腸瘺患者居家康復體驗的質性研究

王少霞 張紅梅 王志霞 宋笑飛 杜燦燦

(1.鄭州大學人民醫院，河南 鄭州 450000；2.河南省人民醫院，河南 鄭州 450000)

腸瘺(intestinal fistula)是指腸管與其他臟器或體表之間的異常通道，是胃腸道疾病、腹部手術與創傷最常見、最嚴重并發癥之一[1]。近些年來，隨著醫學技術的快速發展，腸外瘺患者的病死率雖有所下降，但我國的患者病死率依然處于高位，大約在15%～20%[2]。腸瘺患者在經過最初數周的急性護理和康復治療后，仍需數月至數年乃至終身的傷口護理、營養支持和共病優化[3]。由于腸瘺康復治療周期長，住院康復令患者家庭承受昂貴的住院費用[4-5]，因此，大多數腸瘺患者在生命體征平穩時，多選擇居家康復[6-10]。但患者居家康復期間存在的多種風險與困擾，如后期專業護理照顧的缺失，疾病的自我管理能力不足及社會支持的匱乏等導致患者的康復延遲，進一步造成了患者的心理負擔和治療費用的增加，影響康復效果。目前，在國際的研究中，醫療保險系統的局限性導致對腸瘺的延續性研究較為少見[5]，而我國對腸瘺患者的護理研究多集中在個案護理或臨床應用上，針對腸瘺患者護理的歸納性研究仍相對缺乏，鑒于當前腸瘺的發生率仍呈上升趨勢[3]，腸瘺患者在后期的康復過程中，大多數醫務人員僅重視生理指標的變化，而往往忽視患者的居家康復體驗，且居家期間的經歷與體會很難用量性指標測量，這就導致腸瘺患者后期的康復情況難以被全面掌握。因此，有必要對腸瘺患者居家康復護理的真實體驗進行系統性歸納。鑒此，本研究通過患者描述其居家的真實體驗為依據，構建腸瘺患者延續性居家護理干預方案，從而優化患者的居家體驗并改善其健康結局，以期為我國腸瘺患者的延續性護理工作提供新思路。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣法，選取2021年5-12月在我院復查期間住院的腸瘺患者作為研究對象。納入標準：(1)經臨床診斷為腸瘺病人并經 CT和竇道造影、胃腸造影證實的患者。(2)出院后選擇居家康復者。(3)患者知情同意，愿意接受本研究。排除標準：(1)簡易精神狀態篩查表(mini mental state examination， MMSE)[11]得分 < 27分。(2)合并其他器官嚴重疾病者。(3)溝通障礙者。樣本量以信息飽和，不再出現新的主題為標準[12]。共訪談15例復查期間的住院或門診的腸瘺患者(P1～P15)。研究對象基本資料,見表1。本研究符合《赫爾辛基宣言》要求。

表1 居家腸瘺患者的基本情況

1.2方法

1.2.1成立課題小組，確立訪談提綱 本課題組成員包括博士1名，碩士4名，在讀研究生1名，團隊成員均接受過質性研究方法的培訓，具備較好的質性研究經驗。擬基于文獻回顧、課題組討論、臨床專家咨詢等方法擬定訪談提綱。采用質性研究中的現象學研究進行半結構式訪談，正式訪談前，對2例腸瘺患者進行預訪談，根據訪談結果對訪談提綱反復討論修改，形成正式訪談提綱。主要包括如下：(1)請根據目前居家康復的經歷談談您的感受及想法？(2)您在居家康復過程中遇到那些問題和困難，又是怎么應對的？(3)如果醫院有腸瘺患者延續性護理，您希望提供那些服務及信息？希望通過那些途徑？(4)關于居家康復，您還有什么其他的體會和感受？

