多模態數據庫建設在殘障統計中的應用探索

李筱菁

南京特殊教育師范學院中國殘疾人數據科學研究院 江蘇 南京 210038

引言

隨著社會經濟的發展，殘疾人事業信息化建設逐漸成為社會高度關注的問題，這需要高質量殘疾統計數據的支持。然而，目前我國殘障統計體系還存在諸多問題和挑戰，如數據碎片化程度高、數據規范性低、未成體系等，遠不能滿足科學研究需要。在信息化發展的背景下，開發健全的殘障專門數據庫就具有重要的意義。

1 ICF與多模態數據

開發構建系統化的殘障數據平臺，首先要解決的是測量標準問題。目前，國際殘疾測量主要基于3種模式，一是以損傷為基礎的醫學模式；二是注重環境因素的社會模式；三是基于2001年世界衛生組織提出的《國際功能、殘疾與健康分類》（International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF）中的“生物-心理-社會模式”理論框架[1]，這也是國際上普遍采用的殘疾數據收集和測量模式。在ICF框架下，個體的活動與社會參與狀況可由環境與個人因素共同決定。除個體本身生理功能損傷之外，個體所處的物理環境、社會支持程度等因素都可能對個體活動造成限制[2]。目前，我國殘障統計主要還是基于醫學模式，由殘聯統一扎口，對殘障群體進行醫療評估，基于評估結果發放殘疾證，對殘障群體進行持證管理。然而，如ICF模式所提出，殘疾測量是多維度的，不能簡單地用“是”“否”進行二元定義。應采用多種問題適應環境要求，明確術語系統，定義需要被測量的多種維度。

當前，大數據、區塊鏈、人工智能等技術在多領域的普及為多模態數據的開發與利用提供了有利條件。多模態數據指對于同一對象采用多種方式獲取特征數據[3]。對殘障群體來說，多模態數據可以來自殘障個體的生理、行為與心理及環境層面。底層為生理數據，主要描述殘障個體生理障礙情況，包括物理損傷形式或疾病狀態的生物信號反映等。中間層為行為數據，主要描述殘障個體日常功能行為障礙情況，可看作生理障礙與環境因素共同作用的表達。外層為環境數據，包括物理環境與社會環境等因素。開發多模態殘障統計與測量數據庫既迎合了ICF殘疾測量框架的要求，也充分利用了近年來人工智能技術飛速發展所提供的豐富資源。構建多模態數據庫對殘障個體和群體進行融合分析，可以突破傳統單一層面數據無法全面反映殘障定義這一缺陷。

2 多模態殘障數據庫建設

目前，已有研究將殘障統計發展歷程、殘障數據體系建設現狀進行了詳細梳理[4]，認為殘障統計數據應當充分應用于殘疾教育、康復、社會保障、福利補貼、殘疾預防等各個領域，實現殘疾人數據資源的多領域匯聚管理。這也充分體現了多模態數據庫建設在殘障統計領域發展中的重要性。

2.1 生理數據

生理數據主要包括基礎醫療診斷數據和生物信號數據等。已有相關領域構建了大規模、多模態生理數據平臺。如美國國立衛生院NIH于2009年起開始推動的人腦連接組計劃（Human Connectome Project, HCP），主要利用包括腦電、功能磁共振、彌散磁共振成像等不同腦成像技術，結合問卷、行為、基因測序等數據來繪制不同個體的腦功能、結構圖譜，深入理解神經或精神疾病的來源。由美國多個研究中心聯合發起的阿爾茨海默神經影像學倡議（Alzheimer’s Disease Neuroimage Initiative,ADNI）通過大規模采集阿爾茲海默病患者的影像、腦脊液、血液生物標志物等數據，以實現在盡可能早的階段檢測疾病，應用適當干預方法預防和治療疾病。已有研究通過觀察分析局部腦活動的不同實現了對早期盲人與健康群體的較好的區分作用[5]。更有大量研究基于ADNI數據庫開展的多模態數據學習進行疾病預防與分類探索[6-7]。因此，面向生理信號測量與記錄的殘障個體數據應廣泛應用于殘疾數據庫構建，從而為殘障人士的生理障礙狀態提供客觀、精確的描述。

2.2 行為與感知數據

殘障個體的行為與感知障礙特征數據采集主要可基于兩個途徑。一是自我報告或看護者報告。數據采集人員通過指導調查對象或其看護者準確填寫相關量表，如使用日常生活活動能力量表（ADL）測評其日常行為能力情況、使用漢密頓抑郁量表（SDS）測評其心理健康狀態等。這類數據相對較易獲得，在已有的大規模數據庫中也有諸多應用。如由北京大學啟動開展的中國健康與養老追蹤調查（CHARLS）、中國家庭追蹤調查（CFPS）等。另一途徑為利用信息技術、傳感器技術等對被測者的行為、步態、眼動等數據進行收集。如使用可穿戴式設備收集帕金森患者步態信息，所得數據用于診療和預測疾病發展等[8]。此類途徑可以較精確地描述被測者的行為狀態，但一是對技術要求較高，二是只能提供客觀指標，無法提供受試者對行為狀態的主觀感受，因此對此類數據的使用需結合受試者自我報告結果，并需對所得數據進行專門分析，提取和計算可用參數。

