王安妮 巴哈爾古麗·阿卜來提 賈守梅
(復旦大學護理學院,上海 200030)
老齡化已成為一個全球關注的人口問題,我國老齡化趨勢更嚴重,第七次全國人口普查顯示,我國60歲及以上人口達18.7%(2.6億人),其中65 歲及以上人口達13.5%(1.9億人)[1-2]。由于生理、心理和社會功能衰退,往往多種疾病共存,國家衛生健康委員會2019年最新數據顯示,老年人中患有慢性病者超過1.8億,患有1種及以上的比例高達75%;慢性病病程長、反復發作,在當前國情下90%老年人為居家養老[3],依賴于家庭照顧,因此整個家庭面臨著照護負擔,而家庭照護和應對能力也對老年人產生重要影響[4-5]。家庭彈性是指家庭面對逆境、壓力時的適應過程,挖掘和提升壓力情境下的家庭優勢,關注家庭成員間的良好互動,以促進家庭良好地適應是當前研究熱點[6],目前在家庭變故、災難事件、兒童慢性病、癌癥等等壓力情景中開展較多,在上述領域已有針對性綜述[7-9],但在老年患者研究領域尚未進行總結。因此,本文對居家老年患者家庭彈性相關研究進行綜述,以期為今后開展家庭支持研究提供參考。
家庭彈性(family resilience)又稱為家庭復原力、家庭抗逆力、家庭韌性,起源于個體心理彈性的研究。心理彈性(resilience)研究始于20世紀60年代對“風險兒童”研究,Werner和Smith對身處負面環境中兒童的研究[10]中發現,盡管長期處于社會心理逆境中,但大多數兒童并沒有被不利環境所擊潰,這種在不利處境中仍能良好適應的現象被定義為心理彈性[11]。在早期研究中,家庭常常被看作是促進個體心理彈性生成的背景性因素[12]。隨著研究視角擴展,以個體為單位(individual level)逐漸擴大到以家庭整體為單位(family level),從而出現了家庭彈性的概念[13]。
目前,家庭彈性定義尚未有統一觀點,Hawley等[14]認為家庭彈性是幫助整個家庭適應和應對環境的一個“過程”,McCubbin等[13]主張將家庭彈性看作“特性”或“能力”來幫助家庭適應壓力,蔣林潔等[15]認為家庭彈性是家庭對不良事件的應對“結果”,Henry等[16]則認為是家庭面對壓力時與外界環境交互作用的共同體系,同時涵蓋適應過程和結果。盡管對于家庭彈性的本質尚未統一,但研究者對其3個關鍵特點已達成共識:把家庭看作是一個整體;家庭處于壓力情境中;家庭通過共同努力獲得良好適應[8]。
在這個基礎上,目前已有研究者在特定人群中進行了概念分析,衍生出“癌癥患者家庭彈性”概念:家庭成員被診斷為癌癥,家庭作為一個獨立的整體功能單位,積極主動應對壓力獲得適應,整合內外資源、聚集家庭優勢來表現家庭特質,從而使家庭積極、正向發展,尋求恢復平衡及和諧[17]。以及“成人癌癥患者家庭彈性”概念:家庭及家庭成員具備的良好品質、親密的家庭關系、高家庭支持以及與外界的互動[18]。由此可見,家庭彈性的定義屬性會根據壓力情景的特點有所差異,居家老年患者與同輩(如配偶)、子輩、孫輩間代際互動會對這一特殊情景下家庭彈性的概念定義屬性有所貢獻,但目前還沒有研究探索“老年患者家庭彈性”概念。同時,家庭彈性和個體心理彈性定義非常接近,在研究中需甄別它們的概念和內涵。兩者除了在主體上有本質區別,又相互影響、聯系緊密。首先,家庭彈性意味著整個家庭的特性和能力,高于心理彈性所體現的個體層面。其次,無論是個體心理彈性還是家庭彈性都有助于個體應對壓力,并最終促進整個家庭系統的適應[6];高彈性家庭能更好地重建和支持整個家庭系統的健康和運轉,促使家庭內成員發揮更好的個體彈性;反之高彈性個體積極應對,也能使老年患者和家屬相互之間正向促進,最終使家庭韌性也得到有利發展[19]。
