連帶病恥感對照顧阿爾茨海默病患者的照顧負擔影響

張珺 周靜

1南陽醫學高等專科學校第一附屬醫院病案室，南陽 473000；2南陽市中心醫院神經內科，南陽 473000

阿爾茨海默病（Alzheimer's disease，AD）是一種起病隱匿的持續性神經功能障礙，也是失智癥最普遍的成因［1］，主要表現為進行性加重的認知功能損害綜合征（包括記憶障礙、注意力障礙、學習障礙等）。目前臨床尚未有完全治愈或者改變AD病程的治療途徑。隨著疾病進展，患者逐漸不能適應社會，完全需要依賴他人照顧以滿足最基本的日常生活需求。因此，以家庭為中心的照顧已成為延緩AD患者病情和提升其生活質量的最主要途徑［2］。調查顯示，我國目前有863萬AD患者，89.6%～93.2%患者居住在家中，其家庭照護任務主要由其配偶或子女承擔［3］。連帶病恥感又稱附屬病恥感，指照顧者因與患者存在某種聯系而受到他人偏見與歧視［4］。作為患者最重要的居家照護主力和情感支持來源，家庭主要照顧者與患者感情最親密，相處時間最久，由于部分照顧者對AD的錯誤認識和負面態度，對患者病情過度憂慮，易出現煩躁、恐懼等情緒，加之長期照護的壓力和日益增長的照護需求也會使他們身心俱疲、經濟負擔加重、生活品質下降；因此，家庭主要照顧者的精神狀況、軀體功能、家庭關系均受到不同程度的挑戰，不可避免地會產生連帶病恥感。照顧負擔指家庭照顧者照顧患者時所產生的心理、生理及社交等方面的問題。研究表明，AD患者家庭主要照顧者的照顧負擔明顯高于其他老年疾病照顧者，且逐漸加重的照顧負擔對AD患者所有家庭成員的身心健康均存在不良影響［5］。在連帶病恥感的影響下，AD患者家庭主要照顧者往往會因自身羞愧內化而較少或拒絕尋求社會支持［6］，但較好的社會支持對改善高應激狀態下的個體保護能力及降低其照顧負擔有關鍵作用。目前，國內對照顧者連帶病恥感、社會支持、照顧負擔的研究主要集中在慢性病領域［7］，較少有關于AD家庭主要照顧者的報道。本研究旨在彌補此空白，探討AD患者家庭主要照顧者的連帶病恥感、照顧負擔、社會支持現狀，分析連帶病恥感對照顧負擔的影響機制，以期為有效降低AD患者家庭主要照顧者的連帶病恥感及照顧負擔提供理論依據。

資料與方法

1.一般資料

采用方便抽樣法，選取2020年1月至2021年1月收治于南陽醫學高等專科學校第一附屬醫院、南陽市中心醫院的AD患者172例為研究對象進行橫斷面調查。患者納入標準：⑴符合中國精神障礙分類與診斷分類第3版（CCMD-3）的相關診斷標準［8］且經臨床影像學檢查確診；⑵年齡≥60歲，對家屬有一定的辨識度；⑶已婚，家庭結構完整；⑷患者或家屬簽署知情同意書。排除標準：⑴離異、喪偶或獨居；⑵AD終末期；⑶合并其他嚴重心、肺、腎功能異常或伴有惡性腫瘤者。照顧者納入標準：⑴年齡≥18周歲；⑵與患者共同居住，為患者配偶或子女，承擔主要照顧責任；⑶直接照顧時間≥6個月，每周照顧時間不低于5 d；⑷能正常溝通和交流，積極配合本次研究。排除標準：⑴近6個月內遭遇其他應激事件者；⑵長期與患者分離；⑶伴嚴重軀體疾病者；⑷精神異常或既往有精神病史；⑸領取報酬。

本研究均已經通過2所醫院醫學倫理會批準（yzyfy210112、nyzxyy210367）。

2.調查工具

2.1.一般資料調查表 經查閱文獻自行設計，包括性別、年齡、職業、與患者關系、文化程度等。

2.2.貶 低 -歧 視 感 知 量 表（Perceived Devaluation-Discrimination，PDD） 該量表是Link等編制的連帶病恥感系列量表的一部分，主要用于評估照顧者被貶低歧視的感受［9］。該量表包括感知歧視、感知貶低2個維度，共12個條目。采用Likert 5級評分法，從“完全不同意”至“非常同意”分別計1～5分，其中第1、2、3、4、8、10條目為反向計分。總分12～60分，分值越高，表明個體連帶病恥感越強。≥25分為存在連帶病恥感。本研究中量表的內部一致性是0.863，中文版內容效度為0.981，Cronbach’s α系數為0.792。

