孤獨癥兒童融合教育的困境

彭鵬　孫蘊軒　張悅歆　潘蘭

［摘要］融合教育已經成為國際特殊教育的發展潮流，孤獨癥兒童因其社會交往、溝通和行為模式等方面的障礙，在融合教育中面臨諸多困境。采取質性研究范式，從家長的視角探討孤獨癥兒童接受融合教育的困境，研究發現，孤獨癥兒童在學前、小學、初中三個階段都會面臨學業成就、情緒行為、社會交往、適應行為四個方面的困境，并在不同學段有不同的表現。其困境程度受孤獨癥個體認知、行為、所在融合班級文化環境及老師和父母期望的影響。

［關鍵詞］融合教育；孤獨癥；兒童

［中圖分類號］G760

一、前言

1994年《薩拉曼卡宣言》正式提出融合教育思想，此后，融合教育成為了國際特殊教育發展的潮流［1］。近年來，我國大力倡導融合教育，初步形成了具有中國本土特色的融合教育發展模式與保障機制。根據教育部2021年公布的數據，以融合的形式（包括隨班就讀、普通學校中的特殊教育班級）接受義務教育的殘疾學生共439967人，占所有在校殘疾學生人數的49.95%［2］。鄧猛等人對我國融合教育的發展現狀進行回顧和總結，認為我國融合教育正處在從規模效應走向質量提升的過渡階段［3］。

孤獨癥兒童因其有社會交往、溝通和行為模式等方面的障礙［4］，在融合教育中面臨巨大挑戰。與普通兒童相比，孤獨癥兒童在認知與行為表現上經常不符合班級與課堂管理的規范，在課堂教育活動中參與狀況不佳，直接阻礙其學業等諸多方面的成長與進步［5］。在人際交往方面，融合環境中的孤獨癥學生處于被忽視和被拒絕的同伴接納狀態，融合教育中教師對孤獨癥學生的接納在一般水平以下［6-7］。由此可見，融合教育環境中孤獨癥學生會面臨學業、人際交往等方面的困境，并影響其融合教育的質量。

以往研究者傾向于對孤獨癥兒童在某一個階段（學前、小學或初中）的融合教育進行橫向研究［8-11］，缺乏對孤獨癥兒童在學前、小學和初中三個階段接受融合教育情況的縱向研究。孤獨癥兒童在不同學段所面臨的困難和挑戰是否相同，其接受融合教育的質量是否會隨著孤獨癥兒童年齡的增加和學段的提升而不斷提高，這都是需要深入探討的問題。此外，已有研究較傾向于從教育場域研究孤獨癥兒童所面臨的困難和挑戰，在少量從家長視角開展融合教育的研究中，研究者也比較側重于家長對融合教育態度的研究，而缺乏家長對孤獨癥兒童在不同階段接受融合教育的體驗和感受的研究［12-14］。孤獨癥兒童家長是孤獨癥兒童接受融合教育服務質量最為直接的感受者，其體驗、感受、態度和評價對提升融合教育質量具有重要的意義。

為此，本研究聚焦于3名接受過學前、小學、初中三個學段融合教育的孤獨癥兒童的家長這一融合教育利益相關者，通過質性研究方法探討孤獨癥兒童接受融合教育的困境以及其在不同學段困境的差異，并提出針對性的建議。

二、研究設計

（一）理論基礎

在正式進入研究之前，研究者通過微信與孤獨癥兒童家長進行預訪談，根據預訪談收集的基本資料，以生命周期理論、社會學習理論、期望理論為基礎搭建初步的理論框架（見圖1）。該框架是本研究編制訪談提綱、分析資料的基礎，也是后續討論的主要依據。

生命歷程理論（Life course theory）側重于研究劇烈的社會變遷對個人生活與發展的顯著影響，將個體的生命歷程看作是更大的社會力量和社會結構的產物。生命歷程理論的基本分析范式是將個體的生命歷程理解為一個由多個生命事件構成的序列，同樣一組生命事件，若排序不同，對個人人生的影響也會截然不同［15］。融合教育中孤獨癥兒童在學前、小學、初中三個學段的變化，伴隨著其生命歷程的不斷推進，也是孤獨癥兒童接受融合教育的重要事件。因此，本研究將生命歷程理論作為研究的基本理論。

