1和 1/50000：廣州罕見病女孩鄭善元與父親的 8年

●文/張林菲

20 歲那年，廣州女孩鄭善元第一次感覺到世界的不同。在北京做完肺動靜脈瘺封堵術(shù)后，電視里正在播放登山運動員攀爬高峰、缺氧氣促的畫面。她恍然發(fā)覺，過去許多年仿佛就像這樣，在“高原”中艱險度過……

與輪椅相伴了8 年的她，在父親的堅持與陪伴下，不僅打破了“植物人”的醫(yī)學(xué)宣判，還獲得了香港中文大學(xué)的碩士學(xué)位。

“生命的三天”

冬日的陽光照射進屋內(nèi)，鄭善元躺在地墊上，認真練習(xí)翻身，感受呼吸變化。母親黃建軍端來一杯水，俯下身子把吸管伸入女兒口中。床邊放著一只橡皮小虎，這是女兒和父親鄭文杰的“信號”，女

這位父親將繼續(xù)用愛、堅韌和智慧，帶女兒走出困境，完成人生的站立。兒捏響它，鄭文杰便知道，善元在叫他了。他走進臥室，拉著女兒的手，一步一步走向輪椅，扶著她的胳膊，讓她輕輕地坐下去……再次直起身時，鄭文杰的腰已經(jīng)疼痛難忍，累得不停喘息。

輪椅上的鄭善元眼睛明亮，脖子上氣切的印記，還顯示著和疾病搏斗過的痕跡。女兒生病后，一家人已經(jīng)相互攙扶著，走過了8 年……

小升初那年體檢時，鄭善元肺部被查出異常，最終被醫(yī)生確診為肺動靜脈瘺。這種先天性疾病的發(fā)病率約五萬分之一，鄭善元所患的彌漫性肺動靜脈瘺，則是其中最為少見的一種。散布在肺間的異常血管，直接將肺動脈、靜脈連通，未經(jīng)肺泡氧合的低氧血，流向肺靜脈在體內(nèi)循環(huán)。她的身體飽受缺氧困擾，咯血、暈厥不時襲來，嚴重時生命也受威脅。

那時，除了運動后容易頭暈氣喘，鄭善元和其他孩子沒什么不同。她5 歲半學(xué)彈琵琶，初中就考取了琵琶9 級。鄭文杰曾是暨南大學(xué)生命科學(xué)技術(shù)學(xué)院教授，鄭善元從小愛翻爸爸的書，對生物有朦朧的喜歡。在華南師范大學(xué)附屬中學(xué)讀書時，她到廣東德慶盤龍峽調(diào)查苔蘚多樣性，赴美國參加“跨太平洋綠色行動”生物考察，想要將生物作為未來的志業(yè)。

隨著年齡增長，鄭善元肺內(nèi)的異常血管也在悄然生長。高考前，她對環(huán)境開始變得敏感，陰雨灰霾天氣會頭疼，嘴唇和指甲常常呈紫色。20 歲那年，鄭善元在北京第一次接受肺動靜脈瘺封堵術(shù)。手術(shù)后她經(jīng)歷了人生中短暫的美妙時光，困住身體的缺氧感消失，頭腦清明，呼吸輕松。2011 年，她放棄華南理工大學(xué)本校保研資格，拿到香港中文大學(xué)錄取通知書，生命科學(xué)專業(yè)碩博連讀。

在香港學(xué)習(xí)的第二年，鄭善元開始不時感冒發(fā)燒，少量咯血。2013 年冬天，鄭善元休假回家，突然再次咯血，被120 救護車送到醫(yī)院，醒來后的善元在醫(yī)院頭暈摔倒，留下了永久腦損傷痕跡。

第二次肺動靜脈瘺封堵術(shù)后第8 天，鄭善元毫無預(yù)兆地大咯血，被送到ICU 氣管插管，上呼吸機搶救。這一次，女兒沒有像以前一樣很快醒來。醫(yī)生告訴鄭文杰，鄭善元的大腦高度異常、彌漫性損傷，即使醒來，也可能無法說話行動，甚至?xí)ビ洃洝?/p>

鄭文杰強忍著悲痛，給女兒按摩放松，每半小時翻一次身，盯著打針換藥……“如果要哭，我的眼淚早就哭干了。”大多數(shù)時候，鄭文杰表現(xiàn)得平靜克制。一次，一位男護士在為鄭善元吸痰時，她突然面色發(fā)黑雙手握緊，血氧飽和度直往下掉。鄭文杰意識到不對，趕緊喊人搶救，所幸有驚無險，但稍有起色的病情再次回落。鄭文杰擔(dān)心護士被責(zé)備，特地解釋：“我在場看了，他們都很愛善元，我想來想去，到底還是善元的磨難未盡。”

晚上，從醫(yī)院回到家，鄭文杰用腰撞墻緩解僵痛，平時很少碰煙的他，坐在陽臺獨自抽煙，沉默思索。“我只想善元生命的三天，昨天、今天和明天，今天情況穩(wěn)定或比昨天好轉(zhuǎn)，就可以期待明天，再遙遠的事情都不敢想，沒法想象。”

