急性白血病患兒家庭照顧者照顧負荷的研究進展

馬夢圓 楊巧菊 趙慧芳 杜雨晨 李恒曉 王亞心

白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤之一，占所有新診斷為兒童癌癥的40%[1]，其中急性白血病約占95%，多見于15 歲以下的兒童，易引起出血、感染、發熱、貧血等問題，嚴重影響患兒的生存質量[2]。急性白血病患兒因其惡性程度高，療程通常為30～36 個月[3]。在漫長的治療過程中，父母會遇到許多照護問題[4]。如缺乏對疾病的認識和相關護理經驗，對疾病預后的不確定性，以及高昂的治療費用造成的經濟負擔，使照顧者面臨生理、心理和社會等各方面的壓力，急需專業的指導和干預[5]。國內學者往往關注急性白血病患兒自身的照顧問題，很少從家庭照顧者的角度來研究照顧負荷，對于照顧者所承擔的照顧負荷方面的研究更為少見。因此，本文對急性白血病患兒照顧者的照顧負荷、測評工具、影響因素及護理干預現狀進行綜述，旨在了解照顧者需求，提高照護質量，制訂減輕照顧者照顧負荷的措施。

1 照顧者負荷的概念

照顧者負荷研究始于19 世紀60 年代，Grad 和Sainsbury 認為照顧者負荷是照顧者在照顧患病成員時家庭所付出的代價及由此引起的負面自我感受[6]。Zarit等[7]認為照顧者負荷包括客觀負荷和主觀負荷。客觀負荷是指照顧者每天需要完成的照顧任務量，主觀負荷是指照顧者的主觀感受[8]。現階段，照顧負荷定義尚未達到統一標準，普遍認為是照顧者在照護過程中感受到失落、孤單和沮喪，并長期遭受心理、生理、社會和經濟等方面產生的壓力。

2 照顧者負荷的評估工具

2.1 照顧者負荷問卷（caregiver burden inventory，CBI）該問卷由Novak 等[9]于1989 年編制，我國內地學者岳鵬等[10]將其翻譯成中文。量表共5 個維度，24 個條目，包括時間依賴性負荷（條目1～5）、發展受限性負荷（條目6～10）、身體性負荷（條目11～14）、社會性負荷（條目15～18）和情緒性負荷（條目19～24）。每個條目有5 個等級，用0～4 分表示，量表總分為0～96 分，分數越高，提示照顧者負荷越重。問卷的Cronbach’s α 系數為0.92，內容效度系數為0.85，信效度良好，可以對照顧者的照顧負荷進行較為全面的評價，但是否完全適用于中國文化背景下的急性白血病患兒照顧者，尚需進一步驗證。

2.2 照顧者壓力量表（caregiver strain index，CSI）該量表由Robinson[11]編制，主要包括3 個維度：患者特征、照顧者對照顧角色的主觀感受和照顧者的心理狀態，共13 個條目，從生理、心理、工作、經濟和社會5 方面對照顧者的壓力進行評價。內部一致性信度較高（Cronbach’s α=0.86），該量表可以用來評估任何年齡段的照顧者，其最大的優點在于使用簡單、操作方便，但量表條目較少，缺乏對照顧者相應的主觀評價，無法深入探究照顧者照顧負荷的程度。

2.3 照顧者負擔量表（Zarit caregiver burden interview，ZBI）該量表是Zarit 等[12]于1980 年編制，共22 個條目，包括健康狀態、心理狀態、社會生活和經濟收入4 個維度，內部一致性在0.85～0.94，該量表采用0～4 分五級評分法，分值越高提示照顧負擔越重。我國學者王烈等[13]將其譯為中文。包含個人負擔和責任負擔兩個維度，總分為0～88 分，總分低于20 分表示無或輕度負擔，20～39 分為輕度負擔，40～59 分為中度負擔，≥60 分為重度負擔。該量表在研究照顧者負荷領域的中廣泛使用，但存在只是測量照顧者主觀方面的負擔，無法對照顧者照顧負荷進行客觀評價的情況。

3 急性白血病患兒家庭主要照顧者照顧負荷的影響因素

急性白血病患兒家庭主要照顧者不僅要與患兒共同面對疾病治療與并發癥的存在，還需要承擔起照顧患兒的責任，長期的護理壓力帶來了沉重的負擔。通過對照顧者的深入訪談，發現其存在心理狀態復雜、照護知識缺乏、經濟水平困擾、社會支持薄弱等問題[14]。現從患兒及照顧者兩個角度分析影響急性白血病患兒家庭照顧者照顧負荷的因素。

