鄭平
2023年4月2日是第十六個世界孤獨癥日,今年的宣傳口號是“關愛孤獨癥兒童,關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業工作者。”
孤獨癥的概念是1943年美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納首次提出。孤獨癥在醫學上也稱自閉癥。2007年12月聯合國大會通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關注日”,以提高人們對孤獨癥、相關研究與診斷以及孤獨癥患者的關注。
“星星的孩子”是人們對孤獨癥兒童的另一種稱呼,形容他們是一群猶如星星般璀璨卻又孤獨的人群。大量的研究數據表明:大約有9%的自閉癥孩子能回歸正常生活,將近80%~90%的自閉癥孩子通過科學干預后癥狀會有所改善,但是漫長的康復過程不僅讓家人心力交瘁,更給患兒家庭帶來沉重的經濟壓力。
因此,社會各界特別是一些有社會責任感的企業,會通過各種方式為“星星的孩子”貢獻一份力量。
一汽紅旗:開辦訓練營幫孩子回歸社會
在“星星的孩子”最需要幫助的時候,少不了央企的身影。4月2日上午,“不再獨自閃爍”一汽紅旗孤獨癥康復訓練營在海口市中國殘疾人福利基金會孤獨癥兒童(南方)康復基地開營。
該訓練營在4月2日至5月31日期間舉辦兩期,為30組家庭開展足球、特色輪滑、藝術體驗、生活情境實踐體驗等活動,幫助孤獨癥孩子調節內心情感,融入社會生活。在訓練營舉辦期間,還將邀請北京大學第六醫院主任醫師賈美香等專家開展義診,為孤獨癥患者在家庭訓練和機構干預中提供訓練方向和指導建議。
此前,中國一汽已支持開展3期訓練營,共資助60余名“星星的孩子”參加訓練,已有多名孩子回歸社會、回歸正常生活。值得一提的是,曾參加過一汽紅旗康復訓練營的孤獨癥兒童,在這次開營現場,為嘉賓表演了鋼琴演奏、歌曲演唱等節目,收獲陣陣掌聲。
京東健康:聯合愛心品牌撐起一片星空
為了讓更多人關注孤獨癥兒童群體,并為他們提供切實幫助,4月2日前夕,京東健康聯合《中國慈善家》雜志、愛爾公益基金會以及愛心品牌,共同發起“孤獨癥兒童關愛行動”,通過“特定商品賣出一件捐10元”的方式,為孤獨癥家庭提供支持,助力更多孤獨癥兒童得到及早干預、更好康復。
其中,愛爾公益基金會在國際CST項目(Caregiver Skills Training,照顧者教養技能培訓)基礎上,還聯合中山大學附屬第三醫院、南京醫科大學附屬腦科醫院共同發起了“愛爾與星同行計劃”,為孤獨癥患兒的家長提供科學系統的居家干預技能培訓,幫助孩子在康復中互動、在互動中康復。
京東健康希望通過這種方式喚起更多社會力量,為這些“星星的孩子”撐起一片星空。
餓了么:“流動畫展”展示孩子們的內心世界
越來越多的研究表明,藝術治療應用到孤獨癥的康復訓練中,對孤獨癥孩子有明顯的作用,繪畫就是非常有效的情感表達方式之一。在今年4月2日,知名愛心企業餓了么聯合“一萬個太陽”公益項目舉辦“都是太陽”關愛特殊兒童公益活動。10余名來自上海市兩所特殊教育學校的孩子們現場體驗美術融合教育課堂,由老師指導完成的繪畫作品還登上了餓了么騎手餐箱,以“流動畫展”的方式向更多人展示。
去年3月,餓了么在杭州利用騎手的餐箱,為特殊兒童舉辦畫展,吸引更多人了解孤獨癥兒童。今年,餓了么與“一萬個太陽”公益項目合作的騎手餐箱公益“流動畫展”走入上海、北京、廣州、武漢、溫州、張家界等城市,展出來自全國12所特殊教育學校幾百名特殊兒童的畫作,在社會上引起廣泛關注。
字節跳動:孤獨癥孩子舉辦音樂會
在第十六個世界孤獨癥日,一場特殊音樂會在一家視頻平臺上吸引了超兩千萬次觀看,獲超百萬人點贊。這就是由字節跳動公益聯合深圳市關愛辦、深圳市愛特樂團等機構主辦的“你好星星的孩子·「拾」光公益音樂會”。音樂會上,患有孤獨癥的孩子們專注地演奏民謠、流行、古典等多風格樂曲,來自他們內心深處的美好聲音和旋律,感染了觀看音樂會直播的每個人,眾多愛心用戶留下了超3萬條暖心鼓勵的留言。
字節跳動一直非常關注孤獨癥人群,在4月2日當天,公益平臺就上線了30多個孤獨癥相關公益項目,超過43萬愛心人士為他們提供了幫助,愛心善款累計超過558萬元。
在音樂會舉辦前,社會各界還通過各種方式奉獻愛心:有美食達人特意制作了愛心蝴蝶酥,送給排練的孩子們,用美食與愛心緩解孩子們的壓力,鼓勵他們放松演出;多位自媒體主播聯合起來,為孤獨癥孩子改編創作了歌曲《Lemon》,扣人心弦的歌詞讓眾多網友淚目;還有一些知名音樂人及創作者開展了公益直播專場,累計籌款26.5萬,這些善款將用于幫助更多孤獨癥兒童學習音樂和藝術。