首發(fā)腦卒中患者復發(fā)恐懼軌跡特征及影響因素的縱向研究

薛連玉 陳勤勤 沈菲菲 汪禮慧 鄧江山 袁加文

腦卒中是一種高復發(fā)率疾病,其幸存者1年內(nèi)復發(fā)率為11%～23%,其中70%患者存在偏癱、失語等后遺癥[1,2]。首發(fā)腦卒中一旦復發(fā),可加速患者向半失能或完全失能狀態(tài)過渡,且致死率和致殘率均顯著高于首次發(fā)病,導致患者出現(xiàn)復發(fā)恐懼心理[3,4]。研究指出,首發(fā)腦卒中患者復發(fā)恐懼發(fā)生率為60%～90%,是導致不良心理問題、低生活質(zhì)量的主要原因[5]。研究表明,腦卒中患者復發(fā)恐懼與吞咽功能、自理能力等相關(guān),而個體復發(fā)恐懼水平可隨環(huán)境、時間等變化而變化,提示復發(fā)恐懼的變化軌跡可能存在異質(zhì)性[6]。預測首發(fā)腦卒中患者復發(fā)恐懼的軌跡特征并給予針對性干預,可提高護理質(zhì)量和合理配置醫(yī)療資源。因此,本研究采用縱向研究方法追蹤調(diào)查首發(fā)腦卒中患者復發(fā)恐懼水平分析影響復發(fā)恐懼變化軌跡的預測指標,旨在為首發(fā)腦卒中患者康復護理提供參考。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 選取2018年5月至2021年5月我院收治的首發(fā)腦卒中患者作為研究對象。納入標準：①年齡≥18歲;②符合腦卒中診斷標準[7],經(jīng)CT、MRI確診;③首次發(fā)病;④治療后病情穩(wěn)定;⑤意識清晰,有正常交流能力。排除標準：①心、肝、腎等臟器功能衰竭;②短暫性腦缺血發(fā)作;③精神疾病史或智力障礙;④合并惡性腫瘤等嚴重疾病。剔除標準：①死亡;②搬遷外地或失聯(lián);③主動退出;④無效問卷。采用單組重復測量設(shè)計樣本量計算表[8],每例患者測量4次,檢驗水準α=0.05,把握度1-β=0.8,效應值(f)=0.14,相關(guān)系數(shù)(ρ)=0.5,計算樣本量為93例。考慮隨訪過程中15%失訪率,樣本量最少107例。結(jié)合我院實際情況,共納入110例。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準,患者均簽署知情同意書。

1.2 研究工具 (1)一般資料調(diào)查表：由研究者自行設(shè)計,包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、宗教信仰、工作狀態(tài)、家庭人均月收入、醫(yī)療費支付方式等。(2)臨床資料調(diào)查表：由研究者自行設(shè)計,包括腦卒中家族史、發(fā)病至就診時間、病情程度、吞咽功能、自理能力等。①病情程度：采用美國國立衛(wèi)生研究院卒中量表[9](NIH Stroke Scale,NIHSS),包括11個條目(意識、凝視、視野、面癱、肌力、共濟失調(diào)、感覺、語言、構(gòu)音障礙、忽視),每個條目0～3分,得分越高代表卒中越嚴重。NIHSS總分<5分為輕度,5～13分為中度,>13分為重度。②吞咽功能：采用洼田飲水試驗[10],患者取端坐位,口服30 ml溫開水,Ⅰ級：1次性飲用完且無嗆咳;Ⅱ級：分2次飲用完且無嗆咳、停頓;Ⅲ級：1次飲用完,但出現(xiàn)嗆咳;Ⅳ級：≥2次飲用完,期間出現(xiàn)嗆咳;Ⅴ級：多次發(fā)生嗆咳,無法飲完。Ⅰ級為試驗陰性,Ⅱ～Ⅴ級陽性。③自理能力：采用Barthel指數(shù)[11],包括進食、洗澡、修飾、穿衣、控制大便、控制小便、如廁、床椅轉(zhuǎn)移、平地行走、上下樓梯等10個項目,總分0～100分。0～40分代表重度依賴,41～60分代表中度依賴,61～99分代表輕度依賴,100分代表無依賴。(3)復發(fā)恐懼：采用吳奇云等[12]恐懼疾病進展簡化量表(fear of progression questionnaire-short form,Fop-Q-SF),總表的Cronbach’s α系數(shù)為0.883,2個維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.829和0.812。中文版Fop-Q-SF包括生理健康和社會家庭2個維度,共12個條目,每個條目按照5級評分法,1分=從不,2分=很少,3分=有時,4分=經(jīng)常,5分=總是。總分12～60分,得分越高代表復發(fā)恐懼程度越高。本研究中,Fop-Q-SF的Cronbach’s α系數(shù)為0.901,2周后重測信度為0.804。

