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現(xiàn)實(shí)版“西游降魔篇”:絕癥拴寶點(diǎn)燃超能一家人

2023-07-06 11:46:53溫陽(yáng)
知音·上半月 2023年6期
關(guān)鍵詞:醫(yī)院

溫陽(yáng)

2019年4月,年僅兩歲的拴寶被確診神經(jīng)母細(xì)胞瘤。這個(gè)被稱之為“兒童腫瘤之王”的病極其兇險(xiǎn),治愈率僅為15%。

得知這個(gè)消息,拴寶的媽媽周子妍如同晴天霹靂。周子妍和丈夫決定拼了,他們不惜賣房舉債、遠(yuǎn)渡重洋,赴西班牙求醫(yī),希望能打敗癌魔。

這場(chǎng)西行歷盡艱險(xiǎn),簡(jiǎn)直就是現(xiàn)實(shí)版的“西游伏魔記”。最終,他們能如愿取得“真經(jīng)”嗎?

晴天霹靂:2歲兒子罹患惡性腫瘤

2019年4月的一天,時(shí)年32歲的周子妍發(fā)現(xiàn)年僅2歲的兒子拴寶一連幾天都眼睛紅腫,還有黑青相間的眼袋。周子妍感覺(jué)不對(duì)勁,帶拴寶去醫(yī)院檢查。沒(méi)想到,檢查后發(fā)現(xiàn),拴寶的血三值(白細(xì)胞、紅細(xì)胞和血小板)都極低,醫(yī)生說(shuō)可能有潛在疾病的風(fēng)險(xiǎn),周子妍如臨大敵……

周子妍,1987年出生于河北省承德市一個(gè)農(nóng)村家庭。2010年,她從河北民族師范學(xué)院畢業(yè)后,進(jìn)入北京一家網(wǎng)站從事互聯(lián)網(wǎng)工作。同年,她在微博上結(jié)識(shí)了比她大兩歲的董玉強(qiáng)。

董玉強(qiáng)是河北省唐山市人,畢業(yè)于哈爾濱一所重點(diǎn)大學(xué),從事互聯(lián)網(wǎng)安全工作。也許因?yàn)槎际菑霓r(nóng)村努力打拼出來(lái)的“北漂族”,他們難得有種心照不宣的默契,很快發(fā)展成為戀人。

2015年5月,在家人的祝福下,他們結(jié)婚了。婚后,他們?cè)谘嘟挤制谫I了一套房子,努力打造屬于他們的家。次年10月,他們的兒子拴寶出生了。拴寶從小活潑好動(dòng),愛(ài)看動(dòng)畫片《西游記》,喜歡孫悟空和金箍棒,姥姥還給他手工制作了一根絕無(wú)僅有的“金箍棒”。自從兒子能跑會(huì)跳后,就喜歡在房間里蹦來(lái)跳去,有模有樣地?fù)]舞著“金箍棒”,像極了動(dòng)畫片里的那個(gè)孫悟空,周子妍笑說(shuō):“必須把孫悟空給拴住,不然就翻天了!”

直到2019年4月初,周子妍發(fā)現(xiàn)平時(shí)活蹦亂跳的拴寶突然蔫了,眼睛還總是紅腫著。一開(kāi)始,周子妍以為只是普通的眼疾,就帶拴寶去了北京通州婦幼醫(yī)院掛了眼科。可醫(yī)生檢查后發(fā)現(xiàn),拴寶的眼睛沒(méi)有任何問(wèn)題,但他的血三值卻都低到了最低線以下。醫(yī)生建議他們?nèi)ゴ筢t(yī)院做骨穿。周子妍帶著兒子去了首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院。三天后,骨穿結(jié)果出來(lái),拴寶被確診為神經(jīng)母細(xì)胞瘤。

