孤獨癥兒童的手足關系及支持策略研究綜述

薛 雪 寧 寧 宿淑華

（濟南大學教育與心理科學學院 山東濟南 250000）

手足關系是指兩個或兩個以上的兄弟姐妹之間通過言語或非言語溝通的方式建立起來的具有感情聯系的同輩親緣關系[1]。積極健康的手足關系有利于促進個體智力、個性以及社會性的全面發展。但是，社會交往障礙、興趣范圍狹窄以及重復刻板行為是孤獨癥兒童的兩大核心癥狀[2]。受障礙以及父母不可避免的差別養育、社會文化環境等因素的影響，孤獨癥兒童的手足關系更具特殊性和復雜性。研究表明，孤獨癥兒童的典型發展同胞像他們的父母一樣，面臨著一系列的挑戰[3]。他們通常承擔著終生支持的角色，為孤獨癥患者提供情感、經濟和其他功能支持。目前，越來越多的研究者開始關注孤獨癥兒童的手足關系，基于此，本文主要對孤獨癥兒童手足關系的特點、影響因素及相關研究進行綜述，并提出支持策略，希望能夠對今后的研究提供借鑒。

一、孤獨癥兒童手足關系的特點

（一）和諧與對抗并存。許多典型發展的兄弟姐妹能夠在與孤獨癥兒童相處的過程中體驗到積極的情緒以及與同齡人相似的情感，并且重視和孤獨癥同胞的互動，并為他們的進步感到自豪，體現了和諧的手足關系[4]。而且研究者發現在孤獨癥兒童手足關系中存在著積極行為，典型發展的兄弟姐妹經常幫助父母承擔額外的家務和照顧孤獨癥兒童，具有較強的責任心[5]。另外，兄弟姐妹經常監督孤獨癥兒童的健康狀況，為他們提供更多的情感和實際支持[6]。但是，也有一些研究者認為孤獨癥兒童的社交障礙和問題行為會破壞手足關系，造成手足之間的矛盾、沖突與對抗。Emily等人研究了孤獨癥兒童的障礙表現對手足關系和兄弟姐妹適應的影響，結果顯示，孤獨癥兒童的行為困難程度越高，其兄弟姐妹的適應能力越差，手足關系質量越差[7]。值得注意的是，典型發展同胞的年齡和性別也與手足關系的和諧程度相關[8]。年齡較小的兄弟姐妹更容易頻繁地參與到孤獨癥兒童的負面行為中；反之，年齡較大的兄弟姐妹之間的關系會比較穩定。身為女性的典型發展同胞無論是處于青少年期還是成人期都要比典型發展的男性同胞與孤獨癥手足的關系更和諧。

（二）互動頻率少且親密感較低。研究證明，孤獨癥兒童手足之間的互動經驗呈現單向的特點，孤獨癥兒童在與其典型發展同胞進行互動時大多采取漠視的態度，對同胞手足的主動示好少有回應[9]。這種互動的特點可能與孤獨癥兒童的社交障礙有關。Fiorenzo等人比較了孤獨癥青少年與其兄弟姐妹和朋友之間的關系，結果顯示：與朋友關系相比，孤獨癥青少年在與兄弟姐妹的交往中更容易產生消極的互動行為[10]。Knott等人研究了孤獨癥兒童與唐氏綜合征兒童與其兄弟姐妹在家互動的情況，比較發現，孤獨癥兒童組較唐氏綜合征兒童組手足之間互動的時間更短、頻率更低[11]。由于缺少互動的經驗，雙方的親密感隨之降低。而且，隨著年齡的增長，典型發展同胞要面臨學業、人際等一系列的壓力，與孤獨癥兒童的互動不可避免地受到限制，在一定程度上也造成了手足之間互動頻率的減少和親密感的降低。

