移動醫療在口腔癌病人延續性康復護理中的應用進展

李雨霏，梁妍景，吳 媚，陳衛宏，侯黎莉，3*

1.上海交通大學護理學院，上海 200025；2.成都中醫藥大學護理學院；3.上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院

頭頸部腫瘤包括源自唇、口腔、鼻旁竇、唾液腺以及原發灶隱匿的腫瘤，如口腔癌、骨肉瘤、惡性淋巴瘤、惡性黑色素瘤等，其中口腔癌是其最常見的一種惡性腫瘤，發病率和死亡率逐年攀升，已成為全球常見惡性腫瘤之一[1?3]。目前，口腔癌的治療手段以手術治療為主，包括原發病灶的切除、區域淋巴結的清掃、局部缺損的功能性重建等[2]。但手術切除往往會損傷部分正常組織，導致術后出現吞咽障礙、肩功能障礙、發音障礙等不良影響，部分病人在出院時仍需佩戴氣管切開套管，在居家期間自行套管清洗和護理[4]。因此，病人出院后的自我管理要求高、難度大，同時面對病人日益增加的生理需求、信息需求和心理需求等支持性照護需求[5?8]，如何在康復護理的基礎上將院內護理延續至院外，確保病人在任何地點都可以獲得同樣的護理服務，并督促病人進行康復鍛煉，即延續性康復護理服務的推出迫在眉睫[9?10]。

1 移動醫療概述

移動醫療的概念最早在2005 年由英國皇家學院生物醫學工程教授Istepanian Robert 提出，并將其定義為通過移動通信設備及網絡技術為醫療保健提供遠程服務的一種手段[11]。后來，世界衛生組織（WHO）又對移動醫療的概念進行了進一步定義，即借助移動設備，如移動電話、掌上電腦、病人監護設備和其他無線設備為醫療和公共衛生實踐提供支持[12]。目前主流的移動醫療形式包括微信平臺、基于Android 及IOS 等系統的移動應用程序、信息網站網頁等，各具特色及優勢。隨著信息化技術、大數據和互聯網技術的不斷發展和進步，移動醫療為醫患雙方在醫院、社區及家庭中建立了更為便捷、全面、詳盡的服務和溝通橋梁，進一步推動和發展了延續性護理服務，也一定程度上促進了病人自我監測、管理和治療依從性的提高[13]。

2 移動醫療在口腔癌病人延續性康復護理中的應用

2.1 微信平臺 微信平臺是我國目前較為常用的一種移動醫療形式，以建立微信群、開發相關小程序等方式為主，具有構建簡單、使用便捷、溝通方便和適用性高等特點。劉苗鳳[14]通過使用微信平臺健康教育方案對84 例口腔癌術后病人提供延續性護理服務，在病人出院后以微信群的形式推送口腔功能鍛煉指導視頻，督促病人將每日鍛煉視頻分享至微信群中，護士定時觀看和瀏覽病人反饋信息，并進行動作指導和答疑；結果顯示，術后2 個月和4 個月微信平臺教育組病人吞咽功能、張口度、咀嚼功能和語音功能均優于常規組（P<0.05），證明微信平臺教育可有效促進口腔癌病人術后口腔功能的康復。林山峰[15]使用微信對口腔癌病人術后吞咽康復訓練進行遠程監督，病人和家屬需要每天以短視頻或文字的形式反饋訓練的內容和訓練的時間，醫護人員也將主動詢問病人的恢復情況、有無并發癥的發生，并根據病人的恢復情況調整訓練的方案，隨訪6 個月后顯示，遠程干預組第3 個月、第6 個月洼田飲水試驗和安德森吞咽得分均優于對照組（P<0.05）。徐中菊等[16]通過成立微信小組，基于微信平臺為口腔癌放療后帶鼻飼管回家的病人提供延續性護理，由微信小組成員編寫相關知識點并通過微信群定時發送，包括指導病人日常如何調配鼻飼液和保證每日營養，如何維護鼻飼管及預防鼻飼管堵塞、滑脫和壓力性損傷，如何進行口腔護理、張口訓練，并提示病人每個月至醫院更換導管，每周匯總病人體重，提供個性化護理指導和答疑等；結果顯示，試驗組病人生活質量、體重及體質指數、口腔舒適、清潔度、張口程度等指標均有所改善，證明借助微信平臺提供延續性護理服務可以提高病人的生活質量。陳秀紅[17]也使用微信平臺建立“病友之家”微信群，定期推送健康教育知識和術后康復訓練視頻等并定時收集整理病人提出的問題，通過微信分別進行答疑解惑，取得了較好的效果。

