析、腹膜透析、腎移植及腎臟保守治療等方式[3-5]。面對腎臟替代治療決策環(huán)境的復(fù)雜性，病人/家屬常面臨決策困境，難以做出最佳決定，故共享決策(shared decision making,SDM)成為終末期腎臟病病人推薦的治療方案決策模式[6-7]。本研究就終末期腎臟病病人治療方案共享決策的應(yīng)用進展進行綜述，以期為臨床治療方案的選擇、護理措施的實施提供借鑒。

1 共享決策的定義

共享決策是指醫(yī)務(wù)人員與病人或其代理人之間進行充分討論，根據(jù)證據(jù)并結(jié)合病人偏好和價值觀，告知其不同選擇方式的利弊，根據(jù)其健康狀況及社會狀態(tài)使其共同參與決策，并做出最優(yōu)選擇，進而改善醫(yī)患間信息和權(quán)力不對稱的模式，能最大限度減少決策沖突和決策后悔度[6-8]。

2 終末期腎臟病病人共享決策的現(xiàn)狀

美國國家健康與護理卓越研究所(National Institute for Health and Care Excellence,NICE)支持將共享決策納入常規(guī)的醫(yī)療實踐中，并正在制定有關(guān)共享決策的指南[9]。即便共享決策的優(yōu)勢已被多方認同，也都希望將共享理念運用到相關(guān)醫(yī)療保健決策中，但研究顯示，這種決策目前尚未得到常規(guī)實施[10]。Vandenberg等[11]的研究發(fā)現(xiàn)，病人與醫(yī)護的共同決策可以提高病人對治療方案的優(yōu)勢、局限及最終結(jié)局效果的了解，為共享決策的實施提供支撐。

國內(nèi)共享決策方面的研究側(cè)重于重癥監(jiān)護室(ICU)[12]、癌癥[13-15]、心血管疾病[16]、腎臟病[17-18]等方面。白雪霏等[19]總結(jié)了截至2019年開發(fā)的國內(nèi)外66個共享決策評估工具，為我國醫(yī)務(wù)工作者在醫(yī)患共享決策評估工具的選用及開發(fā)上提供了豐富的參考。其中慢性腎臟病共享決策的研究現(xiàn)處于初步發(fā)展階段，高雅靖等[17]對老年晚期慢性腎臟病病人共享決策存在的問題及推廣策略進行了匯總，但未涉及共享決策實施的影響因素及模式。王雯雯等[18]通過橫斷面調(diào)查分析了慢性腎臟病病人透析治療決策困境現(xiàn)狀及影響因素，發(fā)現(xiàn)病人透析決策困境水平較高，需制定個性化、有效的透析決策輔助措施來提高決策質(zhì)量。高雅靖等[20]采用現(xiàn)象學(xué)方法對中青年終末期腎臟病病人決策困境進行了分析，提出醫(yī)護人員應(yīng)從觀念、情緒、信息和溝通4個方面滿足病人需求。總的來看，我國正在逐步開展腎臟病病人共享決策領(lǐng)域研究，但在干預(yù)方式上還需進一步探索。

國外學(xué)者Cassidy等[21]對慢性腎臟病病人共同決策的障礙因素進行了系統(tǒng)回顧，其中人口學(xué)特征、價值觀、生活經(jīng)歷等都會影響治療方案決策的執(zhí)行。同時還提出，病人對醫(yī)生的信任程度對共享決策的實施至關(guān)重要，醫(yī)生同理心的展現(xiàn)、對病人需求的滿足會促使病人接受醫(yī)生的建議。Heras Benito等[22]指出，老年慢性腎臟病病人因患多種合并癥，且伴隨老年綜合征，加上對腎臟替代治療方案的不了解，導(dǎo)致對選擇的治療方案結(jié)局缺乏清晰認識，多數(shù)主要依靠家人及朋友來獲得決策的動力、幫助和建議。綜上所述，不同人群在共享決策實施過程中的影響因素不同，可對我國腎臟病病人共享決策的實施及干預(yù)提供借鑒。

