云南省玉溪市關工委 張鵬 張翼
電影《我不是藥神》中說:世界上只有一種病,那就是窮病。現實中有許多人被“窮病”折磨著。家住云南省玉溪市紅塔區的李紅麗(化名)一家就是其中一例。夫婦二人平時打打零工,日子過得雖然不富裕,但家人也健康快樂。直到2017年3月的一天,6個月的小女兒喜怡(化名)因肺炎到玉溪市兒童醫院住院,結果被下達病危通知,并要求轉院醫治。后從昆明市兒童醫院轉到北京安貞醫院檢查醫治后,確診為肺動脈高壓重度。這種病沒有手術的方案,只能長期靠藥來控制病情。而“波生坦”等藥品每盒2968元,且醫保報銷不了。近年來,隨著孩子的成長,藥量不斷加大,還要不定期到北京就診,全家生活陷入困境。
玉溪市關工委的駐會老同志得知這一情況后,看在眼里,急在心里,承諾一定會想辦法幫助解決李紅麗一家的困難。老同志們了解到,肺動脈高壓是一種罕見病,不要說普通民眾,甚至連許多醫生對肺動脈高壓的了解都并不多,在新生兒中它的發病概率為萬分之一,如果不進行有效治療,很少有患者能存活超過2歲。“波生坦”等藥品價格昂貴,用量極少,所以玉溪市級醫院和云南省級醫院都沒有藥品配備,意味著喜怡只能到北京的醫院開藥。

玉溪市關工委“五老”深入李紅麗家進行回訪慰問
面對困難和挫折,老同志們沒有放棄、沒有灰心,他們第一步從政策入手,積極幫助與醫保部門了解政策,得知2021年5月,“波生坦”已納入國家談判藥品(針對價格昂貴、用量極少,而臨床必需、療效較好的藥品,由國家出面與醫藥企業談判,納入醫保報銷的藥品)。對于患者來說,既可以降低藥品價格,又可以享受報銷政策,大大減輕了就醫負擔。報銷政策的瓶頸解決了,但是要“有米下鍋”才行。如果醫院沒有“波生坦”等藥品,再好的政策也只是一紙空文。第二步從藥品入手,老同志們發揮威望優勢,積極同衛健、醫療部門對接、協商,希望玉溪市兒童醫院采購配備藥品,市兒童醫院答復從次月便為患者采購配備藥品。整個玉溪市只有喜怡一個人在使用此藥,醫院還為病人墊付藥品款。第三步從救助入手。為減輕大女兒的就學負擔,2022年市關工委通過愛心圓夢大學項目,救助就讀于昆明經濟管理學院的大女兒喜梅4000元,減輕了家庭教育支出的經濟負擔。目前,小喜怡到玉溪市兒童醫院就診,“波生坦”等藥品按70%報銷,大大減輕了醫療負擔。大女兒喜梅也利用假期打工賣奶茶,變成一名“奶茶妹”,靠打工填補著自己的部分學費。他們一家人逐漸走出困境。
今年1月,玉溪市關工委收到一封特殊的信件,是喜梅寫給關工委的感謝信。她提到玉溪市關工委的救助使她感受到了社會的關懷,看到了生活的光明和希望,對未來充滿了信心,更感受到關愛無處不在,無時不有。