癌因性疲乏患者對中醫食療需求的質性研究

李小妹 楊 柳 杜 建 陳曉敏 詹丹雯

2018年調查表明，中國新增惡性腫瘤占全世界的22%，高居全球第一[1]。隨著癌癥治療水平日益提高，生存率不斷提升，但延長患者生命的同時，也帶來了許多的生理以及心理方面的相關問題，其中最為突出的就是癌因性疲乏(Cancer-related fatigue，CRF)其發生率高達50%～90%[2]，嚴重影響了患者的生活質量。研究表明，營養不良是癌因性疲乏的主要影響因素[3]，且通過營養支持的方式來解決CRF的問題，往往比其他干預措施更加有效可控[4]，然而中國多數癌因性疲乏患者對營養攝入的認識處于盲目、無知等現狀[5]。中醫食療在中醫理論指導下，有著自身的性味功效，既發揮營養作用，又有一定中藥療效，也符合中國人群的飲食文化。國家衛健委于2018年共頒布110種藥食同源品種名單[6]，促進醫護人員更好地應用中醫食療。為了更好地了解與指導患者，本研究通過質性研究的方法探討CRF患者對中醫食療的需求，以期更好的指導中醫食療提供參考依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料在2021年1月—2021年2月采用目的抽樣法選取福州市某三級甲等腫瘤專科醫院內科住院的符合條件的患者進行訪談。樣本量以信息飽和為標準，即資料分析不再有新的主題呈現時為樣本量飽和。共納入15例CRF患者。其中男7例、女8例；年齡27～75歲，平均年齡(51.07±13.74)歲；小學和初中學歷4例，中級高中學歷5例，大學學歷6例；有城鎮職工/職工醫保的患者10例，新農合醫保患者4例，自費患者1例；中度CRF 9例，重度CRF 6例。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料

1.2 納入與排除標準納入標準：①病理符合癌癥的診斷標準[7]；②Piper疲乏量表評分屬于中重度患者[8]； ③年齡≥18歲；④患者對自身疾病完全知曉；⑤有一定的語言表達能力；⑥知情同意且自愿參加。排除標準：①病情危重或合并其他嚴重疾病者；②訪談過程中情緒波動較大或病情變化無法繼續配合者。

1.3 方法

1.3.1 研究方法訪談前先查閱患者的病歷，了解患者的病史、住院經過及治療情況。研究者向患者或主要照顧者充分說明本研究的目的、意義，征得患者和家屬的同意后，簽署知情同意書，并告知患者和家屬保護患者的隱私，研究過程中并可以無條件隨時退出本研究。訪談時間為腫瘤治療期間的住院期間，訪談地點選擇病房安靜舒適的談話室。每次訪談時間為20～40 min，采用半結構式訪談的方法。訪談提綱包括：①您的疲乏緩解方式是什么？②您對中醫食療的看法是什么？③你覺得中醫食療可以改善您的不舒適情況嗎？④你覺得什么原因會促進你使用中醫食療？⑤你覺得什么原因會阻礙你使用中醫食療？⑥在當前醫療環境您對中醫食療的應用有何建議？鼓勵患者對問題進行詳盡的回答，對描述的內容進一步溝通交流。

1.3.2 資料分析方法使用N1—N15代碼標號每個訪談對象。訪談結束后，研究者將受訪者的陳述內容和研究者的現場筆記錄入電腦端。采用Colaizzi七步分析法[9]：①反復閱讀所有訪談轉錄文本，獲得對訪談所有內容的整體印象；②從每一份轉錄文本中提取與所研究的內容相關的有意義的表述；③理解這些有意義的表述的深層意義；④對形成的深層意義進行分類、歸納，形成主題；⑤對研究深層意義進行詳細描述；⑥描述深層意義的基本結構；⑦將整理的訪談內容及深層意義返回受訪者，進行確認，以保證研究者描述的準確性。

2 結果

按照上述程序對資料進行分析、整理和總結后，形成以下3個主題。

2.1 主題1 對中醫食療的作用存在多樣性需求由于癌因性疲乏患者，處于不同體質、病情狀態，他們希望食療能發揮不同的作用，以改善病情，緩解癥狀，提高患者的生活質量，主要體現在幾個方面。

