張惠蓉,李麗娟,郭曉娟,王衛(wèi)華
山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院,山西 030001
支氣管哮喘是一種由多種炎癥細胞和細胞組分共同參與的以慢性氣道炎癥和氣道高反應性為特征的異質(zhì)性疾病,其主要臨床表現(xiàn)為反復發(fā)作的喘息、咳嗽、氣促、胸悶等,常在夜間和(或)凌晨發(fā)作或加重[1]。近年來,兒童哮喘的發(fā)病率逐年升高,據(jù)不完全統(tǒng)計,我國報道兒童哮喘的發(fā)病率為 0.17%~3.68%,全國哮喘患兒約1 000 萬例,其不但給患兒日常生活帶來了極大困擾,而且給家庭、社會均帶來了沉重的負擔[2]。臨床研究結(jié)果表明,哮喘的規(guī)范化診斷和治療,特別是實施有效的管理,對于提高哮喘的控制水平有重要作用[3]。護理目標執(zhí)行理念是近年來提出的一種新型護理理念,即通過預先設(shè)定詳細的護理近期或遠期目標,且嚴格按照目標實施;并對完成目標給予激勵措施;倡導病人及其家屬共同參與其中,使更多的個體能夠彼此協(xié)作,共同完成既定的客觀目標[4]。本研究是在該理論的基礎(chǔ)上為學齡期哮喘患兒構(gòu)建教育管理方案,并觀察實踐效果,為哮喘患兒的教育和管理提供理論基礎(chǔ)和相關(guān)經(jīng)驗。
選取2021 年10 月—2022 年10 月在兒科接受診療的60 例6~14 歲無基礎(chǔ)疾病的哮喘患兒,采用隨機數(shù)字表法將其分為對照組和試驗組,每組30 例。納入標準:患兒診斷符合《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南(2016 年版)》[5];年齡6~14 歲,哮喘規(guī)范治療1 年以上;患兒學習能力、溝通交流能力正常;患兒家長自愿參與,具備閱讀理解能力。排除標準:合并有其他急慢性嚴重精神、軀體疾病的患兒。兩組患兒性別、年齡、病程等方面差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05),具有可比性。見表1。

表1 兩組患兒一般情況比較
1.2.1 干預方法
1.2.1.1 對照組
患兒接受常規(guī)疾病護理和健康教育。1)健康教育:包括哮喘的本質(zhì)、誘發(fā)因素、治療方法以及急性發(fā)作時的處理。2)日常護理指導:包括居家環(huán)境、運動、飲食、用藥指導、自我監(jiān)測病情等。3)出院指導:發(fā)放《哮喘防治手冊》和《哮喘患兒家院聯(lián)系卡》,告知復診時間并強調(diào)堅持治療的重要性和居家護理注意事項。4)隨訪:出院后1 個月、3 個月進行電話隨訪,以強化患兒及家長對疾病的認知。
1.2.1.2 試驗組
在常規(guī)護理的基礎(chǔ)上引入基于護理目標執(zhí)行理念的干預策略。1)成立管理小組:護士長擔任組長,小組成員由3 名工作10 年以上的專科護士組成。組長負責組織培訓、項目計劃制定、實施質(zhì)量監(jiān)控;專科護士負責實施干預措施、評價效果、收集資料及延續(xù)護理干預。2)護理目標執(zhí)行理念培訓:培訓內(nèi)容包括目標管理基本理念、管理程序、目標執(zhí)行方案以及效果評定;兒童哮喘基礎(chǔ)知識、藥物吸入技術(shù)、呼吸功能訓練、自我監(jiān)測方法、哮喘預防和應急處理等。培訓采取多媒體演示、視頻教學、現(xiàn)場演示以及情境教學等多種方式,培訓結(jié)束后對小組成員進行理論和實操考核,確保小組成員掌握目標管理內(nèi)涵和執(zhí)行原則,強化哮喘護理和教育管理技能。3)制定目標項目管理計劃:首先,入院時評估患兒及家長的具體情況,醫(yī)、護、患三方合作共同商討并依據(jù)目標管理程序制定個性化管理計劃。主要目標包括提高患兒及家長對哮喘相關(guān)知識的認知程度、強化正確用藥方法并提高用藥依從性、指導呼吸運動加強呼吸肌功能、學會自我監(jiān)測病情提高哮喘控制率、優(yōu)化家庭管理方案做好患兒生活照顧以降低哮喘復發(fā)率等。其次,小組成員依據(jù)患兒及家長的需求,分階段執(zhí)行主要目標涉及的具體內(nèi)容。執(zhí)行方法包括口頭告知、發(fā)放宣教資料、視頻演示、現(xiàn)場演練等。為了保證執(zhí)行內(nèi)容的同質(zhì)化,小組成員需提前擬定方案并進行統(tǒng)一培訓,同時將執(zhí)行內(nèi)容錄制成標準視頻通過微信平臺發(fā)給家長,有助于鞏固強化教育效果。具體見表2。4)效果評價及激勵:由護士長對實施效果進行評價,評價方法包括家長回授相關(guān)內(nèi)容,要求掌握程度達到80%以上;發(fā)放目標執(zhí)行評價問卷,讓家長根據(jù)掌握情況進行打勾,要求掌握程度達到90%以上;患兒及家長現(xiàn)場演示藥物吸入、峰流速儀使用方法正確;出院患兒通過微信、視頻溝通了解患兒居家遵醫(yī)行為。對于達到目標的患兒給予貼畫、小玩具、文具、“智慧小勇士獎狀”等獎勵,以強化其對治療的依從性。如果未達到目標,小組成員需要制定下一步改進計劃,護士長持續(xù)評價執(zhí)行效果直至達到目標要求。5)護理目標管理計劃持續(xù)改進:管理小組成員每個月針對目標項目執(zhí)行情況、推進程度和存在問題進行討論,總結(jié)項目執(zhí)行中的難點、患兒及家長存在的問題分析原因并制定改進措施,調(diào)整執(zhí)行方案,達到質(zhì)量持續(xù)改進。