3.1 患兒因素

3.1.1 身體狀況 患有急性白血病的兒童需接受強化治療方案，定時進行重復周期的化療。對于不熟悉醫院臨床環境且身體不適的兒童，該治療方案有一系列的副作用，如疼痛、惡心、嘔吐、疲勞、虛弱，以及行為和情緒問題[15]。不僅會增加患兒的痛苦，還會導致病情加重，患兒病情每日愈下，自理能力減弱，對照顧者的依賴性也會增加，使照顧者的壓力負荷更加明顯。

3.1.2 心理狀態 由于疾病的突然發作，需要進行快速治療，患兒在整個治療期間會感到不堪重負，痛苦和無助感增加[16]。除了疾病復發率高，患兒還需要接受多種侵入性的操作，會產生恐懼、抑郁等心理[17]。同時，由于長期的隔離，患兒很容易生成孤僻、暴躁的性格，對身邊的親人發泄情緒，哭鬧及不耐煩[18]。化療后的一系列不良反應會使患兒的精神狀態不佳，增加疾病的易感性，造成更多的心理和行為問題，進一步加重了照顧者的精神負擔。

3.2 照顧者因素

3.2.1 身體狀況 照顧者身體狀況越差，照顧負擔越重[19]。原因是照顧者在照顧患兒期間，把大部分的精力都傾注在患兒身上，在面對患兒長期治療與病情反復發作的現狀，照顧者經常會表現出身體不適，睡眠和飲食受到影響，出現疲乏無力、精神紊亂的狀態[20]。長此以往，不但會影響患兒的病情，也會給自身的健康帶來危害。鄭淵等[21]在對165 例急性白血病患兒及其父母進行問卷調查時發現，父母自身的健康狀況在一定程度上會影響到患兒的家庭護理質量。醫務人員應注重評估照顧者的身心健康，指導其在長期的照護過程中加強自身的健康鍛煉。

3.2.2 心理狀態 由于疾病的性質，急性白血病患兒嚴重依賴其家庭成員，照顧者通常會因護理壓力而產生不良的心理后果[22]。一項對急性白血病患者父母進行的研究表明，由于受壓力源相關因素的影響，會使照顧者經歷顯著的心理痛苦[23-24]。Peterson等[25]將急性白血病患兒照顧者作為對象，完成心理自我報告測量，當其子女被診斷出患有急性白血病等嚴重疾病時，父母會經歷嚴重的心理困擾。數據還顯示，在患有急性白血病的兒童中，大約四分之一的母親經歷了長達兩年的創傷后應激障礙。許多母親報告有抑郁、焦慮和軀體化的癥狀[26-27]。醫護人員應重視照顧者的心理健康問題，提供專業化的指導和健康教育，緩解照顧者的抑郁情緒。

3.2.3 文化程度 照顧者知識缺乏也會影響對患兒的照顧水平。武艷等[28]對16 名癌癥患兒照顧者進行半結構式訪談，結果發現，家庭護理知識和技能的缺乏給大多數照顧者帶來了很大的困擾和心理負擔。郝桂華等[29]對癌癥患兒的直接照顧者進行了深入訪談，發現照顧者普遍缺乏與疾病相關知識和護理技能，渴望得到更多的指導和幫助。續魯靜[30]將98 例急性白血病患者及其家庭照顧者作為研究對象，分析了家庭照顧者的照顧負擔水平及影響因素，發現家庭照顧者文化程度的提高有利于促進患者達到預期希望水平，從而促進患者的康復。表明照顧者受教育程度越高，他們就越有能力尋求和利用支持資源來減輕自身的照顧負荷[31]。

3.2.4 家庭收入 家庭收入越低，照顧者的經濟壓力就越大，照護負荷也就越重。有研究顯示，血液疾病的患兒照顧者的護理負擔與經濟狀況有關[32]。一方面是由于急性白血病的治療費用及后續經濟支出巨大。另一方面，大多數照顧者會盡一切努力支持其子女的治療，不得不減少工作時間或放棄帶薪工作來照顧子女，導致收入減少[33]。對于患兒家庭來講，醫療費用支出持續時間較長，經濟條件未能達到滿足的狀態普遍存在。這表明國內還需進一步完善公共衛生體系，健全醫療保障制度，醫護人員應綜合評估患兒家庭經濟狀況，積極協助家庭主要照顧者尋求經濟支持來減輕照顧負荷。

3.2.5 社會因素 社會支持作為照顧者應對護理壓力的無形力量，能夠影響照顧者照顧負荷[34]。武艷等[14]對14 名急性白血病患兒照顧者進行半結構式訪談，研究表明，由于患兒的治療時間較長，且年齡較小的患兒需長期看護，這就導致照顧者普遍缺乏相關社會系統的支持，難以得到親友的幫助，在經濟和醫療上處于孤立無助的狀態，面臨沉重的照護壓力。Crespo 等[35]的研究結果顯示，當醫療保健以家庭為中心時，照顧者的照顧負擔會減輕。這可能與獲得更多的社會支持及家庭成員之間相互交流、相互理解有關。