2.1.1 提高營養狀況腫瘤患者因疾病、疼痛、吞咽困難、進食梗阻及心理等因素，攝食量明顯減少，而腫瘤本身代謝對營養需求增加。訪談中多數患者表示希望食療能改善自身的營養狀況。N5：“我在的這個病確診之前，我就瘦了好多，之前沒有往腫瘤方面考慮，拖了太久，現在我的體質量也一直在下降，逐漸消瘦，醫生老是告訴我需要加強營養”。N10：“我知道現在營養對我來說很重要，我也希望我每天能夠多增加營養，家人也在很配合地改善我的(營養)狀況”。N13：“(化療)治療后的相當長的一段時間，老是提不起精神，覺得好疲憊，又吃不下東西，可能營養也不夠，精力不足”。

2.1.2 改善食欲惡性腫瘤的生長、腫瘤破壞過程中毒素的釋放、放化療不良作用及心理因素方面都會引起腫瘤患者的食欲不振。訪談過程中，居多患者表現出了食欲不振的情況，表示希望借助食療來改善。N3：“化療后，我的胃腸道惡心嘔吐感非常強，特別治療后一周，很難受，一點食欲都沒有，如果中醫食療能夠緩解這個情況，我非常想試試”。N8：“現在做各種化療，弄的得一點食欲都沒有，吃什么都是苦的，我希望在提高我的食欲方面，食療能起到很好的作用”。N10：“手術以后都是臥床休息，吃東西沒什么胃口，渾身很沒力氣，希望食療能起作用”。

2.1.3 提高免疫力腫瘤患者易造成免疫力低下，抗腫瘤耐受性明顯減低，并發癥發生率明顯增加，訪談中患者表現出了對提高免疫力的需求。N5：“醫生說生病有很大的原因是免疫力出現了問題，我現在有在吃提高免疫力的藥，如果飲食方面也能提高我的免疫力，那雙管齊下就更好了”。N11：“這幾年明顯覺得我自己的抵抗力下降了，現在又得了這個病(肝癌)，我希望食療能增強我的體力，提高我對抗腫瘤的能力”。N14：“我現在在做靶向治療和免疫治療，聽專家說免疫力對于腫瘤的恢復至關重要，飲食我們每天都需要，如果能提高抵抗力，對于我的康復非常有益”。N15：“這個病本身就是消耗性疾病，我希望飲食方面能夠改善我的氣血，提高我的免疫力，讓我更力氣對抗它(腫瘤)”。腫瘤患者更應重視營養干預，調整飲食結構，提高免疫力，利于疾病治療。

2.1.4 緩解相關并發癥腫瘤的治療方法有手術、放療、化療，治療的同時可能帶來相關不良反應，給患者造成嚴重的痛苦。訪談中大部分患者疲乏的原因是由這些相應的不良反應帶來的，同時也表現出了對改善并發癥方面的強烈需求。N1：“現在在做各種化療，身體毒素比較多，我希望食療能夠起到排毒的作用，讓我身體的毒素能夠多排出，不要在身體堆積，現在皮膚色素沉著得厲害”。N6：“我疲乏的主要原因是疼痛，我有吃止痛藥，怕吃多了對我肝腎不太好，飲食上如果能夠起到改善作用，我會很樂意接受”。N8：“化療后胃腸道反應比較厲害，不是惡心嘔吐就是便秘，希望食療能發揮些作用”。

2.2 主題2 對中醫食療科學知識的指導需求中醫食療在整體觀念基礎理論上，運用方劑學原理施治，選擇特定的“藥食同源”的中藥材與食物組合配伍、烹飪、制作而成的膳食。存在食材性味功效、搭配、制作、用量、適應證的相應知識，所以在訪談過程中，多數患者存在這些方面的困惑，需要科學的指導。

