親體肝移植供者術后照顧需求現狀及其影響因素分析

李以睿，李 娟，王 懿，魏新哲，曹艷佩*

1.復旦大學護理學院，上海 200032；2.復旦大學附屬華山醫院；3.天津市第一中心醫院

肝移植（liver transplantation，LT）是治療終末期肝病最有效的手段[1]，然而由于供肝資源匱乏，親屬活體供肝兒童肝移植（living related liver transplantation in children，LRLTC）是我國當前兒童肝移植手術的主要方式[2]。兒童肝移植手術的復雜性和風險性，以及術后長期規范管理的重要性決定了術后其照顧者需求的多元性，在健康信息、營養、心理等方面都需要專業人員的指導和建議[3]。Malik等[4]的研究表明，肝移植病人照顧者的焦慮水平顯著高于病人本人。對于肝移植兒童而言，雖然術后1年生存率超過95%，但有研究表明兒童時期更易受到細菌、病毒等感染，且在免疫抑制狀態下進展迅速、病死率高[5]。兒童因其年齡低幼，身心尚未全面發展，自我管理能力常常較弱。因此，父母等照顧者需要給予更加謹慎且全面的照護。同時，作為供體，在術后3個月內仍處于機體的恢復狀態中，而后較長時間照顧者不僅要幫助兒童進行醫療決策，陪伴其接受長期治療，還要支付巨額醫療費用、面對學習與自身工作等來自各個方面、不斷變化的需求，這種角色的矛盾使得這類人群的照顧需求相較于其他照顧者更為顯著和特殊。本研究旨在調查親體肝移植供者術后照顧需求及照顧負擔水平，并分析其影響因素，以期為醫務工作者滿足供者需求提供切實可靠的依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用連續抽樣的方法，選取2020年12月—2021年10月于兩家肝移植中心門診隨訪的231名親體肝移植手術供者為研究對象。納入標準：①所照顧的患兒行肝移植手術時年齡＜18歲，出院且病情平穩者；②首次供肝者；③供者為患兒的親屬；④能夠進行語言或書面溝通者；⑤知情同意并自愿參與本研究者。排除標準：①所照顧的患兒合并其他原發性疾病或進行多器官移植；②有精神病史，意識不清晰者。樣本量由影響因素數量決定，應為影響因素的5～10倍[6]，確定樣本量為115～230例。

1.2 調查工具

1.2.1 一般情況調查表 由研究者自行設計，包括親體肝移植兒童及其供者一般人口學特征和術后照顧情況的相關資料。人口學資料包括性別、年齡、婚姻狀況、工作狀況、家庭月收入、居住地等；術后照顧情況的相關資料包括每日照顧時長、睡眠時間等。

1.2.2 親體肝移植兒童供者照顧需求問卷 采用自制的親體肝移植供者照顧需求問卷進行調查。研究者在Z-R模型[7]的指導下，參考國內外相關文獻和工具以及對親體肝移植供者的初步訪談，并經過課題組成員的商討，形成調查問卷的初稿，包括7個維度、46個條目。然后課題組分別在臨床肝移植領域、護理管理領域、臨床護理領域、問卷編制方法學領域以及社會工作領域邀請了10名專家對問卷進行評價，10名專家的判斷依據（Ca）為0.92，熟悉程度（Cs）為0.96，專家權威系數（Cr）為0.94。兩輪德爾菲專家函詢的Kendall協調系數為0.270（χ2=121.344，P＜0.001）和0.264（χ2=89.909，P＜0.001）。經過兩輪德爾菲專家函詢，刪除了安全與保護需求維度，剔除變異系數在0.25以上的條目，并根據專家修改意見對條目措辭進行修正，形成最終的需求問卷。最終問卷包括6個維度、33個條目，分別為生理需求（3個條目）、心理與精神需求（5個條目）、經濟與居住需求（7個條目）、信息與知識需求（8個條目）、交流與社會需求（7個條目）、自我發展與貢獻需求（3個條目）。問卷條目采用Likert 5級評分法，完全不需要計0分，不太需要計1分，無所謂計2分，需要計3分，非常需要計4分。問卷得分0～132 分，得分越高表明照顧需求越強烈。該問卷條目水平的內容效度指數為（I-CVI）為0.80～1.00，量表水平的內容效度指數（S-CVI/UA）為0.85，條目水平的內容效度指數平均值（S-CVI/Ave）為0.97，證明具有良好的內容效度。同時，問卷的Cronbach's α系數為0.892，總體重測信度為0.872，證明具有較好的穩定性和內容一致性。

