陳霞：牢記初衷，全心全意為血液病患者服務(wù)

陳霞愛(ài)心廚房的成功運(yùn)營(yíng)背后離不開(kāi)陳霞愛(ài)心慈善基金會(huì)的支持。作為江蘇首例成功接收非血緣骨髓異體移植的白血病患者，陳霞在康復(fù)后的二十余年里積極投身慈善事業(yè)，她和她的團(tuán)隊(duì)不僅推動(dòng)普及血液病患者飲食康復(fù)信息，還大力整合社會(huì)資源，全方位為血液病患者康復(fù)服務(wù)。

6月，陳霞迎來(lái)了她重獲新生的22歲生日，這不僅是她戰(zhàn)勝病魔的22年，也是無(wú)數(shù)血液病患者因她和她的團(tuán)隊(duì)受益匪淺的22年。他們積極發(fā)動(dòng)社會(huì)各界關(guān)注血液病患者群體，募集善款數(shù)以億計(jì)，用于幫助弱勢(shì)群體。隨著愛(ài)心團(tuán)隊(duì)的不斷壯大，陳霞堅(jiān)信這份感恩之心會(huì)不斷延續(xù)，愛(ài)終將灑遍蘇城，灑滿全國(guó)。

《現(xiàn)代蘇州》：有不少愛(ài)心廚房的使用者提到他們是通過(guò)陳霞愛(ài)心廚房這一平臺(tái)了解到了更多白血病患者的飲食護(hù)理、康復(fù)信息的，您的家人是如何摸索營(yíng)養(yǎng)膳食知識(shí)的呢？又是如何將你們探索出的經(jīng)驗(yàn)分享給他人的？

陳霞：在我治療期間，我母親對(duì)我的飲食苦惱了很久。我家人積極和醫(yī)護(hù)人員了解白血病患者的飲食注意事項(xiàng)，不斷與康復(fù)的病友家屬交流，跟他們學(xué)習(xí)照顧病人和飲食制作，慢慢摸索出了經(jīng)驗(yàn)。正因治療期間在飲食方面碰到了難題，所以在我康復(fù)后就想到通過(guò)建立愛(ài)心廚房的方式，向前來(lái)烹飪餐點(diǎn)的家屬分享一些自己在治療、康復(fù)期間的一些經(jīng)驗(yàn)。光顧廚房的病友家屬在使用中也會(huì)互相分享、互相學(xué)習(xí)，來(lái)獲得更多飲食護(hù)理方面的知識(shí)。此外，我們也經(jīng)常邀請(qǐng)血液科的醫(yī)護(hù)人員、營(yíng)養(yǎng)學(xué)專家針對(duì)血液病患者飲食開(kāi)展講課活動(dòng)，從科學(xué)與實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)等多角度地來(lái)為家屬答疑解惑。

《現(xiàn)代蘇州》：不少大眾對(duì)血液病患者的飲食并不了解，能否請(qǐng)您再簡(jiǎn)要介紹一下在哪些方面需要特別注意？

陳霞：血液病患者在飲食方面需要特別注意食材的新鮮，并且要充分煮熟。家屬自行烹煮能確保餐點(diǎn)的安全性與衛(wèi)生性。此外，經(jīng)過(guò)移植正處于康復(fù)期的血液病患者由于免疫力低下，要注意餐點(diǎn)出鍋兩小時(shí)內(nèi)必須食用完畢，避免因食物滋生細(xì)菌入侵到患者體內(nèi)。醬油等調(diào)味料可以作為蘸醬食用，但是需要使用微波爐加熱殺菌。總體上以口味清淡、營(yíng)養(yǎng)為主，火鍋、燒烤、零食等在移植過(guò)后一定時(shí)間內(nèi)均不可以食用，否則會(huì)產(chǎn)生腸道排異等反應(yīng)。

《現(xiàn)代蘇州》：“陳霞”這一名字及這一慈善品牌已經(jīng)為很多蘇州人甚至全國(guó)人所熟知，不少受益者也一再感謝“陳霞”創(chuàng)造和提供這一平臺(tái)，才讓更多人關(guān)注到了血液病群體，您是如何打造好自己的個(gè)人品牌的？又是如何實(shí)現(xiàn)從個(gè)人力量到小團(tuán)隊(duì)力量再到社會(huì)群體這一發(fā)展的？