神經(jīng)母細(xì)胞瘤?周子妍壓根就沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種病,上網(wǎng)查詢后才得知,神經(jīng)母細(xì)胞瘤是一種嚴(yán)重的顱外惡性腫瘤,多發(fā)于嬰幼兒,在所有惡性腫瘤中占比高達(dá)10%。因此,它也被稱為“兒童腫瘤之王”,治愈率僅為15%。

那段時(shí)間,周子妍夫妻倆幾乎放棄了一切,每天帶著兒子往返北京各大醫(yī)院,期待奇跡的發(fā)生。

2019年4月23日,周子妍經(jīng)多方打聽(tīng),得知北京兒童醫(yī)院有一位權(quán)威專家很擅長(zhǎng)治療這類疾病,輾轉(zhuǎn)聯(lián)系上這位專家。這一次,在專家的建議下,他們給拴寶做了一次全面檢查,發(fā)現(xiàn)拴寶的腹膜后的瘤體原發(fā)灶在左腎上腺,現(xiàn)已轉(zhuǎn)移到眼睛,得盡快入院治療,否則,生命就剩兩三個(gè)月了。

當(dāng)時(shí),醫(yī)院床位緊張,周子妍只能帶著孩子住在家里,每天往返于家和醫(yī)院,為拴寶檢測(cè)血象、打針、輸液。后來(lái),為了方便就診,周子妍就在醫(yī)院旁邊租了一個(gè)小居室,把孩子奶奶接過(guò)來(lái)幫襯。

每當(dāng)夜深人靜,看著安睡的拴寶,周子妍經(jīng)常整夜整夜睡不著覺(jué),眼淚總是無(wú)聲無(wú)息地滴落。見(jiàn)妻子如此,董玉強(qiáng)十分心疼,安慰她說(shuō):“拴寶那么堅(jiān)強(qiáng),一定會(huì)沒(méi)事的。”

2019年4月底,拴寶開(kāi)始正式入院化療。化療前,拴寶需要再次骨穿。也許是上次骨穿給拴寶的印象太深,這次骨穿,他一直很抗拒,幾個(gè)大人上陣都按不住他。最后,醫(yī)生一連扎了三次,才終于成功。因?yàn)闆](méi)有打麻醉,拴寶全程哭得撕心裂肺,周子妍也心疼得直掉眼淚。

化療后,拴寶因?yàn)槟昙o(jì)小,身體瘦弱,副作用特別強(qiáng)烈,一度嘔吐、高燒不退。每當(dāng)這時(shí),周子妍的心就懸著,她聽(tīng)同病房的家屬說(shuō),病房里已經(jīng)有幾個(gè)小病友相繼走了,周子妍的心忐忑不安。

也許是見(jiàn)媽媽心情低落,拴寶從哭鬧不休中慢慢安靜下來(lái),還特別懂事。春日里,奶奶帶著拴寶去樓下公園玩,公園里開(kāi)滿了嬌艷欲滴的迎春花,拴寶偷偷摘了一朵,藏在身后,蹦跶著送給媽媽,他軟糯地對(duì)媽媽說(shuō):“媽媽,我送你一朵花!”

經(jīng)過(guò)一個(gè)嚴(yán)冬,迎春花正在以最美的姿態(tài),迎接春的璀璨,周子妍多么希望拴寶的生命也能像這朵花,開(kāi)出最絢爛的色彩。她決定將這朵花永久地保存下來(lái),于是,她把鮮花曬成了干花存放起來(lái)。

絕處逢生:攜子遠(yuǎn)赴西班牙求生

沒(méi)幾天,拴寶的爺爺和姑姑也從老家趕到了醫(yī)院,公公手里拿著一沓用橡皮筋捆著的錢,遞給周子妍。他說(shuō):“這是我全部的積蓄,拿去給拴寶治病!”姑姐也拿出五萬(wàn)塊給周子妍。

不僅如此,周子妍公司的領(lǐng)導(dǎo)、同事聽(tīng)說(shuō)后,都非常關(guān)心他們一家,主動(dòng)把她的活攬了過(guò)去,讓她全心照顧兒子。這些都給了周子妍無(wú)窮的動(dòng)力。