（三）手足關系質量良莠不齊。孤獨癥兒童手足關系的質量同樣存在不一致的情況。一方面，與患有其他障礙的兒童相比，孤獨癥兒童手足間相處的時間更少，手足關系質量也較差。例如，在Ross等人的研究中，典型發展同胞報告了負面情緒，認為與患有孤獨癥的兄弟姐妹互動比與其他障礙或沒有障礙的兒童互動更尷尬，并表達了對未來的擔憂和對孤獨癥兒童問題行為有關的憤怒[12]。另一方面，也有部分學者認為典型發展同胞能在與孤獨癥兒童的交往中表現積極，盡管與孤獨癥兒童的交流面臨困難，但是手足間的聯系會變得密切。例如，在Rivers和Stoneman的研究中，典型發展同胞就報告了對手足關系的積極感受，提出與典型發展的兄弟姐妹相比，他們對患有孤獨癥的兄弟姐妹更加欽佩，并具有更少的競爭[13]。

二、孤獨癥兒童手足關系的影響因素

孤獨癥兒童的手足關系受多方面因素的影響，根據家庭系統理論對父母、典型發展同胞以及孤獨癥兒童三個方面的因素進行分析。

（一）父母因素。

1.婚姻關系。父母婚姻關系的質量是影響其子女之間關系的重要因素。Douglas等人以194個擁有2個孩子的家庭為樣本考察了多子女家庭的兒童對手足關系的適應，結果顯示父母親婚姻和諧的兒童表現出更高的社會心理和行為功能水平[14]。也有研究表明，父母婚姻的沖突與孩子的手足關系沖突存在正相關，當孩子察覺到父母關系緊張的時候，同時也會感到手足之間的沖突變得頻繁，而關系和諧的父母則為同胞手足之間沖突的解決提供了榜樣，有利于手足之間相互理解和包容，從而有效避免了手足沖突的出現[15]。父母婚姻關系對孩子的影響是毋庸置疑的，并且孤獨癥家庭中的父母往往比普通家庭中的父母承擔更大的壓力，這種壓力常常引起夫妻婚姻關系緊張，一旦父母關系緊張，勢必會使手足之間的關系也陷入惡性循環。

2.差別養育。差別養育指的是父母將大部分的時間、情感以及教育投入在孤獨癥兒童身上，而忽略其另外一個孩子，造成手足之間的養育差異[16]。父母在時間、精力以及教養方式等方面的偏向，會導致同胞手足間的嫉妒心理，從而產生矛盾和沖突[17]。Rozemarijn和Karla收集了435個至少有兩個非雙胞胎兄弟姐妹家庭的調查問卷數據來分析父母差別養育與兒童社會情緒適應之間的聯系，由兄弟姐妹報告父母的差別對待，父母則報告了兄弟姐妹的行為問題和情緒癥狀，報告顯示受到更多負面行為控制和感覺父母更嚴格的兄弟姐妹表現出了更多的行為問題，而且父母偏愛也與更高程度的行為問題相關[18]。Kirsten和Peter則調查了兒童青少年兄弟姐妹關系質量（包括差別養育）與內、外化問題之間的聯系，34項研究結果表明，更少的差別養育與更少的內、外化問題顯著相關[19]。這些研究都直接或間接證明了父母差別養育是影響手足關系質量的關鍵因素。

（二）同胞因素。

1.年齡。年齡對手足關系的影響存在差異。一方面，年齡較小的同胞更容易參與同伴互動，與孤獨癥兒童建立良好的手足關系；另一方面，年齡差距愈小的同胞手足之間可能沖突也愈多[20]。Kovshoff等人認為當典型發展同胞的年齡小于孤獨癥兒童時，同胞關系會趨向于消極，但是隨著年齡的增長，手足之間的沖突會減少，關系趨于穩定[21]。然而，年齡較大的典型發展同胞在照顧孤獨癥兒童的時候也會產生消極情緒。另外，處于青春期階段的典型發展同胞往往會為自己未來的生活感到擔憂，甚至擔心自己未來的孩子是否會患有孤獨癥。這些情緒都有可能影響典型發展同胞對孤獨癥兒童的態度，進而影響手足關系。

