日記在癌癥病人中的應用研究進展

薛 嬌，朱利思，劉 娟，周雁榮

2015年全球癌癥病人病例數高達1750萬例，我國癌癥病人病例數為749萬例，5年生存率將高于36.9%(276萬例)，隨著癌癥治療手段不斷提升和早期篩查檢測快速發展，癌癥發病率雖然逐年增加，但生存率普遍提高[1]。隨著癌癥生存率的提高，人們不僅關注癌癥的治療效果，也逐漸關注癌癥治療后的一系列癥狀反應，如化療后的惡心、嘔吐、腹瀉、骨髓抑制、脫發、癌性疼痛、疲乏、焦慮抑郁等，這些癥狀都不同程度地影響著病人治療的依從性，導致病人生活質量下降，進而影響病人預后[2-4]。但是在臨床中癌癥病人的癥狀常得不到充分的治療，不僅需要病人對醫護人員報告癥狀，還需要有效的自我管理工具。有證據表明日記是癌癥病人自我管理的有效方式[5]。病人通過寫日記監測和記錄日常癥狀、情緒變化以及日常治療經歷，有助于鞏固他們對經驗的記憶、監測變化、促進與醫護人員溝通和確定問題的優先順序。目前，日記應用于癌癥病人自我管理的方方面面取得了一定的效果[6-9]。現對日記在癌癥病人癥狀管理中的應用進行總結，以促進日記在癌癥病人中的進一步使用提供依據。

1 日記的概述

1.1 概念 目前對于日記沒有統一的定義，一般日記被認為是一本定期記錄具有個人意義的事件和經歷的記事本，它提供了一種有用的方法來私下表達內心的想法或反思日常的經歷[10]。日記在臨床使用，一些文獻也描述為醫療健康日記或臨床日記，指病人在沒有臨床醫生偏見或解釋的情況下評估自己的健康狀況的一種方式[11]。也有文獻將其定義為健康日記，是用來收集數據的方法，通常是由護士將日記作為一種手段幫助病人去記錄其癥狀以及導致癥狀產生的因素，從而利用日記起到改變其行為的作用[12]。日記在實際應用中具有較多優勢，有助于理解癥狀的時間動態，建立癥狀和治療的平衡點，并指引病人參與癥狀的評估，了解自身心理狀態以及記錄癥狀變化對生活質量的影響等[11]。

1.2 應用注意事項

1.2.1 使用人群 對于癌癥病人使用日記的人群選擇，大多數的研究納入和排除標準基本一致。納入標準：年齡≥18歲，有明確的癌癥病理學診斷。排除標準：急危重癥、精神疾病、意識障礙、拒絕或無法寫作的病人。雖然大多數的日記記錄是基于此人群為研究目標，但是目前也有一些為兒童和青少年設計和開發的日記[13-14]，因此，在臨床運用時應根據研究目的及資料收集的合理方式確定目標人群。

1.2.2 格式和內容 日記作為記錄內容的載體，在格式和內容上并沒有統一的標準，往往是根據研究的目的來確定具體的格式和內容。根據目前癌癥病人的日記運用文獻分析，日記常見的格式有結構化、非結構化和半結構化。結構化日記常用于定量研究，其常見形式有簡單的評分量表、Likert量表、回應式量表、圖片式量表等[11]。非結構化日記常用于定性研究探索中，在臨床應用也較多，半結構化日記是定性探索和定量調查相結合的一種方式。每種日記的優勢各有不同，在實際使用中應根據調查目的來確定其格式內容以及使用時間。

1.2.3 載體 日記主要是紙質的形式存在，但是隨著經濟的發展，電子日記以其方便快捷逐漸被人們認可，目前還有交互式語音應答系統日記的出現[15]。在臨床使用中各種載體的日記有其利弊，紙質日記對于一些無法使用電子產品的病人是一種不可或缺的選擇，目前仍然是很多數據收集的主要方式。值得注意的是，有文獻指出紙質日記在收集數據資料時雖然有更高的遵從率和完成率，但是有一些病人可能會出現回填，從而擾亂收集數據的真實意義，而電子日記卻在一定程度上顯示其收集數據的高質量性[15]。交互式語音應答系統日記載體也是作為電子數據收集的一種方式，能夠實時或接近實時的數據收集和存儲，自動提醒呼叫以及限制參與者的調查時間窗口的能力，但是，交互式語音應答系統需要培訓，調查最初可能需要比相應的紙質日記更長的時間才能完成。此外，創建和維護交互式語音應答系統可能會產生額外的成本[15]。在臨床使用時需要綜合考慮選取合適的日記載體去使用。

1.2.4 管理 在癌癥病人中對于日記的管理，并沒有明確的提出。在劉瑞紅等[16]文章ICU病人日記的應用進展中描述，若日記僅為病人創作，可看作是病人參與治療的私人筆記，但如果日記是護士和病人的共同創作，應該受法律約束和醫院備案管理，同時要得到病人的知情同意，并對病人日記的內容進行保密。而對于癌癥病人中的日記大多是需要護士和病人共同參與，因此其應受到保護。