此后,周子妍一直和兒子深耕在醫(yī)院。她每天做得最多的事,就是上網(wǎng)查詢跟疾病有關(guān)的事情,和拴寶的主治醫(yī)生交流病情。

化療的副作用開(kāi)始讓拴寶脫發(fā)。拴寶用手摸了摸頭發(fā),再抬手一瞧,上面粘上了一撮頭發(fā),他歪著頭想了半天,竟將頭發(fā)拿到嘴邊一吹,吹得到處都是。他笑著對(duì)媽媽說(shuō):“我像孫悟空一樣,拔毫毛一根,變出猴萬(wàn)個(gè)。”一家人笑得前仰后合。

第一階段治療結(jié)束后,周子妍帶著拴寶回到家,竟發(fā)現(xiàn)丈夫也把自己的頭發(fā)剃光了。董玉強(qiáng)抱起拴寶舉高高,笑著鼓勵(lì)他:“拴寶,爸爸現(xiàn)在也和你一樣了,我們都是酷酷的光頭。”

見(jiàn)父子倆如此,周子妍似乎也有了信心。為了鼓勵(lì)拴寶,她開(kāi)始學(xué)著錄抖音小視頻,內(nèi)容很樂(lè)天、很有活力,沒(méi)多久就收獲了網(wǎng)友的點(diǎn)贊。

這之后,拴寶一共經(jīng)歷了8次化療,骨穿的次數(shù)數(shù)都數(shù)不過(guò)來(lái)了,每?jī)蓚€(gè)療程就要做一次。拴寶從一開(kāi)始的抗拒,到慢慢接受,后來(lái),只要看到穿白大褂的醫(yī)生,他都會(huì)主動(dòng)配合,拉起衣服。

第三次化療后,拴寶腹部的腫瘤已經(jīng)縮小到瓜子粒那么大。醫(yī)生建議進(jìn)行手術(shù)切除。這年7月,在北京兒童醫(yī)院,醫(yī)生為拴寶進(jìn)行了腫瘤切除術(shù)。雖然手術(shù)很成功,但由于術(shù)后緊接著下一次化療,拴寶的身體根本承受不住,整整燒了三天三夜。

那三天三夜,周子妍幾乎沒(méi)怎么睡覺(jué),看著兒子一動(dòng)就痛,一痛就哭,她的心也如同刀割般難受,小心翼翼地抱著兒子,不斷對(duì)著他的傷口“呼呼”。

好在半年后,拴寶的化療結(jié)束,他眼周的淤青也消失了,醫(yī)生說(shuō)拴寶的病情暫時(shí)控制住了,但這種病有反復(fù)的概率,想要徹底治愈,還是有些難度。

就在這時(shí),周子妍夫妻倆聽(tīng)說(shuō)西班牙有一種免疫治療對(duì)這種病的愈后效果很好,可以降低身體里癌細(xì)胞的微小殘留,但費(fèi)用昂貴,可能要高達(dá)幾百萬(wàn),甚至上千萬(wàn)。當(dāng)時(shí),很多病友家庭都望而卻步了,周子妍卻想試試,她已經(jīng)做好了賣房子的打算。當(dāng)董玉強(qiáng)得知了她的想法后,跟她做出了同樣的決定,他對(duì)周子妍說(shuō):“我們兩個(gè)本來(lái)就是兩手空空來(lái)北京,大不了就兩手空空回去,沒(méi)什么好怕的!”

就這樣,他們決定把在燕郊的唯一住房賣掉。賣房前,周子妍一個(gè)人在房子里靜靜待了很久,這個(gè)家從裝修到擺設(shè),每一處都是她精心設(shè)計(jì)的,里面的每一個(gè)角落都充斥著他們一家三口的歡聲笑語(yǔ)。一想到以后都沒(méi)有家了,周子妍有些難過(guò),但有堅(jiān)定的愛(ài)人和勇敢的孩子,她不后悔!

