劉燕燕,吳錦姬
(延邊大學,吉林 延邊 133002)
結直腸癌(colorectal cancer,CRC)是我國常見惡性腫瘤之一。據世界衛生組織(World Health Organization,WHO)2020年的報道,我國CRC新發病例(56萬例)和死亡病例(29萬例)均位居全球之首[1],預計未來還會進一步增長[2]。隨著結直腸癌篩查、診斷和治療手段的不斷進步,癌癥幸存者數量不斷增加[3]。結直腸癌患者經治療后,生理和心理往往都需經歷較長的適應期[4],加之快速康復理念的廣泛應用,患者住院期間獲得的關于疾病方面的支持和指導相對減少[5],導致其對延續護理需求強烈。目前,延續護理以電話隨訪、門診隨訪、社區隨訪和家庭訪視等傳統形式為主[6],具有無法及時提供醫療幫助、醫療保健成本上升、隨訪數據不便儲存等缺點[7-8]。因此,醫護人員需要聯合多種隨訪方式、創新隨訪形式和隨訪技巧,為結直腸癌患者提供個性化照護。近年來,移動健康(mobile health,mHealth),已逐漸成為延續護理的重要形式之一,可在院外為癌癥患者提供疾病管理相關支持指導,提高其生活質量[9-10]。以下結合國內外研究現狀,對mHealth在結直腸癌患者中的應用情況進行綜述,以期為延續護理的深入開展提供參考。
近年來,隨著腹腔鏡技術和加速康復外科的實施,結直腸癌患者的平均住院時間明顯縮短[11]。患者在住院期間獲取的信息資源往往不足,尤其對于臨時腸造口患者,盡管已被告知還納后的腸功能將不同于術前,但當其面對造口還納后出現的腸道癥狀時,仍會由于缺乏專業指導和信息資源而表現出驚慌失措[12]。加之大多數患者治療后會經歷較長時間的疲勞、睡眠障礙和身體形象受損等生理和心理問題[4],整體健康狀態不佳,因此延續護理需求增加。我國目前多數地區仍存在醫療資源失調、社區衛生服務不夠完善[13]、患者自我管理水平低等問題,均導致結直腸癌患者出院后仍存在較高水平的延續護理需求[14]。據報道,結直腸癌患者盡管生命被挽救,但由于擔心癌癥復發,常容易產生恐懼心理,需要醫護人員提供出院后延續性心理護理[15-17]。一項關于結直腸癌幸存者需求的橫斷面研究[18]發現,34%的結直腸癌幸存者疾病監測需求尚未得到滿足,且相關需求會在治療完成后持續數年。此外,術后輔助治療及腸造口的存在均可使患者出現營養不良、焦慮和抑郁等情況[19-20],亟需全面的延續護理來滿足患者的生理、心理及日常生活支持等。面對結直腸癌患者多樣化的護理需求,專業人員需提供全面、多層次的延續護理。但傳統形式的延續護理在結直腸
癌患者癥狀管理以及疾病信息監測等方面尚有欠缺[21-22]。近年來,信息技術的迅猛發展,為遠程醫療、動態監測等創造了良好的條件,也為延續護理形式及方法的創新搭建了技術平臺。移動健康,又稱移動醫療,即利用移動通信技術(如手機、電子計算機、無線傳感設備等)為醫療和公共衛生服務提供信息支持[23],具有不受時間和空間限制、節約成本、能及時滿足患者不同護理需求等特點[24-25]。mHealth在癌癥患者健康管理領域的應用也逐步拓展。
2.1 mHealth軟件程序在結直腸癌患者中的應用mHealth軟件程序是基于智能手機的第三方應用程序[26],不僅可滿足患者的信息需求,還可以提供全面的疾病管理,如心理支持、飲食與運動等健康生活方式指導[27-28]。其在結直腸癌患者健康管理中的應用主要包括以下兩種形式。
2.1.1 針對結直腸癌患者開發的獨立應用程序Mayer等[29]以自我決定理論(self-determination theory,SDT)為框架開發了Survivor CHESS App,針對結直腸癌患者提供四大服務模塊。其中,“移動”提供關于身體活動與健康相關信息,“我的朋友”提供社會支持,“我的癌癥護理”提供癌癥診斷后應對和適應生活的支持性工具和信息,“我的追蹤器”記錄身體活動和設置目標。該App還設有“私人教練”模塊,可為用戶解答專業健身問題。研究[29]結果顯示,應用該款App6個月后,干預組患者的生活質量、心理痛苦水平及身體活動水平與對照組相比,差異均無統計學意義。這也為后續相關程序的智能化改進提出了進一步思考。2022年,Salmani等[30]為了全面研究結直腸癌患者在mHealth背景下的自我管理,開發了一款名為Colorectal Cancer Along的App,其功能包括個人信息、藥物管理、營養和飲食管理、心理健康、戒煙及減少酒精、疼痛管理與教育等,患者通過設置目標可以跟蹤自己的營養狀況及目標達成情況。該應用程序雖具有良好的可用性,但其應用效果及對患者自我管理、生活質量和生存期護理計劃的影響仍有待進一步研究證實。