班杜拉提出的社會學習理論（Social learning theory）認為，學習本質上是受到強化與懲罰的影響，改變行為的發生概率，其探討個人的認知、行為與環境因素三者及其交互作用對人類行為的影響［16］。孤獨癥兒童在接受融合教育時，其遭受的融合教育困境也會受到孤獨癥兒童認知、行為及周圍環境的影響。

期望理論（Expectancy theory）認為，個體完成各種任務的動機是由他對這一任務成功可能性的期待及對這一任務所賦予的價值決定的。個體自認為達到目標的可能性越大，從這一目標中獲取的激勵值就越大，個體完成這一任務的動機也越強［17］。父母和教師對孤獨癥兒童的期待會影響其對孤獨癥兒童的要求和態度，進而影響孤獨癥兒童的融合教育困境。因此，本研究將期望理論作為影響孤獨癥兒童融合教育困境的重要因素。

（二）研究方法

本研究采用質性研究方法，對正在接受融合教育的3名初中孤獨癥兒童的家長進行訪談，探討孤獨癥兒童在不同學段接受融合教育的困境及其影響因素，并提出提升融合教育質量的相關建議。

1.資料收集的方法

本研究采用目的性抽樣、方便抽樣、“滾雪球”抽樣三種抽樣方法結合的方式選取研究對象。首先，研究者依據本研究的目的將訪談對象鎖定為初中孤獨癥兒童的家長，再根據研究者曾經與孤獨癥兒童家長交流的經驗和相關資源，以方便原則選取了編號為A和編號為B的2名初中孤獨癥兒童家長。對A、B兩位家長訪談結束后，在B家長的推薦下，選取了C家長為本研究的第三名研究對象，以達到所需資料的飽和度要求。

本研究主要通過訪談的方式來獲取研究所需資料，在家長全面了解本研究的目的、內容以及用途并同意后方進行訪談。受疫情影響，訪談在線上進行。為了便于后期整理，訪談時在征得研究對象允許的情況下用錄音設備進行錄音。在實際訪談中，訪談問題圍繞孤獨癥兒童在不同階段接受融合教育的困境展開。研究者對3名初中孤獨癥的兒童的家長分別進行了2—3小時的深度訪談，訪談原始文本約5萬字（訪談對象的背景信息及其編碼見表１）。

2.資料整理與分析的方法

每次訪談結束之后，研究者便對收集到的資料進行轉錄整理。研究者每整理好一份訪談記錄后就會對其命名和分類，如A-1-1（“A”表示A媽媽，第一個“1”表示第一個維度，第二個“1”表示該維度下的第一條）。在本研究中，使用類屬分析和情境分析方法。類屬分析是將具有相同屬性的資料歸入同一類別，并以概念命名；情境分析是研究者理解具體情境后，找出研究對象使用的本土概念，加深對研究問題的理解，從而能夠完整、細致地描繪研究對象在具體情境下的動態過程，對研究對象的個人經驗和意義建構進行“解釋性理解”或“領會”（孤獨癥兒童融合教育面臨的困境三級編碼見表2）。

三、研究結果

（一）孤獨癥兒童融合教育困境

1.學業困境

學業成就是衡量孤獨癥兒童融合教育質量的重要指標，包括學習成果和學習參與等。楊希潔認為，學習參與的過程是學生學會學習、學會與人合作的過程，評價學生的學業成就應該兼顧學習成果和學習參與［18］。