2.認知。典型發展同胞對孤獨癥的認知存在差異，一些典型發展同胞由于缺乏對孤獨癥的認識和理解，往往會對孤獨癥兒童的行為問題感到困惑和排斥。Moyson等人對孤獨癥兒童的典型發展同胞進行了訪談，結果發現他們經常不能理解孤獨癥兒童的刻板行為[22]。在這種情形下，手足之間的有效互動減少。然而，典型發展同胞對孤獨癥的認知可以受到父母和同齡伙伴態度的影響，如果父母和同齡伙伴可以滿足他們的心理需求并對孤獨癥兒童態度積極，他們對孤獨癥兒童的態度也趨向于積極[23]。

（三）個體因素。孤獨癥兒童的個人特質會影響手足關系。研究表明，當孤獨癥兒童的行為癥狀更為明顯時，典型發展同胞較容易出現不滿、畏懼等消極情緒，影響其社會適應，并進一步影響手足之間的關系[24]。事實上，已經有研究者發現孤獨癥兒童的障礙程度與典型發展同胞的社會適應困難呈正相關。Katherine等人分析了影響孤獨癥兒童社會適應的因素，表明孤獨癥兒童的癥狀嚴重程度與典型發展同胞的適應困難相關，并且其手足關系受到障礙程度的調節[25]。若孤獨癥兒童的障礙程度比較低，他們就可以比較容易地與典型發展同胞進行互動，手足關系也就相對積極。但是，若孤獨癥兒童的障礙程度比較高，攻擊性或其他行為問題就會比較多，手足之間的互動就會受到限制，手足關系也就相對消極。當然，也有學者指出孤獨癥兒童的障礙程度對其手足關系的影響并不明顯[26]。但不論如何，孤獨癥兒童的障礙程度都是影響其手足關系發展的一個重要因素。

三、改善孤獨癥兒童手足關系的策略

根據孤獨癥兒童手足關系的影響因素及相關研究，從孤獨癥兒童個體、典型發展同胞、家庭以及社會四個角度提出支持策略。

（一）干預孤獨癥兒童的情緒行為問題。孤獨癥兒童在社交障礙和攻擊行為等方面的問題可能會讓典型發展同胞難以應對。人們通常借助語言手段來表達自己的情感和需求，但是，大多數的孤獨癥兒童受障礙的限制無法充分表露自身的情感，產生攻擊行為。許多科學研究表明，當孤獨癥兒童能夠充分使用語言來表達自己的需求后，其一些不恰當的行為便會消失。首先，干預者可以通過功能性評量以了解孤獨癥兒童行為問題產生的原因，然后教導其適當的行為以代替不恰當的行為，或教以正確的溝通方式。其次，干預者還可以幫助孤獨癥兒童發展移情能力，以促進他們更好地與別人進行情感交流，減少不必要的沖突。練習移情的方法有：角色扮演；觀看社會性錄像并討論；參與家務活動等。

（二）提高普通同胞對孤獨癥兒童的認識。典型發展同胞對孤獨癥兒童的認識是影響手足關系的重要因素。因此，我們需要采取一些方法來幫助典型發展同胞提高對孤獨癥兒童的認識。有研究者采用示范、觀察、講解、模擬體驗及角色扮演等干預方法對44名典型發展學前兒童進行訓練，讓他們認識并理解孤獨癥兒童的身心特征，并將48名與之年齡匹配的典型發展學前兒童作為對照組，結果證明實驗組對孤獨癥兒童的接受水平顯著高于對照組，更易與之建立良好關系[27]。盡管這只是以典型發展兒童為對象進行的研究，但這種干預方式對孤獨癥兒童的同胞手足或許同樣適用。Chung就將孤獨癥兒童的哥哥納入干預過程，并且經過12周的干預后，手足互動的機會明顯增加[28]。雖然案例的代表性還有待檢驗，但這確實為改變典型發展同胞對孤獨癥兒童的看法以及改善手足關系提供了路徑。

（三）構建家庭支持體系。由于手足關系與父母的態度、處事方法相關，目前的研究越來越傾向于家庭干預，科學有效的家庭干預有益于孤獨癥兒童的手足關系及家庭功能。有研究采用應用行為分析（ABA）的方式對孤獨癥兒童的家庭進行干預，結果表明以應用行為分析（ABA）為基礎的家庭干預有利于手足之間的互動[29]。Katie比較了接受家庭干預的典型發展同胞與未接受任何干預程序的典型發展同胞的社會心理調適，從父母、典型發展同胞和教師收集的數據表明，與對照組相比，接受家庭干預的手足間的互動明顯改善[30]。