1.2.2資料的收集方法 本研究采用半結構式訪談收集資料，依據Lincoln等[13 ]提出的質性研究信度的標準，研究對象的選擇應具有代表性，本研究對15例來院復查的居家腸瘺患者進行訪談，其受訪者在年齡、婚姻狀況、治療方法、教育程度等方面具有代表性，以使研究結果所提煉的主題反映了腸瘺患者居家康復的的整體趨勢狀況。研究者通過與急性期腸瘺患者住院期間與研究對象建立良好系，取得其信任，愿意分享居家康復體驗。訪談前向患者充分說明本研究的目的、意義，并告知訪談過程需要全程進行錄音，遵守保密原則，征得同意后，簽署知情同意書，并承諾錄音僅作為學術研究使用。訪談地點一般設置在示教室或病房，環境安靜。訪談過程仔細聆聽、觀察受訪者的語氣語調、面部表情和肢體行為，并進行手工記錄。每例訪談時間為30～60 min。所有訪談均由研究者(第一作者)完成。訪談中研究者通過復述、反問、追問等方式對受訪者表述不清的問題進行確認。

1.2.3資料分析 為確保資料的準確性和完整性，訪談完成后的12 h內轉錄成文字。對同一份轉錄內容由2名研究者分別采用Colaizzi的7步分析法進行分析與整理，建立反思日記及備忘錄，并以一種完全開放的態度理解轉錄資料，并記錄訪談過程中觀察到的非語言行為及相關資料的，建立反思日記[14]。所得訪談錄音轉錄為文稿后返回受訪者核實，并根據訪談對象的反饋做出補充和修改，最后共轉錄約7.9萬字。同時2名研究者使用多元交叉法，分別對所有資料進行三級編碼，209個編碼匯集成了11個主題集群16個亞主題群，最終整合為3個主題8個亞主題，主題覆蓋絕大部分受訪者腸瘺患者居家康復過程中的全部體驗，分歧處交互討論后達成一致意見；同時由團隊成員進行同行評議，閱讀資料和編碼，查看其合理性，避免研究者本身的主觀臆斷帶來偏差。

2 結果

2.1主題一：居家康復復雜的情感變化

2.1.1角色轉變后的挑戰 研究者發現當受訪者被問及腸瘺患者居家康復體驗時，大多數患者指出新的角色、新的生活狀況的突然轉變對他們的情緒產生了重大影響，改變了他們的日常生活。其中一些人表示，這種改變使其居家生活處于被動狀態，使他們不得不面對現實：自己需要應對新的嚴重性病情與新的自我照顧任務。與此同時，另一些患者表示最為艱難的挑戰并非來自于以上二者，而是需要努力應對從一個健康之人變成一個重病之人的來自于情感的挑戰。一些受訪者描述了他們新的局限性和適應性的需要，以及診斷前的身份和他們當前狀態之間的差異。P2：“之前家里的重活都是我干，一切事我做主，生病后，家人們形成了以我為中心，我被他們給孤立出來，什么事情也不敢告訴我，怕我受不了，只能在家像廢人似的活著。”P4：“我覺得目前的狀態出了醫院，回家任其自然發展，沒有了治療，就是等死。”P7：“我以前有很多精力，不論工作還是生活都很精彩。現在不一樣了，疾病放在第一位，稍有不慎，就得去住院。”

2.1.2瘺口久治不愈的焦慮、不確定感與對未來的恐懼 本研究發現：在居家康復過程中有時即使家屬、患者、醫護人員盡一切努力，也會沒有達到理想的效果，部分被訪談者透露出患者的精神壓力大、焦慮、情緒暴躁以及會對未來疾病發展的不確定性感到恐懼。P10：“每次一復查，一聽到還要腸內營養管還不能拔，還是不能吃飯，就會莫名的發脾氣，不想說話，感覺未來遙遙無期。”P5：“自從生病這兩年，一直在醫院來回跑，學業都給這耽誤了，也不知道還有幾個兩年。”P4：“腸瘺7年了，我才29歲，去了全國好幾所大醫院，這個竇道就是反復瘺，我以后還能做些什么呢，我的父母怎么辦呢？” P15：“腸瘺怎么就那么多難搞，兩年了，我這十二指腸瘺好了，怎么這次復查又膽囊瘺了。”P8：“每次去醫院復查的那幾天，都睡不著覺，也不知道結果如何。”P14：“我是一名985剛畢業的研究生，本來是該報效祖國了，現在卻成了社會的負擔。”P13：“我是家里的經濟支柱，我兒子還在上大學，得病到現在已經快花一百多萬了，以后該怎么辦呢。”

