時機理論在不同疾病照護者中的應用研究進展

許 培,張文杰

江蘇大學附屬醫院,江蘇 212008

家庭照護貫穿于病人治療、康復過程的始終。病人在家屬的鼓勵及悉心照料下不但能夠增強治療和康復的信心,還能提高生活質量。由于照護者承擔著繁重的照護任務,若照護需求無法滿足則會加重其身心負擔[1],直接影響病人對疾病的再適應過程。時機理論(timing it right framework,TIR)是由加拿大學者Cameron等[2]在研究腦卒中照護者過程中,針對照護者在疾病不同階段所遇到的不同照護需求所提出的理論框架,以期為照護者提供延續護理干預,緩解照護壓力,從而減少危機發生。現就時機理論的起源、在不同專科疾病照護者中的應用及在疾病照護者中的研究現狀進行綜述。

1 時機理論概述

1.1 時機理論起源

時機理論是Cameron等[2]在2008年總結腦卒中的現存研究基礎上提出的,包括疾病的發生與診斷期、穩定期、出院準備期、調整期及適應期5個階段,貫穿病人住院期間及出院回歸家庭和社區全過程。前2個階段發生在病人疾病的急性照護階段,一般從發病到病情穩定;第3個階段發生在康復病房;后2個階段病人住院期間及出院回歸家庭和社區后。時機理論強調照護者在病人疾病不同階段的動態變化需求,幫助護理人員確定照護者教育和支持的適當時機,以滿足照護者動態變化的需求。

1.2 理論框架

疾病的發生及診斷期,照護者的支持需求包括病人當前的病情、預后和相關治療等,應圍繞其需求提供有效疾病信息及情感支持,使其盡快適應照顧者角色。穩定期,照護者的支持需求圍繞了解病人此次患病的原因及當前的護理要點展開,包括有關疾病照護和康復技能的指導。出院準備期,照護者表現為關注其照護能力,護理人員應及時評估其照護能力,幫助照護者樹立信心,順利回歸家庭和社會。調整期及適應期,照護者需要獨立照護、重返社會、預防疾病復發等方面的支持。但不是每種疾病的照護者都會經歷這5個階段,重癥監護室(intensive care unit,ICU)病人的照護者的需求僅表現在病人恢復期、康復鍛煉以及回歸家庭和社區后的支持[3]。

2 不同專科疾病照護者的照護現狀

2.1 兒童慢性病照護者的照護現狀

據統計,我國兒童慢性病患病率為10%～20%,其中2%～4%患兒病變程度較重[4],有的患兒甚至需要終身治療。父母照護貫穿于患兒治療、康復的全過程,不僅需要全程照護患兒,還要兼顧工作以及生活等責任,所以這種照護會形成一種負擔,使照護者身心疲憊,不但影響其對患兒的照護效果,也直接影響患兒的治療和康復[5]。既往研究發現,患兒主要照護者在疾病初期缺乏系統的疾病知識儲備及照護技能,對患兒發作期間的治療決策手足無措,難以給患兒提供全方位的家庭照護[6]。

2.2 癡呆病人照護者的照護現狀

80%～90%癡呆病人處于居家照顧狀態[7]。2017年世界衛生組織在《應對癡呆公共衛生問題的全球行動計劃:2017—2025》[8]計劃書中提出了包括照護者支持等在內的7項戰略行動。呼吁通過促進、預防、康復和護理等方面的支持,減輕癡呆病人及其照護者身心以及社會方面的壓力。但是由于家庭人口結構的變化、照護者專業能力不足、心理負擔沉重并缺乏社會支持,使癡呆病人不能獲得很好的照護[9]。系統化的社區護理能有效提高老年癡呆病人認知與日常生活能力[10]。由于社區護理在我國起步較晚,目前除個別發達城市的少數社區能夠提供老年癡呆日托及心理咨詢外,大多數社區沒有專門為老年癡呆病人提供服務和照護設施[11]。

2.3 脊髓損傷病人照護者的照護現狀

脊髓損傷病人對照護者依賴性強,具有照護問題多且復雜等特點。照護者要承受親人突發重大疾病的精神打擊、大筆醫療費用支出、喪失經濟來源、出院后承擔主要照護責任的負擔,其照顧負擔遠大于其他疾病的照護者[12]。多項研究顯示,照護工作導致照護者承擔著來自生理、心理、情感、社會、經濟各方面的巨大壓力,由此產生照護負擔[13-14]。99.3%的脊髓損傷病人照護者在病人照護的不同階段存在不同程度的生理及心理負擔,中重度照護負擔者高達88%[15],照顧負擔的輕重直接關系到照護者照護支持的質量和病人的康復[16]。

