FOCUS夫妻干預計劃對青年女性腎癌患者生育憂慮和情緒調節的影響*

周潔，鄭霞，鄒玲，李雨晨，劉芬，董津津

（中山大學附屬腫瘤醫院泌尿外科 華南惡性腫瘤防治全國重點實驗室，廣東廣州，510060）

腎癌是泌尿系腫瘤中發病率位居第二的惡性腫瘤，目前40 歲以下青年女性腎癌患者的發病率以每年5%的速度在增長［1］。在社會經濟高速發展的影響下，2008 年—2019 年女性平均生育年齡自26.68歲上升至29.97 歲，因此，許多青年女性腎癌患者在確診為癌癥時，尚未生育［2］。另外，隨著國家“三孩政策”的開放，許多已生育的青年女性癌癥患者有再次生育的意愿［3］。但是腎癌病史可能影響生育率，發生早產、低出生體重兒等圍產期并發癥的風險也增加［4-5］。在多重因素的影響下，有72%的青年女性腎癌患者出現生育憂慮，導致其出現生育相關心理痛苦［6］。生育相關心理痛苦會導致抑郁的發生率更高、影響治療效果，引起患者強烈的社會心理沖突。生育能力改變易導致夫妻親密關系滿意度下降。有研究［7-8］針對女性癌癥患者生育相關心理痛苦的干預研究主要以生育咨詢為主，方式較為單一。FOCUS 是家庭參與（family involvement）、樂觀態度（optimistic ttitude）、應對效能（coping efectiveness）、減少不確定感（uncertainty reduction）和癥狀管理（symptom management）的首字母縮寫，FOCUS 夫妻干預是將夫妻作為一個整體，通過疾病信息支持、應對技能培訓、心理教育及溝通技能培訓等方式，為夫妻二人提供支持和幫助的一項干預計劃［9］。目前，有學者將其應用于婦科癌癥患者及其配偶的干預中，并取得較好效果［10］，而對青年女性腎癌患者生育相關研究較少。為此，本研究將FOCUS 夫妻干預計劃應用于青年女性腎癌患者及其配偶的宣教中，并分析該干預計劃對青年女性腎癌患者生育憂慮和情緒調節的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣方法，選取2022 年5 月至12 月在本院住院治療的青年女性腎癌患者及其配偶為研究對象?；颊呒{入標準：①年齡20～39 歲；②已婚；③CT 報告為腎癌；④主要照顧者為配偶；⑤知曉診斷，均愿意參加研究；⑥認知、行為、表達能力正常?；颊吲懦龢藴剩孩偌韧芯癫∈返幕颊?；②已被明確診斷為不孕的患者；③正在參與其他研究干預的患者?；颊吲渑技{入標準：①年齡20～39 歲；②已婚；③為患者主要照顧者；④知曉患者癌癥診斷，并愿意參加研究。患者配偶排除標準：①認知、行為、表達能力不正常；②既往有精神病史的患者。采用兩樣本均數比較的樣本量計算公式［11］n1=n2=2［（Zα/2+Zβ）σ/δ］2，取α=0.05，β=0.1，Zα/2=1.96，Zβ=1.282，雙側檢驗，查閱文獻［12］，取σ=4.45，δ=2.92，經計算每組樣本量為49 例，考慮10%的脫落率，最終確定每組樣本量為54 例。本研究選取2022 年5 月至8 月在本院住院治療的青年女性腎癌患者及其配偶54對為對照組；2022 年9 月至12 月在本院住院治療的青年女性腎癌患者及其配偶54 對為觀察組，兩組一般資料的比較，差異無統計學意義（P＞0.05），具有可比性，結果見表1。本研究已通過醫院倫理委員會批準（批號為SL-B2022-302-02）。