2 日記在癌癥病人中的應用現狀

大多數日記主要應用于病人的癥狀監測中，這既有對整體癥狀的監測，也有對單一癥狀的監測，現將常見的日記在癌癥中的應用介紹如下。

2.1 癥狀日記 癌癥病人存在多種癥狀，尤其是在癌癥治療階段和晚期癌癥病人中，其癥狀表現非常明顯，而多個單一癥狀在一起協同作用形成癥狀群，目前癌癥癥狀群對病人結局有多重負面效應，日益受到重視，也已成為癌癥護理研究中的熱點[17]。在臨床中監測癌癥病人癥狀的日記有很多，有自行設計的，也有在其他量表的基礎上進行改良的。對于癥狀管理，臨床使用廣泛的是埃德蒙頓癥狀量表，量表由加拿大學者Bruera等[18]于1991年編制而成，主要用于評估晚期癌癥病人或進行姑息治療的癌癥病人的常見軀體癥狀和心理癥狀，包括疼痛、疲乏、惡心、抑郁、焦慮、嗜睡、食欲、幸福感以及氣促，還有一個可選癥狀項目為“其他”，共10個項目，該量表自發布以來，出現了各種翻譯版本，在臨床應用廣泛。鄒寶華等[5]基于埃德蒙頓癥狀量表(Edmonton Symptom Assessment Scale,ESAS)編制的日記工具在埃德蒙頓癥狀量表基礎上增加了體重、體溫、飲食調查、膳食自評分、大小便、活動及全天用藥等17條項目，又名改良埃德蒙頓癥狀量表，在使用量表進行調查后顯示，70%以上的醫生認為病人日記設計合理，實用性強，91.4%的病人認為該日記能幫助醫生更好地了解自己。癥狀日記作為對癌癥病人癥狀的監測，雖然在臨床中的優勢顯著，通過日記可以監測癥狀的變化，對病人的癥狀管理是一個有效的方式，但是在臨床中并未得到合理的使用，因此需要加強醫護人員對日記的認知以及對癥狀管理的重視，以提高癥狀日記的使用。

2.2 疼痛日記 初診癌癥病人的疼痛發生率約為25%，而晚期癌癥病人的疼痛發生率可達60%～80%，其中1/3的病人為重度疼痛[19]，有效的疼痛管理對病人的重要性不言而喻。常見的疼痛日記一般包括病人疼痛部位、強度、性質、鎮痛藥名稱、鎮痛藥劑量、使用藥物的時間、疼痛間隔的時間、不良反應等。Schumacher等[20]使用疼痛日記調查顯示，74%的病人認為疼痛日記有用，大部分病人使用疼痛日記后疼痛程度降低，而且加強了對疼痛的認識，為自我照顧行為提供了指導。王建意等[21]將疼痛日記用于癌痛病人中，顯示記錄疼痛日記能提高癌性疼痛病人疼痛自我管理的自信心，改善其自我管理行為水平，提高疼痛控制滿意度。疼痛日記在癌痛病人中的應用益處較多，由于醫護宣教不到位、病人依從性差，不能看到日記帶來的長遠價值等原因，導致疼痛的管理絕大多數是由護士在參與管理，未能調動病人的積極性。未來在臨床中我們可以盡量宣教將疼痛日記應用于癌痛病人中，提高其治療的參與感和積極性，讓病人從日記中受益。

2.3 飲食日記 研究顯示我國腫瘤病人營養風險和營養不良發生率可達40%～80%，晚期惡性腫瘤病人的營養不良和營養風險發生率則更高[22]。營養不良的發生嚴重影響腫瘤病人的預后,降低病人對手術、放療和化療的敏感性和耐受性，降低病人的生活質量，減少生存時間[23]。因此，飲食日記在癌癥病人的營養管理中扮演重要角色。飲食日記工具常常使用3日飲食記錄法[24]、24 h膳食回顧法[25]、膳食頻率調查法(FFQ)[26]。有學者使用飲食日記在前列腺癌癥病人中調查顯示，飲食日記是記錄飲食攝入量的有用工具，這種工具有助于病人遵守飲食干預措施[7]。汪丹丹等[27]將3 d飲食日記運用于胃癌術后病人，顯示病人參與飲食管理提高了飲食的攝入，增加了病人的營養，但是由于干預的時間較短，而且胃癌術后的營養吸收受限，并沒有很明顯突出飲食日記的價值。飲食日記在癌癥病人中的應用較早，最早的飲食日記在癌癥病人中主要用于探索癌癥發生風險與飲食的相關性，以及癌癥的發生對病人飲食行為的改變[28-29]等方面。飲食日記在營養管理中的作用還未得到充分驗證。因此，未來需要在營養管理中應用飲食日記以及延長日記使用時間，以對病人的飲食攝入情況有充分的了解，以便針對性解決病人的營養問題。