2.4 婦科腫瘤病人照護者的照護現狀

婦科腫瘤病人在患病和治療的過程中,其角色由家庭主要照護者轉變為護理的被動接受者,與照護者的角色發生互換。一旦照護者不能及時適應角色的轉變,特別是當意識到他們所需要承擔的照護責任突然改變或增加時,就會表現出不同程度的焦慮。很多家庭照護者還表示,當病人處于疾病診斷和治療期,他們很少有機會能夠參與其中,導致存在感降低。如果照護者的生理、心理及社會需求得不到滿足,也會直接影響對病人的照護質量,照護者希望在照護過程中,特別是當病人經歷痛苦時能夠給予陪伴和支持[17]。

2.5 其他疾病照護者的照護現狀

危重病人在ICU治療期間家屬并未參與病人的陪護,由于病人病情相對較重,即使轉出ICU處于恢復階段,仍然需要照護者的密切關注[18]。轉出后家屬作為病人的主要照護者會產生巨大的心理壓力和嚴重的遷移應激[19]。研究表明,嚴重精神疾病病人以及人類免疫缺陷病毒(HIV)感染病人的照護者由于病恥感、污名化等問題常羞于尋求社會支持,導致他們常常面臨社會孤立、社會支持以及可替代的人力支持缺乏等問題,他們較其他疾病照護者往往會遭受更多的心理困擾,進一步加重了其照護負擔[20-21]。沉重的照護負擔不僅影響照護者自身的健康與生活質量,還增加了病人預后不良的風險[22]。

3 時機理論的應用對疾病照護者照護結局的影響

3.1 量性研究

譚玲芳等[23]將時機理論應用于痙攣癥患兒的主要照護者中,以時機理論為框架、以人文關懷理念為指導、以滿足主要照顧者需求為導向,根據照護5個階段的需求特點及內容制定具體干預措施,每個階段涉及的心理關懷、疾病知識、照顧技能、康復指導等內容各有側重,結果表明在痙攣癥患兒的不同照護階段,通過制定并實施基于時機理論的關懷護理實踐方案,能夠滿足痙攣癥患兒主要照護者各階段照護需求的動態變化,提高其關懷能力及照顧能力,進一步提高患兒的認知功能。與武振朝等[24]研究結果相似。張婷婷等[25]研究阿爾茨海默病病人的延續護理,根據時機理論框架及阿爾茨海默病病人的疾病特點將照護分為疾病發作期、疾病穩定期、出院準備期、調整和適應期4個階段,針對照護者的不同需求進行動態指導,病人出院后通過定期電話隨訪以及家訪為照護者提供信息支持,以社區為單位開展活動,同時邀請長期照護者現身說法以鼓勵照護者。研究結果表明,該理論框架使照護者照護負擔減輕,生活質量提高,同時能夠改善照護者心理狀態,進而提高其生存質量。王姍姍等[26]將時機理論用于急性心肌梗死行冠狀動脈支架植入術的病人及其照護者中,研究結果提示,基于時機理論的護理干預模式和常規護理隨訪模式都能在一定程度上增加照護者的照護能力,但是隨著時間的推移,給予常規護理隨訪組照護者的照護能力呈逐漸下降趨勢,而基于時機理論護理干預模式組照護者的照護能力持續升高,說明基于時機理論照護模式的應用效果較傳統照護模式更加穩定與持久。分析原因:首先,時機理論根據急性心肌梗死病人照護者在疾病不同時期所表現出的不同需求,分成不同的照護階段,進行針對性的有效干預,同時反饋照護信息。其次,家庭照護強調家庭在疾病發展過程中的重要作用,給予家庭照護者更多的照護支持信息,使其照護能力得到提升,從而調動照護者的照護積極性,使病人可以得到更多來自家庭的支持,還能恢復家庭成員之間的融洽關系。Zhang等[27]將以家庭為中心的協同護理模式與時機理論相結合,在時機理論的前2個階段采取面對面交流、講座、床邊教學演示、視頻等住院干預模式;后3個階段根據照護者需求適時給予藥物、康復以及心理等方面的院外干預模式,客觀和主觀指標均顯示基于時機理論的醫院-家庭整體護理干預策略能有效提高照護者的照護能力,緩解心理壓力,提高生活質量。研究還表明,時機理論指導下的健康教育方案使照護者獲得疾病康復知識和照護技能,病人出院后即使出現緊急狀況,照護者也能運用其所具備的照護技能及早發現并處理,減少了意外和并發癥的發生,保證病人安全,降低再入院率[28]。

