小語實(shí)習(xí)記

5月17日，小語在辦公室整理文檔（ 王劍英 / 攝）

5月19日，第33個(gè)“全國助殘日”前夕，一場關(guān)于特殊需要信托（以下簡稱為“特需信托”）的小型發(fā)布會(huì)在北京東城區(qū)舉辦，23歲的孤獨(dú)癥青年小語成為發(fā)布會(huì)主角。現(xiàn)場播放了小語日常工作的小短片，20余位嘉賓席上擺放了他手工烘焙的曲奇餅，他本人則被安排在嘉賓席第二排。

發(fā)布會(huì)的主辦方是五礦國際信托有限公司（以下簡稱為“五礦信托”），主題是該公司“愛享無虞”特需信托成功發(fā)布暨第一單簽約落地。所謂特需信托，指面向特需群體（包括心智障礙、失能失智等需要特殊照顧的人群）及其家庭，以滿足和服務(wù)這一群體的生活需要為主要目的的信托業(yè)務(wù)。

第一單“愛享無虞”特需信托的委托人是小語的母親任群。小語身具雙重身份：他既是在五礦信托工作的實(shí)習(xí)生，也是公司特需信托業(yè)務(wù)的服務(wù)對象。

小語3歲時(shí)確診為孤獨(dú)癥，為殘疾四級，這是最輕的級別，但仍有一定社交障礙。一年前的2022年5月，小語進(jìn)入五礦信托實(shí)習(xí)。他的實(shí)習(xí)經(jīng)歷以及“愛享無虞”特需信托的面世，映射了孤獨(dú)癥群體與社會(huì)交流的渴望、孤獨(dú)癥家長們的堅(jiān)韌與付出，以及社會(huì)各界對特需群體的包容與接納。

一年前，《瞭望東方周刊》因孤獨(dú)癥群體的融合教育事宜曾采訪小語，一年后再見時(shí)，明顯感受到他更為自信、開朗、穩(wěn)重。

相遇

小語與五礦信托的相遇，引路人是另一位特需孩子的母親徐紅。

2022年4月，小語處于投簡歷找工作的待業(yè)狀態(tài)，任群通過各種渠道為其爭取工作機(jī)會(huì)。

徐紅和任群是多年好友，經(jīng)常共同為特需群體的權(quán)益奔走、呼吁，在其熱心牽線下，2022年5月，小語成為五礦信托家族辦公室的實(shí)習(xí)生，主要工作職責(zé)是掃描合同文本，并進(jìn)行規(guī)范命名、分類存檔，類似于行政助理崗位。

小語的上班時(shí)間從9時(shí)至17時(shí)，勞動(dòng)報(bào)酬為每天100元，加上午餐補(bǔ)助，合計(jì)每月有3000元左右的收入。

5月17日，《瞭望東方周刊》探訪了小語的實(shí)習(xí)狀況。他的辦公室是個(gè)獨(dú)立的靠窗小間，約7平方米，小語正專注地在電腦上整理文檔；辦公室對門有一狹長的小空間，是他復(fù)印、掃描之處；左側(cè)的辦公開間里，幾名員工正在各自工位上忙碌；右側(cè)是貴賓接待區(qū)，擺放著商務(wù)風(fēng)格的茶幾、沙發(fā)等。當(dāng)天，小語身著淺藍(lán)色襯衣、灰色西褲、棕色皮鞋，胸前掛著實(shí)習(xí)證件。

五礦信托家族辦公室總經(jīng)理尹璐告訴《瞭望東方周刊》，接收小語實(shí)習(xí)，屬于公益項(xiàng)目性質(zhì)，錄用流程遵循公司規(guī)定，經(jīng)由人事部門和公司高層審批同意。

接收背后有多重考量：一是與小語的初次見面以及3天的觀察試用期中，小語的狀態(tài)不錯(cuò)；二是企業(yè)對于特需群體應(yīng)承擔(dān)的社會(huì)責(zé)任；更重要的是，彼時(shí)五礦信托正在醞釀推出特需信托業(yè)務(wù)，小語的到來可成為該業(yè)務(wù)的現(xiàn)實(shí)版“模特”，令團(tuán)隊(duì)更加深刻了解業(yè)務(wù)特性和客戶需求。2021年底，徐紅與尹璐有過一次長達(dá)4小時(shí)的交流，引發(fā)了尹璐對特需群體的關(guān)注，希望利用信托工具提供助力。