家庭彈性理論框架或模式已有較多,從整體適應過程(壓力、應對與調適模式)、關鍵因素(家庭彈性過程模式)、多系統互動(家庭彈性模式)各有側重進行了描述。正如Walsh[20]所強調,家庭彈性是多層次的、動態的,家庭彈性模式也不是單一的,因此這些理論框架根據研究需要被運用于指導老年患者領域研究和實踐中。
2.1家庭壓力調節與適應模式 Patterson[21]結合家庭壓力理論提出了雙重ABC-X模型,強調家庭動態發展,即家庭在危機中累積的壓力(A)、在變化的壓力中產生新的資源(B)、對累積危機的再認識(C)、在綜合因素下產生的積極或消極作用(X),以此來解釋家庭如何從危機中恢復并實現適應。McCubbin等[13]在此基礎上提出家庭壓力調節與適應模式,展示面對壓力時,家庭如何利用家庭內外部資源、適應新的危機;若適應不佳,家庭需繼續改變運作方式來恢復家庭平衡。Yeh 等[22]運用此模式研究老年心衰患者家庭,發現家庭照顧者負擔的最佳預測因子;王慶妍等[23]在此模式框架下,分析了12個彈性因素對老年癡呆患者家庭適應的影響路徑。
2.2家庭彈性過程模式 Walsh[24]提出家庭彈性過程模式,該模式將家庭適應劃分了3個關鍵過程:信仰體系、組織模式和溝通過程,并指出關鍵過程之間相互存在協同作用。如家庭在面對壓力或困境時,信念系統的某些觀念/觀點會影響家庭成員間的連接(組織模式)和協作解決問題(溝通過程),從而影響家庭能否靈活應對并恢復。該模式被運用于指導芝加哥家庭健康中心開展家庭支持專項培訓,通過向心理健康、醫療保健、社會服務等相關人員提供家庭韌性相關培訓、服務和咨詢,以促進其解決問題和采取積極措施的能力,提高所服務家庭的彈性[20]。Bang等[25]根據此模式設計了老年癡呆患者照顧者實施家庭彈性強化干預,提高了家庭彈性并促進照顧者的身心健康;West等[26]以此為理論框架,通過混合研究得出慢性疼痛患者家庭社會支持和合理利用支持在促進家庭適應中的重要作用。
2.3家庭彈性模式 Henry等[16]提出家庭彈性模式(the family resilience model,FRM),從系統的觀點來理解家庭的風險、保護、脆弱性和適應在多個系統級別上的關系,這些系統包括家庭情境意義、家庭適應性系統和生態系統。家庭情境意義是指家庭基于經驗家庭成員的共同看法,涉及家庭世界觀和身份。每個家庭具備的應對危機優勢即為家庭自適應系統,包括家庭意義、情緒、控制、支持和應激反應系統,這些系統制定和調整家庭目標、結構和交互模式,緩解危機。家庭生態系統是社會-心理-生物學-環境生態系統多個級別的保護機制。家庭彈性是個人、家庭、社區、環境和更大系統層面的互動[26],家庭風險因素、家庭保護因素、家庭易損性與整個生態系統的結合促使家庭有效應對危機。已有學者[27-29]運用該模式研究老年癡呆患者家庭彈性的資源和影響因子,考慮環境、逆境變化和彈性周期性相結合的彈性模式,分析出對減輕家庭負擔起作用的彈性因子,以此來制定干預方案、提高家庭適應能力。
