初治肺結核患者自我管理困境的質性研究

陳凱倫, 李玉梅, 張美芳

(1. 同濟大學醫學院, 上海, 200092; 2. 同濟大學附屬上海肺科醫院 護理部, 上海, 200433;3. 上海市結核病(肺)重點實驗室, 上海, 200433; 4. 江蘇省太倉市第一人民醫院, 江蘇 太倉, 215400)

結核病(TB)是由結核桿菌引起的慢性傳染病,可累及全身多個臟器,其中以肺結核(PTB)最為常見[1]。中國結核發病率處于全球較低水平,但由于人口基數龐大,結核發病病例數位居全球第3位[2]。結核病疫情形勢依舊嚴峻,這不僅直接關系到患者的生命健康,也關系到社會經濟負擔和全球公共衛生安全[3]。世界衛生組織(WHO)為提高肺結核患者治療依從性,強調醫務人員針對肺結核患者開展直接觀察治療(DOT)[4]。研究[5-7]認為,以患者為中心的結核病患者自我管理作為DOT的補充,可以提高結核病病例的管理水平[7]。自我管理是一種新的慢性疾病管理模型,以患者自我為中心的護理模式,包括堅持用藥和治療,保持健康的飲食、適量的運動、良好的精神狀態,加強個人解決問題的能力,是改善患者健康水平最為經濟和最為有效的措施之一[8]。目前,國內自我管理的研究集中于慢性疾病的管理[9-11],對于具有傳染性的肺結核患者研究較少。胡雪丹等[12]研究發現,耐藥肺結核患者在自我管理過程中缺乏疾病管理能力與應對經驗,經常出現治療依從性差[13]、防范傳染病的意識淡薄[14]、心理承受能力弱[15]等問題。

基于患者角度多方位探討自我管理困境的解決方案是一個亟待研究的問題。計劃行為理論(TPB)是研究行為最有影響力的理論框架之一,已運用到各個領域[16]。該理論認為,行為意向決定個體行為,而其又受行為態度、主觀規范和知覺行為控制的影響[17]。行為態度是反映個人對某一行為喜歡或不喜歡的程度,當對待自我管理的態度越消極和重視程度越低,其行為意向就越低。主觀規范反映了重要的他人或團體對于個人行為決策所產生的影響,當外界支持越少,其自我管理行為意向越低。知覺行為控制是反映個人對促進或阻礙因素的感知,對阻礙自我管理因素的感知越弱,行為意向越低[18]。本研究以計劃行為理論為框架,采用質性研究方法,深入探討肺結核患者自我管理中遇到的困境,為今后臨床工作者制訂初治肺結核患者針對性的自我管理支持方案提供參考。

1 資料與方法

1.1 研究資料

本研究采用目的抽樣法,選取2022年7—9月結核科病房初治肺結核住院患者為研究對象。納入標準: ① 年齡≥18歲者; ② 符合中華醫學會結核病學分會發布的《肺結核診斷和治療指南》中的診斷標準者; ③ 無語言交流及溝通障礙者; ④ 知情同意的患者; ⑤ 初治患者。上述條件均需同時滿足。排除標準: ① 復治肺結核的患者; ② 認知功能障礙的患者; ③ 肺外結核的患者。上述條件滿足其一即排除。本研究已獲醫院倫理審查委員會批準(批號為K18-142), 研究對象均簽署知情同意書,自愿參加本研究。樣本量以訪談過程中信息重復出現、資料分析不再出現新主題為止,最終共納入患者18例,將其編碼為A1～A18以保護隱私。初治肺結核患者一般資料見表1。

表1 初治肺結核患者一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 擬定訪談提綱: 本研究在回顧相關文獻的基礎上,按照計劃行為理論內涵設計訪談提綱。本研究為現象學研究,采用半結構式訪談法收集資料。正式訪談前,預訪談2例患者,根據預訪談結果修訂訪談提綱。患者訪談提綱: ① 您如何看待自己的疾病?② 在工作、生活、社交等方面,疾病給您帶來哪些影響?③ 您是如何進行自我管理的?④ 在遇到困難的時候,是如何處理的?⑤ 您的家人、朋友或同事的態度如何影響到您的自我管理行為?⑥ 您覺得影響您堅持日常自我管理行為的困難有哪些?⑦ 在自我管理方面,您需要哪些專業指導和幫助?

