林 燕,高春華,俞 超,喬文博,周 利
浙江大學醫學院附屬第一醫院,浙江杭州 310003
肺移植能夠改善終末期肺病患者器官功能,延長生存時間,提高生活質量,是治療終末期肺部疾病的有效手段[1]。但因肺移植手術創傷大、術后并發癥多等因素,肺移植患者術后30 d內重返ICU率高達45%[2]。肺移植患者術后非計劃重返住院率高的原因,一方面由于肺移植受者術前狀況較差,且基礎疾病多;另一方面肺移植患者或家屬出院準備不充分,出院后自我管理能力低,缺乏肺移植疾病相關知識等[3]。因此,為肺移植患者制定出院準備服務方案,提升患者術后長期生存質量十分迫切。本研究從出院準備服務的概念、肺移植患者出院后現狀、評估工具、影響因素、干預策略等方面進行綜述,旨在為肺移植患者出院準備服務的發展提供思路。
出院準備的概念由英國學者Fenwick[4]于1979年提出,最初定義為患者準備面對現實生活的感受。1992年Steele等[5]將其描述為復雜的、關于患者出院應對能力的評估。我國2019年頒布的《老年患者出院準備服務專家共識(2019 版)》[6]再次闡述了老年患者的出院準備、評估、干預及管理等熱點問題。該共識指出,患者在入院時由多學科醫療團隊討論為患者及家屬提供出院后照護計劃或協助其順利轉入下級醫療機構、養老機構接受繼續照護,以保證患者得到完整、持續的醫療照護服務。Henke等[7]的研究顯示,高質量的出院準備服務能幫助患者順利從醫院過渡到家庭,有效應對出院后狀況,改善居家康復效果,降低患者再入院率,提高患者及家屬滿意度,減輕家庭負擔。
近年來,我國肺移植術日益成熟,但術后患者仍面臨手術創傷大、有創操作頻繁、留置管道多等并發癥,生存率明顯低于其他實體器官移植[1,8]。肺移植術后患者存在復雜的自我管理、過度依賴社會、缺少相關知識、產生焦慮抑郁等問題,造成出院準備不足,極易導致患者再入院,嚴重影響患者康復,增加醫療費用的額外支出[2-3,8]。研究[9]顯示,肺移植患者再入院的預測因素包括患者的自我管理能力低下、年齡、較差的出院準備等。Hume等[10]系統綜述顯示,每日步行、最大骨骼肌肉的功能鍛煉、出院指導等,可促進肺移植患者康復,完善的出院計劃可減少肺移植患者住院時間及30 d再入院率。出院準備服務在一定程度上促進肺移植患者成功從醫院過渡到家庭。
目前尚缺乏針對肺移植患者出院準備度的特異性量表。國內學者何梅等[11]對出院準備評估工具進行綜述,發現出院準備的評估者包括醫護人員、患者、家屬。患者主要從是否能夠應對日常生活或工作進行評估,醫護人員主要從患者出院后康復、安全等方面進行評價,家屬主要從是否能應對出院后患者的需求進行評估。因此,探尋貼合臨床,符合國內醫療環境的肺移植患者出院準備度量表可以更好地提升肺移植患者的出院服務體驗。
Weiss等[12]根據過渡期理論編制出院準備度量表(Readiness for Hospital Discharge Scale,RHDS),涉及自身狀況、疾病知識、出院后應對能力及可獲得社會支持4個維度,綜合評估患者在多大程度上具備離開醫院、回歸社會的可能性。同時,該量表是目前常用于評估患者出院準備的工具,量表評分越高說明患者出院準備度越好,在混合的患者群體中,出院準備情況已顯示可預測短期內的再入院率和病死率[13]。Weiss等[14]編制出院指導質量量表(Quality of Discharge Teaching Scale,QDTS)從患者出院前自我感覺需要的內容、實際獲得的內容及指導技巧與效果3個維度測量出院患者對醫護人員出院指導質量的評價,提高出院指導質量。
