家屬參與2型糖尿病病人自我管理的研究進展

馬曉敏，裴娟娟，孫鑫章，王 莉，付阿丹

目前，2型糖尿病已被定義為自我管理性疾病，是全球共同關注的重大公共衛生問題[1]。研究發現，我國2型糖尿病病人自我管理能力普遍偏低，出院后只有47.7%的病人血糖能控制良好，基于醫院和社區的糖尿病管理，尚不能在日常基礎上為病人提供長期足夠的支持，糖尿病管理工作仍需多方面的力量共同配合，實施綜合防治管理策略[2-3]。最新的糖尿病防治指南中提到，將家屬納入到2型糖尿病的管理中可提高病人的自我管理能力[4]。Rosland等[5]也認為，家屬是與糖尿病病人生活最密切相關的人，有很大的潛力幫助病人更好地管理他們的病情。相比于單純地對2型糖尿病病人進行管理，家屬參與糖尿病管理，對2型糖尿病病人的自我管理能力、糖化血紅蛋白(HbA1c)水平、生活質量有積極影響，并且對糖尿病病人抑郁癥狀、糖尿病痛苦等社會心理學指標也有正向作用[6]。國外對糖尿病病人的家庭支持關注度較高，已編制有多種信效度良好的家庭評估工具。本研究將從家庭支持評估工具和家屬干預措施方面綜述家屬參與2型糖尿病病人自我管理的研究進展，旨在為家屬干預措施的制定提供信息，使家屬更有效地發揮其疾病管理支持者的作用，提高2型糖尿病病人的自我管理能力，穩定血糖水平。

1 糖尿病自我管理的相關概念

自我管理是指病人自身長期有效地監管健康的一種行為方式，以減少疾病對自身社會功能、情感和人際關系的影響，主要內容是對自身進行日常生活管理、疾病管理和情緒認知管理[7]。糖尿病自我管理的主要方面包括健康飲食、規律運動、按時服用藥物、規范注射胰島素和監測血糖技術、口腔、足部和皮膚護理、減少并發癥風險、有效應對特殊情況等[4]。糖尿病自我管理能力是指糖尿病病人通過管理自身的行為來保持和促進健康的能力[8]。家屬參與糖尿病自我管理是指與糖尿病病人長期居住生活、有一定照顧能力的家屬長期參與糖尿病病人的生活方式、疾病、情緒情感管理的一種動態過程[9]。糖尿病是一種長期慢性疾病，自我管理能力是影響2型糖尿病病人控制血糖的關鍵因素，作為家庭成員，病人家屬在促進糖尿病病人提高自我管理能力上擔任著重要的角色和責任。

2 家屬參與糖尿病管理的干預方法

國外現有的關于家屬參與糖尿病管理的干預措施在內容和方法方面各有不同，但所有家庭導向的干預都有共同的目標，可分為教育干預和處理關系的干預兩種主要類型[10-11]。①教育干預：使家屬了解糖尿病相關知識，從而增加對該疾病的了解并促進病人的自我管理。②處理關系的干預：旨在超越教育，直接改善家庭在健康方面的功能，間接改善糖尿病病人的自我管理能力，如對家屬進行家庭關系教育、教家屬有效的溝通技能、壓力管理技能和情緒應對方法等。

國內對家屬參與慢性病的管理研究近年來也逐漸增多，但對家屬的干預研究集中在兒童和青少年慢性疾病，對成年人家屬的干預也大多集中在老年癡呆、腦卒中或癌癥的照顧者上，較少關注到家屬參與對成人2型糖尿病病人自我管理、身體疾病的影響[12]。大多數家屬參與的內容也局限于對家屬的知識和技能培訓以及參與糖尿病病人生活方式的監督，對家屬的角色、內容和責任并沒有詳細說明[13]。

由于糖尿病病人家庭環境和家庭關系不是同質的，家屬參與促進糖尿病自我管理實踐的方式也很復雜，目前仍沒有大量的文獻描述家屬支持2型糖尿病自我管理實踐的最佳方式[14]。目前國內外針對家屬的干預方法包括家屬知識和技能培訓、家屬參與血糖管理、家庭關系教育。

