炎癥性腸病病人自我管理干預模式的研究進展

趙孟淑，李玉伶，王國州，張 楠，馬宏文

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)主要包括克羅恩病(Crohn′s disease,CD)和潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis,UC)，是一種主要累及消化系統的慢性炎癥性腸道疾病[1]。近年來IBD的發病率和患病率在全球范圍內呈上升趨勢[2]，已成為消化系統常見疾病之一[3]。IBD病因與發病機制至今尚未完全明確，可能與宿主的遺傳易感性、腸道微生物群、環境因素和免疫異常等因素相關[4-5]，缺乏特效的治療手段，病情遷延不愈，易反復發作，甚至發生癌變，嚴重影響了病人的生存質量[6]。由于IBD無法完全治愈，2018年新修訂的炎癥性腸病診斷與治療的共識意見中，修改了IBD治療目標，誘導并維持臨床緩解，強調“密切隨訪”，加強病人的長期自我管理[7-8]。因此，探討適合IBD病人的自我管理模式，提升其自我管理能力，是減輕病人癥狀、提高生活質量的工作重點。現總結國內外IBD病人自我管理模式的干預方法，比較其應用的優點與劣勢，為醫務人員指導IBD病人選擇適宜的自我管理模式提供參考。

1 自我管理的概念及內涵

目前，自我管理尚無統一的定義。英國Barlow[9]通過文獻綜合表明自我管理是指個體在管理慢性疾病的過程中發展起來的能夠管理自身癥狀、治療、心理調節、社會支持等情況并做出生活方式改變的能力。有效的自我管理包括有效管理自身癥狀的能力、有效的認知和滿意的生活質量，是一個動態與持續的自我調節過程。Lorig等[10]通過疾病自我管理教育的研究提出了自我管理可以分為醫療管理、角色管理、情緒管理三部分管理任務， 并擴展了6項自我管理技能，包括解決問題、決策、發現和利用資源、與醫療服務提供者建立伙伴關系、計劃行動和自我裁適的能力，其中前5項為核心自我管理技能。還有學者把自我管理定義為“個人(及其家人)為管理(一種狀況)而執行的一系列日常行為”[11]。國內學者孫勝男[12]認為自我管理是需要醫護人員與病人合作參與的治療過程，提高慢性病病人的自我管理水平比其他干預措施都有助于提高病人的健康水平。

自我管理已經在很多慢性病的治療和康復過程中起到積極作用，如糖尿病、關節炎等，但在IBD相關研究中尚不成熟。IBD病人的自我管理是指病人自覺執行合理飲食、遵醫服藥、情緒調節、病情監測等各方面的利于疾病治療康復的行為，對IBD病人的病情改善意義重大[13]。長期病程導致了IBD病人的生理、情感、社會功能不同程度的下降[14]，而良好的自我管理可以提高病人用藥依從性[15]、改善癥狀、緩解疾病對個體產生的負面影響，提高病人生活質量[13]。自我管理改變了傳統健康管理中病人與醫務人員的關系，要求病人主動參與到健康管理中來，完成了從醫生為中心到病人為中心的疾病管理模式的轉變。自我管理的目標不是疾病的完全治愈，而是通過系統有效的自我管理措施，將健康狀態維持在一個合理可控的水平上，使病人健康、積極的生活[16]。