2.3.Zarit照顧負擔量表（Zairt Care giver Burden Interview，ZBI） 由Zairt等設計，主要用于評測AD患者照顧者負擔程度［10］。該量表包括2個維度，共22個條目。各條目均采用Likert 5級評分，“從不”至“總是”分別計為0～4分。總分0～88分，得分越低，說明照顧負擔越輕，≥60分為重度負擔，≥40～60分為中度負擔，≥20～40分為輕度負擔，20分以下為沒有負擔。

2.4.社會支持評定量表（Social Support Rating Scale，SSRS） 該量表包括3個維度，共10個條目［11］。總分為12～66分，≤22分為低水平，＞22～＜45分為中水平，≥45分為高水平。得分越高表明個體的社會支持狀態越高。該量表重測信度是0.910，內部一致性系數為0.895～0.938，信效度較好。

3.調查方法與質量控制

征得患者及其照顧者同意后，由研究者對照顧者在總示教室開展一對一方式的調查。研究者采用統一的指導語解釋問卷的相關調查內容、填寫方法等，指導照顧者現場填寫，完成時間控制在30 min內。填寫結束后，研究者當場回收并檢查有無錯填。本研究共發放問卷189份，回收有效問卷172份，有效率為91.01%。

4.統計學方法

運用epiData 3.0軟件建立數據庫，通過SPSS 20.0、AMOS 20.0統計軟件處理相關數據。計數資料采用百分率、頻數表示。符合正態分布的計量資料以（±s）描述，組間比較采用獨立樣本t檢驗及方差分析。Pearson相關分析照顧者的連帶病恥感、社會支持與照顧負擔之間的相關性。根據Pearson相關分析結果，建立路徑關系模型，對照顧者連帶病恥感、社會支持、照顧負擔之間的關系進行路徑分析，并采用最大似然估計法進行模型擬合。P＜0.05為差異有統計學意義。

結 果

1.172例AD患者的一般資料

患者年齡（68.34±10.40）歲，男84例（48.84%），女88例（51.16%）；合并慢性疾病129例（73.3%）；自理程度：部分自理148例（86.05%），全部自理24例（13.95%）；病程＜1年36例（20.93%），1～5年60例（29.07%），≥5年76例（44.19%）；醫療費用承擔方式：城鎮居民醫保67例（38.95%），新農村合作醫療105例（61.05%）；患者每月護理花費：≤2 000元31例（18.02%），2 000～≤4 000元97例（56.40%），＞4 000元44例（25.58%）。

2.AD患者家庭主要照顧者的人口學資料及照顧負擔得分情況

172例照顧者中，男性68例（39.53%），女性104例（60.47%）；與患者的關系：配偶89例（51.74%）、子女83例（48.26%）。AD患者家庭主要照顧者的照顧負擔總分為（52.04±8.68）分，其中個人負擔維度得分為（37.52±6.36）分，責任負擔維度得分為（14.52±2.32）分。根據評價標準，158例（91.86%）照顧者有照顧負擔，輕度21例（13.29%），中度75例（47.47%），重度62例（39.24%）。單因素分析結果顯示，年齡、醫療費壓力承受情況、家庭人均月收入是影響主要照顧者照顧負擔的主要因素（均P＜0.05），具體見表1。

3.AD患者家庭主要照顧者的連帶病恥感、社會支持得分情況

照顧者的連帶病恥感總分為（49.15±7.90）分。單因素分析結果表明，不同文化程度、每日照顧時間的照顧者連帶病恥感得分比較，差異均有統計學意義（均P＜0.05）。照顧者社會支持總分為（35.97±7.89）分，顯著低于我國常模的（42.19±8.64）分［9］（t=5.258，P＜0.001）。見表1、表2。