聽(tīng)說(shuō)女兒要賣房救子,周子妍的父母急了,老兩口幾乎把所有的積蓄都拿了出來(lái)。當(dāng)時(shí),周子妍的弟弟正準(zhǔn)備結(jié)婚,但聽(tīng)說(shuō)外甥的病后,他們主動(dòng)推遲了婚期,把結(jié)婚的錢都交給了姐姐。之后,他們借遍親友,就連董玉強(qiáng)的公司也都自發(fā)幫他們籌款,最終,在眾人的齊心協(xié)力下,他們保住了房子,也湊夠了去西班牙的治療費(fèi)。

2019年11月1日,周子妍夫妻帶著拴寶姥姥和拴寶遠(yuǎn)赴西班牙。臨行前,周子妍也把頭發(fā)剪短了,對(duì)著鏡子一瞧,短頭發(fā)的一家四口站在一起,竟意外有些喜感,周子妍打趣說(shuō):“我們這算不算是師徒四人去西天取經(jīng)?”

周子妍覺(jué)得自己是唐僧,擁有著取經(jīng)的堅(jiān)定目標(biāo);董玉強(qiáng)是豬八戒,總是“偷懶”,見(jiàn)不著人(實(shí)際上去工作賺錢了);姥姥是沙僧,兢兢業(yè)業(yè)負(fù)責(zé)后勤工作。想到這些,周子妍對(duì)兒子說(shuō):“我們要開(kāi)始踏上西天的取經(jīng)之路了,一路上的妖魔鬼怪,全靠你這個(gè)孫悟空來(lái)戰(zhàn)勝!”

抵達(dá)西班牙后,他們一家和來(lái)自中國(guó)的一個(gè)病友家庭合租在一起。安頓下來(lái)后,他們就帶著拴寶去醫(yī)院就診,等醫(yī)生將評(píng)估病情、治療方案和時(shí)間都確定好后,董玉強(qiáng)就回國(guó)賺錢去了。

起初,在西班牙的日子特別艱難,周子妍一個(gè)人帶著孩子、老人去醫(yī)院,語(yǔ)言不通,找個(gè)人都能四處碰壁。她不知道科主任在哪里,每次都是拿著手機(jī)翻譯軟件,多方詢問(wèn)。

好不容易到了給拴寶上藥的時(shí)間,可第一輪上藥拴寶就痛得死去活來(lái)。拴寶哭得撕心裂肺,嚷著:“媽媽,我肚子好疼啊!”周子妍淚如泉涌。

后來(lái),周子妍聽(tīng)醫(yī)生說(shuō),免疫治療上藥時(shí),疼痛達(dá)到十級(jí),且沒(méi)有全麻。周子妍突然想到自己生拴寶時(shí),曾聽(tīng)人說(shuō)順產(chǎn)的疼痛等級(jí)就是十級(jí),說(shuō)什么也不愿意承受那種疼痛,最終剖宮產(chǎn)下拴寶。可如今,看到拴寶承受這種痛苦,她恨不得替兒子痛。

直到醫(yī)生打上止痛藥,拴寶的疼痛才有所緩解,拴寶哭著問(wèn)媽媽:“這是孫悟空的緊箍咒嗎?”周子妍鼻子一酸,忍痛說(shuō)道:“對(duì)啊,孫悟空戴了緊箍后就能脫胎換骨,拴寶也一定能打敗肚子里的小蟲(chóng)子!”

