基于居家認知癥老人生活居住現狀的養老支援對策研究

王吉彤 （蘇州科技大學社會發展與公共管理學院，江蘇 蘇州 215009）

1 研究背景與問題的提出

認知癥（俗稱老年癡呆癥）是一種因大腦衰老或疾病所導致的漸進性認知功能退化，特別會影響到老人的記憶、判斷、執行、社交等方面的能力，同時，還會伴隨有徘徊、被害妄想、拒絕護理等一系列癥狀，且目前尚無法治愈[1]。根據「World Alzheimer Report 2015」顯示，2015年，中國大約有950萬認知癥老人，占世界認知癥老人總數的20.0%，2030年將進一步增加到1,600萬人[2]。然而，目前國內由于支援認知癥老人的社會醫療保障體系滯后，養老機構為了規避風險和節省人力拒絕接收認知癥老人，以及護理人員缺乏專業認知癥護理知識等原因[3-4]，導致大多數認知癥老人只能居家生活，由家人護理。

近年來，國家持續出臺養老相關政策，鼓勵社會力量進軍養老行業，伴隨著大量民辦養老機構的興起，以北京、上海為首的各大城市在積極參考國外模式的基礎上，也陸續建設了認知癥專業護理機構，但機構數量少且收費高，僅能滿足極少數老人的需求。

鑒于社會各界對認知癥老人養老問題的日益關注，相關研究也比較豐富。例如，關于認知癥老人的生活質量與社會支持關系的研究[5]，家人護理者的心理健康狀況與生活質量之間的關系[6-7]，以及認知癥養老機構及社區環境的相關研究等[8-10]。但是，直接以認知癥老人為對象的研究多數局限于醫院和養老機構的認知癥老人，以居家認知癥老人為對象的研究相對較少。此外，關于老人居家生活的相關研究主要有張秀敏[11]關于社區失能老人的生活現狀的研究，以及金紅梅[12]關于城市居家老年人生活課題及支援對策的相關研究等。然而，上述研究均是關于一般老年人和失能老年人，并沒有限定于認知癥老人。

本文通過對居家認知癥老人的日常生活及居住環境進行調研，分析不同等級認知癥老人的日常生活狀況和居住環境問題的差異性，以及認知癥老人的日常生活狀況與家人護理者的護理負擔、居住環境之間的關系，在此基礎上提出改善認知癥老人居家生活質量的對策建議，為構建認知癥老人可持續居家生活支援體系提供參考。

2 調查對象概要

2.1 調查對象與調查方法

通過上門護理服務公司的介紹，采取隨機抽樣的方法抽取54位居家生活認知癥老人做為調研對象。調查員在上門護理人員的陪同下，對48位同意參與調查的認知癥老人的主要家人護理者進行問卷調查。為減少理解上的歧義和保證調查問卷的有效性，采用一對一訪談的形式開展調查，同時對其居家生活環境進行實地調研。

2.2 調查內容

在借鑒既往研究的基礎之上，根據研究目的自我編制，主要內容包括認知癥老人的基本情況、日常活動行為能力和生活狀況、家人護理者的護理負擔、居住環境狀況等。

2.3 調查對象老人的基本情況

80歲及以上的認知癥老人占調查對象總數的89.6%，高齡老人居多。女性 62.5%，高于男性的 37.5%。關于家庭成員構成，需要關注的是6位（12.5%）認知癥老人處于獨居狀態（見表1）。

認知癥老人的基本情況n=48 表1

關于認知癥老人的護理等級，在此參考日本認知癥高齡者日常生活自立度判定標準[13]，并根據認知癥醫學診斷證明，來綜合判定認知癥老人的護理等級。為了便于明確不同護理等級認知癥老人之間的差異，如表2所示，將Ⅰ級、Ⅱa·Ⅱb級和Ⅲa·Ⅲb·Ⅳ·Ⅴ級分別定義為“輕度認知癥”、“中度認知癥”和“重度認知癥”。

認知癥護理等級評定標準 表2

3 調查結果及分析

3.1 認知癥老人的日常活動行為能力

聚焦老人日常活動行為能力之中與老人生活質量及護理者護理負擔密切相關的三項行為，即步行行為、如廁行為和洗浴行為，分析不同護理等級認知癥老人在上述三項行為能力中的差異性（見表3）。

