預立醫(yī)療照護計劃接受度影響因素的研究進展

朱婷婷 劉東玲 張璟 高喬喬 李嘉音 王子辰 劉雪冰

(鄭州大學護理與健康學院，河南 鄭州 450001)

預立醫(yī)療照護計劃(ACP)支持處于任何年齡階段及健康狀態(tài)的成年人與醫(yī)護人員及家庭分享個人價值觀、生活目標及臨終階段醫(yī)療照護偏好〔1〕。ACP除強調完成生前預囑或指定預立醫(yī)療委托人外，更注重通過溝通幫助個體思考自身價值觀，為個體及其委托人的決策做準備〔2〕。美國于20世紀60年代末首次提出ACP的概念，并賦予其法律效力〔3〕。ACP的有效實施從僅需患者簽署具有法律效力的文件發(fā)展至患者需思考并與其家庭、醫(yī)護人員共同討論、協(xié)商一致后形成文件并可視個人意愿更改與取消的過程〔4〕。但由于ACP所涉及的個人、社會文化因素與法律系統(tǒng)的復雜性，ACP的推行與使用受到限制〔5〕。本文通過多角度綜述影響ACP行為的因素，為促進醫(yī)療系統(tǒng)制訂相應的管理方法，繼而影響不同人群對ACP認知與態(tài)度，從而為提高其參與ACP的積極度提供借鑒。

1 患者層面

1.1人口學因素 在老年護理環(huán)境中開展ACP相關討論可促使老年人反思生命及其價值觀并做出更有意義的臨終治療照護決策。研究〔6〕指出年齡、文化程度是患者ACP行為的影響因素，越年長的患者越傾向于接納并制定ACP，反之即使處于健康狀態(tài)不斷惡化情況下的患者也較少與家屬及醫(yī)護人員進行ACP討論及制定〔7〕。Cook等〔8〕對1990～2016年相關文獻進行Meta分析，結果顯示，較小于65歲患者，ACP制定在75歲及以上年齡組患者中更為普遍。Umezawa等〔9〕對106例癌癥患者的調查研究發(fā)現(xiàn)，本科及以上學歷患者對ACP持積極態(tài)度，并希望通過ACP滿足自身醫(yī)療照護偏好。

1.2疾病診斷 患者疾病診斷與自覺健康狀態(tài)是影響患者ACP制定的關鍵因素。癌癥患者往往會與家庭成員及醫(yī)護人員就自身病情及未來醫(yī)療照護愿望進行溝通，以確保失去決策能力時的醫(yī)療照護方案與自身期望相一致〔10〕。Goldsbury等〔11〕對澳大利亞45 792例死亡病例進行回顧性研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患者更傾向于制定ACP。Barnato等〔12〕進行的一項隊列研究顯示與心力衰竭、慢性腎衰竭等非癌癥患者相比，癌癥患者ACP制定與完成率更高，其機械通氣與心肺復蘇等生命維持治療使用率更低。De Gendt等〔13〕研究發(fā)現(xiàn)嚴重癡呆影響患者制定有效的ACP。Piers等〔14〕在對醫(yī)護人員的訪談中也發(fā)現(xiàn)癡呆是患者ACP制定的阻礙因素。與非癌癥的慢性疾病患者相比，癌癥與機體功能損害嚴重及可知預后不良的患者有效制定ACP的比率更高?？赡芤驗榕R床醫(yī)生對癌癥患者生存期及預后的的預測力度更大，且對機體功能狀態(tài)的評估可以作為發(fā)起ACP討論的有力指標，但此類討論往往發(fā)生在疾病終末期，存在患者由于疾病狀況失去進行臨終決策機會的可能性。

1.3疾病相關經歷 疾病相關經歷對個體ACP行為影響較大。Michael等〔15〕通過與老年社區(qū)成員及護理人員的焦點小組訪談發(fā)現(xiàn)，個體患病與住院經歷是影響其參與ACP討論與制定的重要因素。相關研究〔16〕表明，住院患者總住院時長對ACP參與態(tài)度有影響，急診就診與多次入院經歷能夠促進患者ACP行為。Fleming等〔17〕對42名年齡在95歲～101歲的老年人進行了深入訪談，發(fā)現(xiàn)朋友或親人搶救或離世經歷會促使其對自身臨終階段照護方案的思考與討論。Lum等〔18〕研究發(fā)現(xiàn)，對死亡和瀕死過程中糟糕經歷的恐懼增加了老年患者ACP的參與度。但也有研究〔19,20〕指出對死亡和瀕死過程的恐懼為老年患者拒絕ACP的原因之一，原因可能為不同文化背景下對于死亡的回避使得ACP討論難以開展，患者傾向于將醫(yī)療照護決策權交由家屬、醫(yī)護人員或自身信仰，導致臨終決策討論難以開展。