2 國內外常用的IBD病人自我管理模式

2.1 信息化干預模式

2.1.1 干預方法 ①以互聯網為媒介，通過移動健康技術、短信、微信等方式，定時、定量向IBD病人提供疾病自我管理信息和支持，以期改善病人的健康結果。杜靜等[17]通過對100例IBD病人每日上午和下午向病人發送2次飛信，根據病人情況發送疾病健康教育相關指導及注意事項，專人負責，并隨時回復病人的疑問，提高了病人健康教育的滿意度。Rohde等[18]通過開發Text4IBD程序，按計劃將疾病自我管理的知識以短信的方式發送給IBD病人，同時推薦相關網站信息，提高病人的自我效能并減輕了病人的痛苦。Davis等[19]通過系統檢索評估遠程醫療(包括醫療服務、決策支持、提醒服務、教育和監測)和移動醫療干預措施對IBD病人自我管理技能和癥狀監測的量性與質性研究，應用聚合分離法對證據進行整合與分析，定量分析結果發現遠程醫療和移動醫療干預在改善病人生活質量、藥物依從性、疾病活動、藥物監測、疾病相關知識和節約成本方面都有著積極的影響。雖然一些定性研究的參與者報告了遠程醫療和移動醫療干預措施的某些挑戰(例如信息混淆、數據輸入錯誤或其他相關的技術困難、可能不適用于不會上網的人群)，但大多數參與者都認可干預措施的益處，包括賦予了病人權力、提高疾病相關知識、改善病人和健康教育提供者之間的溝通、增強其安全感和增加了預約選擇。②通過人工智能、大數據、云平臺等數字技術建立IBD病人個人健康檔案，通過健康監測平臺對病人的個人數據進行實時追蹤，給予病人疾病知識，并可幫助病人改變不良生活方式或治療方案，對IBD病人進行精細化、動態化管理。陶震華等[20]運用智慧醫療軟件建立智慧門診系統、在院智慧評估系統、家庭智慧管理系統促進護患高效溝通，提高病人自我管理能力，幫助病人控制癥狀。Zhen等[21]通過建立HealthPROMIDE應用程序，醫療團隊根據病人完成的基礎數據對病人進行隨訪，每2周對病人癥狀及生活質量進行1次評分，臨床醫生可以識別出需要進行自我管理干預或者病情無法控制的病人，提高病人整體生活質量。

2.1.2 干預的優缺點 ①干預優勢：隨著大數據、物聯網等新興信息化的不斷發展，“互聯網+”時代在醫療健康領域越來越得到重視。IBD作為一種慢性終身性腸道疾病，需要長期用藥以期維持疾病緩解，給病人及家庭帶來了沉重負擔。電子健康決策支持工具促進了IBD病人自我管理能力，提高醫療保健利用率并減輕門診的壓力[22]。通過設置病人終端機及醫護終端的移動應用程序，到達提供醫患互動、自動跟蹤隨訪、遠程監測等功能[23]。推進了覆蓋全生命周期的預防、治療、康復和自主健康管理一體化的國民健康信息服務，滿足個性化服務和精準化醫療的需求。②干預缺陷：應用程序作為 IBD 探索自我管理醫療保健新模式可能為IBD病人的管理提供有用的輔助手段，但同時發現大多數應用程序都缺乏專業的醫療參與，并且對國際共識指南的覆蓋范圍有限。Con等[24]系統地評估了針對IBD病人的26個應用程序發現，超過50%(14/26，54%)的應用程序具有日記功能；超過三分之一(10/26，39%)提供了有關IBD的健康信息；5個(19%)應用程序在其設計中涉及專業醫療；沒有一個應用程序促進病人進行藥物治療。顧子君等[25]對國內IBD病人飲食管理軟件進行測評，發現全部軟件均由國外翻譯而來，大部分軟件的信息設計未經過循證指導，缺乏專業醫療人員，科學性尚待進一步探討。因此，IBD的未來研究和應用程序設計應符合我國的實際國情，包括專業的醫療參與、基于證據的指南以及具有專門針對病人自我管理的決策支持的功能。同時信息化干預對象多為會使用電腦或手機等中青年病人，對不能熟練使用的老年人應進行專門的培訓。

2.2 健康行為互動模式

2.2.1 干預方法 ①了解病人個性化特征：通過護理查房、動機性訪談等方式，找出病人在自我管理中存在的問題，建立個人檔案。②根據病人的個體化特征與病人進行互動：住院期間分析病人現存不良問題，發放健康教育手冊，提供學習資源，制訂自我管理計劃等方式一對一地與病人互動；出院后護士根據病人個體化管理手冊通過微信等網絡形式向病人持續提供相關學習資源，日常互動時應注意病人反饋內容，針對具體問題進行指導。③查看病人結局指標：通過問卷調查、癥狀管理情況等方式驗證病人自我管理中存在的問題是否得到改善，如未能解決則再次開展護患溝通，評估未解決問題的主要因素，根據實際情況調整個體化管理方案。邢瑞英等[26]通過1～3次的個性化評估、1～2次護患院內、院外互動、結局觀察等方式對炎癥性腸病病人進行為期3個月的干預，提高了病人的自我效能、自我管理行為及其生活質量。王文敬等[27]通過在院內互動中給予病人疾病管理、情緒管理、角色管理，制訂自我管理計劃和實施方案，通過院外互動加強計劃實施，通過3個月的干預提高了病人自我管理能力及生活質量。