認知癥老人日常活動行為能力n=48 表3

關于步行行為，約60.4%以上的認知癥老人可以獨立步行，但仍有將近40%的老人在步行時需要部分護理或者全護理。從認知癥護理等級的視角來看，輕度認知癥和中度認知癥老人中，僅有不到20%的老人步行時需要護理，需要全護理的老人非常少約6.3%；重度認知癥老人中，合計有約70.0%的老人步行時需要護理。

關于如廁行為，有將近58.3%的認知癥老人可以獨立完成，和步行行為無明顯差異，但是需要全護理的老人約31.1%，高于步行行為的2倍多。從認知癥護理等級的視角來看，需要全護理的重度認知癥老人有60.0%，加上需要部分護理的老人20.0%，合計80%的重度認知癥老人如廁時需要護理，明顯高于輕度（8.3%）和中度認知癥老人（18.8%）。

關于洗浴行為，僅有不到一半（43.8%）的認知癥老人可以獨立完成，明顯低于步行行為（60.4%）和如廁行為（58.3%）。此外，洗浴行為中需要全護理的老人占比35.4%，高于步行行為（14.6%）和如廁行為（31.3%）。從認知癥護理等級的視角來看，需要全護理的認知癥老人有70.0%，加上需要部分護理的老人（15.0%），合計 85.0%的重度認知癥老人洗浴時需要護理，明顯高于輕度（33.3%）和中度認知癥老人（37.5%）。

通過上述分析可見，認知癥老人的日常活動行為能力隨著認知癥護理等級的提高而不斷下降，通過對比分析還發現，不同動作行為之間呈現一定的差異性，即洗浴行為中需要護理的認知癥老人比例最高，其次是如廁行為和步行行為。

3.2 認知癥老人的日常生活狀況

關于一日三餐的烹飪，約有20.8%的老人自己烹飪，有64.6%的老人是由家人負責烹飪，剩下14.6%的老人是由保姆、志愿者等負責，或者利用社區上門送餐服務。從認知癥護理等級的視角來看，中度和重度認知癥老人中，由家人負責日常烹飪的老人占70.0%，明顯高于輕度認知癥老人的比例（50.0%）。

有60.4%以上的認知癥老人日常生活中除家人以外，沒有其他的聊天對象。有家人以外聊天對象的認知癥老人，其聊天對象的94.7%也僅局限于所居住小區內部的朋友和鄰居等。從認知癥護理等級的視角來看，護理等級越高，有家人以外聊天對象的老人呈現大幅減少的趨勢。

關于外出頻率，有將近一半約45.8%的認知癥老人幾乎沒有外出機會。即使有外出機會的老人，93.1%以上的外出地點局限于所居住的小區內部，且外出目的多為散步和曬太陽等簡單活動（表4）。

認知癥老人日常生活狀況n=48 表4

伴隨著認知癥護理等級的提高，老人的日常生活受到了極大的限制，具體表現在難以獨立完成一日三餐的烹飪，以及家人以外的聊天對象和外出機會的減少，且聊天對象和外出場所主要局限在居住小區內部，與小區外的社會聯系明顯減少，處于相對孤立隔絕的生活狀態。

3.3 認知癥老人居家護理的理由

六成以上的認知癥老人選擇居家護理最主要的原因是出于傳統孝道思想，家人想要自己護理的約占62.5%，受傳統觀念的影響老人不想入住養老機構的約占50.0%（見表5）。此外，有些機構費用高昂、服務質量差、沒有專業認知癥護理機構等方面原因也導致老人選擇居家護理的現狀。從認知癥護理等級的視角來看，隨著護理等級的提高，家人想要自己護理的意愿呈現下降趨勢，可能是由于護理等級的提高導致家人的護理負擔過重所導致。

認知癥老人居家護理的理由n=48 表5

3.4 認知癥老人的居住環境現狀及問題

3.4.1 居住環境現狀

居住在建筑物層高7層以下的認知癥老人共有31人，7層及以上共有17人。根據《住宅建筑設計規范》(GBJ96-86)規定，七層及七層以上的住宅應設置電梯。建筑物層高在7層以下的住宅均沒有安裝電梯，以致居住在建筑物層高7層以下，且住宅位于2樓及以上樓層的18位老人外出時只能利用樓梯，給腰腿不便的老人帶來了極大的不便，同時也增加了跌倒的風險，一定程度上限制了老人的外出。