2.1.2 基于微信平臺的延續護理目前,國內醫護人員主要依靠微信平臺開展延續護理。微信平臺可以將健康知識以視頻、語音和圖片等形式更直觀地展現給患者,患者則可以利用碎片化時間進行閱讀和學習[31-32]。相關研究[13,33-34]也表明,基于微信平臺的健康教育有助于提高腸造口患者的自我護理能力、改善其焦慮情緒,并可協助實現造口周圍并發癥的監測與處置。除此之外,基于微信平臺的家庭飲食指導也有利于患者營養狀況改善、提高患者生存率及生存周期、延緩疾病進展、改善預后[35]。為解決醫護人員因工作繁忙無法及時通過微信平臺記錄、跟蹤患者病情或進行癥狀管理等情況[13,34],龐雪瀅等[24]以微信小程序為載體,基于癥狀管理理論(symptom management theory,SMT)構建了針對直腸癌患者低位前切除綜合征(low anterior resection syndrome,LARS)癥狀管理平臺。平臺設有3個有較強可靠性的功能模塊,包括癥狀體驗、癥狀管理策略和癥狀管理效果評價,并可在滿足患者有關癥狀管理需求的同時進行遠程技術支持與全程動態跟蹤,有助于降低患者的再入院率和經濟負擔。但該平臺對直腸癌保肛術患者自我管理的有效性仍有待進一步驗證。盡管醫護人員可以通過微信平臺與患者及家屬進行互動,對個體健康行為有一定促進作用,但對于用戶實時的、多樣化的需求,仍需要醫護人員投入大量人力才能獲得較高的患者滿意度。因此,未來還需進一步拓展微信平臺功能。
2.1.3 基于網絡信息平臺的電腦端相關應用程序mHealth還可以通過網站為結直腸癌患者提供身體活動干預。Golsteijn等[36]基于行為改變理論開發了一個由計算機定制的OncoActive身體活動干預項目。該項目的參與者可以在3個時間點(實驗前、干預2個月和3個月)通過交互式網站和郵件接收到由消息庫、任務數據和基于計算機的數據驅動決策規則自動生成的身體活動建議。除此之外,每位參與者還會收到1個計步器,并可以訪問網站上的互動內容(家庭鍛煉指導視頻、使用計步器設定目標模塊和其他信息)。結果顯示,相關干預措施可以有效增加結直腸癌患者的身體活動,改善其疲勞、抑郁和身體功能,但其長期效果還需要進一步研究。
2.2 可穿戴設備在結直腸癌患者中的應用近年來,腕帶、智能手表、移動傳感器等可穿戴設備在健康管理中的應用日趨增多。相關可穿戴設備可將人體的生理和運動參數轉變為電信號傳輸到終端設備,并與其他應用服務相結合以滿足患者的疾病監測需要[37],利于結直腸癌患者進行居家疾病管理。Van等[38]針對結直腸癌患者設計了一種將短信與Fitbit Flex小型腕帶相結合的數字健康干預措施。該項措施基于計劃行為理論和小組訪談結果制訂短信(內容包括身體活動的益處、提示設定目標以及將身體活動融入日常生活的建議和提示等),于每天早上或晚上向參與者發送1次短信;同時通過Fitbit Flex同步采集了42例患者的身體活動數據(包括步行次數、距離、活動時間和消耗的熱量等)并同步至計算機、平板電腦或手機。研究人員分別于干預的第4、第8和第12周統一獲取參與者的Fitbit數據。有研究[39]結果表明,相關干預可以增加結直腸癌患者的身體活動時間,提高其生活質量。
mHealth及相關網站雖能融入豐富的多媒體資料及討論功能、登錄方式也更加便捷,并可以在任意時間為用戶提供服務,但仍存在一些不完善之處。
3.1 使用者自主記錄數據的真實性問題近年來互聯網技術不斷發展,網站登錄也不只局限于電腦端,移動手機也可以隨時登陸,但用戶在網站自主記錄數據的真實性無從考證。mHealthApp用戶自行記錄數據的真實性同樣無法保證。未來可以考慮使用視頻記錄的方式進行相關數據統計,以增加數據的真實性。
3.2 模塊化干預難以滿足患者需求目前的移動應用程序多以模塊化形式呈現,無法兼顧不同患者的使用習慣,也難以確保患者的使用依從性,未來可以考慮加入智能化元素進行輔助。
3.3 用戶隱私安全保護目前我國App的開發設計和市場監管制度均不夠完善,且大多數可穿戴設備均采用無線連接,第三方或黑客容易對用戶的隱私安全造成威脅。如持續缺乏完善的監管和法律體系,隨著mHealth在臨床應用的日益廣泛,很容易發生醫患糾紛,損害醫患雙方利益。因此,未來需要出臺相關的監管政策及法規,進一步規范相關應用程序的開發應用,保障用戶的信息安全。
目前,mHealth飛速發展,在結直腸癌患者延續護理領域也逐步得到應用。但國內相關延續護理的開展目前主要依托微信群和公眾號,多樣化mHealthApp及可穿戴設備的應用缺乏,使得結直腸癌患者的相關護理需求未得到充分滿足。除此之外,我國關于mHealth的監管與法律體系方面還存在監管部門不明確、行業標準不統一等問題。未來需要在充分考慮用戶隱私安全的基礎上,以患者需求為導向,進一步探索和發展更加智能化、有針對性的mHealth,并基于相關理論及專業指南開展應用研究,為結直腸癌患者提供更優質的延續護理服務,滿足其個性化的延續護理需求。