惡性骨腫瘤病人病恥感現狀及其與自我感受負擔的相關性

高 艷，王彩星，申 麗，王曉成

1.山西中醫藥大學，山西 030619；2.山西醫科大學第一醫院；3.山西省人民醫院

惡性骨腫瘤是發生在骨骼及其附屬組織的腫瘤病變[1]。近年來發病率呈不斷升高趨勢，其國內新發病人約為每年2.8 萬例[2]，男性發病率高于女性。該疾病種類繁多，其最常見的惡性骨腫瘤是骨肉瘤、尤文氏肉瘤和軟骨肉瘤。在大多數國家，骨肉瘤占所有惡性骨腫瘤的20%～40%，一旦確診，5 年生存率低于30%[3?4]。惡性骨腫瘤病人因腫瘤侵蝕導致病理性骨折，進一步降低了病人的生活質量，同時也是導致肢體殘疾的主要原因之一[5]。多數惡性骨腫瘤病人擔心疾病對自我形象及生活質量的改變，常伴有羞恥感及自我感受負擔[6]。病恥感是指病人因患病而受到他人的不公平對待，隨著被標簽化、貶低或歧視等負面影響而出現的一種內心羞恥體驗[7]。據報道，癌癥病人的病恥感患病率為13%～80%[8]。已有研究表明，病恥感對惡性骨腫瘤病人的生理、心理、社會功能和結局產生不利影響[9]。部分病人病恥感的產生是基于自我價值感降低，患病后被視為家庭的重大負擔。自我感受負擔是病人因疾病、治療等因素所產生不同程度的焦慮、抑郁、自責及成為他人負擔等情感反應[10?11]，其發生率在癌癥人群中超70%，影響惡性骨腫瘤病人的積極就醫[12]。既往關于惡性骨腫瘤病人病恥感水平報道較少，而基于自我感受負擔對惡性骨腫瘤病人病恥感影響的研究更為缺乏。因此，本研究調查惡性骨腫瘤病人病恥感及自我感受負擔水平，并探討自我感受負擔對惡性骨腫瘤病人病恥感的影響，旨在為尋求能夠降低惡性骨腫瘤病人病恥感的措施提供有力的理論依據。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法，選取2021 年8 月—2022年7 月山西省某三級甲等醫院骨科收治的惡性骨腫瘤病人為研究對象。納入標準：年齡≥18 歲；依據臨床、影像學及病理檢查為惡性骨腫瘤且為原發，符合WHO 骨腫瘤分類（2020 版）[13]的病人；知情同意，自愿參與調查。排除標準：意識障礙、精神疾病病人；合并其他惡性腫瘤；伴有嚴重的心、腦、肺疾病，病人無法配合調查；伴有嚴重聽力障礙；家屬要求隱瞞病人病情。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調查表 自行研制，包括年齡、性別、居住地、婚姻、文化程度、職業、家庭人均月收入、病程、是否截肢、醫保類型等13 個條目。

1.2.2 社會影響量表（Social Impact Scale,SIS）該量表是由Fife 等[14]于2000 年研制，用于測量癌癥和HIV 感染者或艾滋病病人的病恥感，包括社會排斥感、內在羞愧感、經濟歧視、社會隔離感4 個維度，共24 個條目。采用Likert 4 級評分法，極不同意計1 分，極為同意計4 分。量表總分為24～96 分，得分越高，說明病恥感水平越高。該量表的Cronbach's α 系數為0.85。2007 年Pan 等[15]將其翻譯成中文版，經檢驗證實漢化后的SIS 具有良好的信效度，且實用性強，適用于我國癌癥病人病恥感的測評。

1.2.3 癌癥病人自我感受負擔量表(SPBS?CP) 該量表由任延艷等[16]編制，用于評估我國癌癥病人自我感受負擔，包括有經濟負擔(7 個條目)、情感負擔(6 個條目)、照護負擔(4 個條目)、治療負擔(4 個條目)4 個維度，共21 個條目，每個條目按Likert 5 級評分，總分為21～105 分，分數越高，自我感受負擔越嚴重，得分<30 分為無明顯負擔，30～<50 分為輕度負擔，50～<70 分為中度負擔，≥70 分為重度負擔。該量表的Cronbach's α系數為0.938。