在本研究中，3名孤獨癥兒童在不同學段接受融合教育時，學業表現呈現出“與普通兒童無明顯差異—慢慢跟不上—無法適應”的變化。學前階段，接受融合教育的孤獨癥兒童和普通兒童沒有明顯差異。“孩子幼兒園階段問題還不太明顯”（A-1-1）。小學階段，孤獨癥兒童的學業隨著年級升高開始逐漸跟不上，主要表現為學業成果不佳。“一年級他簡單的10以內加減法都還好，二年級開始就不行了，三四年級的時候，基本上就沒有按照老師布置的作業做”（B-1-1）。“學業從小學三年級開始就跟不上了”（C-1-1）。“小學高年級階段學業完全跟不上”（A-1-2）。在初中階段，孤獨癥兒童更是完全無法適應學業，孤獨癥學生學業參與減少。“（孩子）上課基本上是聽不懂的，基本上都是他自己做自己的，原來小學的時候他上課畫畫，現在大了也不畫了”（C-1-3）。“尤其到初三下學期，已經無法適應普通教育學校學習生活”（A-1-3）。綜上所述，孤獨癥兒童在不同的生命歷程中（學前、小學、初中）其學業表現隨著學段的上升而變得更加困難，逐漸成為了融合教育中的局外人。

此外，教師和家長也隨著孤獨癥兒童生命歷程的變化表現出不同的教育期待。在教師方面，“（小學）老師知道這個情況（孩子孤獨癥的情況），老師就基本上對他沒有要求；到了初中，老師基本上都不管”（C-1-2）。在家長方面，其對孩子的學習期待隨著孤獨癥兒童生命歷程的發展而有所降低。“其實一年級他還好，因為一年級我們都教過他拼音、寫字、10以內的加法減法”（B-1-1）。“初中（我對孩子）在學業上就完全沒有要求了，就是每天背著書包去，背著書包回來”（B-1-2）。

由此可見，孤獨癥兒童在不同學段呈現出不同水平的隨班就坐現象，其學業成果和學業參與都顯著低于同齡普通兒童，并且隨著孤獨癥兒童生命歷程的推進和學習階段的變化，教師和家長的教育期待也呈現出下降的趨勢。這反映了孤獨癥兒童在不同學段融合教育學業成就方面的困境是現階段融合教育不深入、融合教育質量不高的表現。

2.情緒行為困境

情緒行為與學習、生活息息相關［19］，情緒行為問題是孤獨癥兒童面臨的主要挑戰，為其接受融合教育增加了困難。情緒是個體受到某種刺激后所產生的一種激動狀態，這種狀態不易控制，對個體行為具有干擾或促進作用［20］。Goleman將情緒智力界定為自我意識能力、自我管理能力、自我激勵能力、同理心能力、人際關系的管理能力五個方面［21］。在分析訪談資料文本時發現，孤獨癥兒童情緒行為問題與刺激事件和孤獨癥兒童對自我情緒及沖動的管理能力緊密相關。刺激事件是引發融合教育環境中孤獨癥兒童情緒行為問題最為直接的原因。“反正他10次有9次的情緒爆發，都是因為那個同學”（C-2-2）。“初中我們果斷選擇不和那個同學在一個學校，情緒就好了很多”（C-2-3）。孤獨癥兒童對自我情緒及沖動的管理能力也是影響其情緒行為問題的重要因素。“他情緒好的時候我也曾經問過他為什么情緒來的時候總喜歡扔東西，平靜后是不是也很后悔，他說：‘嗯，但是我當時控制不住，我想發泄”（C-2-7）。此外，孤獨癥兒童體會和理解他人情緒的能力會受到年齡和學段變化的影響，并隨著孤獨癥兒童生命歷程的推進而變化。如，“我覺得他初中階段和幼小階段的區別就是，幼小階段的時候他不會注意大人的表情，他感受不到你的那種情緒。但是現在初中階段他就可以，比如他干一些不該干的事情，看到我臉色有一點不高興了，他就一下收了（不玩了）”（B-2-7）。然而，孤獨癥兒童在不同階段爆發出不同頻次的情緒行為問題難以被老師和同學理解。“老師和同學對這種行為還是不能夠理解哈，都覺得為什么他會那樣”（C-2-11）。這也反映了融合教育背景下，融合教育教師專業能力不足的現狀。綜上所述，孤獨癥兒童的行為表現受孤獨癥兒童個體認知、環境的影響，并在不同的生命歷程階段和環境中表現出不同的行為。