1.3 方法 正式試驗前,對調(diào)查員進行培訓,內(nèi)容包括問卷構(gòu)成、條目含義、指導語和填寫原則。一般資料調(diào)查表和臨床資料調(diào)查表于住院期間由調(diào)查員通過查閱電子病歷或詢問患者等方式收集。患者出院時,現(xiàn)場向患者發(fā)放Fop-Q-S量表,原則上由患者自行填寫,必要時可由調(diào)查員代為填寫,量表填寫完畢后當場檢查,答案高度相似(>95%)、規(guī)律作答的問卷作無效處理。患者出院1個月、3個月、6個月,采用門診復查、家庭入戶、電話、微信等形式隨訪,指導患者填寫Fop-Q-S量表。

2 結(jié)果

2.1 首發(fā)腦卒中患者隨訪情況 本研究隨訪調(diào)查110例患者,出院1個月時失訪1例,出院3個月時失訪4例,出院6個月時失訪7例,共失訪12例,失訪率10.9%,最終納入98例。失訪原因：無效問卷4例,主動退出3例,搬遷外地2例,失聯(lián)2例,死亡1例。

2.2 首發(fā)腦卒中患者復發(fā)恐懼軌跡分析 當潛在類別從1個增加至3個時,BLRT的P值仍達到顯著水平,但增加至4、5、6個類別時模型不再顯著,提示保留2～3個類別模型優(yōu)于保留≥4個類別。進一步分析,當潛在類別從2個增加至3個時,AIC、BIC、aBIC均變小,Entropy>0.8,盡管LMR的P>0.05,但BLRT的P<0.001,提示3個類別的擬合優(yōu)于2個類別。綜合以上,選擇3個類別的模型作為最優(yōu)模型。復發(fā)恐懼穩(wěn)定組共21例(21.4%);復發(fā)恐懼下降組共52例(53.1%);復發(fā)恐懼升高組共25例(25.5%)。見表1。

表1 首發(fā)腦卒中復發(fā)恐懼軌跡潛在類別模型擬合結(jié)果

2.3 首發(fā)腦卒中患者潛在類別特征及命名 根據(jù)吳奇云等[12]建議的復發(fā)恐懼臨界值(34分),組1基線時超過臨界值,且在后續(xù)隨訪中穩(wěn)定維持在較高水平,命名為“復發(fā)恐懼穩(wěn)定組”。組2基線時有復發(fā)恐懼,但在后續(xù)調(diào)查中出現(xiàn)下降趨勢,且在出院3個月、6個月時復發(fā)恐懼得分<34分,將其命名為“復發(fā)恐懼下降組”。組3基線時即處于較高恐懼水平,后續(xù)隨訪中呈持續(xù)上升水平,將其命名為“復發(fā)恐懼升高組”。見圖1。

圖1 首發(fā)腦卒中患者復發(fā)恐懼的潛在類別變化軌跡圖

2.4 單因素分析影響首發(fā)腦卒中患者復發(fā)恐懼軌跡類別的因素。單因素分析顯示,年齡、家庭人均月收入、病情程度、吞咽功能、自理能力與患者復發(fā)恐懼軌跡類別有關(guān)(P<0.05)。見表2。

表2 首發(fā)腦卒中患者復發(fā)恐懼軌跡類別單因素分析結(jié)果 例

2.5 Logistic回歸分析 將單因素分析中具有統(tǒng)計學意義的指標納入多項Logistic回歸方程,因變量：復發(fā)恐懼,1=復發(fā)恐懼穩(wěn)定組,2=復發(fā)恐懼降低組,3=復發(fā)恐懼升高組。自變量：年齡,1=18～40歲;2=41～50歲;3=51～59歲;4=≥60歲;家庭人均月收入,1=<3 000元;2=3 000～5 000元;3=>5 000元;病情程度,1=輕度;2=中度;3=重度;吞咽功能,1=洼田飲水試驗陰性;2=陽性;自理能力,1=輕度依賴;2=中度依賴;3=重度依賴。結(jié)果顯示,首發(fā)腦卒中患者復發(fā)恐懼軌跡類別與年齡、病情程度、吞咽功能、自理能力有關(guān)(均P<0.05)。以“復發(fā)恐懼降低組”為參考,“復發(fā)恐懼穩(wěn)定組”病情更重,吞咽功能更差、自理能力更低;“復發(fā)恐懼上升組”年齡更輕、病情更重,吞咽功能更差、自理能力更低。見表3。

