系統性紅斑狼瘡患兒家庭照顧負擔水平及其影響因素

王 禎,李 楠,周 清,孫 利,張 濤,劉海梅

系統性紅斑狼瘡(systemic lupus erythemato,SLE)是一種慢性、多器官、多系統的自身免疫性疾病,可累及全身結締組織。它的特點是存在多種自身抗體和補體下降,導致病情嚴重和復發率高。兒童系統性紅斑狼瘡(childhood systemic lupus erythematosus,cSLE)特指在18歲前發病的SLE[1]。與成人SLE相比,兒童SLE起病更急,病情更重,病程更長。腎臟和神經系統的受累比成人更常見和嚴重[2],需要反復返院復診。國外研究顯示SLE照顧者照顧負擔較重,不僅影響照顧者的生活質量,且使患兒護理質量下降,對患兒的治療和預后產生了負面影響[3]。本研究旨在了解本中心兒童SLE患兒家庭照顧者的照顧負擔,并分析其影響因素,為臨床治療與護理干預提供信息。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2020年7月—2021年7月在復旦大學附屬兒科醫院風濕科門診就診或住院治療的SLE患兒家庭照顧者為研究對象。納入標準:患兒年齡6～18歲,符合美國風濕病協會校改的SLE診斷標準[4];患兒家庭中的照顧者承擔了患病兒童的主要照顧責任;患兒家庭照顧者有正常的溝通、寫字與表述能力;患兒及其家庭照顧者知情后表示同意并自愿參與這項研究。排除標準:存在雇傭關系的照顧者;存在明顯語言溝通障礙照顧者;患兒患有其他慢性或重大疾病;患兒家庭照顧者不愿參加本研究。樣本量的確定:根據多因素分析的樣本量估計方法,可以得出樣本量至少應為自變量個數的5倍[5]。一般資料表中得到的自變量因素共有19個,最終調查樣本量165人。

1.2 調查內容及工具

1.2.1 一般資料調查問卷

由研究者根據研究目的和疾病特點設計一般資料調查問卷,患兒一般資料包括和家庭照顧者社會人口數據以及關于兒童性別、年齡、近半年內門診/住院就診次數、住院費用、病程等,患兒家庭照顧者一般資料包括性別、年齡、婚姻狀況、疾病認知、居住地、家庭月收入、文化程度、社會支持水平。

1.2.2 Zarit護理負擔量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)

ZBL量表由美國學者Zarit設計,他對照顧者的情緒和身體健康、社會生活和財政地位與被照顧者的身體狀況相聯系,以評估照顧者照護負擔的程度。2006年王烈等[6]對ZBI進行漢化形成中文版,中文版ZBI的Cronbach′s α系數為0.87。該量表有22個條目,包括個人負擔和責任負擔2個維度。每個條目采用0～4分評分,總分為所有條目之和,分數越高表示照顧負擔越重,<21分為無負擔或輕度負擔,21～39分為中度負擔,≥40分為重度負擔。

1.2.3 社會支持評定量表(Soical Support Rating Scale,SSRS)

采用肖水源[7]編制的SSRS評估家庭照顧者的社會支持水平,該量表由客觀支持(3個條目)、主觀支持(4個條目)和對社會支持的利用度(3個條目)3個維度組成。條目計算方法:條目1～4、條目8～10為單選,條目1～4分別對應1、2、3、4分。第5條分A、B、C、D、E項,選擇“無”得1分,“極少”得2分,“一般”得3分,“全力支持”得4分。條目6、條目7選擇“無任何來源”得0分,回答“下列來源者”時研究對象選擇1個來源計1分。總分由10個條目得分相加合成,<33分表示社會支持度處于較低水平,33～45分表示社會支持度處于中等水平,>45分表示社會支持度處于較高水平。

1.3 調查方法

采取電子問卷及紙質問卷進行調查,取得研究對象知情同意后向其承諾相關信息保密,所有調查對象簽署了知情同意書。電子問卷通過問卷星形式發放,紙質問卷由兒童SLE家庭照顧者本人填寫,填寫不方便時由其口述答案,調查員代為填寫。調查問卷當場發放并回收。本研究共發放問卷200份,回收問卷180份,有效問卷165份。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 兒童SLE患兒家庭照顧者ZBI得分情況

SLE患兒家庭照顧者ZBI總分為10～85(32.45±14.28)分,處于中度負擔水平,個人負擔為(18.39±7.54)分,責任負擔為(7.20±4.83)分。其中,無或者輕度負擔有32人(19.4%),中度負擔有88人(53.3%),重度負擔有45人(27.3%)。