1.2.3 Zarit照 顧 負 擔 量 表（Zarit Caregiver Burden Inventory，ZBI） 該量表最初用于老年癡呆癥病人照顧者負擔的評估，現在也被學者用于肝移植病人照顧者負擔的評價中，目前被譯成8個版本[8-9]。2006年，國內學者王烈等[10]將其翻譯為中文版，中文版量表的Cronbach's α系數為0.87，具有較好的信度。中文版量表包括2個維度，分別為個人負擔和角色負擔，共22個條目，每個條目的分值為0～4分，0～19分為無或極輕度負擔，20～39分為輕度負擔，40～59分為中度負擔，60分及以上為重度負擔。此量表不僅涉及照顧者的身體及社交負擔，還涉及心理和經濟負擔，能夠全面地評估照顧者的照顧負擔。

1.3 資料收集方法 本研究主要采用問卷調查法。研究者根據電子病歷系統聯系研究對象，向其解釋調查的目的、內容以及方式后，獲取知情同意，并協商合適的調查方式，發放問卷的方式包括以下幾種：①線上途徑，包括微信端使用問卷星的形式進行發放，或者電子郵件采用Word的形式進行發放；②無法使用電子產品填寫問卷者，通過電話形式由研究員客觀闡述問卷內容，得到研究對象回答后代為填寫；③現場填寫，如研究對象前往門診進行隨訪，研究人員可在門診對其進行問卷發放。對回收的問卷如發現缺漏或錯填及時返還修改補充，確保問卷質量。共發放231份調查問卷，回收223份，回收率為96.54%，剔除無效問卷后，最終實際納入分析的問卷共219份，有效回收率為94.81%。

1.4 統計學方法 采用SPSS 26.0統計軟件進行統計分析。定性資料采用頻數、百分比（%）描述；符合正態分布的定量資料采用均數±標準差（±s）描述，采用t檢驗、單因素方差分析以及線性回歸分析親體肝移植供者照顧需求的影響因素。采用雙側檢驗，檢驗水準為α=0.05。

2 結果

2.1 親體肝移植供者的一般資料 219例親體肝移植兒童的年齡為5個月至21歲；219名供者年齡為（33.78±6.37）歲；肝移植術后時間為（17.98±14.77）個月；供者術后每日照顧時長為（10.69±6.52）h，親體 肝移植供者的一般資料見表1。

表1 親體肝移植供者的一般資料 （n=219）

2.2 親體肝移植供者術后照顧需求及照顧負擔的現狀 219名親體肝移植供者術后的照顧需求得分為（102.22±13.29）分，其中最低得分為22分，最高得分為130分。各維度平均需求得分排序及詳細得分情況見表2。同時，供者術后ZBI得分為（54.23 ± 17.53）分，最低得分為15分，最高得分為87分。其中，6人（2.7%）為無負擔，39人（17.8%）為輕度負擔，86人（39.3%）為中度負擔，88人（40.2%）為重度負擔。相關分析顯示，親體肝移植供者術后照顧負擔與照顧需求之間呈正相關（r=0.580，P＜0.001），呈中度相關水平。此外，供者術后照顧負擔對照顧需求的影響見表3。

表2 親體肝移植兒童供者術后照顧需求各維度得分情況(n=219)

表3 親體肝移植供者術后照顧負擔對照顧需求的影響（±s） 單位：分

表3 親體肝移植供者術后照顧負擔對照顧需求的影響（±s） 單位：分

項目無/極輕度負擔輕度負擔中度負擔重度負擔F值P人數6 39 86 88生理需求7.67±1.37 7.67±2.23 8.14±2.11 9.19±1.84 6.925＜0.001心理與精神需求13.33±2.88 12.87±2.94 13.97±3.42 14.45±3.47 2.079 0.104經濟與居住需求19.67±4.46 18.79±4.31 22.72±3.95 24.19±3.48 18.888＜0.001信息與知識需求22.50±3.56 25.10±4.24 26.67±4.34 28.81±3.32 12.015＜0.001交流與社會需求17.33±2.25 19.72±3.98 20.85±4.50 22.57±4.13 6.559＜0.001自我發展與貢獻需求7.00±1.67 7.64±1.98 8.35±2.51 10.11±1.83 17.328＜0.001總分87.50±8.60 91.79±11.39 100.70±11.90 109.33±11.24 25.774＜0.001

2.3 影響親體肝移植供者術后照顧需求的單因素分析 結果表明，親體肝移植供者術后的照顧需求總分在不同患兒年齡、患兒肝移植手術時間、患兒醫療付費方式、現階段患兒健康狀況、患兒學校出勤情況和供者的居住地、文化程度、居住狀況、婚姻狀況、工作狀況、家庭月收入、每天照顧時長、每天睡眠時間方面差異均有統計學意義（P＜0.05），見表4。