3.社會交往困境

社會交往能力是衡量孤獨癥兒童社會性發展的重要標準［23］，也是研究者探討融合教育背景下孤獨癥兒童所面臨困境的重要指標。已有多項研究表明，在融合情境下采用同伴介入法能夠較大幅度地提升孤獨癥兒童的社交能力，且干預后所獲得的社交能力能夠得到有效維持和泛化［24］。在本研究中，同伴介入改善孤獨癥兒童的社交能力也有所體現。“一、二年級同學們就不和他玩。他也不和大家一起玩，后來經老師引導，他還和其他的同學一起聊天，同學對他還挺好的”（B-3-2）。然而，大多數時候，社會交往能力的缺乏會始終伴隨著孤獨癥兒童的不同學習階段，并使孤獨癥兒童常成為被排擠的對象。A媽媽表示：“孩子的每個階段都不善交際，與同學相處困難。幼兒園期間還不太明顯，還能有一兩個玩伴；小學與人溝通困難，與同學之間沒有共同話題，但尚能勉強跟讀；進入初中后渴望友情，但不能正確分辨對錯善惡”（A-3-1）。“幼兒園和小伙伴一起玩時，當過多次‘背鍋俠”（A-3-2）。B媽媽表示：“同學就不和他玩，他也不和大家一起玩”（B-3-3）。由此可見，孤獨癥兒童在不同學段社會交往能力的缺乏是孤獨癥兒童個體核心障礙的體現。在有良好融合氛圍的環境下，尤其是在教師的引導與同伴的接納和支持下，孤獨癥兒童通常都有更好的社會交往表現，這也體現了孤獨癥兒童個體因素和融合班級環境對孤獨癥兒童接受融合教育困境的影響。

4.適應行為困境

在融合教育背景下，孤獨癥兒童的適應行為主要是指孤獨癥兒童在學校場域下滿足學校生活所需的日常活動的能力或行為［25］，是孤獨癥兒童融合教育中一項重要的發展任務［26］，是孤獨癥兒童在學校環境中能感到愉悅、積極參與學校活動并獲得成功的程度［27］。孤獨癥兒童各個學習階段在適應行為方面都面臨諸多挑戰，特別是在面對新情景、新環境時，其行為時常不能適應新環境的要求，需要家長進行支持和貼心引導。如，“開學的第一天我去了，然后帶他到食堂去，教他怎么去刷卡、充卡，去到哪里買東西，然后我說你還要看一下卡里的余額，看一下這個價格。但他就是對錢沒有什么感知，買東西就直接買，也不管卡里有錢沒錢，不管這個東西貴還是不貴，反正想要的東西，他就拿卡去刷，就是他對價格沒有概念”（B-4-3）。孤獨癥兒童的適應行為與其社會交流障礙和刻板行為兩大核心障礙密切相關。孤獨癥兒童在面對不同情景和不同環境時，難以做出恰當的調整，是孤獨癥兒童接受融合教育的又一困境。

總體而言，孤獨癥兒童在不同學段的融合教育中呈現出學業成就、情緒行為、社會交往、適應行為四個方面的困境。其中，社會交往困境一直伴隨著孤獨癥兒童的生命歷程，適應行為困境隨著孤獨癥兒童生命歷程的推進呈現出減緩的趨勢，學業成就困境會隨著孤獨癥兒童生命歷程的推進而更加突出，情緒行為受孤獨癥兒童個體對自我情緒及沖動的管理能力和刺激事件的影響成為不穩定的困境因素（見圖2）。

（二）孤獨癥兒童融合教育困境的影響因素

1.基于生命周期理論的分析

生命歷程理論以人類發展關鍵方面和年齡相關變化為分析視角［28］。阿吉里斯認為，生命是一個漸進的過程，在這一過程中個體會發生很多變化［29］，個體經歷著不斷變化與發展的過程［30］。生命歷程理論通過考察影響生命軌跡的社會事件和歷史進程，探尋生命的個體意義與社會意義相聯系的方式，研究個體生命事件與社會結構之間的結合點，從而合理而科學地闡釋個體或群體的生命與生活經歷。