2.4 疲乏日記 癌因性疲乏(CRF)是癌癥治療最常見的副作用之一，有報道顯示癌性疲乏的總體發生率在49%，嚴重影響癌癥病人的工作、社會關系、情緒、日常活動和生活質量,可導致部分病人治療中斷,甚至影響癌癥病人的生存時間[30-31]。Richardson等[9]使用疲乏日記對化療病人進行前瞻性調查顯示日記產生了詳細的時間序列數據，這些數據記錄了他們疲勞的動態，顯示了化療后的疲勞模式與治療時間和細胞毒性劑的給藥方式密切相關以及疲勞全天變化，在下午和傍晚更常見。李亞玲等[32]應用疲乏日記作為乳腺癌病人癌因性疲乏的系統化護理干預方式之一,可及時評估出每天疲乏的細微變化，有利于癌因性疲乏的準確評估和治療。雖然癌因性疲乏作為癌癥病人的常見不良反應之一，但是人們對其產生的原因還不是很明確，由于個體存在的差異性，疲乏原因也各不相同，因此，使用疲乏日記不僅可以對疲乏進行追蹤，而且一定程度上可以了解產生疲乏的原因。

2.5 睡眠日記 癌癥病人睡眠障礙的發生率為30.0%～90.3%，對健康結果有不利影響，伴隨著功能狀態、生活質量的下降，甚至加速了疾病的惡化[33-34]。對睡眠的監測，使用的工具和儀器已經非常普遍，如多導睡眠圖(PSG)是一種在臨床中應用廣泛的監測儀，但是由于設備貴重、專業性強，所以并不適合每一位病人使用，尤其是居家的病人。因此，對睡眠的記錄，通常使用睡眠日記和睡眠問卷來解決[35]。Ibáez等[35]文獻綜述描述具有代表性的睡眠日記共有7種，最古老的睡眠日記是匹茲堡睡眠日記，后來專家又提出一種新的改進睡眠日記為共識睡眠日記[36-37]。目前睡眠的記錄工具較多，必要時可結合起來使用，如主觀測量工具與客觀測量工具相結合以提高睡眠障礙診斷的準確性。睡眠日記在癌癥病人中使用主要是用來記錄病人的睡眠狀況，進而進行干預指導。然而，睡眠質量受到各種因素的影響，人們對睡眠障礙的生理和心理功能還知之甚少，因此使用睡眠日記對其探索是必不可少的。

2.6 其他日記 由于癌癥癥狀的多樣性，日記的呈現也是多樣的，除了以上描述的日記外，還有文獻設計有惡心嘔吐癥狀日記[38]、腹瀉癥狀管理日記[39]，化療期間口腔癥狀日記[40]、情緒日記[10]等。這些日記的設計和使用都體現出對病人癥狀和心理的關注和探索，將病人由被動接受治療護理為主動參與,極大地調動了病人接受治療的積極性。

3 日記在臨床使用中的阻礙

3.1 從病人角度來看 雖然日記的使用得到大多數病人的肯定，但在實際實施中仍然具有一定的挑戰性。目前從病人的角度來看，主要有：①病人認為醫護沒有重視他們的日記，對于日記中的癥狀沒有積極去應對和解決；②病人認為日記會使他們感到有負擔，治療后他們感到疲憊不堪而又不得不例行公事寫日記；③病人認為與醫護人員接觸太短暫，而覺得寫日記起不到實質的作用[41]。以上這些原因阻礙日記在病人中的應用，在臨床中我們需要提高對日記的認知，不僅提供日記，還要重視對日記中的問題處理，根據病人的情況提供對癥的治療措施，從而增強病人對日記使用的積極性。

3.2 從護士角度來看 雖然日記能使護士快速，深入地了解病人的癥狀，并幫助提供更好的癥狀支持，但是從護士的角度來看也存在一些阻礙因素。主要體現在：①護士對日記的認知，有護士認為日記并不重要，不需要日記也可以在和病人交流的過程中知曉病人的狀況；②護士認為日記的內容對病人來說具有對抗性，受病人拒絕使用日記的態度和行為影響而不愿使用日記；③在日常護理團隊中使用日記沒有統一規定，有人使用日記而有人不使用日記；④醫生對日記的忽視，不僅阻止了護士的努力，而且阻止了病人的努力，使病人無法獲得所需要的癥狀支持；⑤護士工作繁忙沒有時間或忘記使用日記[42]；⑥護士對日記中的關于癥狀的管理知識不足。以上從護士的角度闡明了日記在臨床中遇到的阻礙，針對這些阻礙因素不僅要改善護士對日記的認知，還要提高護士應對癥狀的能力，以提高日記在病人中的有效使用。

4 展望

日記在癌癥病人自我管理中應用廣泛，日記的使用不僅提高了病人的自我管理能力，而且還在一定程度上給診療和護理提供幫助。日記在一定程度上讓病人主動參與，調動其積極性，從而把在治療和護理中的旁觀者角色改變為自身健康的協作者。日記的應用范圍廣，而且方便，但在實際應用中還有一些限制，未來需要提高醫生、護士、病人對日記的認知，加強對醫護人員關于日記相關的癥狀管理知識的培訓，促進日記在臨床中的廣泛使用。