認知癥老人住宅的平均面積為80.9m2，和我國住宅平均面積116.4m2[14]相比略低。

關于衛生間，有29位認知癥老人家中安裝了座便器，其余的19位老人家中是蹲便器，蹲便器一定程度上給老人的如廁帶來了不便，所以很多家人選擇在蹲便器上方放置一個便攜式馬桶椅，以協助老人如廁，但是馬桶椅的穩定性較差，使用時需要有家人護理。

關于浴室，所有老人家中都有浴室，但是僅有4位老人家中是獨立浴室，實現了干濕分區，其余老人家中都是浴室與衛生間一體的非獨立浴室，沒有實現干濕分區，容易增加洗浴后濕滑的地面導致老人摔倒的風險。此外，僅有1位老人家中的衛生間和浴室安裝了扶手，其余老人家中都沒有。基于老人的身心狀況對居家生活環境進行適老化改造或完善（見表6）。

住宅概況n=48 表6

3.4.2 住宅中存在危險·不便的空間場所

從家人的視角，住宅中存在危險·不便的空間場所主要集中在衛生間（41.7%），其次是電梯（37.5%）和浴室（27.1%）。從認知癥護理等級的視角來看，在樓梯、電梯、衛生間和廚房空間，護理等級越低家人認為存在危險·不便的比例越高。與此相對，浴室空間呈現相反的趨勢，即護理等級越高，家人認為存在危險·不便的比例越高（見表7）。由此可見，根據認知癥護理等級的不同，其家人認為住宅中存在危險·不便的空間場所也呈現出差異性，這就要求在有限資源條件下為認知癥老人進行居家生活環境改造時，應結合護理等級的差異，明確改造的重點空間和內容。

住宅中危險·不便的空間場所（多選）n=48 表7

3.5 生活居住環境與認知癥老人日常活動行為能力、家人護理者護理負擔之間的關系

為了明確影響認知癥老人日常生活質量的相關因素，在此聚焦家人護理者護理負擔、認知癥老人日常生活行為能力以及居住環境三個方面，分別從各項日常生活行為能力和與之相對應的居住環境之間的關系來看家人護理者的護理負擔狀況，分析居住環境對老人日常活動行為能力以及家人護理者護理負擔的影響（見表8）。

生活居住環境與認知癥老人日常活動行為能力、家人護理者的護理負擔之間的關系n=48 表8

3.5.1 步行行為·外出頻率·電梯有無與護理負擔之間的關系

家人護理者回答有護理負擔的認知癥老人步行行為需要護理的比例高于沒有護理負擔的老人。例如，認知癥護理等級重度且有護理負擔的18位老人之中，步行時需要護理的老人合計有12位，明顯高于沒有護理負擔的老人。此外，上述18位老人的住宅之中，共有6位老人的住宅沒有安裝電梯，其中，4位老人居住在2樓及以上樓層，且這4位老人步行時均需要護理，外出時無疑加重了家人護理者的護理負擔。

家人護理者的護理負擔與老人外出頻率之間沒有呈現出一定的關聯性。例如，認知癥護理等級輕度且家人護理者有護理負擔的2位老人，均保持每周幾次的外出頻率，認知癥護理等級中度且家人護理者有護理負擔的6位老人之中有1位每周幾次，有2位每月幾次的外出頻率，認知癥護理等級重度且家人

護理者有護理負擔的18位老人之中，有5位每周幾次，有3位每月幾次的外出頻率，其中，外出頻率每周幾次的5位老人之中，有3位居住在沒有電梯的2樓以上的住宅。家人護理者反應沒有電梯限制了老人的外出，降低了老人的生活質量，但是仍然有部分家人護理者在沒有電梯的情況下，堅持定期帶老人外出。