1.4社會關系 Hailey等〔21〕對42例終末期癌癥患者進行混合研究發(fā)現(xiàn)，有未成年子女的終末期癌癥患者由于面臨難以與子女進行臨終溝通的問題，因而傾向于進行ACP制定，保留對臨終治療方案的選擇權利。但也有研究〔22〕發(fā)現(xiàn)，未成年子女對患病父母的依賴使得患病父母患者角色適應不良，對ACP往往采取抵制態(tài)度。

1.5醫(yī)療相關知識 Chang等〔23〕對65例姑息照護患者進行訪談發(fā)現(xiàn)，了解自身疾病生命限制特性的患者更傾向于與家人開展ACP討論。一項系統(tǒng)評價〔24〕顯示，對于臨終醫(yī)療照護措施缺乏認知是ACP有效實施的阻礙因素。如患者對人工氣道、心肺復蘇等醫(yī)學專業(yè)名詞缺乏認知，無法做出有意義的選擇。Bollig等〔25〕的研究發(fā)現(xiàn)，由于認為死亡過程的不可逆轉性，多數(shù)社區(qū)老年人認為其照護偏好無法被有效實施，自身缺乏計劃臨終照護方案的權利。

1.6ACP概念認知 不同文化背景下個體死亡觀念影響其對ACP態(tài)度與行為。Pino等〔26〕對一所英國療養(yǎng)院醫(yī)生與臨終患者ACP討論內容進行資料分析，發(fā)現(xiàn)多數(shù)患者認為在意識清楚狀態(tài)下思考及討論臨終相關事宜及制定ACP等同于已喪失治療希望。Kotwal等〔4〕的研究發(fā)現(xiàn)，即使得知所患疾病預后較差，生存期受到影響，老年患者仍拒絕討論ACP的原因為拒絕承認生命到達盡頭，認為保持積極的治療態(tài)度與制定ACP相悖。Lefkowitz等〔27〕對ACP利益相關者(患者、家屬、醫(yī)生、護士)進行了深入訪談，發(fā)現(xiàn)患者及其家屬將ACP等同于放棄治療為在患者中推行及實施ACP的障礙。此外，對ACP科學性及可行性的擔憂影響其ACP行為〔28〕。如患者對自身不同階段的治療偏好是否可被完整記錄、ACP與自身接受的終末期照護的一致性、ACP可修改性等存在的顧慮影響患者接受ACP。

1.7性取向 Kcomt等〔29〕研究發(fā)現(xiàn)50%～70%的女同性戀、男同性戀、雙性戀、變性人(LGBT)人群未進行ACP制定，其原因可能為其在醫(yī)療機構受到的不公正待遇影響其與醫(yī)護人員討論臨終治療照護偏好的能力。Cartwright等〔30〕對19名臨床醫(yī)生和6例LGBT患者進行的調查發(fā)現(xiàn)，老年男同性戀者由于被社會孤立的風險更高，缺少決策委托人，無法設立有效ACP。

2 醫(yī)療系統(tǒng)層面

2.1何時開展 不知何時開展ACP是阻礙醫(yī)護人員與患者開展終末期治療照護目標及偏好討論的重要因素。Robinson等〔31〕對95名醫(yī)護人員進行焦點小組訪談，結果發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護人員對于何時與患者展開ACP討論存在疑慮是阻礙ACP有效實施的重要因素，如癡呆患者疾病終末期認知嚴重受損，無法進行ACP決策；而醫(yī)護人員往往忽視處于疾病初期患者潛在的ACP需求。Bove等〔32〕研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護人員過早開展ACP可能影響患者對自身進行積極的疾病管理，并因此導致其機體功能狀態(tài)的迅速惡化。O′Hare等〔33〕對26名普吉退伍軍人醫(yī)療中心醫(yī)護人員進行半結構式訪談，結果發(fā)現(xiàn)，由于難以確定患者疾病發(fā)展軌跡及預后，醫(yī)護人員認為開展ACP具有較高風險，且不同疾病ACP開展時間點的選擇尚不明確，導致ACP難以開展。確定一個單一理想時間開展ACP減少了醫(yī)護人員的決策負擔，但如何與患者疾病過程進行契合仍是未來研究的重點。

