ICU病人家屬決策疲勞的研究進展

秦 麗，朱萍兒，周 慶，謝 波，李 惠

決策疲勞(decisional fatigue)是醫療心理學的一個適用概念，指反復決策導致決策和控制行為能力受損的疲勞狀態[1]。重癥監護室(intensive care unit,ICU)病人多處于昏迷或鎮靜狀態，無行為能力，通常依賴家屬替代決策，家屬替代決策率高達70%[2]。而ICU病人病情復雜、發展迅速，需要家屬反復決策，可能會出現決策疲勞。這種持續狀態會影響ICU家屬對醫療計劃的判斷，增加家屬生理和心理并發癥發生的風險，延遲甚至中止病人的疾病治療，降低家屬對醫療護理決策的滿意度。鑒此，本文對ICU病人家屬決策疲勞的概念、對個體的影響、影響因素、評估工具及應對策略進行綜述，旨在為我國的病人替代決策者決策疲勞研究提供參考。

1 決策疲勞概述

1.1 概念 決策疲勞的概念是由Baumeister等[3]構建自我控制力量模型時提出，是指反復決策導致個體決策和自我控制行為的能力受損現象，可能是自我耗竭表現狀態之一。1998年，Baumeister等[3]將決策疲勞描述為自我耗竭的結果，定義為精神資源的消耗。他們認為，謹慎的認知處理和系統決策所需的自我控制需要供應有限的精神資源，當可用于決策的認知資源不足時自我控制通常會受到損害[3]。認知科學證據表明，在一項任務中這種連續認知努力可能會導致認知耗竭，對后續決策產生負面影響，也稱為決策疲勞[4]。此外，2014年，Riedel等[5]認為決策疲勞是選擇超負荷的同義詞。2016年，Augenblick等[6]經進一步探索，認為選擇疲勞是決策疲勞的一個獨特的替代術語。盡管目前關于決策疲勞的定義尚未統一，但是對決策疲勞的特征描述基本相同，表現為給定時間段內重復選擇、調節情緒或控制行為造成的個體決策質量受損的疲勞狀態[7]。決策疲勞在許多領域均有相關研究，癌癥篩查[8]、急診醫生[9]、外科醫生[10]、臨床護士[7]、ICU病人家屬[11]等。決策疲勞在ICU病人家屬替代決策制定過程中尤為常見。一項報告稱，只有不到20%的長期危重病人有指定的替代決策者或擁有進入 ICU的預先指示，可能使家屬心理不確定性和情緒困擾處于重復和動蕩狀態[12]。這種情緒高漲的持續狀態會侵蝕替代決策者的內部和外部適應性資源，導致決策疲勞，使他們更容易做出與病人偏好不一致的醫療保健決策[11]。

1.2 對個體的影響 回顧大量文獻發現，決策是一個過程，決策疲勞在理論上可以在決策過程中表現出來，并影響決策過程的任何一點。Pignatiello等[1]研究結果顯示，決策疲勞影響個體的生理、認知和行為，尤其會損害決策計劃和執行相關的執行功能。有證據表明，經歷決策疲勞的個體隨后會遭受身體耐力的惡化，而且認知功能也發生改變[13]。做出決策并經歷決策疲勞的個體更容易使用認知啟發法，即一種心理捷徑，可能會沖動行事、延遲行動、根本不采取行動或者只是選擇默認選項[1]。神經科學成像研究表明，在強烈的情緒調節期間，例如在決策疲勞期間，參與推理和決策的大腦皮層不太活躍，處于決策疲勞狀態的個體能力受損，無法整合必要的執行功能以滿足計劃行動選擇[14]。無論歸因行為如何(即被動或沖動)，由于未能評估所有可用選項而執行次優決策可能會加劇決策后悔的發展，導致治療效果不理想，甚至將結果歸咎于醫務人員[1]。因此，早期識別和降低決策疲勞，可減少家屬決策延遲和決策后悔的可能性，對改善病人健康和提升醫療護理服務質量有重要的意義。

2 決策疲勞影響因素

2.1 人口學因素 研究結果顯示，ICU病人家屬性別不同，其決策疲乏得分也不同，女性家屬的決策疲勞水平更高，可能與女性更易產生焦慮、抑郁等負性情緒有關[15]。Johnson等[16]發現男性家屬對價值敏感型決策的決策力更強，所承擔的決策壓力程度不同于女性。White等[17]發現具有宗教信念的ICU病人家屬(如希望病人受益、相信病人具備常人不知情的獨特力量等)，對ICU病人預后評估更加樂觀，不易發生決策疲勞。