表1 兩組患者及其配偶一般資料比較（±S；n/%）

表1 兩組患者及其配偶一般資料比較（±S；n/%）

項目對照組（n=54）觀察組（n=54）統計量P患者方面年齡（歲）31.63±3.16 31.35±3.14 t=0.458 0.648文化程度初中及以下 7（12.96）6（11.11）Z=0.393 0.695高中22（40.74） 21（38.89）大專及以上 25（46.30） 27（50.00）婚齡（年）5.65±3.01 5.37±2.60t=0.513 0.609居住地城市26（48.15） 22（40.74）χ2=2.925 0.818縣城16（29.63） 22（40.74）農村12（22.22） 10（18.52）工作情況有工作36（66.67） 40（74.07）χ2=1.421 0.701無工作18（33.33） 14（25.93）月收入（元）≤20008（14.81）9（16.67）Z=1.432 0.152 2001～6000 20（37.04） 28（51.85）≥600126（48.15） 17（31.48）子女個數0 12（22.22） 11（20.37）18（33.33） 19（35.19）2 22（40.74） 21（38.89）3 2（3.71）3（5.55）1 Z=0.225 0.823

（續表1）

表1 兩組患者及其配偶一般資料比較（±S；n/%）

項目對照組（n=54）觀察組（n=54）統計量P付費方式城鎮醫保14（25.93） 19（35.19）χ2=2.217 0.904職工醫保28（51.85） 24（44.44）其他12（22.22） 11（20.37）腎腫瘤部位左側27（50.00） 24（44.44）χ2=0.907 0.989右側25（46.29） 27（50.00）雙側2（3.71）3（5.56）患者配偶方面文化程度初中及以下 9（16.67）8（14.82）高中23（42.59） 23（42.59）大專及以上 22（40.74） 23（42.59）月收入（元）≤20006（11.11）8（14.81）2001～6000 21（38.89） 27（50.00） Z=1.475 0.140≥600127（50.00） 19（35.19）Z=0.257 0.797

1.2 方法

1.2.1 對照組 入院后向患者及其配偶介紹病房環境，進行疾病相關知識的宣教，建立微信聯系，發放《中國女性腫瘤患者生育力保護及保存專家共識》［13］宣傳單張；協助患者完善術前準備工作；術后做好用藥指導，督促配偶協助患者早期進行運動康復，發放《腎腫瘤患者術后健康教育手冊》，當患者或其配偶對生育或者手術治療有疑問時，醫護人員及時給予解答；出院當天告知患者及其配偶居家自我護理知識，同時告知隨訪事項。出院后第1周和第2周，與患者及其配偶通過微信、電話或視頻的方式聯系，詢問患者恢復情況，了解患者配偶照護情況，及時解決相關問題。

1.2.2 觀察組

1.2.2.1 成立干預團隊 本研究小組由8名成員組成，包括1名研究生導師、1名副主任醫師、1名副主任護師、3名護理學研究生以及具備國家心理咨詢師三級證書和10年以上腫瘤科臨床經驗的主管護師1名，具備10年以上婦產科臨床經驗的主管護師1名。成員培訓：采用線上結合線下的培訓方式，培訓內容主要是FOCUS夫妻干預計劃臨床實踐方式、注意事項，患者生育相關心理痛苦的影響因素、干預方式等。成員分工：副主任醫師負責解答患者及其配偶關于癌癥治療與生育以及遺傳等方面的問題，并做好患者整個治療期間的健康監測；研究生導師負責整個研究過程的質量監督控制；副主任護師負責協調研究過程；1名護理研究生負責實施生育相關的夫妻疾病溝通方案，當遇到無法解答的問題時，及時咨詢組內的副主任醫師和副主任護師，另外2名護理研究生負責每次干預前的準備及資料的收集與分析；1名具備國家心理咨詢師三級證書的主管護士負責干預方案的督導和質控；1名主管護師負責做好患者的健康宣教。