2.1 家屬知識和技能培訓 Lee等[15]的一項多國現況調查顯示，2型糖尿病病人家屬中有39.4%的人表示想更多地了解糖尿病相關知識，而只有21%的家屬接受過基本的糖尿病教育，由此可見，在糖尿病病人的管理上家屬迫切需要科學的知識和技能指導。國內外對糖尿病病人家屬的培訓，包括糖尿病相關知識培訓和操作培訓。糖尿病相關知識培訓是向家屬講解糖尿病的病因、發病機制、治療措施、相關并發癥及護理知識；操作培訓包括監測手指血糖技術和胰島素注射技術。

有研究在家屬參與糖尿病管理前對家屬培訓糖尿病相關知識，結果發現對家屬進行健康教育不僅可以幫助家屬減輕焦慮情緒，還能更好地協助病人進行日常的血糖管理[16]。Baig等[17]對糖尿病家屬進行了8周的糖尿病知識培訓，分析結果顯示病人及其家屬的糖尿病知識顯著增加，并且家屬在糖尿病管理知識、生活方式改變、急性并發癥的識別和治療、高血糖或低血糖癥狀的識別以及預防并發癥方面都有顯著提高。肖曉玲等[9]將100例糖尿病病人分為干預組和對照組，對照組采用常規教育，干預組采取家屬參與教育模式，干預6個月后結果顯示干預組進行家屬教育更有利于糖尿病病人血糖的控制，對病人自我管理能力提高有明顯促進作用。Castejón等[18]的研究發現，家屬對糖尿病知識改善最大的是識別正常的HbA1c和血糖水平，其次是識別高血糖癥狀。

對家屬進行知識和技能培訓符合臨床病人和家屬的需求，也是最快最直接的健康教育方法。國內外大部分對糖尿病家屬的干預都包含對家屬進行知識和技能培訓。糖尿病技能培訓的項目大致相同，但是對于知識培訓的內容，各研究者自行制定糖尿病知識宣教內容，并沒有統一要求，且家屬對知識的掌握和運用程度也各有差異，在一定程度上影響了干預效果[19]。在今后對家屬的培訓中，應更加注重知識宣教的有效性，加強對家屬知識掌握程度的評估。

2.2 家屬參與血糖管理 家屬參與糖尿病病人的管理，主要任務是協助并監督病人做好自我管理的相關事項[3,20]，如與病人一起制定控糖目標；遵循糖尿病飲食原則；提醒服用藥物和監測血糖；陪同運動鍛煉；做好口腔護理、足部護理和皮膚護理；積極應對特殊情況(低血糖、應激、疾病和手術)；記錄病人的飲食和血糖值，根據血糖值調整飲食和運動計劃；與醫生積極溝通病人的問題和病情，共同制定應對方案。

Hu等[21]的研究發現家屬參與糖尿病的管理可使病人的體質指數(BMI)、膽固醇、血壓、血糖在短期內有所改善，盡管HbA1c差異不顯著，但干預1個月后平均下降0.4%，還可明顯降低糖尿病并發心肌梗死和微血管并發癥的發生。Baig等[17]的研究顯示，家屬參與糖尿病管理有助于改變病人的生活方式，在水果和蔬菜的攝入方面改變最顯著。Rhee等[22-23]的研究結果顯示，家屬參與糖尿病的管理也可提高病人的依從性，尤其是藥物依從性有顯著提高，但在身體運動方面沒有顯著變化。Shi等[24]對60例糖尿病病人實行6個月的家屬參與式糖尿病管理，結果顯示家屬參與式糖尿病管理總體上有助于2型糖尿病的控制，在6個月內病人的自我管理能力有明顯提高，但干預措施實施12個月、24個月后自我管理能力有明顯下滑，這表明對家屬長期堅持參與是一種挑戰。

家屬參與糖尿病管理對于提高病人的血糖控制、自我管理能力、依從性方面有顯著效果，但病人體育活動的改變仍不理想，家屬參與病人體育活動的干預措施可能需要側重于更具體的運動計劃，并強調運動的時間、地點、鍛煉類型、家庭可以互動的運動方式等。另外糖尿病是一種長期慢性疾病，對病人需要長期管理，這也對家屬的長期參與提出了更高的要求。醫務人員也需要運用各種形式，對家屬參與糖尿病管理提供長期指導，幫助糖尿病病人家屬明確家庭責任和角色的分配。