表3 首發(fā)腦卒中患者復發(fā)恐懼軌跡類別影響因素Logistic回歸分析結(jié)果

3 討論

首發(fā)腦卒中患者復發(fā)恐懼呈不同變化軌跡。本研究提示半數(shù)以上患者會在首次發(fā)病初期出現(xiàn)明顯復發(fā)恐懼情緒,但隨著時間的推移,恐懼水平逐漸降低。可能是因為多數(shù)患者預后較好,對疾病以及并發(fā)癥的恐懼心理逐漸減輕;也可能有些患者面對繁雜的生活和工作,暫時忽略了疾病帶來的困擾[13]。但是本研究也識別出“復發(fā)恐懼穩(wěn)定組”和“復發(fā)恐懼升高組”2種軌跡,分別占比21.4%和25.5%,說明有些患者在治療后復發(fā)恐懼仍處于高水平甚至繼續(xù)升高的狀態(tài)。可能與首發(fā)腦卒中患者對疾病知識了解不夠全面且缺乏健康管理專業(yè)性指導,造成患者對疾病復發(fā)高警覺[14]。這部分患者也是臨床護理重點關(guān)注對象,需要針對其心理狀態(tài)制訂個體化干預策略。

年齡可預測首發(fā)腦卒中患者復發(fā)恐懼軌跡。本研究顯示,年齡是首發(fā)腦卒中患者復發(fā)恐懼軌跡類別重要預測因子,18～40歲年齡段患者發(fā)展成復發(fā)恐懼升高組是復發(fā)恐懼降低組的9.262倍(OR=9.262,95% CI=1.104～77.689)。可能與以下原因有關(guān)：(1)與高年齡段人群相比,18～40歲人群正處于社會家庭的重大轉(zhuǎn)變期,很多患者尚未完全適應和完成社會家庭角色轉(zhuǎn)換,心理和情緒容易發(fā)生波動,造成對疾病復發(fā)有較高水平恐懼。(2)年紀越輕的患者對未來生活的期望越高,對疾病預后也有更高的期待,康復需求也相對較多,導致患者對疾病復發(fā)所帶來的后果更為緊張和恐懼[15]。提示,臨床醫(yī)護人員應針對患者情緒采取有效地心理減壓手段,幫助以更健康的心理狀態(tài)面對疾病和康復。

臨床資料對首發(fā)腦卒中患者復發(fā)恐懼軌跡類別的預測作用。本研究結(jié)果顯示,病情程度、吞咽功能、自理能力是首發(fā)腦卒中患者復發(fā)恐懼軌跡類別的獨立預測因素。病情更重、吞咽功能更差、自理能力更低的首發(fā)腦卒中患者發(fā)展成“復發(fā)恐懼穩(wěn)定組”和“復發(fā)恐懼上升組”的風險更高。分析原因：(1)病情：患者在腦卒中發(fā)病初期,病情越重受到疾病創(chuàng)傷也越深,容易產(chǎn)生恐懼等不良情緒,擔心疾病復發(fā)會加重病情,增加家庭負擔。研究表明,腦卒中復發(fā)伴隨著嚴重軀體并發(fā)癥,降低了生活能力和人際關(guān)系,并且發(fā)病時病情越重,這種感受越強烈[16]。因此,對于初次發(fā)病時病情較重的患者,應強調(diào)以家庭作為一個治療單位,鼓勵家庭成員間互動和交流,降低患者復發(fā)恐懼心理。(2)吞咽功能：吞咽功能障礙意味著患者失去了最基本的生存技能,有些患者需要鼻飼,嚴重影響患者心理調(diào)適,使其呈現(xiàn)高水平疾病復發(fā)恐懼。王建玲等[17]指出,遺留吞咽功能障礙的患者可嚴重影響其日常生活,容易出現(xiàn)低心理彈性和高疾病進展恐懼,與本研究結(jié)論相符。說明臨床上應加強對患者吞咽功能鍛煉,盡量減少吞咽功能對康復和復發(fā)恐懼的影響。(3)自理能力：首發(fā)腦卒中患者自理能力越強,自我照護也越好,患者能夠全面照護自身健康和疾病,讓其有更高的康復信念。此外,自理能力的提高可在一定程度上提高疾病適應能力,患者在完成自我照護時會逐漸降低對疾病復發(fā)的恐懼感[18]。提示護理人員應動態(tài)評估患者日常生活活動能力,制訂相應的康復策略,增強對腦卒中適應能力,減輕心理負擔和復發(fā)恐懼水平。

本研究通過追蹤調(diào)查首發(fā)腦卒中患者從急性住院期到康復期的復發(fā)恐懼變化水平,識別出3種不同的軌跡類型,并證實年齡、病情程度、吞咽功能、自理能力能夠預測復發(fā)恐懼的軌跡類別,為后續(xù)個體化護理提供了新思路。