2.2 移動應用程序 移動應用程序作為移動醫療的主流形式，與微信平臺相比，它具備更強的功能性、互動性、創新性和用戶黏性，更適用于功能需求量大和高頻使用的群體，然而目前國內外聚焦口腔癌病人術后康復護理的相關應用程序較少，較多研究是以頭頸部癌癥病人為主要研究對象。Zini 等[18]使用智能手機移動應用程序“HeNeA”進行了一項試點研究，以探討其對頭頸部癌病人在放化療期間和之后的隨訪期間臨床參數、生活質量和癥狀的影響，HeNeA 可為病人提供疾病健康知識，幫助病人記錄就醫產生的費用，與其他病友和醫護人員建立聯系等功能，結果顯示，病人對HeNeA 的使用滿意度較高，可有效用于幫助病人進行癥狀檢測。有學者開發了一款移動健康(mHealth) 應用程序，主要包括最新消息、醫療信息、自我記錄和復查提醒4 項功能，可為頭頸癌術后病人提供最新的醫療建議，并提供口腔健康教育和頭頸康復視頻的YouTube鏈接，病人也可通過應用程序加入其他病人群組，分享治療后的生活和治療經驗，醫療信息界面為病人提供了有關口腔癌治療、疼痛信息、臨終關懷以及其他支持人員或癌癥醫療機構的信息；在自我記錄界面，病人可隨時記錄自己的術后信息和癥狀，包括日期、體溫、疼痛程度、口腔潰瘍、嘔吐、皮膚反應和腹瀉，在下次復查時，病人可以將此信息提供給醫生以供參考和討論；最后，復查提醒功能界面設置了提醒功能，提醒病人定期復查；干預3 個月后，研究者對100 例口腔癌病人術后護理需求進行了調查，結果顯示未接受移動醫療應用干預的病人在生理需求、心理需求、溝通需求和護理支持需求方面得分均要高于使用移動醫療應用干預的病人，接受移動醫療干預的病人生活質量總體改善高于未使用者，證明移動醫療應用程序干預改善了生活質量并減少了護理需求[19]。在荷蘭，已較早實現使用觸屏式計算機進行頭頸癌病人生活質量數據采集[20]，遠程視頻會議也成功解決了地理位置偏遠的病人評估問題[21]。在荷蘭最近的一項研究中，研究者首先通過一項隊列研究評價了移動應用程序“Oncokompas”在監測頭頸癌病人生活質量和滿意度中的效果，之后通過兩項RCT 試驗評估移動醫療手段在頭頸癌病人中的療效和使用情況；“Oncokompas”是一種電子醫療自我管理應用程序，共包含測量、學習和行動3 個組件，在測量組件中，癌癥幸存者可以通過病人報告結局指標（PROMs）監測他們的生活質量，測量數據會鏈接到學習組塊用于評估病人的抑郁、疲勞等指標等級，并自動生成關于支持性護理服務的定制反饋和個性化建議；結果顯示，移動醫療干預組在口腔疼痛、社交進食、吞咽、咳嗽等方面均有所改善[22?24]，說明移動醫療手段可有效幫助病人居家期間的癥狀改善和功能恢復。

國內學者王玲玲等[25]研發了名為“杏仁醫生”的APP，為口腔癌游離皮瓣修復術后出院病人提供延續性護理服務。“杏仁醫生”分為醫護APP 管理端和病人微信端，管理端有病人管理、群發消息、患教中心、問診表、隨訪計劃等幾大模塊，醫護人員可通過管理端向病人發送疾病護理相關的圖文、視頻等媒體鏈接；在問診表模塊中，醫護可以將量表定期發送給病人，以掌握病人各階段的身體情況；此外，軟件還有復查提醒和心理疏導等功能；病人可以在微信公眾號界面獲取以上信息，并可以上傳套管、傷口、營養液圖片以及口腔功能鍛煉視頻，由醫護人員在APP 端進行監督、指導和答疑；研究結果顯示，使用移動醫療程序延續性護理服務模式的病人出院滿意度、生存質量及復查依從性得分均高于常規組，具有一定的臨床意義。

