“關(guān)愛(ài)糖寶，甜蜜未來(lái)”守護(hù)“小糖人”向陽(yáng)而生

文｜翟英

“9歲時(shí)，我被確診1型糖尿病，至今已是第29個(gè)年頭。20多年來(lái)，我完成了學(xué)業(yè)，參加了工作，有了自己的小家庭，還有兩個(gè)健康可愛(ài)的寶寶。我想告訴小糖寶們，患糖尿病并不可怕，我們照樣可以擁有健康幸福的生活，甚至我們可以做得更加優(yōu)秀！”這是11月5日在上海舉行的“關(guān)愛(ài)糖寶，甜蜜未來(lái)”2022年兒童糖尿病公益項(xiàng)目總結(jié)會(huì)暨胰島移植技術(shù)推進(jìn)培訓(xùn)班上，專(zhuān)項(xiàng)基金的項(xiàng)目主管蔣婷婷，以自己的人生經(jīng)歷告訴小糖寶們，堅(jiān)持就能成功。來(lái)自全國(guó)各地的專(zhuān)家學(xué)者、慈善組織代表、糖尿病患者代表和愛(ài)心企業(yè)及個(gè)人圍繞兒童糖尿病干預(yù)救助公益項(xiàng)目進(jìn)行了深入探討，為兒童糖尿病干預(yù)救助公益事業(yè)共譜藍(lán)圖。

根據(jù)WHO的統(tǒng)計(jì)，我國(guó)目前還處于兒童糖尿病發(fā)病率最低的地區(qū)之一，但人口基數(shù)大，每年的新增患兒數(shù)量?jī)H次于挪威和美國(guó)，以上海地區(qū)為例，1997年—2001年為1.62/10萬(wàn)，2002年—2006年上升至3.36/10萬(wàn)，2007年—2011年為5.55/10萬(wàn)，發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)。1型糖尿病患兒由于他們自身免疫功能的紊亂，導(dǎo)致胰島細(xì)胞受到攻擊從而永久喪失功能，需要終身每天注射3—4次胰島素來(lái)維持生命，并且血糖波動(dòng)大難以控制，極易造成失明、截肢、腎衰竭，甚至危及生命。更嚴(yán)重的是，由于對(duì)疾病特殊性的科普教育不足，使得患兒家庭長(zhǎng)期難以接受，患兒也很難融入到正常的社會(huì)生活中去，導(dǎo)致了一系列的社會(huì)、教育、醫(yī)療等問(wèn)題。

01 嘉賓們上臺(tái)共同慶祝專(zhuān)項(xiàng)基金成立5周年

02 張華副理事長(zhǎng)為專(zhuān)項(xiàng)基金代言人牛犇老師頒發(fā)“特別貢獻(xiàn)獎(jiǎng)”

本次活動(dòng)由中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)糖尿病干預(yù)救助專(zhuān)項(xiàng)基金、上海市慈善基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“基金會(huì)”）兒童糖尿病專(zhuān)項(xiàng)基金聯(lián)合主辦，上海長(zhǎng)征醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院、上海市生物醫(yī)藥行業(yè)協(xié)會(huì)、上海市歐美同學(xué)會(huì)黃浦分會(huì)、《至愛(ài)》雜志協(xié)辦。

在總結(jié)會(huì)上，中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)薛敬潔強(qiáng)調(diào)，黨的二十大勝利閉幕，要深入學(xué)習(xí)宣傳貫徹黨的二十大精神，把力量凝聚到黨的二十大確定的各項(xiàng)任務(wù)上來(lái)，錨定兒童糖尿病、防控出生缺陷，推進(jìn)健康中國(guó)建設(shè)。

上海市慈善基金會(huì)副理事長(zhǎng)張華在致辭中講道：“專(zhuān)項(xiàng)基金成立以來(lái)，多年來(lái)堅(jiān)持不懈努力為小糖寶們積極奔走，殷浩和他的團(tuán)隊(duì)，不僅醫(yī)者仁心，更具有社會(huì)擔(dān)當(dāng)，這一點(diǎn)特別值得我們敬佩。今天來(lái)到這里，我代表基金會(huì)，代表慈善人，心懷感恩，感謝所有為慈善活動(dòng)、為專(zhuān)項(xiàng)基金付出愛(ài)心的好心人。‘糖寶’專(zhuān)項(xiàng)基金，給了我們一個(gè)非常好的啟示，就是只要我們每一位愛(ài)心人士伸出友愛(ài)的手，在最困難的時(shí)候給需要幫助的人一點(diǎn)關(guān)愛(ài)，他們就會(huì)感到溫暖，他們就會(huì)有戰(zhàn)勝困難的信心和力量，這就是慈善的力量，就是愛(ài)心的力量，我們呼吁和希望有更多的愛(ài)心人士參與進(jìn)來(lái)。”同時(shí)，張華特別強(qiáng)調(diào)，殷浩和他的團(tuán)隊(duì)不僅僅通過(guò)醫(yī)學(xué)的角度為“糖寶”提供醫(yī)療上的幫助，他們還進(jìn)行了很好的科普活動(dòng)，進(jìn)行了很好的慈善文化的宣傳。正是因?yàn)橛辛怂麄儓F(tuán)隊(duì)的宣傳和科普，才讓我們知道還有“糖寶”這個(gè)需要幫助的群體。而一個(gè)城市的文明，就體現(xiàn)在這個(gè)城市里每個(gè)需要幫助和關(guān)注的人能夠得到關(guān)注和關(guān)愛(ài)，這才是文明的溫度。