目前,家庭彈性測評工具以量表為主,大多是基于Walsh[24]家庭彈性過程模型開發。國外開發的主要包括Walsh家庭彈性問卷(walsh family resilience questionnaire,WFRQ)[20],家庭彈性評估量表(family resilience assessment scale,FRAS)[30],多維度個人及人際心理彈性量表(multi-dimensional individual and interpersonal resilience measure older adults,MIIRM)[31],家庭堅韌性量表(family hardiness index,FHI)[13],評估現在家庭和核心家庭的家庭彈性問卷(family resilience inventory,FRI)[32],乳腺癌家庭彈性評估表(family resilience assessment,FRA)[33],乳腺癌家庭彈性問卷 (family resilience questionnaire,FaRe)[34]。國內開發的主要有戴艷中學生家庭復原力評定量表[35]、卜彤的大學生家庭復原力問卷[36]。在這些量表中,WFRQ和FRAS在健康領域中運用最廣泛,且針對“非特異性”壓力情景開發[37]。目前雖暫無專門針對老年患者的量表,但一些量表可適用于老年患者,下面將詳細介紹廣泛使用工具的內容側重及現有應用情況。
3.1WFRQ問卷 該問卷由美國學者Walsh[20]基于其家庭彈性概念模型于2016年編制,問卷包括3個維度,共31個條目和1個開放性問題,采用Likert 1~5級評分。Rocchi等[38]于2017年在慢性病患者及其家屬中形成了意大利版 Walsh家庭彈性問卷簡版 (Walsh-IT);筆者[39]于2021年將該量表在800名社區居民中進行了漢化和簡化,形成中文版Walsh家庭彈性問卷(walsh family resilience questionnaire-Chinese version,WFRQ-C),問卷包括家庭信念系統、組織溝通解決和外部資源利用3個維度、共26個條目,得分越高家庭彈性水平越高;總量表的Cronbach′s α為0.97,社區居民常模為(97.00 ± 17.94)分。該量表中文版條目簡短,可用于居家老年患者,現已在國內腦卒中患者中得到驗證[40],且多應用于衛生保健領域[37]。
3.2FRAS量表 該量表是由美國學者 Sixbey[30]于2005年基于Walsh家庭彈性概念模型編制,包括家庭溝通與問題解決、社會經濟資源利用、保持一種積極的態度、家庭連結性、家族精神及賦予逆境意義,6個維度、共54個條目。采用Likert 4級評分法,量表總分為66~204分,分數越高家庭韌性水平越高。總量表Cronbach′s α系數為0.96,各維度Cronbach′s α系數介于 0.70~0.96。FRAS量表及其不同譯本目前應用最廣泛,已應用于大學生、各類癌癥患者等[37],該量表也可嘗試用于居家老年患者。目前,國內學者李玉麗等[41]漢化形成了32條簡化版,包含“家庭溝通與解決”“利用社會資源”“持有積極看法”3個維度。
3.3家庭復原力評定量表(中文) 該量表由我國學者戴艷[35]于2008年通過扎根理論,探索出中學生家庭復原力的10個關鍵因素編制而成,分為家庭信念和家庭力量2個分量表,采用Likert 5級評分,總分為49~245分,量表得分越高,家庭復原力水平越高。總量表Cronbach′s α為 0.912,分量表 Cronbach′s α為0.538~0.856。最初該量表用于測量中學生,目前也有研究將其用于腦癱患兒[7]和老年腦梗死患者[42],因此該量表也可嘗試用于居家老年患者。
