先天性小耳畸形患兒心理健康及生活質量調查研究

謝麗花，郭 媛，張雪琴，韓 亮，行倩倩

（西安交通大學第一附屬醫院整形美容頜面外科 陜西 西安 710061）

先天性小耳畸形是目前臨床上整形外科多見的顱頜面畸形性疾病之一[1]。因種族不同而導致疾病發生率也有很大差異，美國新生兒中發病率為43.46%，而我國發病率僅為25.00%，耳廓發育不全是小耳畸形常見臨床表現，同時存在中耳與顱頜面畸形、外耳道閉鎖，亦單獨存在，是綜合征的序列癥狀重要表現[2]。傳統治療先天性小耳畸形主要針對其疾病本身，但值得注意的是，因面部畸形給先天性小耳畸形患兒帶來的影響非常嚴重，從而進一步導致患者的心理狀況發生[3]。先天性小耳畸形患兒大部分存在對人敵視、抑郁、自卑心理，人際關系敏感等，這些負面情緒會促使患者手術中精神過度緊張，導致疼痛耐受力差，與醫生配合度欠佳，往往被動服從治療[4]。針對先天性小耳畸形所誘發的一系列個體適應問題，單純依靠醫學治療無法解決，在醫學治療前經相應工具評估其心理狀況，篩查存在心理風險的患兒進行針對性護理干預，全方位提升心理彈性，有利于提高其幸福度[5]。基于上述情況，本研究探討先天性小耳畸形患兒的心理健康、生活質量情況，為先天性小耳畸形患兒心理健康狀態及生活質量狀態的改善提供理論依據。

1 資料和方法

1.1 一般資料：本研究為橫斷面研究，采用隨機抽樣法。根據M．Kendall樣本含量估計法[6]，納入樣本量為調查量表條數目的5～10倍，同時考慮其他不可控因素，為確保樣本量，再增加20%偏倚樣本量。兒童青少年心理健康量表條目數為24個，樣本量=條目數×（5～10）×（1＋20%），樣本量取值應為144～288。納入自2019年1月筆者醫院收治的149例先天性小耳畸形患兒，女64例，男85例；左耳畸形者89例，右耳畸形者60例；按照耳廓畸形三度分法，Ⅰ度50例，Ⅱ度59例，Ⅲ度40例；年齡6～16歲。

1.2 納入和排除標準

1.2.1 納入標準：①入院接受治療；②均經臨床表現及體征、影像學檢查確診，未出現顏面部并發畸形；③簽署知情同意書，經醫院倫理委員會批準。

1.2.2 排除標準：①伴有嚴重臟器及造血、呼吸系統等嚴重原發性疾病；②合并精神疾患或精神障礙，或合并交流障礙者；③臨床資料收集不全。

1.3 方法

1.3.1 調查工具

1.3.1.1 心理健康：由程灶火等2006年研究設計的兒童青少年心理健康量表[7]，此量表在評定調查研究成果的基礎上，參考國內外兒童心理健康狀態，編制時采用心理測量學的理論原理，兒童青少年的心理健康狀況從24個領域去研究，使兒童青少年心理過程清晰反映出來,也能看出兒童青少年顯著的心理特征。兒童青少年心理健康量表共24個條目，分為5個范疇：①認知領域為注意、學習、工作記憶、感知覺及智力5個條目；②思維與言語方面為思維自主性、思維內容、語言表達、思維過程及語言理解5個條目；③情緒方面為情緒反應、愉快情緒及焦慮情緒3個條目；④意志行為方面為健康關注、興趣、行為、人際交往及活動5個條目；⑤個性特征方面為責任感、自信與自尊、活潑性、需要滿足、安全與信任及仁慈心6個條目。計分是通過將條目列成7個等級，進行等級計分。1是缺失性的病理行為，2是缺失性的神經質行為，3是低健康狀態，4是一般健康狀態，5是高健康狀態，6是過度性的神經質行為，7是過度性的病理行為。3～5屬于健康狀態，2、6屬于亞健康狀態，1、7屬于疾病的狀態。

1.3.1.2 生活質量：參考由程灶火等研究編制的兒少主觀生活質量問卷[8]評估患兒對生活質量的滿意狀態。兒少主觀生活質量問卷的評價是通過生活滿意度的三水平、八維度的模式，總共52項目。八維度有抑郁情緒、家庭生活、學校生活、生活環境、軀體情感、焦慮情緒、自我認識、同伴交往。八維度由情感和認知構成。其中焦慮情緒、軀體情感和抑郁情緒構成情感部分，學校生活、自我認識、家庭生活、生活環境和同伴交往構成認知部分。兩部分相加的總分評估總體滿意狀態。

1.3.2 調查方法：所有問卷調查由1名經過省級精神心理專科護士培訓的護理人員完成。研究者表達清楚問卷的使用說明和注意事項，小學生由研究者閱讀每一條問卷，同時他們依據自己本身對問卷的理解來完成問卷內容。中學生獨立完成問卷。被調查者填寫前需細心查看每項條目,按每項條目要求選擇一項最符合自己的選項。每份問卷把控時間15～20 min。本次參考系數是正常中國人口的常模。

1.4 統計學分析：所有數據經研究者核實后，SPSS 26.0統計軟件進行分析處理，計數資料采用例數和百分率（%）描述，計量資料以（±s）表示，采用t檢驗，相關分析采用Pearson相關性分析，P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兒童青少年心理健康量表結果：本組149例中，在兒童青少年心理健康量表中個性緯度、意志行為、情緒緯度均低于常模[9]，差異有統計學意義（P＜0.01）；認知緯度和思維緯度與常模比較差異無統計學意義（P＞0.05）。見表1。2.2 兒少主觀生活質量問卷結果：共發放問卷149份，收回147份，有效回收率98.66%。其中情感部分中軀體情感、焦慮情緒、抑郁情緒評分均低于常模[10]，差異有統計學意義（P＜0.01）；而認知部分中家庭生活、生活環境、學校生活、同學生活、自我認知評分與常模比較差異無統計學意義（P＞0.05）。見表2。