2.1.3自我病恥感強烈 通過訪談了解到該疾病患者因治療需要而造成形象上的改變，受到周圍人的廣泛質疑和不接受，給患者的心理及社交等方面造成嚴重的影響。P1：“我喜歡游泳，現在身上帶了個造口袋，現在去游泳別人老是問我肚子上那個袋子是什么，每次去總是有人問，后來這項活動果斷放棄了。”P2：“得這個病快半年了，瘺口怎么還是間斷流消化液，每次流出來液體有味道時，不敢去人多的地方，怕別人嫌棄。”P7：“我在單位家屬院住，每次都是在別人休息時才下樓活動，就怕同事看見我鼻子上的鼻腸管，只能晚上下樓還得帶個口罩，怕看到他們同情我的眼光。”P13：“夏天太熱了，出門沒戴口罩，小孩說我像大象，當時只想鉆到地縫里。”

2.1.4對生命的敬畏與感恩之情 大多數受訪者表示居家康復對疾病的康復有一定的促進作用。經歷長期的住院治療后，舒適的居家環境為患者的康復提供了物質、精神和情感支持，提高患者的依從性，也讓患者對生命產生敬畏與感恩之情。如P2：“每當朋友來家里和我一起說笑時，我就會想起那個讓曾經全身上下有14根管并使用過體外膜肺氧合(ECMO)的人死而復生的醫護人員，感謝他們，讓我明白沒有什么比健康更重要，必須好好按照醫生護士的要求。”P10：“從老家醫院讓準備后事，到現在都樂呵呵的，雖然受了很多苦(1年的禁食和負壓沖洗)，所有的付出是值得感恩、感謝。”P6：“現在終于有時間陪陪父母孩子了，在家也可以吃上合口飯菜，有安靜的休息環境了。”P6：“經歷1年的治療，遇事不再急躁、焦慮，而是學會了靜下來先想想，再行動。”P1/P5/P15：“生病之后家人的不離不棄，讓我明確了后半生的人生奮斗目標。”P13：“關鍵是居家每天也可以省下來一大部分費用，可以把錢用在必須花費的治療上。”P7：“以前都是在忙著賺錢，沒有時間，現在有時間可以做點之前想做而沒有做的事情了。”

2.2主題二：居家患者疾病的自我管理

2.2.1缺乏腸瘺相關專業知識的認知 由于大部分腸瘺患者對疾病的知識了解不夠，在居家康復過程中面對自己不熟悉的事件，往往沒有正確地認識到自我管理的重要性，容易產生錯誤認知判斷。P3：“在家1個月，在出院告知可以洗淋浴澡，也告知了注意事項，帶著造口和引流管我也不敢洗，怕感染，身上總是癢癢的。”P4：“每次消化液回輸時，一聞到腸液就吐，爸媽看我難受，也就不再強求輸注了，就自行停止了，就一直消瘦。”P9：“腫瘤晚期，放療之后，發生陰道瘺，總想喝稀的，一喝就從陰道里流出來了。”P10：“我在輸注腸內營養液時，護士要求4 h沖一下管子，夜間老是忘，感覺天天沖，忘就忘了吧，結果營養管子阻塞了，不能用了。”

2.2.2癥狀管理評估及應對能力弱 由于腸瘺患者住院時長，次數多，對于疾病的專科護理有一定的經驗與積累，但對于癥狀的敏感度和警惕性不高，在癥狀出現后常采取觀望與回避的態度，不及時就醫。P7：“我最近老是發燒，體溫38.7℃左右，在醫院有時發燒時醫生就給用退燒藥，在家就自行服用了，后來發現腰背部開始有膿液流出。” P6：“在輸注腸內營養最近老是肚子咕咕叫，我感覺是餓了，我就將營養液輸注的速度100 mL/h增加到120 mL/h，但就是一直拉肚子，大便顏色跟營養液的顏色差不多。聽其他病友說減少了輸入量，慢慢就好了。”P8：“瘺口周圍皮膚破了一層皮，在網上搜了了下簡單處理了，誰想破皮處越來越大。P1：“每次檢查結果出來時，我都先百度一下。”