2.2 SLE患兒家庭照顧者社會支持水平得分情況

SLE患兒家庭照顧者社會支持水平得分為10～53(37.59±8.24)分,處于中等水平。其中,客觀支持為(9.12±2.87)分,主觀支持為(21.96±5.70)分,對社會支持的利用度為(6.52±1.85)分。

2.3 SLE患兒家庭照顧者照顧負擔水平與社會支持的相關性分析

Pearson相關分析顯示, SLE患兒家庭照顧者照顧負擔總分與社會支持總分及主觀支持、客觀支持以及社會支持利用度維度得分呈負相關(r值分別為-0.155,-0.195,-0.032,-0.039,均P<0.01)。

2.4 SLE患兒家庭照顧者照顧負擔的影響因素分析

結果顯示,患兒半年門診就診次數、半年住院次數、居住地、家庭月收入是SLE患兒家庭照顧者照顧負擔的影響因素(P<0.05),見表1。

表1 不同特征SLE患兒及其家庭照顧者照顧負擔單因素分析(n=165)

2.5 SLE患兒家庭照顧者照顧負擔水平的多元逐步回歸分析

以SLE患兒家庭照顧者ZBI總分作為因變量,以家庭照顧者患兒門診就診次數、居住地、家庭月收入、半年住院次數作為自變量進行逐步回歸分析。結果顯示,患兒半年住院次數、居住地及家庭月收入進入回歸方程,見表2。

表2 SLE患兒家庭照顧者照顧負擔影響因素的多元逐步分析

3 討論

3.1 SLE患兒家庭照顧者的照顧負擔較重

本研究中53.3%的SLE照顧者處于中度照顧負擔水平,這與國內外慢性病患兒相關照護負擔文獻報道結果研究相似[8-9]。與成年期發病的病人相比,兒童更易出現腎臟、血液及神經系統受累,腎臟、心血管和神經精神疾病的發病率更高[10-11]。部分病例呈急性起病,病情更為兇險,長期的照顧負擔會對照顧者的家庭、工作、生活帶來嚴重的影響,具有更高的疾病活動性和藥物負擔,改變家庭的結構和功能,降低照護者的生活質量,影響兒童的生活質量和預后[12]。

3.2 SLE患兒家庭照顧者照護負擔的影響因素

3.2.1 SLE患兒家庭照顧者社會支持

本研究結果顯示,SLE患兒家庭照顧者照顧負擔總分與社會支持總分呈負相關(P<0.01),即照護者獲得的社會支持越多,照護負擔越輕。國內其他慢性病相關研究也可得到證實[13-14]。社會支持水平較高時,家庭對疾病確定感較高,進而主動應對疾病[15]。本研究結果顯示,SLE患兒家庭照顧者得到的支持與幫助較少。照顧者付出大量的時間和精力在疾病的照護上,每日完成疾病的健康管理,包括藥物、運動、膳食的管理等,減少了與社會各界接觸的機會,社會支持的缺乏增加了父母的心理和經濟負擔[16]。因此,除了鼓勵其他家庭成員給予照護者更多的鼓勵和幫助外,還要鼓勵照護者的朋友、同事和鄰居給予更多的支持;他們的社會支持在親友和社會關懷者的幫助、關懷和關愛下,能夠支持照護者積極面對生活,提高照護者的熱情和關懷水平,減少生活中其他不良事件的心理影響。此外,醫護人員也是患兒重要的社會支持來源,也可以加強對照顧者社會支持的評估,利用醫院醫務社工等資源,與社區或公共衛生部門合作,加強與出院患兒及其照顧者,社區衛生所的聯絡,保證患兒及其家庭照顧者可以隨時獲得必要的醫療資源和服務,多途徑給予照護者提供社會支持和心理支持,從而減輕其照護負擔。