表1 172例阿爾茨海默病患者家庭主要照顧者連帶病恥感、照顧負擔的單因素分析

表2 172例阿爾茨海默病患者家庭照顧者連帶病恥感、社會支持總分及各維度得分（分，±s）

表2 172例阿爾茨海默病患者家庭照顧者連帶病恥感、社會支持總分及各維度得分（分，±s）

4.AD患者家庭主要照顧者照顧負擔與連帶病恥感、社會支持的相關性

經Pearson相關分析結果表明，照顧者的照顧負擔與連帶病恥感及其各維度均呈正相關（r=0.718、0.678、0.675，均P＜0.001））；照顧者的照顧負擔與社會支持及其各維度均呈負 相 關（r=-0.720、-0.550、-0.687、-0.312，均P＜0.001）。見表3。

表3 172例阿爾茨海默病患者家庭主要照顧者照顧負擔與連帶病恥感、社會支持相關性分析

5.AD患者家庭主要照顧者照顧負擔影響因素的多元線性回歸分析

將照顧者的照顧負擔總分作為因變量，以Pearson相關分析結果中有統計學意義的2個變量（連帶病恥感、社會支持）為自變量進行多元線性逐步回歸分析，連帶病恥感、社會支持、照顧負擔均以原數值錄入，結果顯示，連帶病恥感、社會支持均進入回歸方程（均P＜0.001），可解釋總變異的51.2%，見表4。

表4 172例阿爾茨海默病患者家庭主要照顧者照顧負擔影響因素的多元線性回歸分析結果

6.以社會支持為影響AD患者家庭主要照顧者照顧負擔中介變量的效應分析

采用最大似然法設置原始結構方程模型擬合指數，結果表明此模型可接受，具體擬合指標結果見表5。社會支持中介作用擬合模型見圖1。經中介效應分析結果顯示，連帶病恥感對照顧者負擔具有明顯的正向預測效應（B=1.586，P＜0.001）；照顧者的連帶病恥感對其社會支持也具有明顯地預測效應（B=-1.497，P＜0.001）。采用Bootstrap抽樣法對其中介作用進行分析，設置抽樣頻率為6 000次，結果顯示，當照顧者連帶病恥感影響照顧負擔時，社會支持的中介效應顯著，其95%置信區間不包括0（95%CI0.451～1.059），這說明連帶病恥感能充分借助社會支持的中介效應明顯影響照顧負擔，其中介效應占總效應的47.3%，見表6。

圖1 社會支持中介作用模型

表5 社會支持中介作用模型擬合指標結果

表6 以社會支持為影響172例阿爾茨海默病患者家庭主要照顧者照顧負擔中介變量的效應分析

討 論

1.AD患者家庭主要照顧者照顧負擔處于中等以上水平，且不同特征的照顧者照顧負擔不同

本研究中AD患者家庭主要照顧者的照顧負擔總分為（52.04±8.68）分，且高達91.86%的照顧者有照顧負擔，表明AD患者照顧者存在一定程度的照顧負擔，與王日香和董婷婷［12］研究結果一致。原因可能為由于病程的進展，AD患者生活自理能力及認知能力持續降低，甚至伴有激越行為，其生理及心理方面都極為依賴照顧者，看護負擔逐漸加重。而配偶、子女作為家庭照顧者的主力軍，打破了以往的家庭構成［13］，在長期的照顧工作中，不僅要贍養父母、處理瑣碎家務、撫育子女，還要外出賺錢養家等，生活重心完全轉移至照顧患者身上，幾乎無暇顧及個人的家庭生活與社交娛樂，軀體、心理及社會層面均承受各種高強度壓力，身心負擔過重，家庭人際關系不良，繼而導致照顧者身體負擔加重，生活質量下降，照顧負擔較重。此外，部分照顧者缺乏對疾病的正確認知，自我應對能力差，也是照顧負擔加重的重要原因［14］。單因素分析結果顯示，年齡、醫療費用壓力承受情況、家庭人均月收入是影響照顧者照顧負擔的主要因素（均P＜0.05）。與≤60歲的人群相比，60歲以上的照顧者生理功能及軀體健康不容樂觀，也需要他人照顧；在本該頤養天年、享受生活的時候，卻被迫成為照顧者，心理難免出現巨大落差［15］，加之受到生理條件的制約，其照護過程常感到力不從心，照顧負擔增加。馬秀程等［16］研究發現AD及其他癡呆癥患者的家庭經濟收入、醫療費用壓力承受度是照護負擔的潛在影響因素，與本研究結果重疊。即家庭經濟收入較低、醫療費用壓力承受較差的照顧者，其照顧負擔相對較重。這可能與照顧者照護患者過程中，工作量減少甚至失去工作，家庭經濟收入銳減，同時患者醫療支出隨病情進展增加，疾病經濟負擔日益加重，家庭經濟救助途徑單一，照顧成本顯著增加，經濟上的負累嚴重影響照顧者的負擔感受有關。因此，建議醫護人員及時為照顧者提供多元化的支援式服務，如定時對照顧者進行心理支持［17］，定期以電話或上門隨訪的方式指導照顧者掌握多元化照顧技巧，為照顧者進行經濟募捐等，從而有效減輕照顧者的壓力和負擔，促進其軀體健康和心理健康，提升其生活質量。