陳霞：一方面是做好個(gè)人定位，作為大陸第一例配對(duì)臺(tái)灣慈濟(jì)骨髓庫(kù)并移植成功的患者，我的血脈將兩岸緊緊相連。所以在康復(fù)后，我常懷感恩之心，并積極回饋社會(huì)，樹(shù)立好自強(qiáng)不息的形象。另一方面，因?yàn)閭€(gè)人的經(jīng)歷，我深知血液病治療過(guò)程中的不易，所以全心全意服務(wù)好血液病患者群體。我想盡自己最大能力鏈接多方資源，加大血液病知識(shí)普及、慈善公益宣傳，積極參與社會(huì)慈善事業(yè)，幫助與我同病相憐的病友們?cè)缛湛祻?fù)，將我所收到的愛(ài)傳遞給更多的人。

在我受到幫助康復(fù)之后，我將我的故事分享給了更多的人。受到我的鼓舞和幫助，治療成功的康復(fù)者懷著回饋感恩社會(huì)的心又加入到我的行列，一起幫助更多人，如此將感恩之心不斷地傳遞下去。除此之外，社會(huì)各界愛(ài)心人士受到感動(dòng)也加入進(jìn)來(lái)，再將這份愛(ài)心傳遞出去，通過(guò)建立愛(ài)心廚房、愛(ài)心站、愛(ài)心義工隊(duì)、基金會(huì)，我們不斷地學(xué)習(xí)、總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，優(yōu)化團(tuán)隊(duì)模式，希望能更有效更專業(yè)地為血液病患者家庭提供幫助，為公益慈善事業(yè)貢獻(xiàn)一份力量。

《現(xiàn)代蘇州》：2001年吳德沛主任主刀成功對(duì)您進(jìn)行了骨髓移植。在康復(fù)后，您親切地稱呼他為“吳爸爸”，感恩他為血液病患者做出的不懈努力。時(shí)至今日，吳教授團(tuán)隊(duì)已完成了千余例骨髓移植術(shù)，創(chuàng)造出了血液病治療的“蘇州模式”。在這一“蘇州模式”成功的背后，“吳爸爸”團(tuán)隊(duì)在醫(yī)療方面，您的團(tuán)隊(duì)在社會(huì)配合等方面都做出了哪些努力？

陳霞：“吳爸爸”和其他醫(yī)護(hù)人員長(zhǎng)期以來(lái)都心系血液病患者，積極從醫(yī)療方面給予患者治療與關(guān)懷。他們中的很多人都選擇在能力范圍內(nèi)大力支持我們的慈善工作，多次開(kāi)展名醫(yī)講堂、營(yíng)養(yǎng)課堂。我們也邀請(qǐng)醫(yī)護(hù)人員們走進(jìn)直播間，給病患和家屬科普治療期間的相關(guān)知識(shí)。同時(shí)，在愛(ài)心廚房?jī)?nèi)，“吳爸爸”及其他醫(yī)護(hù)人員也抽出時(shí)間為廣大患者及家屬答疑解惑，指導(dǎo)他們做好康復(fù)配合工作。通過(guò)加強(qiáng)醫(yī)患之間的交流，醫(yī)患之間的關(guān)系也變得更加和諧。

我們的愛(ài)心義工隊(duì)會(huì)定期慰問(wèn)、走訪病患家庭，為他們提供幫扶，緩解他們的就醫(yī)焦慮。“吳爸爸”和其他醫(yī)務(wù)工作者還積極參與慈善活動(dòng)，聯(lián)合愛(ài)心人士、愛(ài)心企業(yè)、公益平臺(tái)等為大病家庭籌集治療費(fèi)用，一定程度上解決患者們的經(jīng)濟(jì)難題。我們愛(ài)心義工團(tuán)隊(duì)在社會(huì)配合上，給醫(yī)護(hù)人員與患者家庭創(chuàng)造了更多更高效的交流機(jī)會(huì)，讓社會(huì)各界進(jìn)一步關(guān)注到血液病患者群體，及公益慈善事業(yè)。

在心理方面，康復(fù)者與家屬的成功經(jīng)驗(yàn)分享能讓血液病患者家庭融入到集體中。我們還多次邀請(qǐng)專業(yè)的心理專家開(kāi)展講課活動(dòng)對(duì)患者及家屬予以心理疏導(dǎo)。在血液病患者幫扶的過(guò)程中，擁有各方專業(yè)人員的義工隊(duì)能夠提供醫(yī)療、營(yíng)養(yǎng)、心理、醫(yī)保咨詢等多方面的幫助，對(duì)患者家庭身心給予關(guān)懷，讓更多的患者與家屬敞開(kāi)心扉，從而使以愛(ài)心廚房為代表的血液病大家庭能夠在互相分享、訴說(shuō)與傾聽(tīng)、安慰與排解中作為心靈的港灣，讓患者與家屬勇于面對(duì)困難，與病魔勇敢抗?fàn)帲e極康復(fù)，樂(lè)觀生活。