2.3 環境數據

相比個體生理與行為、感知數據，環境數據的收集較為復雜。現有殘障統計體系對這部分數據的開發應用討論僅限于宏觀層面，如中國殘疾人聯合會及省、市級殘聯提供的殘疾人事業發展統計公報[9]、年鑒等數據，尚無針對殘障個體層面的環境數據開發。總體來說，環境數據可分為殘疾人所處的物理環境與社會環境。物理環境主要是殘疾人家庭、社區、活動場所等的無障礙物理設施情況，即能否為殘疾人提供充分、便利的出行、日常生活活動等。在獲取這部分數據時，考慮對殘疾人所處的無障礙物理環境進行專業評估[10]，結合殘障個體日常行為活動受限情況進行判斷。相比之下，社會環境意義更為寬泛，可包含社會服務與保障體系建設情況、服務殘疾人的政策制度頒布情況、健全人對殘疾群體的歧視情況等。由于缺乏準確定義，已有研究對殘障群體的功能限制社會環境因素缺乏系統、全面的總結，因而數據缺口較大，遠不能滿足研究需求。而基于ICF定義，環境因素是導致功能限制的重要環節，因而環境因素對殘障統計數據開發的重要性不可忽視，這也是未來殘疾統計研究面臨的重要挑戰。

3 構建多模態殘障數據庫的問題與對策

基于相關數據庫構建經驗，多模態殘障群體數據庫的建設與開發已有一定的基礎支持，但仍面臨諸多問題挑戰。現就目前存在的問題及對策進行說明。

3.1 目標群體招募問題

殘障人士目前在社會上還屬于相對特殊的群體。多數殘疾人，尤其是重度肢體、精神障礙殘疾人與社會脫節較為嚴重，其看護人也承擔較重的照料負擔，缺乏了解研究機構的受試招募渠道，或因照料負擔過重而無暇顧及。因此，開展此類數據大規模采集工作，既離不開與醫療機構、殘聯、殘疾人托養照料機構的密切合作，又需要殘障群體自身有參與意愿和意識。

3.2 數據準確性問題

由于殘障群體的特殊性，部分數據在采集時可能面臨準確性受限的問題。如，對于以報告方式提供的數據，智力或精神障礙殘疾人可能因題目理解困難、不能正確表達而無法提供準確數據，看護者又可能因無法感知殘疾人的真實感受而不能提供準確答案。又如，對于以采集生理信號（如腦電）方式提供的數據，專門針對盲、聾群體設計的實驗范式較為匱乏[11]。因而，要提升數據準確性，還需面向特殊群體設計專門化的數據采集流程，盡力減少測量誤差。

3.3 數據發布范圍問題

殘疾人相關數據有一定敏感性，容易導致違法行為對殘疾人群體帶來傷害。出于對這一群體保護的原因，數據的采集、使用與發布流程相比健全人都更為嚴格。目前，關于殘障群體的研究倫理缺乏規范性，未來需加強對殘障倫理的研究，形成以殘障視角構建倫理理念和規則，考慮殘障群體的實際處境和需求的規范。

4 構建多模態殘障數據庫的意義與前景展望

作為專門數據庫，殘障群體多模態數據庫將會催生多方面、全角度的殘障群體相關實證研究，對政策制定、行業發展也有重要意義。

4.1 殘障群體需求評估

當前，殘障數據體系建設是殘疾人研究領域關注的熱點話題，多模態數據庫可以幫助對殘障群體進行全面狀態描述，對其健康、功能與社會參與情況進行綜合評價，在ICF框架下實現對殘疾的有效定義與客觀評估。

4.2 殘障健康軌跡預測

相比傳統的單一模態數據，利用殘障個體的多模態數據可以更加充分地預測其未來殘障或健康狀態，并對其進行有效的健康預警或干預。在充分考慮各個層面影響因素的基礎上，基于多模態數據預測可提供更好的準確性和穩定性。

4.3 支持政府政策制定

基于已有數據庫，可幫助政府充分了解殘障群體發展現狀。多模態數據可幫助政府基于不同部門與行業間的異質性加強協調，同時提升大數據應用能力，構建決策支持系統，打造“智慧政府”。

5 結束語

本文討論了多模態數據在殘障統計領域的應用，以期為基于大數據的殘障統計領域深入研究提供應用參考。未來應完善專門針對殘障群體的數據采集技術，充分應用數據分析與挖掘技術，深入挖掘多模態下各個層面殘障數據間的內在關系和規律，這將為完成多模態殘障數據庫開發，實現殘障數據平臺信息化建設提供堅實基礎。