表1 先天性小耳畸形患兒心理健康狀態與常模比較 [例(%)]

表2 先天性小耳畸形患兒生活質量評分與國內常模比較 （±s，分）

表2 先天性小耳畸形患兒生活質量評分與國內常模比較 （±s，分）

項目 國內常模 先天性小耳畸形患者 P值 男(n=464) 女(n=402) 男(n=85) 女(n=64) 認知部分 90.25±14.20 92.42±15.40 85.10±20.18 89.74±27.13 0.315 家庭生活 16.92±4.50 17.72±4.75 15.75±3.24 16.53±3.26 0.176 同伴交往 17.56±4.20 17.66±4.52 16.39±3.27 17.01±6.93 0.056 學校生活 25.92±4.35 27.00±4.22 23.49±5.31 26.28±3.19 0.062 生活環境 13.90±3.43 14.02±3.76 14.19±4.17 13.81±9.78 0.314 自我認識 15.94±3.59 16.00±3.82 15.28±4.19 16.11±3.97 0.105情感部分 68.36±6.63 68.76±6.40 24.45±7.40 23.82±9.36 0.001 軀體情感 17.74±2.06 17.90±1.75 6.21±1.01 5.93±1.02 0.001 焦慮情緒 25.53±3.64 25.45±3.89 7.98±3.28 8.11±6.98 0.000 抑郁情緒 25.09±2.65 25.42±2.36 10.26±3.11 9.78±1.36 0.000總分 158.61±16.76 161.18±18.17 109.55±27.58 113.56±36.49 0.003

3 討論

先天性小耳畸形是指懷孕初期，孕婦感染病毒、先兆、流產、藥物等因素導致舌骨弓、下頜弓發育不良，從而繼發小耳畸形性改變．其常伴隨有頜面部畸形、外耳道閉鎖、中耳畸形等[11]。小耳畸形耳再造患兒外表有明顯缺陷，使他們在心理上有著不同程度的障礙。有研究表明先天性小耳畸形耳再造患兒在3～4歲就能意識到自己的面部特征存在差異 。大部分學齡前小耳畸形患兒很少外出玩耍，他們的家長為了最大可能避免孩子遭受外界傷害，會盡量使其少與外人接觸。既往報道認為，青少年先天性小耳畸形患者大多存在自卑心理，其心理障礙遠遠大于生理障礙，多表現為性格孤僻、膽小、不愿與人交流、不合群，甚至出現輟學情況，且治療心理迫切，對手術的期望值較高，認為通過手術能完全恢復自身耳廓正常形象，但又擔心術后恢復效果不佳，往往出現焦慮等心理[12]。蔣莉莉等[13]發現先天性小耳畸形患兒往往存在不同程度的心理障礙，且隨著畸形嚴重程度的增加而增加，多表現為抑郁、社交困難、敵對等。盧萌等[14]報道約23.50%的先天性小耳畸形患者存在較為嚴重的心理障礙，多表現為自卑、猜疑、偏激、孤僻、抑郁等，且隨著患者年齡的增加，性格障礙形成風險越高。Brent以為，剛升入小學是患兒與大部分同齡人深入交往的早期階段，此時，他們剛剛融入新的集體，會特別在意各自身體形象，注重自身與他人的差異性，自我意識得到進一步提高[15]。外界對小耳畸形患者的嘲笑和排斥會導致他們的社交恐懼。本研究中患兒均已經上學，在學校人際交往顯著增多，這給患兒與他人交往的心理增大了難度和挑戰[16]。

當前，對個體主觀生活滿意度或主觀幸福感是大部分生活質量調查問卷的主要內容。很多研究指出，主觀生活質量由情感和認知組成，兒童青少年主觀生活質量問卷也同樣涵蓋這兩部分。測量生活質量的方法有兩種，多項評定和單條目評定，其中前者常見。由于總體滿意程度能評估，某些滿意度的特定方面也能評估，這樣得到有價值的信息更多。另外，兒童主觀生活滿意度存在很多決定性差異性。從而,問卷緊密貼合兒童青少年生活相關維度，兒童青少年的生活質量得到精準評估。程灶火等設計了專門針對兒少主觀生活質量問卷。在本調查研究中，用量表和問卷對先天性小耳畸形患兒的心理健康狀態及生活質量進行評估。研究結果顯示，在兒童青少年心理健康量表中個性緯度、意志行為、情緒緯度均低于常模。兒少主觀生活質量問卷中情感部分中軀體情緒、焦慮情緒、抑郁情緒調查得分均低于常模。

綜上所述，先天性小耳畸形患兒普遍存在焦慮、抑郁情緒，在自信，人際交往方面缺乏主動性、積極性，其心理狀況及生活質量均不理想，臨床應高度關注先天性小耳畸形患兒心理健康，采取必要的心理干預措施，以緩解患兒不良情緒，堅定治療信心，從而改善其生活質量。此結論為先天性小耳畸形患兒身心健康狀態及生活質量的改善鑒定了重要的理論實踐依據。

因此，臨床中應重視先天性小耳畸形患兒的心理健康問題，尤其需要注意其情緒和行為問題，及時糾正和正確引導；同時家長應做好自身調節，穩定自身情緒，保持心態平和，營造一個和諧的家庭氛圍。同時改善先天性小耳畸形患兒心理健康狀態，提高生活質量，臨床應引起足夠重視。但目前本研究中樣本量選取較少，導致結果可能存在一定偏倚，故今后需進一步深入調查研究。