重新活一遍

鄭善元尚未完全醒來的時候，醫(yī)生曾宣布，最好的結(jié)果就是植物人。但面對女兒，鄭文杰堅信，“生命永遠存在奇跡。”

鄭文杰覺得，女兒聽得見。黃建軍在床邊為女兒背誦《心經(jīng)》，念到錯誤的地方，可以看見鄭善元在微笑。病房外刮風(fēng)打雷，她會害怕地抽搐。即使在醫(yī)生看來，當時鄭善元的大腦皮層功能無法對外界作出反應(yīng)，但這足以給這對父母安慰——他們也許能喚醒女兒。

有時，鄭善元表現(xiàn)得躁動不安，全身繃緊，雙手拍打，猛地踢腳。鄭文杰用棉簽蘸上鹽水，在女兒唇邊潤濕，她突然咬住不放。“善元，你有什么問題，如果我說對了，你就松開。”鄭文杰一個個問，不出3個問題，猜中后，鄭善元果然吐出棉簽，他趕緊找護士幫忙解決。

鄭文杰想用更多的聲音“刺激”女兒，給她放老師演奏的琵琶曲，親朋好友也幫忙錄制各種聲音。醫(yī)院成立了治療小組，請來國內(nèi)專家會診，鄭文杰聽著不同的意見、驚險的判斷，艱難地參與定奪每一次的治療方案。

進入ICU 第28 天，鄭善元終于睜開眼醒來。鄭文杰帶著哭聲給妻子打電話：“善元醒了……”第35 天，善元被轉(zhuǎn)入神經(jīng)內(nèi)科病房，又做了一次腦電圖和腦部CT，跟隨醫(yī)生的指引眨眼，側(cè)身。鄭文杰永遠記得，整個過程結(jié)束后，醫(yī)生尖叫起來，腦電圖結(jié)果完全正常，CT 里腦部不同區(qū)域也在恢復(fù)。“在醫(yī)生看來，這算奇跡，科學(xué)沒辦法解釋。”

很長時間后，鄭善元真正清醒時，仍然記得病床邊的那些聲音，她只是不能回應(yīng)。她說，在極端無助的時候，父親那根蘸濕的棉簽，就像生命的甘露。

醒來的世界，變了樣，鄭善元看不見遠處，醫(yī)生拿著彩色的公仔在眼前晃，她沒有任何表情。剛經(jīng)歷生死搏斗的身體，還在緩慢地重生適應(yīng)。鄭善元的記憶時斷時續(xù)，有時突然吵著要和爸爸討論學(xué)術(shù)問題。她身上的管子逐漸被拔除，曾經(jīng)和呼吸機連接的氣切管也被摘掉。重新訓(xùn)練舌頭和口腔功能，鄭善元慢慢能說一點話，模糊的視力也在恢復(fù)。

但身體的一部分還是被改變了，無論鄭文杰怎么按壓鄭善元的腿，她都毫無知覺。這次腦損傷留下后遺癥，鄭善元右半邊身體癱瘓，無法再行走，甚至無法坐起來。醒來的短暫喜悅，被更沉重的現(xiàn)實代替——如何讓女兒再站起來？

鄭文杰忍著腰疼蹲下，妻子坐在地上，在兩邊不停地給女兒搓腳底活血。當康復(fù)床被一點點搖直到90 度時，鄭善元“站”了起來。康復(fù)醫(yī)生則在旁邊測試，問她，“蘋果是什么形狀？”“香蕉是什么顏色？”這樣的訓(xùn)練每天持續(xù)1 小時。

鄭善元的右手不受控制，總是抓緊，難以放開。感受到身體的變化，善元曾痛苦地想過，寧愿從未醒過來，“我什么都做不了，想走到那邊跳樓都跳不了。”孩子的苦難，在父母身上加倍，鄭文杰將悲痛藏在心底，努力給女兒描繪希望：“善元，你看現(xiàn)在你是躺著的，以后就可以坐著，可以離開病床，可以離開醫(yī)院……”

醫(yī)生說，康復(fù)需要能量，鄭善元就逼著自己多吃飯；在床上翻身，肌肉僵硬難受，她也堅持做完100 個。醫(yī)生用針灸治療鄭善元的右手，從手臂到手指，長針扎進去，行針后拔出，胳膊和指縫間留下細密的黑色針眼。一針下去，有人痛得叫出聲，她從未露出難色，“只要能彈回琵琶，我什么痛都能忍。”

很多時候，鄭善元覺得自己重新活了一遍。那些一點一滴的進步被視頻記錄了下來：第一次能坐起來，穿上矯形鞋，糾正外翻；第一次用左手刷牙，吃飯；第一次扶著助行器，爸爸在后面保護著，走出一小步……鄭善元的病房里總有笑聲，醫(yī)護人員也被感染，有護士圣誕節(jié)送來蘋果，有煩心事找她聊天。但鄭文杰心里明白，這是所有照顧女兒的人，為她苦心營造的環(huán)境，“如果沒有這份樂觀，我們和她都扛不下去。”