2.2.1 對食療的認識持有不同態度訪談中大部分患者表現出了對食療的肯定，但主要源自相信祖國醫學作用，他人的推薦，自身實踐感受信療作用，無明確的科學指導。N1：“自從生病以來，很多人推薦我使用各種食療，我也相信那對我的病情有用”。N3：“中醫學的強大，我們國人都是有目共睹的，中醫食療一定能夠改善我的(疲乏)情況”。N6：“在家里休養(化療間歇期)的時候，我就會研究一些對我的疲乏有改善作用的食譜。有時候確實挺有用的，又能提高我的營養狀況”。N9：“現在腫瘤晚期，有時候腹水比較厲害，下肢也腫脹，煮點祛濕的薏苡仁能夠緩解我的癥狀，挺好的，不良作用又比較小”。N12：“平時喝水的時候會加點枸杞，黃芪，紅棗。黃芪喝了排便會順暢些，長期吃止痛藥，便秘是一個很麻煩的問題，通過食療如果就能調理好就不需要吃各種藥，調養下身體會舒服好多”。由于感知癌癥病情嚴重，西藥或草藥尚未發揮作用，也質疑食療作用，所以對食療需求產生不確定感。N2：“我的疲乏主要來源于我的疼痛，痛起來真是要命了，有時候止痛藥都不管用，食療能夠起作用嗎？飲食的作用應該起效比較慢吧”。N12：“我孩子還很小，想到以后他孤苦無依，我就睡不好，有時候安眠藥都沒用，食療有用嗎”。

2.2.2 缺乏中醫食療基本知識食物具有五色、五味、寒熱之特性，人體可以加以利用，借用食物的性味功效以補養自己的身體。訪談中大部分患者希望能掌握符合自身情況的食療知識。 N3：“我聽老中醫說，中藥講究寒熱溫涼，中醫的食材應該也是這樣，可我對這方面了解較少。食材不同，烹飪方法不同，表現出來的作用可能也不太一樣”。N4：“我不知道自己適合哪些食材，有些人說這個好，有些人說那個吃了不舒服，但是每個人體質不太一樣，吃完的效果也是不太一樣”。N6：“飲食吃了如果讓我感覺沒有那么累，我會很樂意試試，但是很多專業知識不太懂”。N13：“想知道平時烹飪時食材的量怎么把握，使用多久可以改善我的(疲乏)情況呢”。N15：“生病了當歸不能吃，太過營養，怕疾病進展太快。平時飲食吃鴨蛋不能吃雞蛋，這是我們村里的人說的。炒菜也不能放蒜頭，不知道對不對。牛奶也只能喝純奶，其他酸奶之類的也不能吃，不知道對不對”。

2.2.3 缺乏中醫食療制作知識食療需要一個現場加工烹飪的過程，配伍也較復雜，既要考慮療效，也要考慮食用者體質、食量和營養狀況，訪談中有患者表現出對食療烹飪的擔憂。 N1：“我生病了，但是家里沒人照顧我，平時的飲食都是我自己做的，如果做這個食療太耗費精力，我可能沒辦法”。N5：“食療如果太復雜就不會弄，我家里的人弄不來太復雜的東西，比如什么搭配啊，烹飪技巧等等方面都不太擅長”。N8：“食療的煮法可能跟我們正常的飲食會有差異，有些太專業的知識不太懂，對烹飪要求較高，沒煮好怕中毒或者影響療效”。

2.2.4 擔心中醫食療安全性患者在生病的時候，會變得更加謹小慎微，他們希望中醫食療在使用過程中是安全、有效的。N2：“別人說是藥三分毒，對食療方面的知識不太懂，怕使用不當，加重腎臟負擔，會對我的病情不利”。N7：“食物中毒的現象經常聽說，我對中醫食療印象是好的，但是知識欠缺，怕安全存在問題”。N11：“平時飲食會用紅菇、海參燉湯，主要是排骨湯，來增加營養，其他(食療)也不敢亂吃，怕對這個病有影響”。N15：“病從口入，我家族沒有這個遺傳病，我的這個病很大程度上因為我平時的飲食引起的，食療也是飲食，我希望它能夠對我的疾病康復有幫助，而不是加重我的情況”。