1.2.2 資料收集: 訪談前向受訪者介紹本研究目的和意義,取得知情同意后預約訪談時間和地點,避開訪談對象就診、檢查、勞累的時間段,訪談地點選擇安靜且獨立的會議室。訪談時征得受訪者同意并簽署知情同意書,采用錄音和筆記相結合的方式記錄訪談內容,并注意觀察訪談對象的面部微表情及肢體語言的變化,在提問題時不嚴格拘泥于訪談順序,根據患者的回復適當追問,訪談過程中不予誘導、暗示并鼓勵其充分表達。訪談前,向訪談對象解釋其有權隨時退出,并承諾不會對其治療有任何影響,告知訪談對象所有資料僅用于本研究。

1.2.3 資料整理與分析: 研究者將訪談資料錄入Nvivo 11.0軟件中進行儲存和管理,采用Colaizzi 7步分析法[19]歸納、提煉主題。① 仔細閱讀全部訪談資料; ② 摘錄有意義的陳述; ③ 對反復出現的陳述進行編碼; ④ 將編碼后的觀點匯集; ⑤ 寫出完整的描述; ⑥ 歸納共性的觀點,升華主題概念; ⑦ 返回研究對象處核實求證。分析時盡量避免加入研究者自身的理論與經驗,不斷反省、體會、尋找資料中的主題。

1.2.4 質量控制: ① 選擇具有不同年齡、性別、病程等資料的患者,以此確保訪談對象的代表性; ② 研究者為碩士研究生,掌握質性研究的方法和訪談技巧,并且有9年結核科室的工作經驗,能夠與訪談對象建立信任關系,保證訪談的順利進行; ③ 為保證資料的準確性及真實性,研究者將轉錄后的文本返還給訪談對象進行核實,確認無誤后再進行分析及提取; ④ 本研究采用合眾法,同一份資料由2名研究者分別按照計劃行為理論框架進行歸納、分析并提取概念群,研究者間不同的意見經研究小組共同討論后進行決議,形成最終主題,使分析更具合理性和準確性。

2 結 果

2.1 行為態度

2.1.1 深陷負性情緒困擾: 主要包括病恥感、自我價值感降低、不良情緒增多。① 病恥感: 肺結核患者及家屬不得不面臨因疾病具有傳染性帶來的病恥感,不僅造成自身心理壓力增大,還會導致患者自尊感和生活質量下降。15例患者談及他們對外隱瞞病情的經歷,擔心告知其他人后引起他人害怕和躲避。② 自我價值感降低: 生病后需要多次就醫、住院,正常生活和工作的角色功能降低,甚至需要他人幫助,患者感到自我價值下降。③ 不良情緒增多: 患病早期患者無法接受事實,常會產生情緒風暴; 因疾病具有傳染性、抗結核藥物不良反應等情況,易引起患者焦慮、抑郁情緒。本研究接受訪談者中, 14例患者擔心傳染給家人、朋友; 12例患者在早期明確診斷后表示無法接受,甚至懷疑診斷的準確性; 10例患者表示曾因為藥物的副反應而產生焦慮情緒。

2.1.2 忽略自我管理的重要性: 在醫院時,因為有醫護人員督促,患者能表現出良好的自我管理能力。離開醫院一段時間后,自我管理意識明顯下降; 部分患者甚至認為來醫院進行靜脈輸液就是治療的重點,回家后其他方面如飲食和行為方式等對于疾病恢復而言都是不重要的。

2.2 主觀規范

2.2.1 家庭支持不足: 家庭成員作為患者接觸最密切的人,他們的支持對患者有著重要的影響。① 異地打工者無法得到家庭關懷。患病期間,很多異地打工的患者因為面臨缺少家屬的生活照顧和來自親人的心理安慰等,會減弱對于疾病治愈的信心。② 家屬歧視。家庭成員因為對肺結核的恐懼,擔心有被傳染的可能,從而對患者產生抱怨情緒,采取不妥當的隔離措施,使患者飽受家屬歧視。