2.2由誰發(fā)起 對于ACP發(fā)起人的不確定性導致ACP的延遲。相關研究〔34,35〕發(fā)現(xiàn)，對患者醫(yī)療狀況、社會文化背景充分了解對開展ACP具有積極影響，全科醫(yī)生由于對患者病程及社會關系最為了解而被研究者認為最適合發(fā)起ACP。但De Vleminck等〔36〕對36名全科醫(yī)生進行訪談，結果顯示，全科醫(yī)生與專科醫(yī)生缺乏溝通與合作，對患者治療方案缺乏了解成為全科醫(yī)生開展ACP 的障礙。Robinson等〔31〕對包含姑息治療醫(yī)生、全科醫(yī)生及社區(qū)護士在內的95名醫(yī)護人員進行焦點小組訪談，被訪談者均有意愿發(fā)起ACP，但除姑息治療醫(yī)生外，缺乏必要的ACP相關知識為限制其他領域醫(yī)護人員主動與患者進行ACP討論的主要因素。Piers等〔14〕研究表明，多數(shù)醫(yī)護人員對開展ACP缺乏信心及相關經驗、且醫(yī)療機構缺乏相關培訓和學習資源是醫(yī)護人員感到ACP超出其能力范圍的重要原因。

2.3環(huán)境選擇 當前研究者對于ACP應在何地開展仍缺乏共識。Van Scoy等〔37〕提出，社區(qū)可作為開展ACP的首選。但Glaudemans等〔38〕對荷蘭19名全科醫(yī)生進行訪談，結果發(fā)現(xiàn)，多數(shù)全科醫(yī)生認為社區(qū)診療時間的限制與患者的不良身體狀態(tài)是限制其開展生命終末期治療偏好這一話題的重要原因，這一觀點得到了Pollock等〔39〕的研究支持，研究中部分患者傾向于與全科醫(yī)生進行疾病治療的討論而不是臨終的治療照護偏好。Lund等〔40〕提出，在醫(yī)院環(huán)境中，積極治療的文化氛圍與缺乏隱私是ACP的阻礙因素。

2.4溝通過程 Chu等〔41〕研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護人員善于溝通，具備同理心并了解ACP相關知識有助于提高患者參與ACP的積極度。Sharp等〔42〕對21名全科醫(yī)生進行半結構式訪談，發(fā)現(xiàn)由于與患者進行ACP溝通可能導致的消極情緒化使全科醫(yī)生回避與患者討論ACP。Aasmul等〔43〕對挪威37所療養(yǎng)院的工作人員進行調研，55%的工作人員表示ACP的討論過程會增加工作的疲潰感，導致其無精力關注ACP行為。Hayes等〔44〕研究發(fā)現(xiàn)，腫瘤科醫(yī)生對于ACP溝通的自我效能感較低，即使認可ACP溝通的價值，但仍避免自身與患者進行臨終溝通以減少溝通過程產生的消極情緒。此外，必須應對患者家屬過多的參與醫(yī)療決策及ACP可能導致的患者家庭消極反應也阻礙了醫(yī)護人員討論ACP〔45〕。消極的溝通過程可能導致在ACP發(fā)起的關鍵臨床時刻，醫(yī)護人員傾向于忽視ACP。

2.5醫(yī)療環(huán)境因素 有研究〔5〕顯示，醫(yī)生與護理人員的分工差異影響ACP所必需的團隊合作。Bamford等〔46〕對老年癡呆患者ACP利益相關者進行焦點小組訪談及觀察研究發(fā)現(xiàn)，臨床醫(yī)護人員缺乏充足的時間及合適的環(huán)境與患者進行臨終相關問題討論，而由于日常工作的競爭性需求，管理者往往忽視此類問題。在沒有足夠醫(yī)療及法律資源支持患者進行臨終決策時，ACP的開展可能會影響其實施價值。