2.3主題三：居家康復的期望與需求

2.3.1對延續護理方式的多樣性需求 訪談中還發現患者期望有微信、視頻等多種護患溝通方式，希望能夠及時獲取有針對性的延續性護理服務，實現醫療資源合理化分配。P1：“我的家距醫院有幾百里，不能有不適就去醫院，現在還老是有疫情，出不去，希望有專業醫護人員能夠隨時給予電話或者視頻的幫助。”P2：“回家之前護士要求1周去醫院更換1次連接管，實在太麻煩，還費錢，如果有人來家里更換會不會好一點。”P2和P7：“出院后我在當地醫院繼續治療，那里的護士對我們的病護理了解不多，緊急情況處理也不妥當，專業的護理他們也不熟悉，希望我們的醫護人員能夠與當地醫院建立一些聯系。”P8：“希望不用去醫院，也能夠定期對身體狀況進行1個全面的評估。”P5：“希望在家護士也能看到引流液的顏色性質量。”

2.3.2渴望社會支持 大部分訪談者表示，希望在生活、工作等得到家屬、朋友、醫院、社會等的幫助，甚至希望國家能將出臺更多的幫扶政策。P15：“自從發現了水滴籌，給了我很大幫助。”P4：“我發生腸瘺7年了，遇到問題想自己處理，雖然有經驗，也不是所有事都能自己解決，多么希望有一群朋友或者鄰居給幫幫忙”。P6：“每天在家要喝3袋營養液，1袋四五十，對于我這個農民，1個月下來也是一個不小的花銷，這些費用如果在門診上也能報銷那該多好呀。”P15：“我是車禍外傷導致的疾病，對方跑了，花了好多錢，車禍傷也不在醫保報銷范圍內，多么希望家人、朋友、社會給予生活及經濟上能給我一些幫助，讓我度過難關。”

3 討論

3.1制定差異化的心理干預措施，保障居家康復患者身心健康 腸瘺患者的死亡率高，居家康復所需要的周期長，進而會造成患者長期承受著多方面的壓力，極易引起嚴重的心理健康問題。研究[15-16]表明，積極有效的心理干預可積極引導患者對負性事件的調整與應對，提高患者自我效能感，成為保障身心康復的關鍵因素。本研究發現，居家腸瘺患者的心理狀態存在較大差異，老年居家腸瘺患者對居家康復表示出積極樂觀的心態，居家康復的效果較好。而部分中青年居家腸瘺患者由于角色的轉變、瘺口的久治不愈，對未來的不確定性等因素，容易出現焦慮和恐懼等負面情緒，造成康復的延遲。該結果與黎巧燕[16]研究相反。分析其原因可能是由于與中青年患者相比，老年患者有著豐富的人生閱歷，同時對疾病的接受程度相對較強，在社會中扮演的角色的重要性略低，家人對老年人關注高等，這些有利因素對居家康復均產生積極的影響[17]。而中青年患者在家庭和社會中扮演著重要角色，角色的轉變和心理落差更易影響疾病的康復，加上腸瘺病接受度較低，容易產生負面情緒，自我效能感降低，嚴重影響著康復的進程[18]。因此，醫務人員需要根據居家腸瘺患者的不同年齡階段，根據具體情況，制定多樣化、個體化的心理干預措施，保障居家康復患者身心健康。

3.2加強患者對腸瘺疾病的認知，提高腸瘺患者居家康復的自身護理能力 患者居家自我管理能力的高低，直接影響著腸瘺患者的后期康復進程。本研究發現，部分患者在住院期間雖對腸瘺的護理有了一定的經驗，但由于出院后后續的專業多學科醫護人員的支持治療與護理有限，多數情況下，腸瘺患者及家屬其對該類病的認知度偏低，且獲得相關護理知識與指導的途徑相對單一。居家康復后的護理方法一方面多采用患者自己的主觀經驗、網絡搜索等手段，但這些信息的獲取途徑及信息內容很難保證其真實性和準確性。另一方面來源于醫務人員的口頭宣教及宣教手冊等傳播的手段，但這種傳統的宣傳方法效果欠佳，從而造成患者也對腸瘺康復的自我管理能力大大降低。因此，出院計劃的實施對初期居家康復的腸外瘺患者的過渡期護理起著重要的作用[19]，建議醫護人員加強患者住院期間出院計劃的制定與實施，聯合多媒體形式(微信群、直播等)向患者及家屬講解腸瘺患者居家康復的相關護理知識，并采取情景模擬的方法，使患者和家屬能夠更加直觀、清晰、方便地掌握腸瘺患者居家護理事項，提高患者居家后對腸瘺的自我管理能力，保證腸瘺患者居家康復效果。