此前，小語曾在公益機(jī)構(gòu)百行宜眾助殘中心見習(xí)半年，該機(jī)構(gòu)只有員工3人，缺少職場融合氛圍。在五礦信托的一年，小語體驗(yàn)到了與高節(jié)奏職場環(huán)境進(jìn)行交互的融合氛圍，這為他帶來了明顯的變化。

一年前，《瞭望東方周刊》因孤獨(dú)癥群體的融合教育事宜曾采訪小語（詳見報(bào)道《小語，大學(xué)畢業(yè)了》）；一年后再見時(shí)，明顯感受到他更為自信、開朗、穩(wěn)重。一個(gè)典型表現(xiàn)是，一年前他以敲鍵盤的方式回答記者提問，這一次則主動(dòng)拿起紙質(zhì)版采訪提綱，挨個(gè)自問自答。

變化

一年間，發(fā)生變化的不只小語，還有家族辦公室的成員們。

家族辦公室曾接收過30余名實(shí)習(xí)生，這是第一次遇到“星星的孩子”，部門鄭重組建了特需服務(wù)小組，前后共有7人加入。尹璐指派性情溫和的男員工張逸之作為小語的工作導(dǎo)師，協(xié)助小語融入工作環(huán)境，并將張逸之工位調(diào)換至小語對面長達(dá)半年。

張逸之出生于1992年，曾留學(xué)澳大利亞，工作崗位是風(fēng)險(xiǎn)控制。此前，他對孤獨(dú)癥群體并無深入了解。接受任務(wù)時(shí)，他心里直打鼓，擔(dān)心出現(xiàn)突發(fā)情況，做了各種預(yù)案和思想準(zhǔn)備。

5月19日，小語（左）和茹蓓蓓（右）在為發(fā)布會(huì)嘉賓席放置小語手工烘焙的曲奇餅（張波/ 攝）

“如果我不在了，我的孩子怎么辦？他的生命尊嚴(yán)和生活品質(zhì)如何得到保障？”這是特需家庭尤其是孤獨(dú)癥家庭探索了30 余年的問題，特需信托作為新出現(xiàn)的一種解決方案，吸引了不少家庭的目光。

“很多預(yù)案都沒派上用場。”張逸之告訴《瞭望東方周刊》，“小語的部分工作表現(xiàn)超乎我們預(yù)期。他很厲害！”

張逸之尤為驚訝的，是小語工作中表現(xiàn)出的細(xì)致和規(guī)則感，“如同電腦程序一般嚴(yán)謹(jǐn)”。小語承擔(dān)的掃描和整理工作重復(fù)且枯燥，歸檔要求亦較高，任務(wù)最繁重的一天他掃描了200多份文件并標(biāo)準(zhǔn)歸檔。

“小語能把自己分內(nèi)的活兒干得很好，他通過勞動(dòng)真正幫到了團(tuán)隊(duì)，是一名合格的實(shí)習(xí)生。”尹璐評價(jià)。

32歲的茹蓓蓓稱呼小語為“小語弟弟”。她本科畢業(yè)于美國賓夕法尼亞州立大學(xué)，是杜蘭大學(xué)和約翰霍普金斯大學(xué)的雙碩士，工作崗位是信托經(jīng)理。

茹蓓蓓有兩個(gè)遠(yuǎn)房親戚是心智障礙人士，她看過講述孤獨(dú)癥人士故事的經(jīng)典電影《海洋天堂》，留學(xué)時(shí)也曾參與過相關(guān)公益活動(dòng)，對這個(gè)群體有著更深的了解和親近感。

經(jīng)過大半年由淺至深的交流與互動(dòng)，茹蓓蓓認(rèn)為：“小語底子里是個(gè)調(diào)皮的小孩兒。”

有時(shí)候，小語會(huì)就一個(gè)問題重復(fù)問上多遍，當(dāng)其他人還在耐住性子重復(fù)回答時(shí)，茹蓓蓓已經(jīng)明白，小語只是在借由這種方式索取互動(dòng)——他內(nèi)心深處渴望與他人交流互動(dòng)。

“有一次他重復(fù)問我，茹蓓蓓是誰？我就反逗他，你猜猜茹蓓蓓是誰？”向《瞭望東方周刊》講述這些時(shí)，茹蓓蓓忍不住大樂，“這種事兒挺‘刺激的，現(xiàn)在我和他的互動(dòng)很順暢。”