2.3 家庭關系教育 Wang等[25]對糖尿病病人的家庭調查發現，家庭問題在2型糖尿病病人中很常見，家庭不和諧的關系會影響病人的情緒、依從性和自我管理能力，并因此間接地影響病人的血糖控制。然而，國內對糖尿病的管理中，似乎缺乏關于家庭理論和家庭教育的干預，醫護人員常只關注到糖尿病病人的病因、診斷、病理生理和治療，而忽視了家庭關系對糖尿病病人自我管理能力、臨床結果和心理的影響[26]。國外對家屬參與糖尿病管理的干預強調對家屬溝通技能和情感交流的教育[27-28]，如家屬了解病人糖尿病護理的需要，一起探討問題的解決方法；交流雙方的行為、感覺和想法；尊重病人的個性和隱私；共同商討糖尿病管理責任分配；教他們各種壓力管理技能以及應對疾病情緒方面的最佳方法，減少糖尿病病人的心理困擾和焦慮情緒等。

陳蘭等[29]的研究發現，家庭關系教育可影響糖尿病病人的自我管理行為和社會心理結果，家庭關系教育可使家屬更加理解和支持糖尿病病人自我管理的行為，也可為病人提供情感和心理支持，這有助于增強家庭凝聚力、建立健康的家庭行為和家庭關系，從而間接提高糖尿病病人的自我管理能力。楊靈芝等[30]研究表明，對家屬進行同步家庭教育不僅能促進病人康復，對改善家庭生活質量和維持家庭功能有積極作用。Aikens等[31]的研究則表明，有效的家庭關系教育可以減少病人和家屬在應對生活方式的改變和疾病進展時可能承受的壓力，并且家庭教育對糖尿病抑郁癥狀、糖尿病痛苦程度、家屬支持的感知和生活質量都有所改善。

家庭關系會間接影響病人的自我管理能力和血糖控制，甚至在某些時候會直接影響病人的血糖控制。但國內缺乏對家庭關系的教育，醫護人員也需要掌握家庭關系教育的相關知識和技巧，并針對不同的家庭制定不同的家庭教育內容，以此更好地進行糖尿病管理。

3 國內外2型糖尿病領域的家庭支持評估工具

3.1 國外2型糖尿病領域的家庭支持評估工具

3.1.1 糖尿病家庭行為檢查表(Diabetes Family Behavior Checklist-Ⅱ,DFBC-Ⅱ) DFBC-Ⅱ[32]用于評估病人的家庭支持情況，有支持性行為和非支持性行為2個分量表，9個支持性條目和7個非支持性條目，共16個條目。問題主要針對家屬對病人自我管理行為的支持情況。內容包括鼓勵病人遵循糖尿病飲食、提醒病人監測血糖、監督病人運動鍛煉等。采用Likert 5級計分法，得分越高分別表示支持或阻礙行為越多，支持和非支持分量表的內部一致性信度分別為0.85和0.78。該量表在國外2型糖尿病領域應用廣泛，經研究發現，DFBC-Ⅱ的得分與糖尿病病人的自我管理能力和HbA1c相關，得分越高表明自我管理能力越強，HbA1c控制越好[33]。

3.1.2 多維糖尿病問卷(Multidi-mensional Diabetes Questionnaire,MDQ) MDQ是由Talbot等[34]編寫的主要用于評估糖尿病病人的認知和社會影響因素，共41個項目和3個分量表，其中第3個分量表是對家庭支持部分的評估，在2型糖尿病領域應用較多。這個分量表評估了在糖尿病自我護理行為中配偶支持行為的頻率，包含12個項目，積極支持和消極支持項目的Cronbach′s α系數分別為0.85和0.78，分數越高表示積極支持行為和消極支持行為的水平就越高。Costa等[35]的研究顯示其與2型糖尿病的血糖監測依從性密切相關。Pereira等[36]則發現其與2型糖尿病病人藥物依從性和飲食依從性密切相關。

3.1.3 感知社會支持家庭量表(Perceived Social Support From Family,PSSS) PSSS是由Procidano等[37]編制的用于評定受試者感知家庭支持水平的自我評價量表，旨在調查受試者如何看待來自家人的支持、信息和回應。PSSS由20個項目組成，每個問題的回答都是“是”“不是”或“我不知道”，得分分別計1分、0分、0分。第3、4、16、19、20項得分為反向計分(無應答者得分為1分)。綜合得分范圍為0～20分?！?1分為強烈感知家庭支持，7～10分為微弱感知家庭支持，≤6分為無感知家庭支持。量表的內部一致性為0.88，短期復試信度為0.83。PSSS已被多國學者應用于 2 型糖尿病領域。研究顯示，其能較好地反映2型糖尿病病人的 HbA1c和生活質量[38]。