“提高全社會(huì)對(duì)1型糖尿病的認(rèn)知，履行公益職責(zé)，匯聚社會(huì)資源，向糖尿病患兒及其家庭提供救助和關(guān)懷；資助貧困家庭，保障患兒接受基本的治療，是我們共同的目標(biāo)，也是成立兒童糖尿病干預(yù)救助專(zhuān)項(xiàng)基金的目的所在。”糖尿病干預(yù)救助專(zhuān)項(xiàng)基金發(fā)起人，上海長(zhǎng)征醫(yī)院器官移植暨肝臟外科主任殷浩教授在致辭中強(qiáng)調(diào)，讓更多的社會(huì)力量和愛(ài)心人士加入到糖尿病慈善救助事業(yè)中，給予糖寶家庭信心與關(guān)愛(ài)，讓他們能夠勇敢面對(duì)生活。

03 上海市慈善基金會(huì)副理事長(zhǎng)張華致辭

04 糖尿病干預(yù)救助專(zhuān)項(xiàng)基金發(fā)起人，上海長(zhǎng)征醫(yī)院器官移植暨肝臟外科主任殷浩教授致辭

05 《至愛(ài)》雜志執(zhí)行主編徐明松等為愛(ài)心志愿者頒獎(jiǎng)

據(jù)了解，自2018年12月專(zhuān)項(xiàng)基金啟動(dòng)以來(lái)，積極開(kāi)展兒童糖尿病防治，為貧困家庭提供救助和關(guān)懷，積極開(kāi)展科普知識(shí)宣教等公益活動(dòng)。5年來(lái)，開(kāi)展了33場(chǎng)社會(huì)活動(dòng)，拍攝了國(guó)內(nèi)首部關(guān)于兒童糖尿病的公益宣傳片《我要找到你》，通過(guò)真實(shí)的糖寶家庭向社會(huì)展現(xiàn)了兒童糖尿病患者的真實(shí)心聲與期望；制作的系列科普視頻在愛(ài)奇藝、騰訊視頻等各大視頻網(wǎng)站上的點(diǎn)擊率達(dá)到了數(shù)百萬(wàn)次以上，讓患兒家庭可以在確診初期獲得專(zhuān)家的專(zhuān)業(yè)建議與指導(dǎo)。

除了救助和關(guān)懷，專(zhuān)項(xiàng)基金還面向社會(huì)為兒童糖尿病公益事業(yè)募集善款，共收到愛(ài)心善款427萬(wàn)余元，愛(ài)心物資600余萬(wàn)元。為新確診的糖寶家庭設(shè)計(jì)專(zhuān)屬救助小包——“希望小包”（包含《兒童糖尿病300問(wèn)》、胰島素冷藏包、葡萄糖粉、食物秤、兒童胰島素筆、書(shū)包等新確診患兒必備的生活管理用品），發(fā)放救助物資43.2萬(wàn)元，救助新確診糖寶家庭2660個(gè)；為1型糖尿病患兒申請(qǐng)困難救助金46.4萬(wàn)元，救助困難糖寶家庭54個(gè)，幫助患兒家長(zhǎng)更好地管理孩子的血糖；志愿者隊(duì)伍從6人擴(kuò)大到15人。

未來(lái)，專(zhuān)項(xiàng)基金將加強(qiáng)社會(huì)各界的愛(ài)心團(tuán)體、愛(ài)心力量的聯(lián)合，繼續(xù)開(kāi)展“兒童糖尿病”公益項(xiàng)目，舉辦“公益跑”活動(dòng)、設(shè)立“糖寶獎(jiǎng)學(xué)金”等，為糖尿病患兒營(yíng)造一個(gè)寬容友好的成長(zhǎng)環(huán)境，鼓勵(lì)糖尿病兒童勇敢面對(duì)疾病，助人自助。同時(shí)，以臨床+科研為重心，進(jìn)一步支持胰島移植、胰島干細(xì)胞等治愈糖尿病的最新技術(shù)研發(fā)，希望徹底治愈糖尿病的一天能盡早到來(lái)。

當(dāng)天，上海濱江星廣告?zhèn)髅焦緸閮和悄虿」骓?xiàng)目活動(dòng)免費(fèi)提供外灘大屏戶外廣告。在黃浦江畔的外灘之窗傳遞著溫暖和愛(ài)心，助力2022兒童糖尿病公益項(xiàng)目總結(jié)線上展播，呼吁全社會(huì)“關(guān)愛(ài)糖尿病兒童，關(guān)注中國(guó)的未來(lái)”。

Tips

《兒童糖尿病300問(wèn)》

本書(shū)由專(zhuān)項(xiàng)基金聯(lián)合北京、上海、江蘇、浙江、云南等省市三甲醫(yī)院的知名兒內(nèi)分泌科專(zhuān)家、心理專(zhuān)家、患者及家屬共同撰寫(xiě)。書(shū)籍從兒童糖尿病基礎(chǔ)知識(shí)、治療與飲食運(yùn)動(dòng)管理、血糖監(jiān)控及日常生活4個(gè)方面對(duì)兒童糖尿病防治進(jìn)行解讀，是國(guó)內(nèi)第一本關(guān)于兒童糖尿病的科普書(shū) 籍。

申請(qǐng)渠道：淘寶搜索店鋪：中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)→進(jìn)店搜索：兒童糖尿病希望小包→立即捐贈(zèng)（45元）→快遞《兒童糖尿病300問(wèn)》