2.2.2 社交隔離: 因疾病具有傳染性,加之身體不適以及情緒不穩定,影響了患者正常工作和生活,使患者減少或者回避各種社交活動; 而且為了擔心病情被別人知道,患者會主動和外界減少交流,沒有了傾訴的對象,內心孤獨,得不到外界的心理支持。

2.2.3 “煙酒文化”桎梏: 中國傳統的社交習俗也在一定程度上阻礙了患者自我管理行為的堅持。

2.3 知覺行為控制

2.3.1 難以改變的不良習慣: 盡管知曉良好的生活習慣對于疾病恢復的重要性,但是因為自控力弱、個人習慣以及周圍環境,導致患者無法進行有效的自我管理。

2.3.2 缺乏疾病知識的延遲就醫: 患者出現癥狀時并未給予重視,造成延誤治療,病情加重。18例患者中,有2例是體檢發現的, 3例患者出現咯血后就醫診斷出肺結核, 3例患者咳嗽癥狀出現3個月甚至更長時間才就醫。

2.3.3 疾病風險認知不足引起的遵醫行為差: 患者缺乏疾病風險和疾病相關知識等信息支持,使其難以意識到長期自我管理的必要性,給其自我管理帶來挑戰。

2.3.4 多藥聯合的不良反應嚴重: 抗結核治療使用多種藥物聯合用藥,很多患者會出現很多不良反應,如消化道反應、皮膚過敏、肝腎功能損傷[20]、周圍神經炎、視神經損傷、尿酸增加等。這些不良反應會給患者帶來不適體驗,嚴重影響生活質量,阻礙肺結核患者堅持服藥,是自我管理的主要困境之一。

3 討 論

本研究從計劃行為理論角度深入分析阻礙因素,通過改善初治肺結核患者負性情緒,鼓勵患者從主觀上提升自我管理水平; 重視患者多源支持,借助外力提高患者自我管理水平; 提供專業的指導和幫助,提升患者自我管理效能感; 實施個性化的健康教育,提高患者對疾病及疾病風險的認知,促進患者行為意圖的改善,提高初治肺結核患者自我管理行為。

3.1 改善患者負性情緒,鼓勵患者從主觀上提升自我管理認知水平

本研究結果顯示,部分患者在自我管理方面深陷負性情緒干擾。主要原因有: ① 疾病會給患者帶來病恥感體驗和焦慮、消極等不良情緒[21]; ② 當患者從家庭生活的照顧者轉為被照顧者,社會和家庭角色發生弱化,自我價值感下降,也會出現低落、抑郁等情緒[22], 這與DAFTARY A等[23]研究結果一致。負性情緒會影響肺結核患者的治療依從性,導致不良的治療結果,是尋求健康行為的障礙之一,而疾病的不良后果又會加重心理負擔,兩者易形成惡性循環。盡管肺結核患者的負性情緒是常見問題,但是這一心理健康問題在日常醫療護理工作中沒有得到足夠的重視[24]。因此,建議醫療機構針對肺結核患者加強心理問題篩查,開設心理門診[25]; 主治醫生、心理醫生和患者之間加強溝通,根據心理狀態為患者選擇合適的治療方案; 對醫護工作者進行有針對性的培訓,良好的醫患溝通能緩解患者的負性情緒,增強戰勝疾病的信心[26]。