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第三次上藥,拴寶忽然有了過(guò)敏反應(yīng),一上藥就呼吸困難,忍不住要咳嗽。被迫中斷一次后,醫(yī)生只能給他注射全麻。但即便是全麻,拴寶似乎也有感覺(jué),檢測(cè)儀上的血氧、血壓不斷升高,心率跳得也很快,周子妍知道兒子肯定是難受了。

好不容易上完藥,拴寶身上起了很多紅疹,腦袋也腫得像河豚,身體的各種指標(biāo)都不達(dá)標(biāo)。醫(yī)生一度告訴周子妍:“如果每次上藥患者的反應(yīng)都這么大,持續(xù)下去很有可能會(huì)有生命危險(xiǎn)。”聽(tīng)到這些,有那么一瞬間,周子妍突然想要放棄。

好在拴寶真的很堅(jiān)強(qiáng),即便身體再難受,只要媽媽抱抱他,他就會(huì)很開(kāi)心。他還經(jīng)常嚷著讓媽媽給他拍視頻。此前,周子妍發(fā)的一個(gè)視頻火了,她收到很多溫暖的私信,大家都在給拴寶加油,為他送上祝福,還有人買了玩具和衣服來(lái)看望拴寶。這讓身在異國(guó)的拴寶感受到溫暖。

周子妍決定堅(jiān)持下去。她開(kāi)始想方設(shè)法調(diào)整拴寶的體質(zhì),幫助他增強(qiáng)免疫力,希望他適應(yīng)這種治療。有時(shí)候,為了讓拴寶多吃一口飯,她恨不得絞盡腦汁,一邊逗他一邊說(shuō):“孫悟空瘦了,要多吃一點(diǎn),才能打贏妖怪呢!”

然而,讓周子妍始料未及的是,之后一次上藥時(shí),拴寶突然頭暈、嘔吐,血壓直降,值班醫(yī)生直接將拴寶送進(jìn)了ICU。

拴寶進(jìn)入ICU后,周子妍站在門外,看不到兒子,整個(gè)人心急如焚。可她語(yǔ)言不通,就連哀求醫(yī)生讓她看看兒子都做不到,內(nèi)心十分崩潰。

好不容易等到后半夜,周子妍有了探視機(jī)會(huì),卻只見(jiàn)拴寶戴著呼吸機(jī),全身扎滿了針,蜷縮著身體,十分無(wú)助。看到媽媽,拴寶哭著想要摘口罩,可護(hù)士不許,周子妍感覺(jué)自己特別沒(méi)用,一點(diǎn)辦法都沒(méi)有。走出監(jiān)護(hù)室,她抱著媽媽狠狠哭了一場(chǎng)。

好不容易挨到了第二天,拴寶各項(xiàng)指標(biāo)都正常了,呼吸機(jī)也終于摘除了。沒(méi)多久,董玉強(qiáng)也飛來(lái)了西班牙。他進(jìn)門的那一刻,拴寶高興地在床上蹦起來(lái),喊著:“爸爸,爸爸……”當(dāng)時(shí),他手上還掛著針,卻堅(jiān)持要爸爸陪他跳舞。沒(méi)想到,董玉強(qiáng)搞笑的舞姿,把一家人都逗得捧腹大笑,之前的緊張情緒終于不見(jiàn)了。周子妍知道,其實(shí),丈夫是故意搞笑的,只是想緩解他們的心情。

每次免疫治療前,醫(yī)生需要家屬連續(xù)十天給拴寶打升白針。因?yàn)樘郏看卧樁紵o(wú)異于一場(chǎng)驚心動(dòng)魄的戰(zhàn)斗,周子妍不斷跟拴寶說(shuō):“降妖除魔的路很艱難,但我們必須戰(zhàn)勝它,才能取得真經(jīng)!”

其他孩子半小時(shí)就能打完,可拴寶因?yàn)橛盟幏磻?yīng)大,得花上一個(gè)多小時(shí)。一開(kāi)始,周子妍很崩潰,但慢慢地,她開(kāi)始冷靜,在一旁記錄用藥、時(shí)間、癥狀等數(shù)據(jù),同時(shí)安撫拴寶。她的情緒也給了拴寶很大的動(dòng)力,他一點(diǎn)點(diǎn)變得堅(jiān)強(qiáng),不再那么抗拒。

終于,2020年3月27日,拴寶的整個(gè)免疫治療都結(jié)束了,他們準(zhǔn)備回國(guó)做最后的放療。可當(dāng)時(shí)所有回國(guó)的航班都停飛了,他們一度滯留在西班牙。周子妍當(dāng)機(jī)立斷,再次選擇留在西班牙的醫(yī)院做放療。直到兩個(gè)多月后,他們才回到北京。