小語的影響輻射到了尹璐的家中。尹璐的孩子一一上小學(xué)六年級，有個(gè)心智障礙同學(xué)隨班就讀，一一往日只敢遠(yuǎn)遠(yuǎn)觀望，聽媽媽講述小語的故事后，便鼓起勇氣主動(dòng)、善意地和那個(gè)同學(xué)互動(dòng)。

挑戰(zhàn)也同步存在，最大的挑戰(zhàn)發(fā)生在食堂。社交障礙是孤獨(dú)癥的核心障礙，食堂日常有數(shù)千人就餐，小語有時(shí)會(huì)插隊(duì)或提問過多，引起周圍人的不適與疑問。尹璐常常接到電話投訴，經(jīng)過解釋后，“大家便報(bào)以更多的寬容與善意”。

趙萌萌是“愛享無虞”特需信托項(xiàng)目負(fù)責(zé)人。她說：“小語的到來讓我們有機(jī)會(huì)更深刻理解孤獨(dú)癥群體的生活和需求。他們雖然像星星般遙遠(yuǎn)，但也如星星般閃耀。”

托舉

每逢周五，任群都會(huì)出現(xiàn)在小語辦公室并待滿一天，和小語的同事們溝通交流，協(xié)助小語更好地融入職場環(huán)境。

多位受訪者異口同聲點(diǎn)贊任群：“她是一位偉大的母親，積極樂觀，充滿正能量。”

尹璐評價(jià)：“現(xiàn)實(shí)中，很多孤獨(dú)癥家庭沒能突破這一病癥帶來的痛苦與困境，小語媽媽令人欽佩，她可以影響更多人。”

56歲的任群是“京二代”，曾是中科院某單位的一名工程師。小語確診孤獨(dú)癥后，她沒有沉浸在自怨自艾中，也沒有再要第二胎，而是把精力和愛都給了小語，奮起“解題”。

只看小語的簡歷，很難想象這是一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的經(jīng)歷：中科院第一幼兒園、中關(guān)村第一小學(xué)、中關(guān)村中學(xué)分校、北京市環(huán)境與藝術(shù)學(xué)校、北京電子科技職業(yè)學(xué)院、百行宜眾助殘中心、五礦信托……這是任群披荊斬棘二十載，為小語鋪就的一條融合之路。

在5月19日的發(fā)布會(huì)現(xiàn)場，任群身著一襲水墨風(fēng)旗袍，作了近半小時(shí)的演講，內(nèi)容涉及小語的成長以及她對特需信托的思考。

“我的第一身份永遠(yuǎn)是小語的母親，而不是任群。”她說，她最喜歡拍攝小語和其他人互動(dòng)的場景，因?yàn)槟谴碇诤稀?/p>

4月2日是第16個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”，中華少年兒童慈善救助基金會(huì)和北京星星雨教育研究所（以下簡稱為“星星雨”）共同組織了一場慈善拍賣晚宴，任群、小語、尹璐、徐紅、趙萌萌等人受邀出席，任群拍下一件兔子圖案的T恤，送給生肖屬兔的小語當(dāng)禮物。當(dāng)晚10時(shí)，她又趕往機(jī)場，和數(shù)名特需孩子的家長一起奔赴新加坡考察、交流特需信托，行程7天。

“五一”假期，任群夫婦帶著小語去了廣州，父親負(fù)責(zé)陪小語游玩廣州塔、長隆歡樂世界等景點(diǎn)，任群則拜訪了三家和特需群體有關(guān)的服務(wù)機(jī)構(gòu)，繼續(xù)對特需信托“做功課”。

面對外界的贊美之辭，任群覺得，她和小語乃彼此成就，小語的孤獨(dú)癥激發(fā)了她作為母親的斗志與潛能的不斷突破，也為小語撐起一片天地。她的感悟是：“越努力，越幸運(yùn)！躺平?jīng)]有用，大家都躺平，社會(huì)怎么進(jìn)步呢？”

在辦公室，第一次親耳聽到茹蓓蓓叫“小語弟弟”時(shí)，任群先是驚訝，繼而覺得“心里被溫暖了一下”，此前從未有人這么稱呼小語。

5月19日，任群參加發(fā)布會(huì)（張波/ 攝）

兔年春節(jié)前，家族辦公室30余人組織了一次團(tuán)建活動(dòng)，小語也一同參加，在大合影環(huán)節(jié)，小語站在了前排C位，旁邊同事很自然地將手搭在小語的肩膀上。晚上10時(shí)，小語搭尹璐的順風(fēng)車回了家。