2.3 信息網站和通訊連接設備 為了解決病人在治療期間及康復階段存在的信息匱乏問題，美國學者開發了一個基于網站的程序——My Journey Ahead,為病人提供疾病相關知識、口腔護理方法、言語功能康復指導以及心理干預等管理策略，各模塊信息均可以動畫形式展現，病人可隨時獲取和查看[26]。這項研究結果顯示除了有較高的病人滿意度和較強適用性外，還受到了老年病人群體的歡迎。研究者認為，相較于年輕人，老年群體對智能設備的接受度普遍偏低，所以該研究研發了一個易于訪問的信息站點，以一個更簡潔明了的方式提供可靠的醫療循證信息，為老年病人群體提供了寶貴的醫療信息資源。

美國另一項研究使用Health Buddy?系統評估了其對接受頭頸癌初始治療到治療后各階段的病人生活質量和癥狀負擔的影響[27]。Health Buddy?是一個可連接到家中的固定電話的移動醫療通訊顯示器，醫護人員可將健康指導信息發送至病人家中顯示器上，并可通過電話每日與病人進行交流互動，對于醫護設置發送的問題，病人可通過顯示器自帶的按鍵進行應答，研究人員使用Health Buddy?對頭頸癌病人進行了至少6 周的健康干預，研究結果顯示Health Buddy?的應用改善了病人治療后生活質量和癥狀負擔，提升了病人的生活幸福感，但可能由于研究樣本量和干預時間限制，該數據結果沒有統計學意義。

2.4 可穿戴設備 可穿戴設備是指將傳感器、信號采集處理器、數據通信等模塊集成在日常用品如衣、物或貼附在人體上，用來測量多種生理指標或進行治療的一種便攜式和可移動設備[28]。口腔癌病人術后可能會出現的功能障礙主要包括肩功能障礙、吞咽障礙、張口受限等。經文獻檢索，目前尚未有系統、全面、專用于口腔癌病人術后功能鍛煉和康復的儀器設備，但是針對以上功能障礙，國內外有相應的可穿戴設備可幫助病人進行自我鍛煉。表面肌電圖(sEMG)通常用于吞咽康復期間的生物反饋，Constantinescu 等[29]開發了一款使用自動吞咽檢測算法的mHealth設備，名為Mobili?T，它使用表面肌電圖為運動期間的頦下肌肉活動提供生物反饋，并在健康成人和頭頸癌病人中進行了測試，可通過持續時間、峰值幅度比、中值頻率和功率譜密度4項參數評估其唾液吞咽情況，進而評估病人的吞咽功能。Pauli 等[30]針對張口受限問題設計了一款下頜鍛煉裝置，對頭頸癌病人術后進行了為期10 周的結構化鍛煉并保持遠程指導和定期隨訪，研究結果證明其顯著提高了病人的張口能力，牙關緊閉相關癥狀也有所減少。此外，還有Wearable activity trackers(WATs)、Wearable fitness tracking（WFT）等可穿戴設備可用于監測病人的基本生命體征和記錄病人每日運動，進而計算病人的體力消耗，方便醫護人員進行遠程康復監測和營養補充指導[31?32]。