表2 基于護理目標執(zhí)行理念的哮喘患兒教育管理方案
1.2.2 研究工具
在實施干預前、干預3 個月后使用C-ACT 量表、兒科生命質(zhì)量問卷(PAQLQ)和家庭管理測量(FaMM)-父母疾病管理能力分量表分別對兩組患兒進行評估。
1.2.2.1 C-ACT
C-ACT 主要是用來評價4~11 歲兒童哮喘的控制狀況。滿分為 27 分,得分≤19 分表明哮喘未得到良好控制,>19~22 分處于部分控制狀態(tài),>22 分表明哮喘完全控制。該量表被全球哮喘管理和預防策略(GINA)推薦用于評估哮喘兒童治療過程中及不同患兒之間哮喘控制狀況的評估比較[6]。
1.2.2.2 FaMM
FaMM 是用于評估慢性病患兒家庭對患兒疾病的反應和照顧方法。此量表分為 6 個分量表、53 個條目。本研究選用父母疾病管理能力分量表評估父母對患兒疾病治療和自我管理能力,得分越高表明患兒父母疾病管理能力越強。經(jīng)研究證實,中文版 FaMM 有良好的信度和效度,可以用于我國慢性病患兒家庭的相關(guān)研究[6]。
1.2.2.3 PAQLQ
PAQLQ 量表針對7~17 歲患有哮喘的兒童專門設(shè)計,共有23 道問題,分為癥狀(10 題)、活動(5 題)、情感(8 題)3 個方面。評分采用7 級評分法,1 分為最差,7 分為最好[7]。多項研究結(jié)果顯示,PAQLQ 中文版具有高信度,可準確地反映病情變化,可用于國內(nèi)哮喘兒童生命質(zhì)量的評估[8-10]。
1.2.3 統(tǒng)計學方法
采用SPSS 23.0 軟件進行數(shù)據(jù)分析,定性資料采用例數(shù)表示,比較采用χ2檢驗;符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標準差(±s)表示,比較采用兩獨立樣本t檢驗。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。
表3 兩組患兒干預前后C-ACT 得分比較(±s) 單位:分

表3 兩組患兒干預前后C-ACT 得分比較(±s) 單位:分
組別試驗組對照組t 值P例數(shù)30 30干預前19.83±2.33 19.96±1.71-0.284干預3 個月后24.10±1.20 21.03±1.18 0.778 12.102<0.001
表4 兩組患兒干預前后FaMM得分比較(±s) 單位:分

表4 兩組患兒干預前后FaMM得分比較(±s) 單位:分
組別對照組試驗組t 值P例數(shù)30 30干預前32.93±1.74 33.33±2.69-0.646干預3 個月后36.03±2.68 45.10±2.09-14.020 0.523<0.001
表5 兩組患兒PAQLQ 得分比較(±s) 單位:分