Archbold等[15]制定的CPS從照顧者生理、情感、為患者制定服務、應對壓力、提供舒適照顧等評價照顧者照顧患者能力的準備情況。國內學者劉延錦等[16]對該量表進行漢化與信效度檢驗,Cronbach's α系數為0.925,重測信度為0.807。
Weiss等[14]編制的PDCDS能夠衡量出院后家屬在應對壓力、康復、自我照顧和管理、信心等困難的程度,得分越高表明家屬應對越困難。Gladbach等[17]使用PDCDS量表測量移植患者主要照顧者,結果顯示出院帶藥數量與PDCDS得分存在正相關,即出院帶藥數量越多,患者家屬PDCDS得分越高;該研究還比較了RHDS得分與PDCDS得分的相關性,兩者呈負相關,即PDCDS得分越高,出院準備度越低。
3.4.1早期篩查量表(Early Screen for Discharge Planning,ESDP)
Holland等[18]開發了ESDP,從患者的年齡、身體情況、居住情況及獨立步行4個方面篩查需要實施出院準備的人群。評分范圍為0~23分,為最大限度提高敏感性和特異性(AUC=0.837),與評分<10分的患者相比,評分≥10分的患者對出院準備的需求更加強烈,更需要引起醫護人員的重視。ESDP可早期識別多種復雜護理問題或有出院風險的患者,減少出院準備度低患者的再入院率,節約醫療資源。
3.4.2風險評估篩查量表(Blaylock Risk Assessment Screening Score,BRASS)
BRASS由美國學者Blaylock等[19]研制,該量表在患者入院時進行評估,以幫助醫護人員早期識別有長期住院風險和需要出院計劃資源的患者。BRASS包括患者的年齡、社會支持、自理能力、使用藥物等10個條目,總分40分,總分≥10分提示患者需要轉介給出院計劃協調人或出院計劃團隊。
為幫助護理人員更好地開展延續性護理,方便患者對醫療團隊延續性服務的評價,目前在WHO和美國國家質量論壇支持用于評估醫院在延續護理領域的表現[20]。CTM 包含15個條目,4個維度包括信息掌握、患者參與、管理準備和書面計劃,量表采用Likert 4級評分法,從“非常不同意”到“非常同意”分別計1~4分,最后以百分制化的平均分作為量表得分,得分為0~100分,得分越高,說明患者不良體驗少,醫院延續護理質量高。
照顧者是影響患者出院準備服務的重要角色,發揮著監督或協助患者生活護理、癥狀管理、情感支持及促進康復等關鍵作用。研究[21]表明,照顧者參與的出院準備服務使患者感知有更好的家庭支持,增強患者自我管理信心,降低再入院風險。但肺移植術后照顧知識涉及面廣,照顧者的學習能力和教育程度也影響患者出院準備,30%肺移植患者的照顧者存在一定水平的抑郁和焦慮,照顧者自認為難以掌握這些專業的疾病知識,因為除了服藥、飲食、心理支持外,還要涉及專科的病情觀察、液體管理、感染防控、呼吸康復等內容,其自覺難以勝任患者的照顧需求,加重了照顧者的心理負擔[22]。
自我管理指患者在衛生保健專業人員的協助下,通過癥狀、治療、生理和心理等方面適應慢性疾病,照顧自己的健康問題、維持日常角色和應對疾病產生的情緒[21]。一項回顧性研究[23]發現,67%肺移植后受者存在輕度認知障礙,而認知障礙對患者的一般健康和生活質量造成威脅。HU等[24]一項針對肺移植受者的系統評價顯示,肺移植患者存活率低主要原因之一是不依從移植后醫療方案,具體表現為服藥依從性差,自我管理欠佳,不遵循醫護人員的飲食、營養和運動建議等。還有些肺移植患者術前為終末期肺病患者,術后的新生使其過度重視自身的健康狀態,對異常值比較敏感,過度依賴于醫護人員,不愿意執行出院準備服務內容,對醫護的健康教育知曉率較低[25]。