2.3 主題3 對中醫食療獲取正確信息途徑的需求患者住院期間，大都患者表達了對食療強烈的需求，但較少從醫務專業人員獲取，而網絡、電視養生節目是學習中醫食療的主要途徑，盡管部分內容已有科學指導，但仍還存在許多信息的不明確性，渴望醫務人員能提供服務。N9：“生病時間較久，我平時會自己上網查查自己這個疾病的相關指南，里面也有一些關于飲食指導方面的，醫院給的宣傳手冊針對的是大眾的共性，希望醫院能有個中醫營養門診，對每個有營養需求的患者都能夠提供針對性的指導”。N10：“平時會關注電視養生的一些節目，有時候照著烹飪，對我的身體挺好的”。N14：“我希望食療會有專業的使用說明書，及具體煮法中的先后順序指導，最好能以紙質的形式呈現給我們”。隨著網絡小視頻的普及，有患者會在小視頻中學習相關食療專業知識。N15：“互聯網上學習，是我最常用的了解食療的渠道，會在小紅書、抖音等短視頻上學習”。N11照顧者：“父親化療后，經常跟我說好累，我之前有聽過膳食療法，想在網上找些飲食和營養的一些專業知識，但是網絡信息很雜亂，我不知道說的是真的還是假的，也不敢隨意使用”。

3 討論

3.1 應加強醫護人員專業知識培訓 開展中醫食療專科門診當前癌因性疲乏尚未有明確的治療方案，美國國家綜合癌癥網絡(National Comprehensive Cancer Network，NCCN)最新版CRF實踐指南[10]提出，積極采用補充替代療法，中醫食療是補充替代療法之一，且具有營養與藥效作用。通過此次訪談得知，患者對食療的需求強烈且迫切，呈現多樣化的特點,這與孫凌云[11]調查中國癌癥幸存者在康復需求中，營養需求比例最高相符。但又存在對食療知識的缺失，缺乏明確的科學知識，表現出使用食療的擔憂，少數患者表現出對食療持懷疑態度，這就要求從事專業的醫護人員掌握相關的科學知識進行全方位的食療評估，做好甄別，有效地指導，提供個性化食療方案。然而結合文獻分析，當前我國中醫藥衛生人才匱乏，高素質的中醫藥人才短缺，存在臨床中醫藥護理服務需求與中醫護理人員所能提供的護理服務出現供需矛盾[12]，隨著專科護理門診的開展，現已有取得成效[13]，所以應培養相應的中醫護理專科人才，開展中醫食療專科門診，滿足患者的需求。

3.2 網絡媒體宣傳需要政府相關部門監控 專業人員的指導此次訪談調查，可以得知當前網絡媒體是患者獲取中醫食療需求的主要途徑，網絡知識籠雜，良莠不齊，需要患者自行甄別，無法得到正確科學指導，從而引起患者的猜疑，影響食療的應用與推廣，所以建議相關監管部門提供腫瘤患者食療指導安全網站，同時臨床工作中應積極開展有效的多途徑科學的中醫食療指導方式，這就需要醫生、護士、中醫科等多個團隊協作，滿足患者的食療需求，促進康復。

3.3 鼓勵家屬參與 增強社會支持力量癌因性疲乏是癌癥患者普遍經歷、最具破壞性的主觀癥狀之一，疲乏狀態休息后無法得到有效緩解，且食療制作過程需要有相應知識，需要花費一定的精力和耐心，本次訪談過程多數家屬在參與照顧患者過程中表現出對食療知識的渴望，同時通過制作食療方，不僅發揮食療的作用，也體現家人對患者的人文關懷，使患者在心里得到慰藉，所以應鼓勵家屬多參與，增加家庭社會支持力量，不僅提高患者生活質量，也促進家庭和睦。

4 小結

本研究通過現象學研究方法，發現癌因性疲乏患者對中醫食療的需求強烈，但存在諸多因素阻礙中醫食療在臨床、生活中使用，呼吁醫療機構提供專科性中醫食療服務，多團隊醫務人員協作及時提供多途徑，針對個體差異的科學食療指導工作，滿足患者的需求，促進康復。