表4 影響親體肝移植供者術后照顧需求的單因素分析（±s） 單位：分

表4 影響親體肝移植供者術后照顧需求的單因素分析（±s） 單位：分

項目 分類 人數 需求總分 統計值 P患兒年齡F=3.331 0.038患兒移植術后時間F=20.590＜0.001患兒醫療付費方式F=45.299＜0.001現階段患兒健康狀況F=5.357 0.005患兒在校出勤情況F=6.202 0.002供者居住地F=24.488＜0.001供者文化程度F=25.683＜0.001供者居住狀況F=22.706＜0.001供者婚姻狀況＜3歲3～6歲≥7歲＜6個月6～12個月13～24個月＞24個月自費醫保商業保險良好一般較差良好一般較差城市城鎮農村文盲小學初中高中/中專專科本科碩士及以上合租整租自有房產已婚離異再婚喪偶130 58 31 46 54 54 65 117 97 5 179 36 4 132 72 15 80 38 101 2 17 70 46 39 37 8 32 67 120 208 452 102.93±13.40 98.74±12.31 105.74±13.61 110.07±12.42 107.74±9.84 98.85±10.66 94.88±13.59 108.92±11.11 94.74±11.48 90.40±6.58 100.87±13.25 107.92±11.98 115.25 99.75±13.26 105.57±12.75 107.87±11.45 95.95±12.91 99.39±13.10 108.25±10.90 126.50 113.06±10.30 106.83±9.61 106.20±11.12 101.20±11.87 87.22±7.94 84.75±12.26 113.22±9.53 104.88±11.46 97.80±13.07 101.67±13.20 114.75 104.80±8.23 127.50 F=3.929 0.009

（續表）

2.4 親體肝移植供者術后照顧需求的多重線性回歸分析 將單因素分析中有統計學意義的因素作為自變量，以供者術后的照顧需求總分為因變量，放入逐步多重線性回歸方程中，其中，醫療付費方式、現階段健康狀況、學校出勤情況、婚姻狀況、工作狀況、居住狀況、居住地等進行啞變量化。結果顯示 ，照顧負擔水平、文化程度、每天睡眠時間、居住狀況為合租、居住狀況為整租、肝移植手術時間以及照顧時長是親體肝移植供者術后照顧需求的影響因素，共解釋需求總變異量的54.1%。見表5。

表5 親體肝移植供者術后照顧需求的多重線性回歸分析

3 討論

3.1 親體肝移植供者術后存在較高水平的照顧需求 根據本研究結果，親體肝移植供者術后照顧需求得分為（102.22±13.29）分，提示供者術后迫切需要醫療專業人員提供支持和幫助。值得注意的是，本研究中信息與知識需求維度和經濟與居住需求維度排在總體需求的前2位，維度各條目均分為（3.39±0.53）分和（3.22±0.61）分，說明術后供者在信息和經濟兩方面的照顧需求高。本研究中，61.6%的供者為?？埔韵挛幕潭?，而移植手術的復雜性和術后病情的多變性導致術后照護兒童成為一件更為艱巨的任務。朱修明[3]在質性訪談中發現，供者表示移植術后的兒童比普通健康兒童身體弱，由其親自照顧時，需要專業人員的培訓來解決育兒中的困難。相較于成人不同的是，移植術后的兒童還將長期處于生長發育期，但免疫抑制劑除常見的副作用外勢必也會對兒童的正常發育產生負面影響。國外研究顯示，56.6%的父母報告在過去1年服用免疫抑制劑產生副反應，但對如何管理副反應的知識卻不足[11]。Fujita等[12]的研究認為，父母在提供兒童醫療方面的支持中處于中心地位，其照護知識至關重要，需要關注和支持他們的育兒經歷。同時，移植手術和術后長期的醫療管理對于家庭經濟無疑是一個沉重的打擊。Sarigol等[13]的研究表明，幾乎所有的父母在移植后都遇到了經濟困難，難以維持后續治療，因此無法為他們的孩子提供適當的教育機會和心理支持，需要尋求社會和國家的支持來緩解經濟負擔。李琳等[14]的研究結果也證實了這一點，并認為當前我國對于移植術后兒童的社會支持力度不夠。據此，針對親體肝移植兒童供者需求的特點，醫療專業人士應結合病人的文化程度、理解能力以及移植兒童的病情落實個體化健康教育，確保教育有效性和針對性的同時，也能夠持續地讓其逐步掌握術后各方面的照護知識。呼吁政府以及社會各界關注肝移植兒童家庭的經濟狀況，提高其經濟和社會支持力度，減輕負擔。同時，也需要根據供者自身的軀體狀況、情緒反應、社會支持情況評估其可能存在的需求，提供對應的支持。