3 終末期腎臟病病人共享決策實施的影響因素

3.1 臨床醫(yī)生 臨床醫(yī)生擁有系統(tǒng)的醫(yī)學(xué)體系知識及豐富的臨床經(jīng)驗，可在病人治療方案決策中發(fā)揮專業(yè)價值。盡管臨床醫(yī)生的判斷和決策常具專業(yè)性，但有時醫(yī)生對自身判斷和決策能力的過度自信會阻礙共享決策的實施。部分臨床醫(yī)生難以擺脫運用家長式?jīng)Q策模式的溝通歷史[23]。未來可對醫(yī)生試行專業(yè)培訓(xùn)，改善此類狀況的發(fā)生[24]。腎臟病病人常因病情惡化速度快且伴隨多發(fā)病，因此治療方式的信息提供應(yīng)盡早開始準(zhǔn)備；與此同時，就醫(yī)人數(shù)增加，醫(yī)生為醫(yī)患共享決策分配的時間減少，導(dǎo)致多數(shù)病人直接接受醫(yī)生的建議，很少參與共同決策[25]；這均阻礙了病人參與共享決策。基于此，參與共享決策首先需要臨床醫(yī)生提供腎臟替代方案的相關(guān)知識，解釋不同替代類型的特征，并闡述所選方案的優(yōu)缺點。其次，需要醫(yī)生主動告知參與共享決策的重要性，包括什么是共享決策、如何參與共享決策、共享決策的益處等。如果病人/家屬不想?yún)⑴c決策或沒有強烈的治療選擇偏好，服從臨床醫(yī)生的決策也是一種有效選擇。由此可見，臨床醫(yī)生作為決策的重要一環(huán)，既可促進也可阻礙共享決策的實施。未來，在決策過程中醫(yī)生應(yīng)與病人進行良性互動，鼓勵其參與決策，促進共享決策的實施。

3.2 病人 部分首次進行腎臟替代治療的病人專業(yè)知識不足，以至于無法就治療方案提出可行的建議。同時，病人的教育背景會影響他們參與決策的程度，如對知識的了解、健康素養(yǎng)程度、學(xué)習(xí)能力等。其中受教育程度越高，參加決策的意愿就越強，且年輕病人表現(xiàn)出的參與意愿較年長者要高。Brown等[26]在一項老年病人決策支持干預(yù)措施的研究中證明運用決策支持干預(yù)有助于達成決策共識。故對于低學(xué)歷或老年病人，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)重點關(guān)注，根據(jù)病人特點轉(zhuǎn)變溝通方法，采用通俗易懂的語言、合適的干預(yù)措施與病人交流，以期促進共享決策的實施。此外，Ladin等[27]在一項定性研究中指出，許多老年慢性腎臟病病人決策前對選擇權(quán)抱有錯誤的觀念，過度依賴醫(yī)生的決定，并未意識到共享決策的重要性，從而拒絕參與決策，阻礙了共享決策的實施。基于此，臨床醫(yī)護人員首先應(yīng)讓病人明白其有對自己治療方案參與決策的權(quán)利。其次，對理解力較差的老年病人耐心解釋，讓病人明白需要參與到?jīng)Q策內(nèi)容的交流中，如果病人沒有決策能力或者拒絕參與決策，醫(yī)護人員則需與病人家屬進行溝通，由家屬代為決策，促進共享決策的實施。

3.3 家屬 研究表明，家屬在一定程度上影響了病人的決策，尤其是老年病人[28]。相較于青年人，他們知情決策能力低，通常將決策權(quán)交于信任的親朋，而自身未積極參與，這也阻礙了共享決策的實施。而在腎臟替代治療方式中選擇腹膜透析的病人因可以靈活安排透析時間，能夠在家中進行透析等優(yōu)點常更重視家屬的作用[29]。基于此，醫(yī)護人員應(yīng)運用合適的方式對家屬進行宣教，與家屬溝通，提高家屬參與決策的能力，節(jié)約醫(yī)務(wù)人員的交流時間。