3.2.2 住院次數

本研究結果顯示,患兒住院次數影響家庭照護者的照護負擔。由于患兒疾病的不斷進展和治療的需要,患兒及其照顧者的住院治療次數的增加將增加照顧者的照顧負擔。有研究表明,兒童住院后環境發生變化,需要面對醫護人員等許多陌生面孔,容易產生恐懼、焦慮等負面情緒,在住院期間接受的治療與檢查,會給患兒帶來恐懼與不適,長期治療會使兒童在生長發育、心理狀態等方面表現異常,也會導致原本正常的家庭生活秩序受到影響,照護者的工作延誤,不僅要承擔大量照護工作,還要承受經濟負擔,會使照顧者產生一系列情緒壓力、照顧負擔等改變,影響其對患兒疾病的管理[17]。而除照顧者外的其他家庭成員仍然必須承擔其他社會角色,如生活和工作。作為孩子的經濟支柱,他們也投入了大量的精力,很容易導致他們精神狀態的改變。而患兒反復復發,多次住院,定時用藥,會導致患兒心理健康問題更嚴重。因此,護理人員作為照顧者接觸的專業人員需密切監測患兒疾病變化,及時發現疾病進展,對兒童和照顧者進行健康教育等疾病相關知識普及,同時關注患兒和照顧者心理狀態的變化,及時進行情緒管理,幫助減輕照顧者的照顧負擔。

3.2.3 家庭月收入

本研究結果顯示,家庭月收入>5 000元的家庭僅占24.24%(40/165)。慢性疾病給病人及其家人帶來了重大的經濟負擔[18-20]。在我國慢性病治療費用是居民醫療支出的主力軍,占疾病治療總負擔的70%。患有常見慢性疾病的城市居民每次住院花費超過其人均年收入的50%;對患有慢性疾病的農村居民來說,醫療費用是其人均年收入的1.3倍以上,僅慢性病的醫療費用的增長,已超過國民經濟和居民收入增長的速度[21]。本研究中患兒主要醫療支付方式以農村合作醫療以及自費的形式支付。一些地方醫療費報銷比例偏低,報銷限制高,影響農民受益程度。對于那些外地、僻遠地區的患兒,來上海大醫院求醫看病確實不是一件容易的事情,在我國“看病難”的社會環境下,患病兒童的父母在就醫過程中承受巨大的壓力和困難。在來院就診前患兒往往已經就診過多家醫院,做過多項檢查,而這些檢查往往存在重復性,更由于確診后很多患兒需長期使用免疫制劑及生物制劑等自費藥物,醫藥費對很多家庭來說是一筆不小的開銷,由于需要定期往返醫院許多患兒主要陪護者辭去原本工作專門照顧患兒,導致許多家庭都是借錢看病。臨床護理人員在開展高質量的優質護理的過程中要關注患兒家庭的經濟狀況,并將其提供給醫療團隊。根據經濟情況,采取相應的治療方案,并宣傳相應的報銷政策。另外,幫忙聯系基金紅十字會等慈善救助組織的資助,從根本上減輕其醫療費用支出,也可以在政府社會福利單位內為患兒及其家屬尋求社會資源,從而減輕家庭經濟負擔,維持正常生活秩序,減輕家庭照顧者負擔,減輕其精神壓力。

3.2.4 不同特征的家庭照顧者

為不同文化程度照顧者提供專家講座、電話咨詢、義診和微信公眾號的宣傳等多元化服務,定期發布飲食、用藥等指導,醫護人員在線答疑,全程監督管理。對文化水平低、年齡較大的照顧者,協助其購買藥品分裝盒等,以便于患兒能準時準點地口服藥物,減輕藥物副作用的產生。同時,還成立微信小組,鼓勵通過微信進行交流,增加醫護人員與患兒家長之間的溝通渠道,增進醫患之間、護士與病人之間的信任。鼓勵相同疾病患兒家長之間進行交流,減輕其焦慮,指導家長采取積極的應對方式,減少他們的疾病不確定性,盡可能提高其照顧水平,從而提高整個家庭的生活質量。患兒出院后提醒照護者定期觀察和記錄患兒病情變化,盡量減少病人住院次數,減輕其照顧護理負擔。另外,非城市醫療水平差,資源匱乏,照顧者周圍人的教育水平低,不能得到及時有效的建議,導致照護質量差;照顧者醫院往返中耗費時間較多,不僅增加費用的支出,也需照顧者花費更多的精力及時間。而城鎮照顧者,能獲得更高水平的醫療資源,社區志愿者服務也較好,照顧者還可以同時照顧家庭,這在一定程度上也會減輕照顧者的負擔。

4 小結

SLE患兒家庭照顧者存在中度的照護負擔,其照護負擔與患兒住院次數、社會支持度、家庭月收入、居住地等有關。因此,在幫助SLE患兒控制病情的同時,還要對SLE患兒家庭照顧者提供情感關懷和充分的社會支持,并通過多渠道幫助SLE患兒家庭照顧者減輕照顧負擔。