2.2 決策因素 ICU病人多數病情危重，需要家屬進行氣管切開、電除顫等多重緊急治療決策，家屬因不知道病人的結局是生存、殘疾、死亡等以及擔心病人的病情及日后的恢復，很容易產生心理應激障礙，如焦慮、抑郁等，導致決策疲勞[18]。Hickman等[11]發現，個體長期處于認知負擔和消極情緒狀態，會誘發決策疲勞的癥狀，且隨時間的變化而變化。

2.3 情境因素 環境是決策疲勞發生的一個常見因素。Pochard等[19]研究顯示，ICU缺乏等候室或會議室會使家屬在參與治療決策討論時表現更為不安，不能完全理解治療決策，影響其決策認知效率和判斷力，導致決策疲勞[18,20]。Peters等[21]發現，血糖的高低與決策疲勞有關，自我控制能力下降時血糖水平也下降。因此，血糖水平被認為是可預測個體自我控制能力及認知活動的指標，相應補充葡萄糖可以抵消自我耗竭。而Lange等[22]認為葡萄糖在自我控制中的作用微乎其微，不足以抵消自我耗竭，需要更多研究證據證明。

2.4 自我控制因素 自我控制失敗是自我耗竭的主要決定因素之一。Baumeister等[2,15]認為因自我控制失敗經歷決策疲勞的個體有表現出回避或被動行為的趨勢，無法繼續參與其他決策，導致決策自我效能感降低，缺乏決策自信。此外，由于經歷決策疲勞的個體無法識別所有潛在選擇，在比較備選方案時表現出偏見，存在強烈的決策負擔，因此他們可能產生更高程度的決策沖突，預示著決策疲勞的發展[1]。

2.5 社會支持因素 ICU醫務人員與家屬的有效互動越頻繁，提供充分的相關信息，使決策信息一致，可以降低決策的復雜性，減少病人無效治療，有助于提高家屬決策滿意度[23-25]。Boyd等[26]發現獲得更多其他家庭成員及朋友支持的家屬對病人預后評估會更加樂觀。此外，決策經歷可以提升家屬決策自信[24]。You等[20]指出醫患決策溝通是否有效，主要原因是家屬對于病人病情和治療理解程度，且有接受不良結局的準備。

3 決策疲勞評估工具

3.1 決策疲勞量表(Decision Fatigue Scale,DFS) DFS是目前應用最多、最廣的決策疲勞評估工具，常常用于檢測ICU病人家屬的決策疲勞表現[18]。該量表是由2018年Hickman等[11]基于自我控制力量模型(strength model of self-control)[3]研制，為一維決策疲勞量表，共9個條目。每個條目采用 Likert 4級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”計0～3分，總分0～27分，分數越高代表個體決策疲勞程度越高，Cronbach′s α系數為0.87，重測信度為0.90。2020年潘國翠等[15]對DFS進行漢化和跨文化調適形成中文版決策疲勞量表，用于調查1周內ICU病人家屬的情緒調節、認知加工和決策行為對治療決策的影響，結果顯示其情緒困擾、信息處理能力受損與決策能力降低相關。總體Cronbach′s α系數為0.854，重測信度為0.863。但是該研究未充分收集病人家屬決策相關經歷等個人信息，樣本單一，缺乏多樣性。2022年張源慧等[27]于病人出院時、出院后6個月應用該量表對照顧者進行FOUCS模式干預效果評價，重測信度為0.895。因決策疲勞量表開發較晚，且樣本量較小，還需進一步擴大樣本量和多中心研究，以推進決策疲勞研究的發展。

3.2 自我調節疲勞量表(Self-Regulatory Fatigue Scale,SRF-S) SRF-S量表是由2013年美國精神心理學家Nes等[28]研制，測量個體的自我調節疲勞水平，分為認知(6個條目)、行為(5個條目)和情緒(7個條目)3個維度，共18個條目。每個條目采用 Likert 5級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”計1～5分，分數越高代表個體自我調節疲勞水平越高，Cronbach′s α系數為0.81。2015年王利剛等[29]對SRF-S進行漢化形成中文版自我調節疲勞量表，Cronbach′s α系數為0.84，重測信度為0.863。因決策疲勞是自我耗竭表現狀態之一，朱懿珍等[30]認為可用其評估個體決策疲勞的表現狀態。近幾年該量表已應用于評估冠心病[31-32]、乳腺癌[33-34]、慢性疼痛[35]及腹膜透析[36]等人群的自我調節疲勞水平，但并未全部進行效度測量，且暫無研究將自我調節疲勞量表應用于評估ICU病人家屬決策疲勞狀態。