3.2 質性研究

Burns等[29]研究發現,患有腦卒中的非洲裔美國人及其家庭照護者有超出時機理論框架的獨特需求,于是對原來的時機理論框架進行擴展,增加了腦卒中前教育階段,結果顯示,時機理論框架的改版有助于為腦卒中病人和家庭照護者制定合適的干預措施。張小芳等[30]根據重型顱腦損傷的疾病特點以及治療和康復的特殊性,探討重型顱腦損傷病人照護者在疾病不同階段的照護體驗和需求,結果顯示,在重型顱腦損傷病人疾病的發生和診斷階段,照護者由于對該病知識缺乏以及對治療和手術效果擔憂,對護理人員表示不信任。病人出院后由于缺少延續咨詢和解決問題的途徑,得不到專業的康復指導,照護者依然會面臨許多不可控的照護問題,嚴重影響病人的康復。王培紅等[31]通過對30例宮頸癌病人的照護者進行質性訪談發現,宮頸癌病人照護者的需求是動態變化的,并提煉出4個主題,即憂慮與不適、信息和心理支持不足、缺乏經濟支持與失助及渴望持續信息指導。研究表明,處于出院準備期的照護者表現為缺乏經濟支持,手術以及后續康復等需要大量的經濟支持,照護者面臨極大的壓力。Grunfeld等[32]的研究也證實,經濟困難是癌癥照護者焦慮和抑郁的主要原因。醫護人員對于這一特殊群體應予以重視,在病人住院過程中積極與照護者進行溝通,明確告知藥品的報銷情況,并根據其家庭情況選擇用藥。孫婧等[33]根據結直腸癌的臨床特點和照護需求,依據時機理論將照護階段分為圍術期、出院準備期、調整期和適應期。選擇40例處于不同照護階段的腸造口病人照護者進行質性訪談,提煉出5個主題,即疾病不確定感、創傷后應激障礙、無助感、實踐與再認知、創傷后成長。研究發現,圍術期照護者由于對疾病有效性以及照護經驗的缺失,從而表現出情緒不穩,甚至出現嚴重的心理疾病。出院準備期照護者由于對護理技術掌握程度的不確定感、擔心回家后的康復效果和生活秩序被打亂而表現出強烈的無助感,與廖晨霞等[34]研究結果一致。Czerwonka等[3]對在ICU中接受機械通氣超過1周的病人及其照護者使用時機理論框架進行質性訪談,得出1個主要主題和3個次要主題,主要主題為ICU病人在重病后康復期間的治療和護理缺乏連續性,病人及照護者普遍認為在ICU期間得到的關注最高,但是轉出ICU直至出院后病人及其照護者接受的護理各不相同,許多病人及照護者沒有得到過隨訪。3個次要主題分別為信息需求的動態變化、恐懼和擔憂持續存在、病人從依賴過渡到獨立。研究發現在整個疾病過程中,尤其是在過渡期間,病人和照護者往往存在對未知的恐懼,而在康復期間影響病人獨立性通常與照護者干擾或病人不開展有助于獨立性的活動有關,如果照護者接受培訓,支持病人向獨立過渡,病人的預后可以得到改善。

3.3 量性與質性結合的研究

在加拿大,50%的腦卒中幸存者回到社區后,需要家庭照護者協助日常活動,照護者往往會經歷極大的身體及心理壓力[29],導致腦卒中幸存者的康復效果不佳或威脅健康狀況。Cameron等[35]提出了基于時機理論的腦卒中家庭支持計劃(timing it right stroke family support program,TIRSFSP),該計劃將照護者分為3組,分別接受專業人員提供的指導、按照指導手冊進行自我照護、僅獲得心臟和腦卒中基金會提供的教育資源,評估病人出院后3個月、6個月和12個月照護者抑郁、社會支持、心理健康、知識掌握、日常生活的影響等方面內容。為了解照護者在獲得支持情況下的體驗,對每組各12名照護者進行質性訪談。該項計劃的研究結果有助于醫護人員為照護者提供最佳支持時機,滿足腦卒中家庭在疾病不同階段不斷變化的需求。

4 小結

照護者在病人疾病的各個階段表現出不同的信息和情感需求,了解這些需求有助于醫務人員為病人及其照護者提供支持。國內外學者以時機理論為框架,應用不同的研究方法針對不同專科病人照護者的動態需求研究結果表明,時機理論能夠精準評估和識別疾病照護者在疾病不同階段的需求,從而改善不同專科病人照護者心理狀態,提高其生存質量。時機理論目前在國外研究較為成熟,國內研究處于起步階段,尚缺乏多中心、大規模的研究。江蘇省“十四五”護理事業發展規劃指出,應積極開展老年護理、慢性病管理和社區護理,今后研究者也可以將時機理論框架應用于老年病人、慢性病病人及其社區照護者的縱向研究。