在本研究中，3名初中孤獨癥兒童從學前到小學再到初中這三個學段的變化，也伴隨著他們的發展。孤獨癥兒童在不同學段的融合教育中，都面臨著學業成就、情緒行為、社會交往、適應行為四個方面的困境，但其困境的表現和程度會隨著學段的改變和年齡的增加而有所不同，這體現了個體的變化和發展會受到生命歷程的影響。如，在學業成就方面，隨著學段的提升，孤獨癥兒童的學業參與度降低，也更加難以取得較好的學業成果，這與以往有關特殊兒童學業成就的研究結果相似。王雨對初中隨班就讀智力障礙學生學校適應的研究發現，初中隨班就讀智力障礙學生的學業適應最差［31］。李若菡發現，視障者學業成績基本符合正態分布，但個體成績有隨年級升高而降低的趨勢［32］。由此可知，包括孤獨癥在內的特殊兒童在不同的學習階段和生命歷程中，其困境的表現和程度有所差異。

2.基于社會學習理論的分析

社會學習理論重視個體、行為及環境三種因素的循環交互，將個體、行為及其環境視為相互獨立、相互作用、相互決定的三維因素。該理論認為，個體行為、觀念形成是三種決定因素之間連續不斷交互作用的結果。在交互作用過程中，三因素間交互影響力大小各異，交互作用模式亦不斷變化發展，情境特點、個體差異及活動特性等均是使交互作用呈現不同形式的影響因素。環境因素可對個體行為、觀念形成產生強大的牽制作用，個體因素也可成為引發環境改變的關鍵因子［33］。

本研究發現，孤獨癥兒童情緒行為問題以及社會交往受環境影響較為明顯。如B家長的孩子在小學一二年級時，由于其他同學的不理解，遭到排擠，經過老師的引導之后，得到同伴的支持，該兒童也有了更多和同伴交往的行為。當周圍環境得到改善時，孤獨癥兒童的情緒行為問題和社會交往也會得到改善。Watkins等人對2008—2014年14篇有關普通學校孤獨癥兒童同伴介入干預法的效應值進行判斷后發現，同伴介入法具有較好的干預、維持和泛化效果［34］。連福鑫等人的研究也發現，運用同伴介入法能有效提高孤獨癥譜系障礙兒童的社交能力［24］。如C家長的孩子小學階段情緒行為的爆發有很大程度上都是由某同學所引發的。當初中不再和該同學在同一所學校時，該孤獨癥兒童的情緒行為問題明顯減少。楊希潔等人的研究也發現，隨班就讀的孤獨癥兒童“發脾氣”“攻擊”等情緒行為問題的出現通常都存在忍受不了環境、為了取得自己想要的物品等復雜的背景因素［35］。綜上所述，可以看出孤獨癥兒童在融合教育中不同學段的行為表現受到孤獨癥兒童個體、環境共同影響，且環境因素可以對孤獨癥兒童個體的行為產生強大的牽制作用，孤獨癥兒童個體因素也可成為引發環境改變的關鍵因子 。

3.基于期望理論的分析

期望理論是指個人會判斷尚未實現的目標的可能性和重要性，從而決定是否行動［36］。在融合教育中，父母和教師對孤獨癥兒童的教育期望是孤獨癥兒童發展的重要影響因素。父母和教師對孤獨癥兒童的教育期望越高，越會將時間、精力等投入孤獨癥兒童的教育中，盡力滿足其教育需要［37］。