3.2 重視患者多源支持,借助外力提高患者自我管理行為水平

研究[27]表明,家庭和社會的支持是影響患者自我管理的重要因素。本研究的受訪者普遍表示,因為害怕傳染給其他人、害怕被人歧視等原因而選擇減少社交,但是他們的內心希望能夠得到來自家屬、病友、社會等的支持與幫助,共同達成疾病管理及治療目標。對于初治肺結核患者而言,家庭成員擔負著改變不良習慣、不良反應觀察、用藥提醒、生活起居照顧等重任。59.9%的患者有結核病家族史[28], 家庭成員不得不背負著被傳染可能的恐懼,而且還會產生連帶的污名感受,產生的家屬歧視使患者無法獲得家庭支持,這與陳凌霄等[29]研究一致。訪談中還發現,明確診斷后的肺結核患者社交明顯減少,伴有明顯的孤獨感與隔離感。對于肺結核患者而言,無論是決定隱瞞疾病診斷,還是坦誠地告訴別人,人際關系和工作、生活都會受到影響,這些取決于社會對結核病的知識掌握情況和態度[30]。醫務人員需要加強患者家屬疾病知識和消毒隔離措施的指導,科學防護,不歧視患者; 衛生部門需要完善結核密切接觸者的免費疾病排查流程,重視家屬的心理護理,鼓勵家屬積極參與到患者的健康管理中,在保證營養、適當運動、正常作息、按時服藥等日常管理中發揮正向作用。組織開展結核病俱樂部活動,或者利用媒體平臺,讓患者疏泄負性情緒,體會到來自“同伴”的社會支持,獲得認同感與歸屬感; 建立健全肺結核患者的社會保障體系,如教育、就業、醫療,避免因疾病而得到不平等的對待。此外,對于中國的社交習俗,仍要理性對待,加大在公共場合就餐使用公筷、不過度勸煙勸酒等文明行為的宣傳,棄糟粕,取精華,營造并保持自我管理的良好氛圍。

3.3 提供專業的指導和幫助,提升患者自我管理效能感

自我管理效能是提高患者治療依從行為的動力,自我管理效能感弱化的主要原因是疾病認知水平低下,需要醫護人員專業的指導和幫助。本研究中,受訪患者均希望得到醫護人員的幫助和相關知識的講解,介紹感染肺結核的原因、治療方案、服藥注意事項、防止傳染的相關措施以及日常生活注意點。醫護人員需要在住院期間及早發現患者的需求,提供專業的指導和幫助,而且還需要設計院外的延伸護理關懷計劃,督促改變不良生活習慣,提升自我效能感,保持長期的正確有效的自我管理。抗結核藥物數量多、不良反應重,也是導致患者保持自我管理的阻礙因素,與潘陳麗等[31]、席美霞等[32]研究一致。因此,在患者抗結核治療階段,醫護人員應加強藥物專業知識宣教,包括不良反應表現及處理方法,使患者更理性地對待不良反應,提高治療依從性,保證患者自我管理的有效性。

3.4 實施個性化的健康教育,提高患者對疾病及疾病風險的認知

患者疾病認知和疾病風險感知水平會影響其健康行為的改變,是自我管理的重點內容。研究[33]表明,高估疾病風險會導致個體長期處于恐懼、緊張的狀態,而低估風險則會導致個體不太可能采取并遵守預防行為。本研究中,肺結核患者疾病和疾病風險認知差表現為: ① 肺結核患者對結核病的認知都是在感染疾病后才開始的; ② 不知曉治療依從性的重要性及耐藥的危害; ③ 以前錯誤的就醫經驗對現在有誤導作用; ④ 患者對飲食、運動等自我管理內容一知半解,反而起了相反作用。部分患者確診后怨天尤人,沒有分析自己感染肺結核的原因; 部分患者會上網搜索疾病相關知識,但是準確性、全面性參差不齊。中國衛生系統需要加強結核病的科普宣傳,讓更多的人了解結核病,改變錯誤觀念; 衛生部門結合教育部門,將結核病防治納入學校健康教育課中,重視結核病的高校教育,提高對肺結核病的認知。衛生系統還應聯合疾控中心和社區,多部門共同完善自我管理信息平臺建設,定期進行疾病知識宣傳、自我管理打卡等[34], 及時評估患者的遵醫行為,并糾正患者的錯誤行為,提高對肺結核疾病和疾病風險的認知,更好地監督患者落實自我管理。

本研究通過對18例初治肺結核患者的定性訪談,探討了患者在面對疾病時自我管理方面的困難,從計劃行為理論角度揭示了自我管理困境的復雜性及重要性,并提出了針對患者自我管理障礙的應對策略。本研究發現初治肺結核患者自我管理障礙主要表現為患者對疾病的負性情緒及對自我管理的錯誤認知、家庭和社會的支持不足以及缺乏維護自我管理行為的自我效能和疾病風險感知等方面,提示在今后的研究中應針對不同阻礙因素從多角度分析,制訂個性化的干預措施,以轉變患者行為意圖,提升其自我管理行為水平,提高疾病治愈率,減少耐藥結核的發生。