醫療保險、住院時間、合并疾病、居住方式等是影響肺移植患者出院準備服務的社會影響因素。研究[26]顯示,患者出院的最好時機應由患者的主治醫生、護士、康復師等組成的多學科團隊共同決定,患者或主要照顧者能主觀接受且做好出院準備。住院期間的出院指導有限,患者或照顧者未能得到更多的移植后信息,可能會延長患者的住院時間,使其未按預計時間出院[27]。同時,未按預計時間出院的患者也可能意味著術后問題較多,再入院風險高,更需要出院準備服務。
肺移植手術雖已比較成熟,但64%的肺移植患者住院時間≥29 d,肺移植術后想取得較好的出院準備服務效果,需多學科團隊的協作與配合,一定程度上降低再入院率[3]。Di等[28]通過跨專業團隊共同照護的合作模式,有效整合資源,制定出院準備服務資料手冊,執行肺移植患者照護指導標準作業流程,有效提升肺移植患者自我照護知識。馮志仙等[29]基于危機領導力模型制定器官移植患者的防控管理,建立多學科團隊,促進成員之間的信息傳遞,對移植患者行出院準備服務,促進了移植患者的康復。
個案管理是以患者為中心,經個案管理師主導,整合醫療團隊資源,根據患者的需求,制定出院準備服務等整體連續性醫療服務[30-31]。劉菁等[30]通過構建肺移植個案管理師準入標準和角色職能體系,對肺移植患者進行持續、個性化的護理管理,改善患者醫療結局。阮亮等[31]采取多專業合作的個案管理模式,在肺移植患者接受治療的不同階段,為肺移植患者及家屬提供貫穿整個治療過程的專業化、個體化的全程服務,提高患者出院準備度。個案管理作為具有良好成效的醫療照護管理模式,針對患者的健康需求,幫助患者管理疾病癥狀,為患者提供健康教育,降低醫療費用,改善患者臨床結局。
家庭成員是患者的主要照顧者,其獲得了患者相關臨床狀況后,在決策或是疾病支持上會給予患者較多的支持,一定程度上減少了患者的焦慮和壓力,并縮短了住院時間[32]。Rozenberg等[33]以家庭為基礎的鍛煉計劃被證明是一種有效的肺移植后策略,可以改善患者的身體機能和代謝狀況,提高功能鍛煉依從性,提升運動自我效能感,加速康復進程。因此,通過出院準備服務能夠減少患者出院的焦慮與擔心,滿足出院后的居家疾病管理需求,降低患者非計劃性再入院率。
互聯網新技術和人工智能為肺移植患者的健康教育提供了新選擇。智能手機或平板電腦已成為移植患者出院后自我管理的新興趨勢。黃珂瑤等[34]基于手機應用程序的居家用藥管理對肺移植患者依從性及生存質量進行監督與隨訪,幫助肺移植患者養成按時用藥的好習慣,提高肺移植患者服藥正確率。為提高肺移植后服用免疫抑制劑的依從性,Mellon等[35]系統評價顯示,移植護士將免疫抑制劑的常規作用及不良反應推送在應用軟件上,肺移植患者利用平板電腦反復學習,提高肺移植受者的服藥依從性和知識水平,一定程度上減少患者重返醫院率。
出院準備服務體現了以人為本,全程連續的管理理念,增加了患者對醫護人員的信任感,提升了患者的就醫體驗和住院滿意度。目前,國內外對于肺移植患者的出院準備服務的研究內容及相關成果不多。醫護人員基于肺移植患者的術后治療復雜、護理需求高,需組建多學科團隊,整合各種優質資源,旨在為肺移植患者提供及時、高質量的服務,提升肺移植患者的日常生活能力和生活質量。