本研究也反映出父母和教師的期待對孤獨癥兒童融合教育困境的影響。父母對孤獨癥兒童的教育期望直接影響著教師對孤獨癥兒童的教育期望，而教師的教育期望也會反作用于孤獨癥兒童家長對孩子的教育。如，因為孤獨癥兒童在適應性行為、功能性交流、社交技能等方面的障礙，父母在孩子進入新學校時，就會和教師溝通，希望能降低對孩子的教育標準和相關行為等方面的要求，并辦理成績不納入考核的手續，教師因此也會降低對孤獨癥兒童的教育期望。此外，當教師因為孤獨癥兒童的障礙以及相關知識、技能和支持不足而降低對孤獨癥兒童的教育期待時，孤獨癥兒童便會成為融合教育中的“局外人”，孤獨癥兒童的學習需求也就無法得到滿足。久而久之，家長看到孩子進步緩慢以及對融合教育現狀的無奈，也會降低對孤獨癥兒童的教育期望，轉而更加關注孤獨癥兒童的非學業成就，如人際交往和生活自理等方面，希望今后自己的孩子能更好地融入社會。這與徐勝等人的研究類似，即家長希望孩子未來能與人更好地交流，能夠得到全面進步，達到融合的狀態［38］。由此可見，父母和教師對孤獨癥兒童的教育期待共同影響著孤獨癥兒童融合教育的困境。

五、建議

（一）直面各學段間的銜接問題，把好學校融合教育工作的第一關

孤獨癥兒童從學前到小學再到初中，不同學段的改變也伴隨著孤獨癥學生生命歷程的變化。對于孤獨癥兒童而言，每個階段的環境變化都是一場風暴。在各學段的轉銜中，家長與相鄰兩級學校都應做好相應的銜接準備。前一學段的學校可做好孤獨癥兒童的成長檔案，記錄兒童成長過程中的重要事件及其表現；后一階段的學校要在孤獨癥兒童入學時就做好篩查和宣導工作，從一開始就營造出和諧包容的融合教育環境。家長應積極關注孩子在各個學段的成長變化，及時主動與學校教師交流溝通，促進孤獨癥兒童更好、更快地融入新的學習環境。

（二）改善班級文化環境，有策略有準備地應對孤獨癥兒童的行為問題

孤獨癥兒童情緒行為、社會交往和適應行為困境與所在學校的融合教育文化環境尤其是班級文化環境息息相關。因此，融合教育學校要營造良好的班級文化環境。除了在新生開學時做好宣導工作和營造良好的融合氛圍外，教師可按照孤獨癥兒童個性的特點，為其安排助學伙伴。助學伙伴不僅能夠在學業上幫助隨班就讀同學，還可以提升雙方的溝通與交往的能力。同時，教師要需要具備正向行為支持的理念與方法，理解孤獨癥兒童行為背后的原因，注重預防孤獨癥兒童的問題行為，并培養良好的行為。

（三）提高對孤獨癥兒童的期待，提供更加合適的教育

作為孤獨癥兒童較為明顯的兩個特征，“社會溝通和社會交往的缺陷”以及“局限的、重復的行為、興趣或活動”獲得了家長和教師更多的關注，而學業成就等方面在一定程度上被忽視。誠然，更好地適應生活和社會對孤獨癥兒童的重要性是毋庸置疑的。但在朝著適應生活和社會這一目標努力的同時，也應該看到孤獨癥兒童多樣發展的可能性，提高對孤獨癥兒童包括學業成就在內的教育期待，并盡力提供滿足其成長和發展需求的教育資源。

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The Dilemma of Inclusive Education for Autistic Children：

A Qualitative Study Based on 3 Parents InterviewsPENG Peng SUN Yunxuan ZHANG Yuexin PAN Lan

（1.Faculty of Education， Beijing Normal UniversityBeijing100875;

2.Education Department， Guangxi Normal UniversityGuilin Guangxi541006）Abstract：Inclusive education has become an international trend of special education. Children with autism face many difficulties in inclusive education due to their difficulties in social interaction， communication and behavior patterns. This research adopts a qualitative research paradigm to explore the plight of autistic children receiving inclusive education from the perspective of parents. The study finds that autistic children will face four dilemmas in academic achievement， emotional behavior， social interaction and adaptive behavior at the three stages of preschool， primary school and junior high school， and have different performances at different stages. The degree of dilemma is affected by the cognition and behavior of autistic individuals， the cultural environment of their integrated class， and the expectations of teachers and parents.

Key words：inclusive education; autism; children

（特約編校慕雯雯）