沒(méi)想到,回國(guó)后,拴寶去醫(yī)院復(fù)查,竟奇跡般發(fā)現(xiàn)體內(nèi)的癌細(xì)胞已經(jīng)沒(méi)有了,醫(yī)生說(shuō):“拴寶的各項(xiàng)指標(biāo)都正常了。”那一刻,周子妍簡(jiǎn)直不敢相信自己的耳朵。她歡快地抱著拴寶,將他舉得高高的,不停地夸贊他:“拴寶,你太厲害了,你終于贏了,你就是那個(gè)無(wú)往不勝的齊天大圣啊。”

一家人終于喜笑顏開(kāi)。隨后,周子妍一邊在家陪伴拴寶,定期帶他去復(fù)查,同時(shí),也把自己之前落下的工作重新接手。康復(fù)后的拴寶古靈精怪,真正是個(gè)天不怕地不怕的“孫悟空”!

因?yàn)榘职质菑氖禄ヂ?lián)網(wǎng)安全方面的工作,平常總會(huì)給家人普及一些安全知識(shí),拴寶學(xué)到后第一反應(yīng)就說(shuō):“那我要告訴姥姥姥爺,他們每次在外面看到熟人,總是聊個(gè)不停,還不斷提到我。我得告訴他們不能告訴別人我的信息,也不要和人聊天!”

有一次,拴寶在小區(qū)里碰到其他小朋友,很自豪地說(shuō):“我爸爸是搞詐騙的。”一句話把大家說(shuō)得都愣了,周子妍哭笑不得,趕緊解釋說(shuō):“是反詐騙,不是詐騙。”

還有一次,周子妍要給拴寶買早點(diǎn)。出門前,她叮囑拴寶:“任何人敲門都不要開(kāi)門,不管是快遞員,還是陌生人,哪怕是熟人,你都不要開(kāi)門。媽媽回來(lái)的時(shí)候,會(huì)自己開(kāi)門的。”拴寶答應(yīng)了。

可等到周子妍買完早餐回來(lái),發(fā)現(xiàn)忘帶鑰匙,就使勁地敲門,大聲喊:“拴寶,你給我開(kāi)門。”結(jié)果,沒(méi)有任何人回應(yīng)她。周子妍嚇壞了,趕緊找了開(kāi)鎖師傅開(kāi)門,進(jìn)去后卻看到拴寶正坐在沙發(fā)上看電視,周子妍生氣地問(wèn):“我那么大聲喊你,你為什么不開(kāi)門?”拴寶振振有詞地說(shuō):“是你說(shuō)任何人敲門都不要開(kāi)門啊!”周子妍哭笑不得。

如今,六歲的拴寶上幼兒園大班了。周子妍每年都會(huì)帶他去復(fù)查,康復(fù)情況非常好。不僅如此,拴寶還有很多愛(ài)好,他愛(ài)運(yùn)動(dòng),喜歡跑步、騎自行車……他說(shuō)只有不斷地強(qiáng)身健體,才會(huì)健健康康。他還跟著舅舅學(xué)會(huì)彈琴,偶然,也能幫媽媽做家務(wù)。

2023年2月1日,拴寶在媽媽的陪伴下,登上了央視綜藝《越戰(zhàn)越勇》的舞臺(tái)。臺(tái)上,拴寶活潑可愛(ài)、能說(shuō)會(huì)道,舞臺(tái)表現(xiàn)力超好,深受觀眾們的喜愛(ài)。

當(dāng)?shù)弥晒拱┑慕?jīng)歷后,觀眾都十分感慨,覺(jué)得他真的是“孫悟空”,一路降妖除魔,才走到今天。

而這份“奇跡”的背后,是周子妍攜全家之力才好不容易取回的“真經(jīng)”!

編輯/包奧琴

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