鄭善元常常坐在輪椅上，在病房窗邊望著爸爸乘校車回校，一天又一天。2015 年春節(jié)，一家人回家過年。第二年冬至前一天，鄭文杰如愿接女兒出院。

人生的大考

鄭文杰從沒想過，人生竟迎來這樣一場大考。他說：“我唯一的理解是，上天要改變我們的人生歷程，也許我們應(yīng)該尋找另一條軌跡，作為生命的強者，就是要敢于面對一切，在現(xiàn)實面前不斷往前走，用另一種心態(tài)對待命運跟公平。”女兒生病后，鄭文杰受到不少責(zé)備，“女兒身體這樣，還要讓她冒險去讀博士，真是望女成鳳。”實際上，從確診那天起，鄭文杰就告訴女兒要“慢”，避免給她壓力。

鄭文杰不得不向女兒提出，暫時放棄博士學(xué)業(yè)。導(dǎo)師接到電話時沉默惋惜，但結(jié)合她的學(xué)業(yè)表現(xiàn)，幫她申請了碩士學(xué)位。2018 年1 月，善元通過碩士畢業(yè)論文答辯，遠程論文答辯時，視頻接通的那刻，香港中文大學(xué)的老師們不約而同地鼓掌。父母陪鄭善元重返香港，參加她的畢業(yè)典禮。善元穿上了學(xué)位服，高興地上臺合影。回到以前的實驗室，被同學(xué)們帶上山頂，一切是那樣熟悉，只是這次回來，她坐上了輪椅。實驗員抱著她流淚，反倒是鄭善元微笑安慰。鄭善元把眼淚藏了起來，返程的車上，她眼眶濕潤，“好像做了一場很好很開心的夢。”

在鄭文杰看來，女兒的這場大病，對自己是“再教育”。“當一個人躺在床上，身上插滿了管子，人生的尊嚴是什么？生命的健康才是最重要的。”鄭文杰請辭了原來的職務(wù)，“為了她我可以放棄其他的一切，包括我原來對專業(yè)的熱愛、研究生院院長的崗位，這就是作為父母的行為。”

鄭文杰把所有心思轉(zhuǎn)移到幫助女兒康復(fù)上。鄭善元出院后，鄭文杰帶著女兒到廣東肇慶、上海求醫(yī)。上海的一位康復(fù)師對鄭善元有幫助，鄭文杰轉(zhuǎn)換思路，學(xué)習(xí)理解他的理論，為女兒尋找新方法，甚至走在了現(xiàn)有康復(fù)醫(yī)療手段的前面。

如今回憶起來，鄭善元已經(jīng)難以說清，這些年康復(fù)路上的疼痛、曲折和反復(fù)，但所有的努力都被身體記下：以前她右腳外翻站不穩(wěn)，夏天光腳在地板上練習(xí)，后來腳掌可以放平觸地；右腿也漸漸有了力量，被父親牽著手在家里能緩慢步行；右側(cè)肢體的肌張力逐漸消除，手腳不再總是抓緊。

就在似乎看到希望之際，鄭善元又一次病倒了。脆弱的肺部不能支撐高強度的康復(fù)訓(xùn)練，她因肺部感染入院搶救，醫(yī)生緊緊按住氧氣鼻面罩，鄭文杰拼命地幫她按腳放松。鄭善元止不住地抽搐，前所未有地恐懼，一度覺得撐不下去了。2022 年，鄭善元突然全身水腫，因肺動脈高壓引發(fā)一系列生理指標混亂，嚴重貧血、肝淤血等，在醫(yī)院輸血治療。此后，鄭善元看書用腦時要吸氧氣，站立行走能力也不如之前。

2022 年11 月，鄭善元申領(lǐng)了殘疾人證，傷殘等級二級。“我們先接納身份，以后也可以撤掉。”爸爸安慰她。鄭善元也沒有氣餒，“很多人在幫助我，其實我很幸運，很感激。”為了降低心肺的負荷，鄭善元所有康復(fù)訓(xùn)練都是坐著或躺著進行。鄭文杰的本子上記滿了女兒每天的血氧飽和度和心率值，訓(xùn)練后她的血氧在穩(wěn)步上升。父女倆又看到了希望，父親還計劃將這些數(shù)據(jù)未來以研究成果形式發(fā)表，“這么多人在幫善元解決問題，我們積累的東西也應(yīng)該能幫助更多人。”

想起不久前，還有醫(yī)生提起，鄭善元的身體恐怕未來只有做肺器官移植，鄭文杰只露出一瞬黯然的神色，馬上又強調(diào)，“我對善元有信心。”像過去8年一樣，他依然信念堅定。這位父親將繼續(xù)用愛、堅韌和智慧，帶女兒走出困境，完成人生的站立。