2.6醫(yī)護人員態(tài)度 醫(yī)護人員對ACP的消極態(tài)度阻礙ACP的有效開展。Niranjan等〔47〕對美國11個癌癥中心的患者導航員進行半結構式訪談，結果發(fā)現(xiàn)，部分患者導航員對ACP的實施價值存在質疑，認為其與以患者為中心的護理措施概念重復，并表示不會參與ACP。Jezewski等〔48〕研究中部分社區(qū)護士也表示ACP與日常護理工作中的常規(guī)溝通無區(qū)別，ACP只是立法形式。Rhee等〔49〕提出，對于ACP概念的不同理解可能影響醫(yī)護人員的態(tài)度，從而影響其在工作環(huán)境中推廣實施ACP。

2.7醫(yī)療服務因素 患者通過參與醫(yī)患共同決策可促進ACP的有效制定。Ornstein等〔50〕對美國1 567例死亡病例進行回顧性研究，結果顯示，就抗生素及化療藥物使用等問題與醫(yī)務人員進行討論的終末期患者傾向于制定有效的ACP。De Gendt等〔13〕的研究發(fā)現(xiàn)，終末階段接受旨在緩解癥狀、提高生活質量的姑息治療的患者均接受某種形式的ACP，如與醫(yī)護人員對接受或不接受何種醫(yī)療服務進行討論。Sable-Smith等〔16〕通過對11個國家老年患者進行調查，結果發(fā)現(xiàn)，接受更高質量的初級保健服務與補充替代治療與制定有效的ACP密切相關，但其中未排除患者教育程度及經濟能力對結果的影響，故而對結果的參考應審慎。De Gendt等〔13〕與Sable-Smith等〔16〕均發(fā)現(xiàn)，未接受轉診至下級醫(yī)療機構及姑息治療機構的終末期患者更有可能制定有效的ACP，究其原因可能為生命搶救或維持操作的醫(yī)療環(huán)境促使患者對ACP態(tài)度更積極，更易與醫(yī)護人員就自身照護意愿進行討論。Lund等〔40〕發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護人員提供的醫(yī)療及照護方案信息量越豐富，患者的ACP行為就越活躍。

3 法律制度層面

臨床醫(yī)生對ACP文件的法律效力存在質疑為阻礙ACP有效制定的關鍵因素〔51〕。White等〔52〕對不同專業(yè)的649名臨床醫(yī)生進行訪談，結果顯示醫(yī)生認為ACP的實質為醫(yī)療決策，因而只有當患者的治療照護意愿與醫(yī)療意見一致時才得以被執(zhí)行，受到醫(yī)療規(guī)定限制的ACP并不是有效的ACP。Cheng等〔53〕在亞洲進行了一項橫斷面調查，結果顯示，臨床醫(yī)生對患者自主決策的法律效力的認知與患者ACP參與呈正相關。相關研究〔54〕顯示，ACP可能在不適當?shù)那樾蜗禄虮贿`法執(zhí)行是困擾醫(yī)護人員的重要因素，Prince-Paul等〔55〕研究指出，保證患者制定的ACP得到有效執(zhí)行的過程需要立法的支持。在ACP未正式進入醫(yī)療系統(tǒng)的前提下，僅以ACP價值對臨床實踐進行引導難以使ACP現(xiàn)狀改變，因而可對相關政策進行變革以促使ACP發(fā)展。

綜上，有效制定ACP的影響因素復雜且多樣，集中于患者層面、醫(yī)療系統(tǒng)層面與法律層面。我國大陸地區(qū)患者多缺乏對ACP的認知，需更多研究者對不同人群進行相關研究，以促進概念推廣，在此過程中需提供ACP相關研究數(shù)據(jù)，以解決患者對ACP科學性及有效性的質疑，促進其參與ACP積極性。癌癥患者為我國大陸地區(qū)開展ACP的主要人群，但率先在該人群中開展ACP研究合理性有待進一步商榷。醫(yī)務人員是推進ACP的主力軍，因此需加強醫(yī)務人員ACP相關知識培訓，糾正錯誤認知，以形成有利于ACP發(fā)展的醫(yī)療環(huán)境。ACP相關立法需盡快完善，國家政策的制定對人群接受度的影響至關重要。在尊重患者自主權的前提下進行臨終意愿的討論由于我國文化因素實施尚存在困難，因此ACP相關立法需建立在公眾對ACP的正確認知下，且積極引導ACP與我國傳統(tǒng)文化相適應為ACP發(fā)展需要解決的重要問題。醫(yī)療環(huán)境下ACP的有效制定需要多模式的干預方法，需要對臨床患者等各類人群進行更大規(guī)模的研究，以建立健全理論與經驗基礎，以制定相關干預措施。