2.2.2 干預的優缺點 ①干預優勢：健康行為互動模式(IMCHB)，強調了病人在管理慢性病方面責任的重要性，并強調與醫務人員合作且以病人為導向的整體護理模型的自我保健，提供了一種基于個體化整體護理記錄結果的方法。通過挖掘病人的獨特性，針對性地向病人傳遞適用的健康相關信息，通過互動提高其情感反應及內在動機，幫助病人更好地掌握解決自身問題的知識和方法，影響病人健康行為，改善IBD病人的管理效果[28]。同時在與病人的互動中能隨時關注其病情、心理等變化，出現異常時能及時采取相應措施[29]。②干預缺陷：IMCHB模式理論概念較為復雜，對干預研究的實施者是一個考驗，需要對整個模式的關系進行深入的探索[30]；此外，病人健康行為的形成與研究者的能力、互動的頻率等有關，其長期的效果還需要更大樣本進一步證實。

2.3 認知行為療法干預模式

2.3.1 干預方法 認知行為療法(CBT)是1976年美國心理學家Beck提出的以認知治療技術為基礎，由認知理論和行為療法相互吸納、相互補充形成的一套系統的心理治療方法，也是心理社會療法之一，目前逐漸被運用到IBD病人自我管理中應對伴隨疾病或由疾病導致的心理問題[31-34]。護理人員指導病人認識到自己認知過程的不合理，從而理性地看待自己存在的問題，幫助病人建立健康行為。黃洋子等[35]對30例UC病人進行為期6周的護理干預，減輕病人的焦慮，提高病人心理健康水平，幫助病人掌握放松技巧。有研究通過對觀察組的IBD病人實施超過10周的面對面或線上的行為認知療法后發現CBT顯著改善了其心理生活質量[36]。Hunt等[37]通過對IBD病人實施CBT筆記干預對比心理教育干預發現只有 CBT 組的病人在焦慮和抑郁方面有顯著改善且在3個月的隨訪中，這些改善得到維持或鞏固。研究還發現CBT還可以成為改善 IBD病人健康相關生活質量的有效且廉價的方法。國內學者通過系統評價發現，認知行為干預能夠提高IBD病人的生活質量，且在短期內能夠改善IBD病人焦慮、抑郁，但其長期效應尚不明確[38]。

2.3.2 干預的優缺點 ①干預優勢：認知評價是個人評估需求和處理需求的能力，個體能正確評價需求，就能有效應對壓力源，認知行為干預能夠幫助IBD病人恢復理性的認知評價并提高其應對策略，獲得積極的應對方式，降低感知覺壓力，從而提高生活質量。②干預缺陷：認知行為療法可能需要大量的工作人員的時間[39]。同時，研究效果也需要進一步驗證，有研究通過隨機對照研究發現，對IBD病人進行超過10周的認知行為干預，兩組病人24個月后發現IBD病人的心理健康、應對方式或生活質量沒有顯著的影響[40]。

3 小結

隨著醫療技術的發展和進步，IBD病人的病死率得到大幅下降，但伴隨而來的是IBD作為慢性病難以得到根治，易復發，治療效果不理想，病人同時還面臨許多情緒、社會和經濟問題需要終身治療和管理，這使得該人群的自我管理尤其重要。本研究通過綜述IBD病人自我管理干預模式，體現了病人從被動接受轉向主動參與的角色轉變，強調了IBD病人本身在自我管理方面責任的重要性。未來研究應結合我國國情和病人特點，開發或引用更為科學、可行、持續的IBD病人自我管理干預模式，通過大樣本多中心試驗探討其臨床效果，充分發揮護士在IBD病人自我管理干預過程中的作用，從而進一步提高病人的自我管理水平和生活質量。

(作者聲明：本文無實際或潛在的利益沖突。)