4 決策疲勞應對策略

4.1 共享決策 隨著“以病人為中心的護理”理念不斷深入，共享決策在臨床決策中獲得越來越多的關注。1997年，共享決策的概念由Charles等[36]于提出，是指醫務人員與病人及家庭共同協作做出醫療決定的過程，包括4種決策模式，即醫患平等、以醫生為主導、以病人或家屬為主導和跨專業的共享決策模式[37]。一項報告稱，共享決策已被推薦為ICU醫護人員默認的醫療決策方式[38]。黃凡等[39]采用新型的醫患共同決策模式在ICU中應用結果顯示，醫患共同決策模式相比較于常規決策模式更有效，能夠顯著提高家屬溝通依從性，減輕焦慮、抑郁等負性情緒，縮短心理應激期，提升決策質量。這與伍松柏等[2,40]研究結果一致。目前，國內關于共享決策政策仍未完善，存在醫患比例過低、決策分責不明確、經濟無補助等問題，需要進一步規范化和專科化[41]。

4.2 決策輔助工具(decision aid,DA) DA是基于循證醫學設計的共享決策工具，向病人或家屬提供醫療護理方案可能的結果及其風險利弊等[42]，包括手冊、視頻及基于互聯網的輔助工具等，加強病人或家屬對醫療信息的理解。Stacey等[42]指出共享決策的決策支持部分能幫助個體理解治療過程中的信息，提高個體對預后及風險的感知能力，降低疾病不確定感和決策沖突，提升其決策滿意度。虞蕊嘉[43]采用決策支持輔助手冊，評估ICU長期機械通氣病人家屬決策困境、焦慮和決策溝通滿意度。將90例符合納入排除標準的家屬分為對照組和觀察組，兩組均接受常規治療決策輔助，觀察組在此基礎上加用決策支持輔助手冊，干預后觀察組家屬的決策困境評分與焦慮評分均低于對照組 ，其決策溝通滿意度高于對照組，差異有統計學意義。Cox等[44]采用基于互聯網的長期機械通氣DA，向病人家屬提供醫療信息并實時溝通，干預后家屬的決策困境明顯改善，但家屬對于疾病的理解程度改善不明顯。2021年，Carson等[45]研制出慢性危重癥DA，改善家屬對慢性危重癥病人的臨床預后評估與臨床實際結局的一致性。DA可以有效改善決策質量，但國內ICU的DA發展緩慢，研究較少，建議將紙質、音頻、視頻與互聯網結合應用研究。

4.3 預先指示醫療(advance directives,ADs) ADs是指病人在意識清楚時，對自己未來的醫療事務作出具有法律效力的指示，包括生前預囑和醫療持續性代理兩種類型[46]。ICU病人處于昏迷狀態或喪失認知能力等而無法有效與醫務人員進行溝通、作出符合自己意愿的醫療決定，多數由家屬替代決策。2015年，Chiarchiaro等[47]采用預先指示，對471例危重病人家屬進行干預研究，結果顯示預先指示明顯降低了家屬的決策沖突與決策負擔，與Long等[48]結果相似。Sullivan等[49]發現預先指示還可以減輕家屬習得性無助和壓力，為其決策提供依據。一項報告顯示，在美國只有10%～20%的人擁有預先指示，遠不能滿足病人和家屬決策需求[50]。國內學者對1 084例病人及家屬調查中，有61.7%的人不知道預先指示[51]。《民法總則》不禁止家屬預先指示，但由于我國國情與其他國家不同，構建符合我國醫療環境的預先指示方案還需大量的研究證據支持。

5 小結

目前，國外關于決策疲勞的研究相對成熟，而國內對替代決策者參與決策和決策疲勞的研究還處于初級階段，涉及的人群范圍相對較窄。關于ICU病人家屬參與決策和決策疲勞現狀及相關影響因素的研究缺乏，還需進一步驗證，以提示臨床醫務人員更好地關注病人家屬參與決策情況和決策沖突水平，促進我國共同決策模式的完善，并為后續的DA的制訂及對家屬采取護理干預研究提供一定的理論依據。