3.3探索多渠道的腸瘺患者居家康復路徑，滿足居家康復需求

3.3.1構建專業的智慧居家護理平臺，保障居家腸瘺患者護理的連續性 有效的智慧居家康復平臺可實現護患雙向動態反饋，及時掌握并解決患者居家護理難題，提高其患者居家康復的自我管理能力，進而保證康復的效果[20]。本研究發現，部分受訪者在尋找合理的醫療護理途徑受限，增加了居家康復患者的非計劃入院和額外的經濟負擔，影響著居家康復的進程，這與Hrle等[21]和Orangio[22]研究一致。究其原因，一方面多數醫務人員只重視居家康復患者生理指標的結果，而忽略居家康復的實際體驗與需求；另一方面患者所處地區醫療資源的限制及不均衡發展，導致居家康復所能獲得到的護理途徑受限[23]。基于這些原因，本研究認為醫護人員應重視腸瘺患者居家康復需求，依托“互聯網智慧健康服務醫院及互聯智慧分級診療協同平臺”，基于多學科團隊構建全程專業的腸瘺管理中心，實現腸瘺患者的護理的連續性[24]，從而增強居家康復患者的自我管理能力。此外，還可實施居家“云病房”或“虛擬病房”[25-26]，采取“互聯網+護理服務”為患者實施及時的居家護理服務等手段，使醫護人員可以隨時監測居家患者的基本情況，從而為患者隨時隨地的提供專業技術幫助。確保腸瘺居家康復患者得到全面、科學和可持續的護理服務。

3.3.2拓寬社會保障系統，促進腸瘺患者早日康復 社會保障系統的支持對居家康復的腸瘺患者來說尤為重要。本研究發現，腸瘺患者的社會需求往往容易被忽視，部分受訪者表示居家康復時仍需要被照顧，且短時間內無法返回生活工作崗位。因此，可通過建立日間照料中心、簽約家庭醫療護理服務團隊等方式提升患者的居家照護環境，優化患者的居家康復體驗[27-28]。此外，本研究還發現，多數腸瘺患者居家康復期間由于沒有穩定的經濟來源，醫療費用幾乎完全依賴于社會基本醫療保障體系，甚至部分受訪者居家康復需自費支付。因此，經濟負擔成為患者盡早回歸社會的又一阻礙因素。這要求我們在關注患者身心健康的同時，還應該重視患者居家期間的社會支持問題。在此呼吁有關醫療保障部門應加強向廣大群眾普及腸瘺的相關知識，提高社會對腸瘺患者的關注度，必要時成立專業的護理照顧團隊，幫助居家腸瘺患者改善康復環境。此外，還希望社會醫療保障部門、重大疾病基金會和社會募捐組織等給予居家腸瘺患者進一步的關注，幫助他們早日回歸社會。

4 小結

本研究通過質性訪談的形式探究腸瘺患者居家康復體驗，提煉出3個主題：腸瘺患者居家康復后復雜的情感變化，疾病的自我管理能力和居家康復的期望與需求。基于上述問題，筆者認為在腸瘺患者居家康復的延續性護理過程中應制定差異化的心理干預措施，同時借助現代互聯網+等手段為患者提供必要幫助；另外，可加大社會支持力度，進一步提高腸瘺患者居家康復的生活質量。因本研究僅選取1所醫院的居家腸瘺患者進行了訪談，存在一定的局限性。因此，在接下來的研究中，應在本研究結果的基礎上，進一步擴大樣本量，結合量性研究進行深入調查研究，制定更加科學合理的腸瘺患者居家康復護理干預方案，進一步改善腸瘺患者居家康復的生活質量，使他們能夠早日回歸家庭與社會，最終實現生活重建。