2、AD患者家庭主要照顧者存在較高水平的連帶病恥感，連帶病恥感可顯著正向預測照顧負擔

本研究中AD患者家庭主要照顧者的連帶病恥感得分為（49.15±7.90）分，處于中等偏上水平，表明AD患者照顧者的連帶病恥感水平較高，與袁汝娟和孫欣［18］研究結果一致。AD患者家庭主要照顧者的連帶病恥感來源較多，包括內因和外因。從內因角度講，照顧者的連帶內在病恥感包括情感（羞愧、悲傷）、認知（歪曲對疾病的正確認識）及行為反應（社交退縮）3個方面。首先，AD患者受疾病的折磨，需要長期服用抗精神藥物治療，由于治療的不良反應及公眾對精神藥物治療的偏見，患者治療后常自覺被貼上“神經病標記”［19］，受到歧視，于是便抗拒治療，產生強烈的病恥感。同時，患者也會因疾病而悲觀失望、喪失自尊，社會適應能力嚴重降低；作為與其親密接觸的照顧者，陪同見證、經歷這一過程，難免會情感悲傷，產生“連帶內在病恥感”；而照顧者的恥辱感受和主觀羞愧反過來又會影響家庭關系和對待患者的態度，進而加重患者的病恥感。其次，部分照顧者對AD的認知水平較低，誤認為癡呆就是精神障礙，阻礙了AD患者的早期診斷及有效治療；加之其獲取疾病信息、醫療服務等途徑受限［20］，無法獲取足夠的相關支持，因此照顧者往往難以正確了解病恥感及其危害性，認同外界的刻板印象，對自我產生負性認知，連帶內在病恥感較重。第三，隨著疾病的進展，患者癡呆癥狀加重，甚至出現各種精神行為癥狀，這又顯著加重了照顧者負擔，增加消極照顧體驗和情緒；照顧者常認為自己的行為能力和社會價值低于他人，潛意識里會隱瞞患者病情甚至疏遠患者，并減少自身社交活動以避免遭受歧視，繼而導致照顧者連帶內在病恥感水平持續增高。在外因方面：第一，受傳統“面子文化”的影響，AD患者開展社交活動時，社會公眾對其多存在孤立、回避等行為，由于與患者存在親屬關系，其照顧者也隨之可能被社會排斥、歧視，這也進一步加重了照顧者的連帶病恥感程度；這不僅嚴重降低患者治療依從性［21］，也直接增加了照顧者的照顧負擔和抑郁風險。第二，由于疾病的進展，AD患者會出現常人難以理解的激越行為及言語，往往給外界一種配偶未盡扶持義務或子女不孝的錯覺，使照顧者常面臨外界的誤解與指責，因此極易產生連帶病恥感。第三，家庭其他部分親屬未認識AD的嚴重性，認為患者是“掃把星”，缺乏對主要照顧者的支持，拒絕與患者過多接觸，使主要照顧者社交孤立，孤獨感明顯，連帶病恥感水平提高。單因素分析結果表明，文化程度、每日照顧時間是影響主要照顧者連帶病恥感的主要因素（均P＜0.05）。相對文化水平低的照顧者，文化程度較高者能理性認知和對待AD患者的癥狀，心理素質較好，更能客觀地回應社會外界的輿論，同時善于利用自身資源積極獲取公眾各方面幫助［22］，繼而有效降低連帶病恥感。與每日照顧時間較短者比較，照顧時間較長的照顧者所花時間和精力均在患者身上，完全忽略自身需求，對患者各種激越行為癥狀的體驗更深刻，耐心不斷被消磨，消極情緒滋長，極易采用負性應對方式處理各種問題［23］，從而加重身心負擔，連帶病恥感水平相對較高。本研究結果也表明，照顧者負擔與連帶病恥感及其各維度均呈正相關（均P＜0.001）；分層回歸分析結果進一步顯示，連帶病恥感能解釋照顧者負擔總變異的51.2%；這說明連帶病恥感與主要照顧者照顧負擔水平密切相關，即連帶病恥感水平越低，照顧負擔越輕，病恥感加重了患者的疾病負擔，連帶病恥感加重照顧者的負擔水平。AD患者由于缺乏有效藥物和治療方法，常被污名化，生活質量較低甚至面臨死亡威脅，這對于與其關系親密的照顧者而言，無疑是一種巨大的應激和照顧壓力，照顧者心理負擔加重［24］，被迫共同承受疾病被歧視和恥辱。此外，患者病恥感也會在多種環境下不同程度地影響照顧者；顧者在照顧病情反復發作甚至有挑戰性行為的患者過程中也會產生焦慮、疲乏、軀體疼痛等問題，生理、精神負擔加重［25］，照顧能力降低，從而影響對患者的照顧質量，增加照顧管理難度，產生阻滯患者康復的惡性循環。因此，醫護人員應重點評估照顧者的連帶病恥感水平及照顧負擔情況，通過開展社區小講課、病友互助討論病恥感經歷、分享經驗、團體自我肯定訓練、培養自我同情心等活動對照顧者進行社會心理病恥感保護干預，幫助照顧者了解疾病的相關知識［26］，指導其掌握更好的自我保護技巧，同時與社區衛生服務中心聯合建設“小規模多機能型居家照護”，為照顧者適時提供喘息式短期照護、上門訪視和日間照護等多元化服務項目，從而降低連帶病恥感的危害，及時化解照顧者的照顧困難和負擔。