1.2.2.2 制定干預方案 課題組成員檢索中國知網、萬方數據庫、維普數據庫及CINAHL，Pub Med，Web of Science和Embase等數據庫，檢索時限為建庫至2021年12月。中文檢索詞為癌癥、腫瘤、生育憂慮、生育擔憂、生育困擾、生育相關心理、癌癥后生育憂慮量表、疾病溝通、溝通、自我表露、表露、自我隱藏、隱藏、隱瞞；英文檢索詞為neoplasm、tumor、neoplasia*、cancer、reproductive concern*、fertility concern*、fertilityrelated psychology*、RCAC、disclosure、cancer related communication、self-conceal*、self-disclos*。最終納入7篇文獻［8，14-19］。相關研究發現［8，14-19］，生育相關心理痛苦的干預研究內容可分為生育相關咨詢和心理相關干預，通過對癌癥夫妻采取溝通技能培訓聯合健康教育，可以提高夫妻雙方希望水平，緩解雙方不良情緒。于是，本研究結合相關研究結果并基于FOCUS原理，制定以家庭參與、減少不確定性、應對效能、樂觀的態度和癥狀管理5個干預模塊的FOCUS夫妻干預計劃，具體內容及實施方法見表2。

表2 FOCUS夫妻干預計劃內容及具體實施方法

1.2.2.3 實施方法 向符合納入和排除標準的患者及其配偶介紹整個研究方案、研究目的、配合事項，告知其研究意義，與愿意參與研究的患者及其配偶簽署知情同意書，并添加微信聯系方式。按照FOCUS夫妻干預計劃方案，分別在入院第2天、術后第1天、出院當天及出院后1w、出院后2w，采用面對面、微信視頻/微信語音的方式對患者及其配偶的家庭參與、減少不確定性、應對效能、樂觀的態度和癥狀管理5個方面進行干預，其具體實施方法見表2。

1.3 效果評價

1.3.1 生育憂慮水平 干預前后采用癌癥后生育憂慮量表（reproductive concerns after cancer，RCAC）對兩組患者生育憂慮水平進行測評。量表于2014年由 GORMAN等［20］研制，2016年由喬婷婷等［21］漢化，為年輕女性癌癥患者生育憂慮的特異性自評量表，量表包含配偶知情、懷孕能力、備孕、不孕接受度、自身健康、子女健康6個維度，各維度均包含3個條目，總共為18個條目。采用Likert 5級計分法，從“非常不同意”到“非常同意”依次賦分1～5分，總分18～90分，得分越高意味著其生育憂慮水平越高?？偭勘砑案骶S度的 Cronbachα系數為0.72～0.86。本研究總Cronbachα系數為0.792。

1.3.2 情緒調節水平 干預前后采用認知情緒調節問卷（cognitive emotion regulation questionnaire，CERQ）對兩組患者情緒調節水平進行測評。該問卷于2007年由GARNEFSKI等［22］編制，同年由朱熊兆等［23］進行漢化。CERQ測量個體在經歷負性生活事件后傾向采用的認知情緒調節策略。問卷分為適應性調節策略和非適應性調節策略兩部分，其中適應性調節包括接受、積極重新關注、重新關注計劃、積極重新評價、理性分析5個維度；非適應性調節策略包括自我責難、沉思、災難化、責難他人4個維度，每個維度均含有4個條目，總共有36個條目。條目采用Likert 5級計分法，分別賦予1～5分，適應性調節總分為20～100分和非適應性調節總分為16～80分，得分越高表明個體在應對負性事件時越傾向使用該策略。該量表Cronbachα系數為0.667。本研究總Cronbachα系數為0.810。

1.4 統計學方法

采用SPSS 26.0 軟件對數據進行統計學分析。符合正態分布的計量資料采用均數±標準差描述，組間比較采用t檢驗；計數資料采用頻數、構成比描述，組間比較采用卡方檢驗。以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 干預前后兩組患者生育憂慮得分比較

干預前后兩組患者生育憂慮得分比較見表3。從表3 可見，干預前兩組患者生育憂慮總分及各維度得分比較，差異均無統計學意義（P＞0.05）。干預后觀察組患者的生育憂慮總分及配偶知情、懷孕能力、備孕、不孕接受度、自身健康、子女健康各維度得分較對照組低，差異均有統計學意義（均P＜0.05）