4 干預策略

4.1 心理健康干預 Wang 等[36]的研究結果表明，照顧負荷與心理因素有關。心理變量與照顧負荷之間的相互作用強調了心理護理和干預對照顧者的重要性。趙書婭等[37]運用賦權理論設計出符合急性白血病患兒主要照顧者的賦權方案，耐心與照顧者溝通，建立信任關系，開展心理咨詢活動，從多個維度降低照顧者的焦慮和抑郁，提高情緒管理能力。Abdullahzadeh 等[38]等將64 名急性白血病患兒的家庭主要照顧者隨機分為試驗組和對照組，試驗組參加一項基于特定心理需求的設計方案，該方案包括三個步驟，包括心理評估的初步階段、五次培訓的教育步驟和后續階段。對照組不接受干預。結果顯示，與對照組相比，試驗組干預措施顯著降低了照顧者的壓力、焦慮和抑郁，減輕了家庭照顧者對其照顧角色的心理困擾。由此可見，進行心理干預是必要的，應為照顧者提供早期、全面的心理評估，以滿足其心理健康需求。可在今后為照顧者開展心理咨詢、放松療法、發泄訓練，提供有計劃的、短暫的周期性放松機會，緩解長期照護所帶來的身心倦怠和負性情緒[39-40]。幫助照顧者建立信心，讓其更好地照顧患兒，進一步提高患兒的生活質量。

4.2 社會支持性干預 提供足夠的社會支持和實施有效的應對策略將有助于減輕照顧者負擔，對于照顧者保持心理健康非常重要[41]。父母作為急性白血病患兒照顧者是非常有壓力和挑戰性的，當其承擔照顧患兒的重任時，自己的身體和精神痛苦會明顯增加，而有效的社會支持可以幫助照顧者更好地護理患兒，同時也能緩解痛苦情緒，促進身心健康。鼓勵單獨照顧患兒的父母適當尋求親友的幫助，提高尋求和利用支持資源的能力，以減輕照顧負擔[42]。近些年來，移動健康干預已成為一項新興技術，可使患有急性白血病兒童的父母更容易獲得支持性護理。Wang 等[43]研究表明，移動健康干預降低了父母對疾病的焦慮和不確定性，提高了父母的社會功能，增加了父母對急性白血病的了解，降低父母對知識的需求。這與現有研究一致，證明了移動應用在醫療保健和臨床實踐中支持癌癥患者和照顧者的可行性和有效性[44-45]。邢雙雙等[46]研究顯示，定期舉辦照顧者經驗學習班，將其他照顧者作為一個可獲取的社會支持資源，讓照顧者分享日常護理經驗，可以提高其社會支持水平和照護質量。表明在未來可以通過提供積極的社會互動和減少社會隔離來改善社會支持，減輕照顧者的壓力負荷。

4.3 信息支持干預 對于急性白血病患兒，在治療過程中得到有效的信息支持，可以緩解其焦慮、恐懼的心理[47]。同時，主要照顧者也能夠更好地應對照顧前后各個階段。國外一項關于611 名癌癥照顧者參與的相關性研究顯示，約50%以上的照顧者未接受過疾病相關的信息指導，而信息支持的開展能有效地增強照顧者的護理信心，提升自我效能感[48]。由此可見，及時有效的信息支持是減輕照顧者心理負擔的重要措施[49]。因此，臨床護士在進行指導和健康教育時，應評估照顧者的應對能力，建立尊重和信任的合作關系，向照顧者解釋日常護理過程中的注意事項，鼓勵信息共享，支持家庭參與護理，提高照顧者的知識和技能[50]，減輕照顧者日常生活中的護理負擔，改善身心健康。

綜上所述，急性白血病患兒主要照顧者照顧負荷受患兒身體狀況、心理狀態、照顧者心理因素、知識水平、經濟條件、社會支持等多方面影響，目前，我國對急性白血病患兒照顧者照顧負荷的研究尚處于起步階段，建議在今后的研究中，醫護人員可以調查主要照顧者在照護不同治療階段患兒時的照顧負荷狀況及變化，增加對照顧者大樣本、長時間、多角度的縱向調查，了解照顧者照顧負荷的動態變化過程。借鑒國外成熟量表的優點，積極編制出適合我國急性白血病患兒照顧者照顧負荷的評估工具。圍繞照顧者和患兒的互動、家庭關系和社會需求方面，制訂適合我國急性白血病患兒照顧者的干預措施，以提高患兒和照顧者的生活質量。