3.AD患者家庭主要照顧者的社會支持水平較低，社會支持在連帶病恥感和照顧負擔之間存在部分中介效應

本研究結果顯示，照顧者社會支持總分為（35.97±7.89）分，顯著低于我國常模（P＜0.001），整體處于中低水平，且照顧者的連帶病恥感對社會支持有明顯預測效應（P＜0.001），社會支持在連帶病恥感與照顧者負擔之間的中介效應占總效應的47.3%。這表明AD患者家庭主要照顧者的社會支持水平亟待進一步提高，社會支持已成為影響照顧者照顧負擔的重要因素。研究顯示，連帶病恥感已成為精神疾病患者親屬產生照顧負擔的最主要原因［27］，與本研究結果相似。社會支持水平高的個體，在面對生活中的應激性事件及壓力時，能充分評估、利用自身資源，克制自身情緒壓力，并積極尋求各方幫助以有效解決相關難題，從而抵御壓力事件對自我的沖擊與傷害，降低照顧負擔。在連帶病恥感的影響下，AD患者家庭主要照顧者在照顧過程中所承受的生理、心理、家庭、社會等壓力遠高于常人，但礙于自尊與臉面，羞于尋求社會支持，習慣自我忍受不良情緒與壓力，致使其內心難以接受患者，更傾向消極方式去處理各種照顧問題與人際關系，忽視與患者的親密互動［28］，主動減少自身社交活動并拒絕他人的幫助，甚至放棄國家提供的優惠福利待遇。照顧者獲得的社會支持越少，就越難以感受到自己付出的被理解、肯定與贊賞，照護患者時就越難保持自信且可控的行為傾向［29］，應對連帶病恥感的能力較差，生活幸福感較低，照顧質量無法保證，照顧負擔水平較高。因此，醫護人員可通過開設服務熱線、教育課程等途徑對主要照顧者進行系統專業化培訓，傳授照護知識和康復訓練技能［30］，提高照顧者應變能力及心理承受能力，同時增強社區服務機構、自助團體、“互助式”社會群體等社會群體組織的社會支持力度，協助照顧者申請辦理及享受相關優惠政策，指導其共同尋求和利用各方面的支持與資助，繼而幫助照顧者獲取更多的社會資源支持，減少消極情緒和不良體驗，減輕其連帶病恥感及照顧負擔。

AD患者家庭主要照顧者的連帶病恥感能直接預測社會支持、照顧負擔，并通過社會支持對照顧負擔發揮間接預測效應。醫護人員應重視照顧者連帶病恥感對照顧負擔的影響路徑，積極構建以路徑影響因素為核心的干預方案，強化對照顧者的經濟幫助、情感支持及社會支持利用度，減輕照顧者連帶病恥感，提高照顧者的心理彈性，從而最大限度地降低照顧者的照顧負擔，促進患者預后。