4 共享決策實施模式與步驟

Kon[30]提出3種共享決策模式以適應(yīng)醫(yī)患雙方的交流，此模式同樣適用于終末期腎臟病病人治療方案的選擇[31]。

4.1 醫(yī)生主導(dǎo)的被動型共享決策模式 1997年Charles等[32]對多種決策模式進行概述，其中傳統(tǒng)家長式?jīng)Q策模式作為醫(yī)生主導(dǎo)的被動共享決策模式的前身，在該模式下醫(yī)生只會向病人提供簡單的信息，做出他們認為最適合病人的決策。在極端情況下，醫(yī)生會直接為病人進行診斷并選擇治療方案。此模式已不適用于當(dāng)前的決策環(huán)境。被動型共享決策模式是基于傳統(tǒng)式模式的改進，是指在確保病人/家屬充分了解相關(guān)信息后，依舊主動要求醫(yī)生做出決策或無條件同意醫(yī)生的決策，醫(yī)生做出決策后，病人/家屬可以保持沉默，也可以進行否定。但有研究指出，該模式下臨床醫(yī)生會因年齡、性別等病人特征存在決策偏見，利用人口學(xué)特征來決定選擇方式，導(dǎo)致病人收到的信息不足以完全了解每種治療方案的差異[23]。Ladin等[33]在醫(yī)生對老年透析病人決策模式觀點的現(xiàn)象學(xué)研究中認為，征求病人的價值觀和自主權(quán)不如對病人進行積極治療，改善其健康狀況。在此模式下，將改善病人健康置于病人自主權(quán)之上，但是病人自身的偏好應(yīng)主動提出，而不是基于臨床醫(yī)生對病人偏好的推定。當(dāng)病人表現(xiàn)出較多的主動性時，醫(yī)生應(yīng)側(cè)重于病人的偏好進行決策考慮。

4.2 病人/家屬主導(dǎo)的主動型共享決策模式 因部分病人/家屬與醫(yī)生就決策選擇上存在差異，臨床醫(yī)生也會考慮主動型模式進行醫(yī)患交流。主動型共享決策模式是指，在溝通中醫(yī)生會根據(jù)病人的自身情況提出所有選項，并解釋推薦選項的理由；醫(yī)生僅會提供專業(yè)知識，而非任何主導(dǎo)性建議；此時病人會根據(jù)自己的想法進行抉擇。當(dāng)病人/家屬有明顯的偏好時，如哪種治療方式對日常活動影響最小？病人/家屬期望在選擇上擁有主動權(quán)時，醫(yī)生會優(yōu)先選擇以病人/家屬為主導(dǎo)的主動型共享決策模式進行溝通。在此模式下，病人的意愿高度表達，對決策滿意度將大幅提升[16]。但該模式對病人/家屬的健康素養(yǎng)[34]要求較高，且醫(yī)護人員為確保病人/家屬的滿意度，需與其反復(fù)確認醫(yī)療信息的正確傳達，耗費過多時間與精力，降低溝通效率。國外學(xué)者Verberne等[35]的一項針對荷蘭老年晚期慢性腎臟病病人選擇透析治療的調(diào)查研究顯示，55%的病人認為重要的是他們自己的決定而非腎臟科醫(yī)生或親屬的意見，但實際上更多的腎臟病病人表示因身體情況、知識水平、專家意見等因素常被迫做出決定。由此可見，病人主動決策的意愿較高，未來此模式放在中青年病人中更為合適。