（四）成立專門的心理支持小組。有研究證明，成立專門的心理支持小組，為有需求的典型發展同胞提供指導，能夠對其產生積極的影響。2014年，Buerger以同胞互助的形式對26名孤獨癥兒童的典型發展同胞進行了為期7個月的團體心理輔導，輔導通過娛樂活動和支持性課程展開，結果表明，典型發展同胞在非結構化游戲中的積極互動增加并且減緩了一定的內化問題[31]。2017年，Brouzos在Buerger研究的基礎上進一步測驗了對典型發展同胞進行心理支持的有效性，結果顯示，經過情感認知、社會技能干預的典型發展同胞對孤獨癥的認識明顯提高，而且內、外化問題也顯著減少[32]。因此，政府有關部門可以專門為孤獨癥兒童的典型發展同胞創建特殊幫扶機構，讓他們不僅可以接受專家的指導，還能夠向其他團體成員去分享自己的經歷和感受，緩解負面情緒。

四、總結與展望

總而言之，盡管目前關于孤獨癥兒童手足關系的相關研究還比較缺乏，但是手足關系作為個體發展的重要部分，有著重要的探索價值和意義。值得注意的是：（1）現有的研究文獻多是基于西方國家的樣本，缺少本土化的研究，未來在進行研究的時候應重視文化差異；（2）考慮影響典型發展同胞調整以及手足關系質量時，很難包括所有潛在相關變量的測量；（3）雖然為改善孤獨癥兒童的手足關系提出了一些相應的對策，但直接作用在典型發展同胞身上的干預還是比較少，存在很大的局限性。接下來將對這三個方面做簡單的說明。

（一）重視文化差異。Kristin采用多元文化框架描述了典型發展同胞對孤獨癥、人際關系和自我概念之間的聯系，該研究由12名拉丁裔和9名非拉丁裔白人的典型發展同胞參加，數據按種族進行分層，結果可能反映了家庭主義、照顧期望和孤獨癥概念化方面的文化差異，并強調了文化敏感的重要性[33]。文化背景會影響社會支持模式、家庭尋求幫助的方式以及父母的教養方式[34]。而且中國社會遵循孝敬父母、兄友弟恭的傳統美德，在這種情形下，研究者要探討孤獨癥兒童的手足關系，理解社會文化背景是必不可少的。

（二）進一步測量潛在相關因素。典型發展同胞在心理調節和與關系相關的因素上表現出一些差異，了解影響典型發展同胞適應困難和/或手足關系不佳風險的因素，可以幫助識別需要干預的典型發展同胞并為干預方法提供信息。盡管一些研究包括了多名知情人，但所有措施都是可能引入偏見的報告措施，部分措施也只提供了有限的心理測量信息，尚缺乏對可能影響典型發展同胞和手足關系并保證未來研究的一些變量的測量，例如，典型發展同胞的廣泛孤獨癥表型和家庭變量（如父母壓力和心理健康）可能會影響孤獨癥兒童的手足關系。此外，負擔和護理期望的測量可能有助于解釋家庭因素與手足關系質量之間的一些相關性。未來研究可采取更準確的測量方式以補充報告措施，例如，互動的觀察測量可以提供有關手足關系質量的額外信息。研究者還需擴大樣本量，進一步測量不同典型發展同胞亞組與孤獨癥兒童的關系質量。

（三）探索多方面的應對資源。影響孤獨癥兒童手足關系的因素是多方面的，建議研究者可以關注特定因素以探索多方面的應對資源和更廣泛的參與性方法。例如，同胞嵌入式系統框架可用于理解影響典型發展同胞適應的交互因素，并開發基于臨床、教育和經驗的工作，旨在加強和支持孤獨癥兒童家庭中的手足適應、關系和福祉[35]。另外，可以發揮同伴的作用。同齡人的意見和感受能夠成為支持典型發展同胞自我身份認同和建立良好手足關系的重要來源。