3 移動醫療在口腔癌病人延續性康復護理中實施的困難及建議

3.1 程序可用性 可用性是指特定用戶在特定環境下使用某一產品而有效、高效、滿意地達到特定目標的程度，而對于移動醫療程序可用性目前沒有統一的概念界定，美國可用性網站認為應包括程序架構是否易于理解、用戶界面是否易于學習、任務設定是否易于完成、程序內容是否易于理解、用戶使用的出錯頻次和程度以及用戶滿意度等方面[33]。然而，目前移動應用程序還處于發展和完善階段，存在著隱私條例不完備、有信息泄漏風險、數據無法準確采集、系統性較差等問題[34]，在發展過程中存在設計研發階段缺乏理論指導、使用階段缺乏可用性評價以及后臺缺乏專業團隊支持等問題。因此，現有移動醫療軟件往往存在用戶使用中斷、用戶體驗度較差、程序生命力低、實施效果不佳等困難[33]。在國內外現有關于移動醫療在口腔癌病人延續性康復護理中應用的相關文獻中，對程序的可用性評價多圍繞病人滿意度、是否易于理解等方面進行討論，只有極少數研究系統地對軟件的可用性進行科學評價和功能改進[18?19]。因此，未來要以病人為中心，從病人需求出發，不斷測試、反饋以提高程序可用性并進行科學的可用性評價，以幫助軟件不斷地迭代完善。

3.2 病人依從性 病人依從性是移動醫療應用中一項亟待解決的難題。目前，健康相關的自我管理類APP 數量和用戶數量日漸增多，但普遍呈現出用戶使用周期短、軟件卸載率高等現象[34]。這既可能與軟件自身設計是否從病人需求出發、是否易于病人使用有關，同時也與病人自身的治療依從性有關。國外一項關于遠程醫療在頭頸癌病人癥狀監測中應用的系統綜述納入的幾項研究中，病人對遠程醫療應用的依從性比例集中在50%～91%，病人對遠程技術依從性取決于個人使用承諾和該技術的成熟程度，同時也與病人使用意向、遠程技術的有用性、易用性和病人對使用遠程技術的自我效能感有關[35]。因此，在使用前積極評估和提升病人在疾病康復和技術應用方面的自我效能感、開發具有個性化的應用程序為病人提供最佳用戶體驗或將是未來提升病人依從性的一種新的思路和策略。

3.3 人群適用性 口腔癌病人中以老年群體為主，同時可能伴隨多種疾病，康復時間也會有所延長，故延續性康復護理對老年病人而言更為重要，但也具備更大的難度。有研究表明，老年口腔癌病人對出院后醫療信息、居家照護、康復指導以及情感支持等服務需求較高[36?37]。移動醫療的使用雖然可以為病人提供其需要的健康醫療信息，滿足其一定的支持性護理需求，然而基于日常生活經驗，老年人群體信息技能相對缺乏，對手機、計算機等數字化產品的學習、使用能力不強，以往的相關文獻研究中對于年齡增長和對電子醫療設備使用程度低之間的相關性結果存在差別與爭議[38]。可能隨著互聯網的不斷發展成熟，近年來這種關聯性逐漸變弱，越來越多學者認為年齡不是一種限制性因素，它取決于環境和其他因素如技術技能、經驗等，確保程序的易用性和提供全面的培訓即可解決[39]。2020 年工業和信息化部關于印發《互聯網應用適老化及無障礙改造專項行動方案》的通知中也指出，要著力解決老年人、殘疾人等特殊群體在使用互聯網等智能技術時遇到的困難，推動充分兼顧老年人、殘疾人需求的信息化社會建設。因此，如何提升軟件可用性和易用性，消除“數字鴻溝”，以更能引起老年人興趣，更易于被老年病人群體所接受，實現適老化及信息無障礙是未來移動醫療軟件設計與開發過程中需要關注的重點。

4 展望與思考

4.1 保證病人術后康復的質量和效果 目前針對口腔癌病人術后康復的指導和鍛煉，多是基于微信平臺、手機APP，由醫護人員向病人推送健康宣教和康復鍛煉指導的相關視頻、圖文等媒體資料和鏈接，然而病人居家康復階段的接受度和完成度個體性差異較大，目前大多數研究只能做到將知識推送到位，但具體實施情況無法得到很好的保證，例如病人的營養攝入是否合理、每日功能鍛煉動作是否到位、氣管套管清洗和護理是否標準等。這既與病人自身依從性和接受態度有關，同樣與家庭照護者知識掌握程度和重視程度有關，但較少有文獻對此進行詳細闡述。國外有學者針對家庭照護者的自我效能和心理測量設計了照護者護理自我效能表?口腔癌（CSES?OC），用以評價口腔癌病人家庭主要照護者的自我效能水平、知識掌握程度和現階段的心理狀態[40]。提示關注病人的術后康復應同時考慮到病人和家庭照護者雙方，進行及時的評價和指導以提高他們的康復信心和依從性，與此同時也應積極探索更為便捷、實用性高、易用性強、可操作性強的移動醫療形式和內容，以適用于更多病人和照護者群體。