3.2 國內2型糖尿病領域的家庭支持評估工具

3.2.1 家庭關懷度指數問卷(Family APGAR Index,APGAR) APGAR由美國學者Smilkstein于1978年設計的家庭功能滿意度快速評估量表[39]。Chau等[40]于1991年編譯出中文版APGAR量表。該量表由家庭適應度、合作度、成長度、情感度和親密度5個因子組成，共5個條目，每個條目有3個備選答案，很少這樣、有時這樣、經常這樣分別計0分、1分、2分，總分10分。0～3分提示家庭功能重度障礙，4～6分提示家庭功能中度障礙，7～10分提示家庭功能良好。該量表重測信度為0.80～0.83，效度為0.80。目前已成為我國應用最為廣泛的家庭評估工具。多項研究發現，其與2型糖尿病病人HbA1c、自我管理行為密切相關[41-42]。

3.2.2 家庭功能評估量表(Family Assessment Device,FAD) FAD根據McMaster家庭功能模型(MMFF)研制而成的自我報告式量表，測量家庭成員對其功能各個方面的感知[43]。該量表包括解決問題的能力、溝通、角色、情感反應、情感參與、行為控制和總體功能7個維度，共60個條目，每個條目都按Likert 4級計分法，得分越高代表功能越差。根據總分結果將家庭功能分為良好(60～120分)、一般(121～180分)、差(181～240分)，該量表信度系數為0.72～0.92，同時各分量表的相關系數為 0.4～0.6，信效度較好。張紅俠等[44]運用該量表對1 062例2型糖尿病病人進行的調查研究結果顯示，該量表可反映2型糖尿病病人自我管理能力，得分越高表明自我管理能力越差。

3.2.3 家庭適應度和親密度量表中文版(Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales-Chinese Version,FACES-CV) FACES-CV是由Olson等基于婚姻家庭系統的循環模型提出自我報告式量表，費立鵬等[45]于1991年翻譯為中文版家庭適應度和親密度量表，主要評價家庭關系的親密度和適應性兩方面。該量表為自評量表，共30個條目，采取Likert 5級計分法。該量表擁有較高的重測信度和內部一致性。王萌等[46]對2型糖尿病人群調查發現，該量表可顯著影響2型糖尿病病人的自我管理行為，并與糖尿病病人的糖尿病痛苦密切相關。

綜合國內外的家庭支持量表，都能反映糖尿病病人的自我管理能力，但側重點不同。DFBC-Ⅱ重點在于對家屬支持與非支持行為的檢查，不斷地提高家屬支持性行為，減少非支持性行為，從而影響病人的自我管理能力。MDQ強調配偶對其自我管理的影響，對自我管理能力的影響主要是依從性方面。而PSSS主要是病人對家屬支持的感知量表，感知到的支持程度越高，其自我管理能力越好。APGAR、FAD、FACES-CV都是對家庭功能和家庭關懷的測評，家庭功能和家庭關懷對2型糖尿病的管理有重要影響，往往家庭功能越完整、家庭關懷度越高，病人自我管理能力越好。但家庭關懷并不能替代家屬參與糖尿病管理的過程，家屬在參與糖尿病管理的過程中，適當的關懷能達到更好的自我管理效果。對于2型糖尿病病人家庭支持的研究，需要根據研究內容選擇針對性的量表，以達到最好的研究效果。

4 展望

在2型糖尿病領域，國外的家庭支持評估工具相較于國內種類繁多且更為完善成熟，而我國的自主開發的家庭評估工具較少，仍需參考國外成熟量表來編制適合我國的家庭評估工具，未來也需要有更多適合中國傳統文化的家庭評估量表來支持國內糖尿病家屬的干預。

家屬是與糖尿病病人長期密切生活的家庭成員，對家屬的管理可改善2型糖尿病病人的自我管理行為，并對病人的血糖、HbA1c以及心理都有積極影響。但家屬參與糖尿病自我管理效果的研究受多種因素的影響，年齡、性別、文化程度、經濟條件等因素對家屬參與糖尿病自我管理的影響難以通過臨床干預措施所改變，但對于病人和家屬知識的掌握、家庭責任和角色的分配、家庭教育等方面可進行臨床干預。未來對家屬參與糖尿病的管理重點在于尋找更有效的干預方法，對家庭文化、家屬參與程度、參與質量進行更深入研究。也可借助“互聯網+”、多媒體等信息技術對可改變的因素制定針對性和個體化的干預措施，以提高成人2型糖尿病病人的自我管理能力。