1.3 資料收集方法 在研究正式開展前，選擇30 例病人進行預調查，用于計算樣本量及發現調查過程中的問題。問卷經修訂后正式開始調查，選病理檢查出結果當日為調查時間節點，考慮到研究對象老年人居多，問卷全部采用紙質版，方便收集。調查員為研究者本人，采用統一指導語向病人介紹本次調查的目的及意義，知情同意后，現場發放問卷，由研究對象獨立完成，如有文盲、視力不好等填寫困難的病人，由調查員口述問卷內容，病人作答，研究者代填。當場收回問卷后，研究者立即核查問卷的準確性和完整性，如有問題，請研究對象進行改正。本研究共發放問卷126 份，回收有效問卷120 份，有效回收率為95.2%。

1.4 統計學方法 采用SPSS 26.0 軟件進行統計分析，符合正態分布的定量資料采用均數±標準差(±s)表示，定性資料采用頻數、構成比（%）表示。組間比較采用獨立樣本t檢驗或單因素方差分析，兩兩比較采用LSD?t法。相關性分析采用Pearson 相關分析，多因素分析采用分層回歸分析。以P<0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 惡性骨腫瘤病人一般資料及SIS 得分情況 120例惡性骨腫瘤病人年齡30～91（57.23±17.29）歲，SIS總分為（69.63±14.92）分，惡性骨腫瘤病人一般資料及SIS 得分影響因素的單因素分析見表1。

表1 惡性骨腫瘤病人一般資料及SIS 得分影響因素的單因素分析（±s,n=120）單位：分

表1 惡性骨腫瘤病人一般資料及SIS 得分影響因素的單因素分析（±s,n=120）單位：分

項目 分類 例數 SIS 得分 統計值 P性別男女t=3.392 0.005年齡F=0.242 0.786文化程度F=0.368 0.695家庭人均月收入F=3.144 0.047職業F=0.598 0.555婚姻18～<40 歲40～60 歲>60 歲初中及以下高中或中專專科及以上<3 000 元3 000～6 000 元>6 000 元農民在職退休在婚非在婚t=0.553 0.583慢性病t=-0.857 0.397居住地有無城市農村72 48 30 42 48 60 42 18 30 36 54 33 42 45 96 24 54 66 66 54 70.71±12.65 63.19±11.00 69.70±11.14 71.86±12.62 68.81±12.28 70.85±12.55 68.00±9.98 72.50±15.00 73.50±9.55 72.00±9.22 56.83±10.16 73.45±9.59 68.54±12.49 69.06±13.05 70.63±11.70 68.00±15.70 68.64±11.85 71.89±12.04 69.23±12.92 71.17±10.78 t=-0.508 0.614

（續表）

表1 惡性骨腫瘤病人一般資料及SIS 得分影響因素的單因素分析（±s,n=120）單位：分

項目 分類 例數 SIS 得分 統計值 P醫保類型t=0.685 0.494病程F=2.142 0.132手術次數t=1.405 0.168發病部位非職工醫保職工醫保<3 個月3～12 個月>12 個月首次非首次四肢軀干t=-12.270<0.001截肢無有57 63 36 54 30 69 51 63 57 105 15 70.42±11.34 68.91±12.66 74.25±10.42 70.67±11.05 64.10±13.64 71.74±11.10 66.50±11.95 57.19±12.55 83.32±10.52 66.89±11.77 88.80±12.11 t=-6.721<0.001

2.2 惡性骨腫瘤病人SIS、SPBS?CP 得分情況（見表2）

表2 惡性骨腫瘤病人SIS、SPBS?CP 得分及各維度得分情況（n=120）單位：分

2.3 惡性骨腫瘤病人SIS 與SPBS?CP 得分的相關性 （見表3）

表3 惡性骨腫瘤病人SIS 與SPBS?CP 得分的相關性（r 值）

2.4 惡性骨腫瘤病人病恥感影響因素的分層回歸分析 以惡性骨腫瘤病人SIS 總分為因變量，以單因素分析中差異有統計學意義的變量及SPBS?CP 得分為自變量進行分層回歸分析，分類變量賦值方式（性別：男=1，女=2；家庭人均月收入：<3 000 元=1,3 000～6 000 元=2,>6 000 元=3；發病部位：四肢=1，軀干=2；截肢情況：無=0，有=1）。將性別、家庭人均月收入、發病部位、截肢情況作為控制變量納入模型1，SPBS?CP 總分進入模型2。結果顯示，第1 層：F=3.666，P=0.038，R2=0.109；第2 層：F=6.689，P=0.005；R2=0.248，△R2=0.139，VIF<5 表明各自變量之間無共線性，見表4。