4.3 醫(yī)患合作型共享決策模式 醫(yī)患合作型模式被認為是標(biāo)準(zhǔn)理想狀態(tài)下的共享決策模式。在該模式下，醫(yī)患雙方在決策前通過討論治療方案的風(fēng)險和優(yōu)勢，共享信息、充分互動后將病人的偏好合理納入決策中，增強決策的協(xié)作性，優(yōu)化決策的制訂。Hower[36]歸納了醫(yī)患合作型模式的5個步驟：①詢問病人是否想要進行討論；②共享選項；③評估病人的反應(yīng)；④檢查自身是否了解病人意見；⑤計劃下一步發(fā)展方向。在Tamirisa等[37]的研究中，醫(yī)生綜合病人的健康狀況及其自身意愿做出決策，而不是直接做出具體的治療建議，此模式得到了多數(shù)病人的認同。Thamer等[38]的研究提出，腎臟病學(xué)家建議在維持性透析前應(yīng)確保病人、家屬及醫(yī)生間充分的決策過程，這對提升護理質(zhì)量及治療的安全性、減少不必要的服務(wù)至關(guān)重要。我國臺灣地區(qū)學(xué)者對終末期腎臟病病人實施的共享決策計劃干預(yù)表明，經(jīng)過共享決策培訓(xùn)后的醫(yī)護人員向病人及其家屬解釋了共享決策概念，并運用決策輔助工具進行干預(yù)，能有效提高病人決策自我效能，降低決策沖突[39]。所以，在臨床實踐中應(yīng)更多應(yīng)用決策輔助工具，增強醫(yī)患間溝通，促進共享決策。

5 終末期腎臟病病人共享決策的實施效果

5.1 降低決策沖突及疾病不確定感，提高決策滿意度 部分腎臟病病人會面臨突發(fā)狀況，需要緊急的腎臟替代治療，這常導(dǎo)致決策失誤，所以共享決策在醫(yī)患溝通交流中就會發(fā)揮重大價值。Gelfand等[4]指出，醫(yī)生在決策過程中加強溝通能夠減輕病人在決策中的不確定性，改善決策質(zhì)量。這需要醫(yī)生首先了解病人對疾病的認知程度，判斷病人的健康素養(yǎng)程度及預(yù)后意識，隨后進行決策討論以提出最合適病人喜好和目標(biāo)的明智建議，提高決策滿意度。

5.2 提升疾病健康知識知曉度 疾病健康知識知曉度是指病人對當(dāng)前疾病、疾病預(yù)后和預(yù)期生活計劃的理解與認知程度[40]。苗金紅等[41]在總結(jié)透析方式?jīng)Q擇的研究中指出，病人多從互聯(lián)網(wǎng)、病人決策輔助工具(patient decision aids，PtDA)、其他透析病人和醫(yī)療從業(yè)人員處獲得可用信息，以此來進行實際決策中重點信息的表達及討論。與常規(guī)護理相比，決策輔助工具可以提高病人的健康知識知曉度。Subramanian等[42]指出，病人決策輔助已被證明可以改善病人疾病知識水平，幫助病人選擇更符合其價值觀的治療方式，進一步提升病人對疾病治療益處及風(fēng)險的精確認知。

5.3 促進醫(yī)患關(guān)系 醫(yī)患共享決策是醫(yī)患間討論、分享、合作的過程，在雙方都參與的前提下才能更好地促進決策。高雅靖等[43]在醫(yī)患共享決策溝通的研究進展中指出，病人在決策過程中更傾向于由醫(yī)生來主導(dǎo)決策，尤其是老年病人。與此同時，病人期望醫(yī)生能夠耐心聆聽，并清楚解釋不同腎臟替代治療的特點，保持溝通的舒暢性。有效的溝通可增進醫(yī)患間的信任，緩解病人負性情緒，促進共享決策的實施，由此形成良性循環(huán)。部分病人會在一次咨詢后確認他們信任/看重的醫(yī)生，尤其當(dāng)醫(yī)生展現(xiàn)出額外的努力來幫助他們解決問題時，這將成為其進行后期治療決策的重要理由，進入相互信任的良性循環(huán)中。

6 展望

決策的制訂是醫(yī)患溝通中的重要環(huán)節(jié)，近年來我國醫(yī)療工作者對共享決策的關(guān)注度大幅度提高，但缺乏共享決策的相關(guān)培訓(xùn)，未清晰醫(yī)患共同決策的概念及具體實施方法，針對共享決策推廣的相關(guān)政策和基金資助還不夠完善[16,44]。目前慢性腎臟病病人共享決策的研究尚處起步階段，未來應(yīng)在尊重病人偏好的基礎(chǔ)上探索更多共享決策的有效干預(yù)方案，研究決策輔助工具的可接受性、長期有效性和成本等。