3.5.2 如廁行為·座便器有無與護理負擔之間的關系

回答有護理負擔的家人，認知癥老人的如廁行為需要護理的比例高于沒有護理負擔的老人。例如，認知癥護理等級重度且有護理負擔的18位老人之中，14位老人如廁時需要護理。認知癥護理等級輕度且有護理負擔的2位老人之中，家中均是蹲便器，其中，有1位老人由于步行行為需要護理，獨自利用蹲便器有跌倒危險，所以如廁時需要護理。認知癥護理等級重度且有護理負擔的老人之中，家中是蹲便器的6位老人，其如廁行為均需要全護理。由此可見，家中沒有安裝座便器，一定程度上限制了老人的自理能力，加重了家人護理者的護理負擔。

3.5.3 洗浴行為·浴室危險與否與護理負擔之間的關系

認知癥老人的洗浴行為需要護理的比例高于沒有護理負擔的老人。例如，認知癥護理等級重度且有護理負擔的18位老人之中，有15位老人洗浴時需要護理。其中，需要全護理的12位老人之中長期臥床的6位老人無法到浴室洗浴，由家人定期擦拭身體，剩下的6位老人和需要部分護理的3位老人，合計9位老人都是在家人的護理下洗浴，所以家人護理者的洗浴負擔較重。上述9位老人之中，有6位老人的家人護理者反應在護理老人洗浴時，感覺自家浴室存在危險和不便，具體表現為浴室狹窄，沒有足夠的護理空間，以及地面濕滑、冬季浴室內部寒冷等。

4 基于認知癥老人生活居住現狀的養老支援對策

4.1 基于認知癥老人日常生活狀況的養老支援對策

隨著認知癥護理等級的增加，老人與家人以外的人員之間的交流和外出頻率都呈現減少的趨勢。隨著護理等級的增加，老人的日常生活行為能力下降，需要護理的內容增多，即使居家周圍有可供老人外出交流的公園等公共場所，老人也難以獨自前往目的地。有將近56.3%的認知癥老人是獨居或者夫妻家庭，且80歲及以上老人約占90%。獨居老人身邊沒有家人護理者，夫妻家庭中作為家人護理者的配偶也是高齡老人，以致認知癥老人的外出活動受到限制。為了提高居家認知癥老人的生活質量，減輕家人護理者的護理負擔，需要在積極完善可供認知癥老人日間外出交流、參加社會活動的場所的同時，強化外出移動支援，幫助認知癥老人走出家門，參與到社會生活之中。

4.2 基于認知癥老人可持續居家生活的養老支援對策

調查對象認知癥老人之中，選擇居家護理最主要的理由是家人想要自己護理。但是，伴隨著認知癥護理等級的增加，想要自己護理的家人比例呈現下降的趨勢，其原因之一是家人護理者在日常護理中感受到了身體和心理雙重護理負擔所帶來的壓力，即護理負擔的增加降低了家人想要自己護理的意愿。2017年，國務院頒布的“十三五”國家老齡事業發展和養老體系建設規劃提出要“健全以居家為基礎、社區為依托、機構為補充、醫養相結合的養老服務體系”。政策鼓勵發展居家養老和社區養老，同時強調建立醫養結合的專業化綜合服務體系。然而，現行的居家護理服務主要以失能老人為服務對象，專門針對認知癥老人的專業護理服務相對滯后。今后，在國家方針政策的引導和中國傳統孝道思想的影響下，以家人為中心的護理模式仍然將會持續。因此，為了減輕家人護理者的護理負擔，提高認知癥老人居家生活質量，政府需要進一步充實完善認知癥老人專業護理服務，例如，建設專門接收認知癥老人的日間照料中心和上門訪問護理機構等，以支援認知癥老人持續居家生活。

4.3 基于認知癥老人居住環境現狀的養老支援對策

約40%認知癥老人家中使用蹲便器，且沒有安裝電梯。座便器和電梯等設施設備的設置與否，將會直接影響到家人護理者的護理內容和認知癥老人的日常生活質量。近年來，國家鼓勵居家養老，與此同時，開始積極推進居家適老化改造。目前，在有限的財政資源的前提下，為了有效地推進居家適老化改造，基于本研究結論建議首先從更換衛生間蹲便器和7層以下住宅加裝電梯兩個方面著手，后續再結合各地區財政狀況和改造需求等進行逐步升級。