3.4MIIRM量表 該量表由Martin等[31]于2015年以1 006名老年人為研究對象編制而成,共22個條目,分為個體心理韌性及家庭彈性2個分量表。表條目1~11采用Likert 5級評分法,條目12、l13則采用視覺模擬評分法,條目l4~22采用Likert 4級評分法,其中有6個條目采用反向計分方式,總分得分越高,說明韌性水平越高,總量表Cronbach′ s α為0.72。但目前國內尚未見該量表在衛生保健領域的應用,未來研究可嘗試在老年患者群體中對該量表進行漢化和調試。
3.5FHI量表 Mccubbin 等[43]開發了家庭再生和適應指數量表,FHI作為其中分量表用來測試家庭抗逆力水平。FHI 包含3個維度20 個條目,其中責任維度反應家庭成員應對壓力事件的態度、控制維度反應家庭成員采取行動的信念、挑戰維度反應家庭成員對壓力的積極認知。量表Cronbach′s α為0.720,采用Likert 1~4 級評分,得分越高表明家庭抗逆力越好,目前已應用于癡呆患者[44],因此該量表也可嘗試用于居家老年患者。
國內外關于老年患者家庭彈性的研究始于2008年,近5年間逐漸增多,老年患者家庭彈性影響因素研究,見表1。研究對象多為腦卒中和老年癡呆患者,其他還包括心衰患者、慢性疼痛者、一般老年人等。從質性開放性探索、量性基于理論模型影響因素發掘,逐漸發展至縱向動態適應過程。Walsh認為家庭彈性是動態過程,在不同階段的生命過程中發展;因此家庭彈性的影響因素會在時間推移中,相互影響和促進[20],已有研究發現的影響因素被歸納于個人、家庭、社區、社會等方面,這些不同層級的因素在家庭系統中相互作用,并且有著非常顯著的文化、疾病情景特點,老年患者家庭彈性影響因素,見圖1。

表1 老年患者家庭彈性影響因素研究

圖1 老年患者家庭彈性影響因素梳理
現有家庭彈性干預研究和實踐,多聚焦于兒童患者領域[50],但已有學者在老年患者領域進行了初步探索,尤其是老年癡呆患者家庭。目前檢索到2項相關干預研究,如霍仙娜等[51]針對老年癡呆患者設計了為期3個月的家屬參與式心理護理方案,內容包括針對患者的支持性心理護理、心理疏導及家庭懷舊療法等心理護理,同時對家屬進行認知、溝通及情緒管理等心理指導,干預3個月后,老年癡呆患者抑郁情緒和生活質量得以改善,同時家庭彈性與社會支持度得以提高。Bang等[25]基于Walsh家庭彈性過程模式,對老年癡呆患者的照顧者實施8周家庭彈性賦能計劃,每周1次,每次60 min,其中1~2周重新定義信念系統,3~5周厘清組織模式,6~8周加強溝通過程,8周家庭彈性賦能計劃減輕了照顧者負擔,并對家庭復原力、家庭適應能力和照顧者的感知健康狀況產生積極影響。
目前僅有的干預研究,從內容上均把患者和照顧者的家庭互動作為重點,以此改變家庭信念、優化家庭組織、改善家庭內部溝通;從形式上涉及患者、照顧者,或患者—照顧者共同參與;從結果上,干預結局不僅有家庭彈性這一家庭層面的效果指標,還有患者或照顧者個體層面的適應指標。這些研究均顯示,利用現有的社區、社會資源,基于家庭彈性理論模型,結合疾病特點,設計以家庭為中心的干預,有利于提升整個家庭的成長及適應危機能力,同時改善患者及照顧者的心理及生活質量。
家庭彈性有利于促進老人患者及其家庭照顧者的身心適應,以及家庭整體功能運作良好。本文通過對家庭彈性的概念起源及發展、理論框架及應用、適宜測評工具、相關影響因素以及干預進展等方面的回顧發現,今后研究需在居家老年患者領域進一步拓展家庭彈性的本土化概念,以此為基礎開發針對性測量工具;結合理論模型,通過縱向研究深入分析影響因素間的相互作用和動態變化,尤其關注家庭內的個體在家庭單元中如何相互作用,以及如何對家庭彈性產生影響;在實踐中,應綜合考慮個體、家庭、社區、社會等影響因素,開發與情景密切結合的家庭干預方案,以提高患者、照顧者和整個家庭的適應性。