4.2 充分考慮移動醫療的人力成本 目前對于口腔癌病人術后居家康復的指導和監督以病人微信群內上傳鍛煉、打卡視頻，醫護工作者每日定時進行查看和糾正答疑為主，這也是其他疾病領域的醫護工作者基于微信平臺為病人提供延續性護理服務時最常采用的方式之一。然而這種方式一方面在病人出現緊急情況時，醫護工作者可能第一時間不能提供及時的幫助，另一方面醫護工作者通常是在結束一天基本工作后，利用個人時間進行糾正和答疑，一定程度上加重了醫護人員的工作負擔和人力成本,這也將影響到醫護群體對移動醫療的使用意愿[41]。目前是互聯網、物聯網、人工智能和大數據飛速發展的階段，可以考慮將其有效結合起來，例如如何使用大數據、機器學習等技術助力口腔癌病人術后康復，自動識別病人康復訓練完成情況，以減少醫護人員的人力成本，同時可為病人提供更加便捷的居家護理服務。

4.3 推動制定相應醫療政策，規范統一醫療收費標準 智慧化產品、移動醫療應用的研發、使用費用高昂，目前國內也缺乏相應的醫療政策，包括是否將移動醫療產品、軟件納入醫療器械管理，如何對移動醫療產品及服務進行價格劃定，是否會將移動醫療服務項目費用納入醫保范圍等，均對未來移動醫療的發展走向及醫患雙方對移動醫療的使用意愿有深遠影響。此外，由于微信、小程序等平臺的公開性，病人的醫療隱私無法得到很好的保障，病人的個人和醫療信息很容易在病人不知情的情況下被轉發、泄露，帶來極為惡劣的影響。因此，未來應不斷進行探索，進一步完善相關移動醫療安全保障法律法規，以更好地保障病人的個人隱私和醫療數據安全[42]。

4.4 增加臨床高質量研究 口腔癌病人術后有一系列康復護理需求，包括心理需求、人際交往方面的支持需求，尤其是專業醫療護理需求，包括疾病信息、治療方案、藥物選擇、疼痛管理。然而，使用移動醫療手段對口腔癌病人進行術后護理、康復指導的相關研究仍處于初步發展階段，移動醫療的形式較少，功能較為單薄，可滿足病人需求的支持性護理服務提供也遠遠不夠，且目前關于移動醫療臨床應用研究樣本量較少，研究設計不夠嚴謹，評價病人康復程度及應用效果的指標多以滿意度、生存質量、復查依從性等指標進行評價，術后應用效果評價的時間也多以3～6 個月為主，缺乏長期的隨訪追蹤和更為全面、細致、精準的評價體系。因此，目前國內仍缺乏更高質量的相關研究，未來還需要進行更為深入的思考和探索。

5 小結

隨著醫療數字化、智慧化程度不斷加深，移動計算技術、自動識別技術、人工智能技術等不斷發展和成熟，相較于傳統的醫療模式，移動醫療有著更為廣闊的發展和應用空間，它可為醫患雙方提供更為精準、便捷、靈活、多元化的線上線下醫療服務，也將推進、優化病人延續性護理服務，以真正實現“以病人為中心”的理念，提供全程全周期的優質護理服務。雖然移動醫療仍處于探索和發展階段，在經濟效益、法律法規、使用規范等方面尚未明確，在口腔癌病人術后延續性康復護理中的應用效果也缺乏高質量的研究加以論證，但從現有研究可以看出移動醫療未來必將助力口腔癌病人術后更好的自我護理與康復。因此，未來還應持續探索更優化的移動醫療模式，進行更高質量的科學研究，使移動醫療真正地服務于口腔癌病人。