3.2 親體肝移植供者術后存在較重照顧負擔 本研究結果顯示，219名親體肝移植兒童供者術后的照顧負擔得分為（54.23±17.53）分，其中，39.3%的供者處于中度負擔水平，40.2%的供者處于重度負擔水平，表明大部分供者在術后存在中重度的照顧負擔，這一結論與何婷等[15]的研究類似。兒童肝移植術后20年生存率達到80%，但術后仍面臨膽道并發癥、排異、肝功能衰竭等并發癥[16]。其術后生命健康的不確定性很大程度上導致其供者在術后給予照護時更擔心，從而加劇了照顧負擔。此外，多數供者年齡為30～40歲，處于上有老下有小的中年階段，往往需要照顧的對象不僅僅只有生病的兒童。同時，在本研究中，多數移植兒童不是獨生子女，供者在照顧子女的時候往往會更側重生病的兒童。同時，移植術后需要密切監測免疫抑制劑濃度以降低移植術后排異的風險。但受到檢驗技術的限制，大部分縣級或二級甲等醫院不具備這樣的技術條件，移植兒童大多還是需要到省級或三級甲等醫院進行檢測，來回路途的奔波和路上對兒童情況的監管同樣讓供者勞心勞力?；純汗┱咧杏?8.4%的人因為照顧術后兒童放棄工作，使得職業發展停滯，也會加重照顧負擔。61.6%的供者文化水平為專科及以下，這可能導致其照護知識的理解和獲取渠道不足，或對于疾病管理的認知較低，也會增加其照顧負擔。

3.3 不同特征的親體肝移植供者對術后照顧需求的影響 研究結果表明，距離移植手術越長，其供者照顧需求水平越低，這可能是因為隨著時間的推移，供者不斷豐富照護經驗，從而降低了需求水平。雖然在本研究中，大多數供者（95.1%）的婚姻狀況為已婚，但仍有供者處于離異或喪偶的狀態，而喪偶和離異的供者照顧需求水平顯著高于已婚的供者。在離異和喪偶后，移植兒童的照顧都依賴于供者自己，需要承擔原本兩個人分擔的照顧任務，同時在心理上也缺乏支持導致其照顧需求更多。居住地為農村的供者，其術后照顧需求水平顯著高于城市和城鎮。這可能是因為農村的醫療條件相對于城市而言較差，往往無法進行免疫抑制劑濃度監測等高級治療措施，移植后兒童必須前往大城市進行術后隨訪，這對于供者的經濟、心理和生理而言都會產生負性影響。多重線性回歸結果顯示，居住狀況對照顧需求有影響。移植手術費用較高，且術后長期隨訪監測用藥都會對家庭經濟產生持續性的消耗，供者在經濟需求方面往往需要獲得更多的支持。由于兒童移植術后初期，需要進行頻繁的隨訪（術后2個月內每周1次，3個月至半年每2周1次，半年至1年每個月1次），部分家庭迫于往返路費和精力的壓力，只能就近租房，但經濟支出對于原本就承擔巨大治療費用壓力的家庭來說，也是必須面對的巨大負擔。同時，失業、兼職和不工作的供者，其照顧需求水平較高，不僅僅是因為缺乏收入帶來的擔憂，同時職業發展停滯和社會脫節也會帶來焦慮。在本次調查中，有44.3%的供者每日睡眠時間≤6 h，其術后照顧需求水平高于睡眠＞6 h的供者。同時，睡眠時間對于供者的心理需求、生理需求水平均產生影響。研究表明，睡眠時間與供者機體生理健康和疲勞感呈正相關[17-18]。

3.4 供者術后照顧需求與照顧負擔呈正相關 研究發現，供者術后的照顧需求與照顧負擔水平呈中度正相關。同時，照顧負擔程度對照顧需求的生理需求、經濟與居住需求、信息與知識、交流與社會需求、自我發展與貢獻需求水平5個維度均產生影響，其原因可能是隨著照顧需求的滿足，親體肝移植供者對兒童的照護水準以及照護質量都隨之提高，從而使其照顧負擔也隨之降低。由此，提示醫務工作者應在術后及時評估親體肝移植供者的照顧需求，了解供者在照顧過程中可能存在的照顧需求，并結合供者的特點針對性給予支持和滿足，以提升供者對移植術后兒童的照顧能力和照顧質量，從而提高親體肝移植兒童的生存質量，并減輕供者的照顧負擔。