這兩件事令任群感動(dòng)，將其視為“比普通的接納又多給出了10%，超乎尋常，很珍貴”。

5月7日，任群在朋友圈分享了小語廣州之行的照片，配文提及小語珍視工作機(jī)會(huì)，愿意為工作犧牲很多的旅行，最后一段話寫著：“我支持他工作第一。對他而言，一直有班可以上，是一件幸福的事情。不是嗎？！”

保障

每到周五，家族辦公室副總經(jīng)理儲愛琴總愿意和任群一起午餐，向其請教特需群體圈內(nèi)的情況，任群毫無保留分享，助其更快鏈接業(yè)內(nèi)資源。

“愛享無虞”特需信托從醞釀到正式推出，歷時(shí)一年半，團(tuán)隊(duì)成員走訪了全國十多家相關(guān)服務(wù)機(jī)構(gòu)，研究、設(shè)計(jì)信托架構(gòu)。任群簽訂的合同文本達(dá)130多頁，考慮到了小語未來生活的方方面面，涉及日常生活照顧、就業(yè)支持、醫(yī)療、養(yǎng)老、旅游等。

“如果我不在了，我的孩子怎么辦？他的生命尊嚴(yán)和生活品質(zhì)如何得到保障？”這是特需家庭尤其是孤獨(dú)癥家庭探索了30余年的問題，特需信托作為新出現(xiàn)的一種解決方案，吸引了不少家庭的目光，任群和徐紅都是積極的關(guān)注者、推動(dòng)者。

中國的首單特需信托落地于2021年9月，是星星雨創(chuàng)辦人田惠萍為其36歲的孤獨(dú)癥兒子楊弢而委托簽署。星星雨是國內(nèi)老牌孤獨(dú)癥公益服務(wù)機(jī)構(gòu)，電影《海洋天堂》便取材于田惠萍母子的故事。

2023年3月，原中國銀保監(jiān)會(huì)發(fā)布《關(guān)于規(guī)范信托公司信托業(yè)務(wù)分類的通知》，將全國信托業(yè)務(wù)分為三大類共25個(gè)業(yè)務(wù)品種，特需信托位列其中。

五礦信托黨委副書記、公司總經(jīng)理王卓向《瞭望東方周刊》表示：“發(fā)展特需信托對推動(dòng)特需群體享受平等生活、促進(jìn)實(shí)現(xiàn)國家社會(huì)福利具有重要意義。作為我國金融管理體系的重要組成部分，信托公司在這方面要發(fā)揮積極作用。”

“信托機(jī)構(gòu)需要和各種服務(wù)機(jī)構(gòu)一起鏈接成一張網(wǎng)，才能托起那些特需孩子的未來。”尹璐說，“好比一條珠鏈，要有線，還得有很多的珠子。”

但不容回避的困境是：在中國，特需信托處于起步、探索階段，市場服務(wù)供給明顯不夠，市場生態(tài)還未形成。

截至目前，任群還未找到理想的機(jī)構(gòu)作為小語未來的監(jiān)護(hù)人。據(jù)悉，目前全國在民政部門正式登記掛牌的社會(huì)監(jiān)護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)僅有兩家：一家在廣州，一家在上海。

據(jù)中國殘聯(lián)公布的數(shù)據(jù)，目前我國的殘疾人總數(shù)超過8500萬，其中，孤獨(dú)癥人士已超1300萬人，特需信托和相關(guān)服務(wù)機(jī)構(gòu)市場潛力巨大。

雖然市場環(huán)境還不成熟，任群依然簽下了那份特需信托的合同，“先積極參與進(jìn)來，在磨合過程中再去迭代升級”。

就像小語的這份實(shí)習(xí)，任群最初的期待是“能在那里實(shí)習(xí)3—6個(gè)月就很滿足了”，現(xiàn)在期滿一年，公司愿意繼續(xù)提供實(shí)習(xí)機(jī)會(huì)。小語近來常念叨：“我什么時(shí)候能轉(zhuǎn)正？”至于小語何時(shí)能成為某個(gè)單位的正式員工，任群的心態(tài)是，對于殘疾人就業(yè)，國家政策的引導(dǎo)和助力越來越給力，大環(huán)境也越來越包容。“一步一步慢慢走，總是有希望的。”

（文中小語、徐紅、一一為化名）