表4 惡性骨腫瘤病人病恥感影響因素的分層回歸分析結果

3 討論

3.1 惡性骨腫瘤病人病恥感現狀 本研究結果顯示，惡性骨腫瘤病人SIS 總分為（69.63±14.92）分，處于中等水平，得分略高于國內黑色素瘤[17]、口腔癌[18]病人的病恥感。原因可能是：惡性骨腫瘤惡性程度高，嚴重影響病人的生活質量，且致死率高[19]。腫瘤浸潤造成的局部腫脹、病理性骨折和癌痛致使病人行動障礙，生活重度依賴家人,進而加重病恥感水平。本研究中SIS維度得分從高到低得分依次是社會隔離感、內在羞恥感、經濟歧視、社會排斥感。社會隔離是病人產生與社會脫節的行為表現，具體表現為與家人和朋友的親密度下降[20?21]。有研究表明，社會隔離的存在會增加抑郁癥的風險[22]，病人內心抗拒與他人接觸，擔心被他人歧視。其次得分較高的是內在羞恥感，與張莉等[23]研究結果相似。多數惡性骨腫瘤病人一致認為要為自己的病情保密，不愿意向親戚朋友告知自己患病的消息。內在羞恥感的存在不利于病人良好的社交能力。提示醫護人員應高度重視惡性骨腫瘤病人病恥感，尤其關注病人的社會隔離及內在羞恥感，采取有力措施減少其對病人的不利影響，可采用敘事護理、健康教育等方式為病人塑造良好的心理狀態和認知水平，提高病人的自我價值感，積極應戰疾病。

3.2 惡性骨腫瘤病人自我感受負擔水平 本研究發現，惡性骨腫瘤病人SPBS?CP 得分為（72.00±18.60）分，處于重度負擔，其照護負擔條目得分最高。一項對國內癌癥病人的調查顯示，90%以上的癌癥病人具有自我感受負擔[16]，與本研究結果基本一致。有研究報道，自我感受負擔的存在與病人的經濟、病程、心理等有關[12]。與其他類型腫瘤相比，惡性骨腫瘤具有其特殊性。絕大多數惡性骨腫瘤病人存在行動障礙，有截肢、癱瘓等不同程度的殘疾風險，致使照顧負擔更加突出[24]。此外，本研究中不少無經濟來源的高齡病人，生活就醫費用完全依賴子女，致使病人的負擔感更加嚴重。提示醫護人員要重視惡性骨腫瘤病人的自我感受負擔，尤其是有殘疾風險及無經濟來源的高齡病人，嚴防巨大的負擔感阻礙病人及時就醫，在日常工作中，醫務人員需要了解病人家庭生活背景，及時發現病人異常的心理狀況，給予積極正面疏導。

3.3 惡性骨腫瘤病人病恥感與自我感受負擔的相關性 本研究結果顯示，SPBS?CP 得分及各維度與SIS均呈正相關（P<0.05），表明惡性骨腫瘤病人自我感受負擔水平越高，病人病恥感水平越高。分層回歸分析結果顯示，控制一般資料影響后，SPBS?CP 是惡性骨腫瘤病人病恥感的獨立影響因素。Seo 等[25]研究發現，消極情感和過分擔憂會導致病人產生病恥感，與本研究結果基本一致。國外一項腫瘤病恥感調查顯示，24.0%病人因腫瘤失去工作，20.7%病人在工作中遭受歧視，且存在病恥感的腫瘤病人更有可能失去工作[26]。經濟負擔在一定程度上增加了病人及家屬的心理壓力，病人會因為高昂費用感到愧疚，加重病恥感水平[27]，又因照顧需求影響家人不能正常上班，病人被視為家庭的重大負擔。提示醫護人員可通過降低惡性骨腫瘤病人的自我感受負擔，進一步降低病恥感水平，提高病人生存期的生活質量。

4 小結

惡性骨腫瘤病人均存在不同程度的病恥感，病恥感與自我感受負擔呈正相關，是惡性骨腫瘤病人病恥感的一個重要影響因素。建議醫護人員要重視惡性骨腫瘤病人的病恥感水平，重點關注無收入且臨床癥狀嚴重的病人，協同家屬一起為病人開展心理疏導，為病人爭取家庭的最大支持，并采用行之有效的干預措施，幫助病人建立良好心態，積極應對疾病。