表5 兩組患兒PAQLQ 得分比較(±s) 單位:分
組別對照組試驗組t 值P例數(shù)30 30干預前干預3 個月后癥狀42.30±1.62 42.96±2.65-1.289 0.208活動21.73±1.74 21.70±1.25 0.064 0.950情感33.93±1.87 34.26±1.25-0.776 0.444癥狀49.66±3.08 60.40±2.72-13.526<0.001活動25.10±1.18 30.96±1.24-17.528<0.001情感40.43±2.43 51.10±2.12-19.339<0.001
基于護理目標執(zhí)行理念的教育方案可改善學齡期哮喘兒童的生命質(zhì)量。哮喘控制不理想會影響患兒的生命質(zhì)量,而生命質(zhì)量是衡量哮喘患兒身心健康的重要指標[11]。本研究中試驗組患兒干預3 個月后C-ACT得分高于對照組患兒,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。此外,試驗組患兒干預3 個月后PAQLQ 中的癥狀、活動、情感3 個維度評分均明顯高于對照組(P<0.05),說明基于目標執(zhí)行理念的教育方案對哮喘兒童的癥狀控制、活動改善、情緒穩(wěn)定都有積極的影響。兒童哮喘反復發(fā)作除了與臨床醫(yī)生診療因素有關(guān)外,很重要的原因在于哮喘患兒及其家庭對疾病認知水平不足,對治療的依從性差[12]。馬靜巖等[13-14]的調(diào)查顯示,基于目標執(zhí)行理念的照顧策略可以提高病人對疾病的認知、態(tài)度及行為水平。本研究在深入了解患兒及其家庭成員對疾病的認知、在哮喘防治中存在的問題和遇到的困難以及對醫(yī)療服務的需求的基礎(chǔ)上[7],依據(jù)患兒及其家庭的個體情況,按照目標管理的原則與患兒、家長以及主管醫(yī)生共同制定不同階段的執(zhí)行目標以及內(nèi)容,使管理教育循序漸進,容易接受。在實施計劃的過程中,護理人員依據(jù)每個階段的目標提出針對性的干預措施,健全個性化的管理方案[15]。同時,根據(jù)患兒及其家庭的認知程度以及目標完成情況進行效果評價,逐項解決存在的問題,并通過激勵方式強化患兒及家長的正確認知,完成知識內(nèi)化,從而增加患兒及家長對治療的依從性,保證了項目計劃順利開展,對改善哮喘患兒的生命質(zhì)量起到積極作用。
基于目標執(zhí)行理念的教育方案能夠提高哮喘患兒家長的疾病管理能力。哮喘反復發(fā)作、遷延不愈、需要長期用藥,迫使患兒家長需要耗費更多的時間和精力用于照顧患兒[16],而對疾病認知程度的不足,會導致家長在面對病情變化時茫然無措,甚至疏忽對患兒疾病的管理,進而影響疾病的控制[17]。全球哮喘防治創(chuàng)議及我國兒童支氣管哮喘診斷與防治相關(guān)指南中都強調(diào)了實施有效的管理和病人教育,對正確認知疾病、提高哮喘控制水平、改善病人生命質(zhì)量和預后具有重要作用[18-19]。但是,臨床上部分醫(yī)護人員對哮喘患兒及其家庭的防治教育只是流于形式不夠深入,對家庭參與管理的目的和意義還沒有深層次的思考,缺少應有的指導[20]。對教育和管理目標不清晰、對教育時間、內(nèi)容以及形式都缺乏系統(tǒng)化、個性化和延續(xù)性,對教育效果缺乏有效的評價體系。而多數(shù)家長因?qū)ο狈φ_的認知不能正確督導患兒,影響對治療的依從性,導致哮喘反復發(fā)作。郭曉莉等[21-22]將目標執(zhí)行理念引入疾病的教育和管理,對病人的健康認知度、自我護理能力以及心理彈性均產(chǎn)生積極的影響。本研究結(jié)果顯示,試驗組干預3 個月后家長FaMM 得分明顯高于對照組(P<0.05),說明基于目標執(zhí)行理念的教育方案,能夠提高哮喘兒童及家庭對疾病的認知水平,幫助家長認識規(guī)范治療的重要性,強化疾病應對的能力,提高心理應激能力,從而減輕照顧過程中的負擔[16],使其積極參與哮喘患兒的日常預防和疾病管理,增強對患兒疾病的治療信心。
綜上所述,基于護理目標執(zhí)行理念的教育方案有助于哮喘兒童控制癥狀、改善生命質(zhì)量并能夠提升患兒父母的疾病管理能力。依據(jù)目標管理的基本程序建立規(guī)范化的管理體系,改變了傳統(tǒng)的集中灌輸?shù)慕逃芾砟J剑浞挚紤]了哮喘患兒及家長的個體需求和可接受程度,并對教育管理結(jié)果進行有效評價和持續(xù)改進,從而保證管理目標的落實。但是本研究仍有一定的局限,如觀察指標有限,仍有待下一步研究進一步補充。