表3 兩組患者干預前后生育憂慮水平的比較（分，±S）

表3 兩組患者干預前后生育憂慮水平的比較（分，±S）

項目干預前干預后觀察組（n=54） 對照組（n=54）tP觀察組（n=54） 對照組（n=54）tP生育憂慮總分60.31±4.0560.37±5.25-1.1470.25747.83±4.6959.63±4.96 -12.753＜0.001配偶知情10.06±1.589.98±2.180.4460.6577.67±1.699.87±1.68-5.417＜0.001懷孕能力10.13±1.979.72±2.071.5670.1237.52±1.839.46±2.40-6.539＜0.001備孕10.19±1.6410.46±1.60-1.2060.2337.94±1.5610.20±1.61-4.867＜0.001不孕接受度8.61±1.578.41±2.320.6590.5137.09±1.558.56±1.49-2.610 0.031自身健康10.87±1.2710.75±1.500.1390.8908.67±1.5910.74±1.38-6.959＜0.001子女健康10.46±1.4411.04±1.79-1.7770.0818.94±1.6110.50±1.70-5.459＜0.001

2.2 干預前后兩組患者情緒調節水平得分比較

干預前后兩組患者情緒調節水平得分比較見表4。從表4 可見，干預前兩組患者非適應性調節和適應性調節及其各維度得分比較，差異均無統計學意義（P＞0.05）。干預后，觀察組患者適應性調節及其適應性調接受、積極重新關注、重新關注計劃、積極重新評價、理性分析各維度得分較對照組高，差異均有統計學意義（均P＜0.001）；觀察組患者非適應性調節及自我責難、沉思、災難化、責難他人維度各維度得分較對照組低，差異均有統計學意義（均P＜0.001）。

表4 兩組患者干預前后情緒調節水平的比較（分，±S）

項目干預前干預后觀察組（n=54） 對照組（n=54）tP觀察組（n=54） 對照組（n=54）tP 1.適應性調節總分51.50±14.0051.40±13.770.4490.65562.71±10.4750.56±13.816.239 ＜0.001接受10.81±3.1610.78±3.231.4280.15912.63±2.379.67±3.145.478 ＜0.001積極重新關注10.24±3.4310.22±3.331.0620.29312.87±2.9510.33±3.504.825 ＜0.001重新關注計劃9.91±3.159.96±3.02-0.8140.41911.93±2.5210.00±2.964.825 ＜0.001積極重新評價10.33±3.3710.44±3.280.3690.71412.85±2.7210.39±3.395.822 ＜0.001理性分析10.26±3.1010.04±2.961.1540.25412.43±2.5710.17±2.935.218 ＜0.001 2.非適應性調節總分 50.67±7.1950.70±7.57-0.7910.43339.15±5.0149.70±5.34-9.084 ＜0.001自我責難13.59±1.9013.22±1.910.6480.52010.26±1.7013.04±0.85-8.172 ＜0.001沉思11.70±2.8112.63±2.53-1.3850.1729.09±2.7612.02±1.95-5.025 ＜0.001災難化12.78±2.7112.37±2.470.5940.55510.15±2.3912.61±1.89-5.176 ＜0.001責難他人12.61±2.3612.50±2.241.0250.3109.65±1.2612.04±2.17-7.909 ＜0.001

3 討論

3.1 FOCUS夫妻干預計劃可降低青年女性腎癌患者生育憂慮水平

青年女性腎癌患者因癌癥導致的生育相關問題產生嚴重的情緒困擾，而生育憂慮越高，患者重度抑郁的概率越大，在面對巨大的壓力時，夫妻間的溝通對親密關系的質量和雙方的幸福至關重要［24］，夫妻良好的溝通可促使夫妻間開放性的討論，使雙方從癌癥經歷中獲益，降低患者生育相關心理痛苦。本研究結果顯示，實施FOCUS 夫妻干預計劃后觀察組患者的生育憂慮水平較對照組低（P＜0.05）。結果提示，基于FOCUS 的生育相關夫妻疾病溝通方案有助于降低青年女性腎癌患者生育憂慮水平。其結果與聶志紅等［25］研究結果一致。分析原因可能為：①傾向自我隱藏的患者更容易產生高水平的心理困擾［26］。實施生育相關的夫妻疾病溝通方案使夫妻雙方互相表露內心關于生育的真實情感，通過夫妻共情，給予支持性回應，增進夫妻親密關系、促進夫妻雙方互相支持以共同應對疾病［27］，緩解了患者生育相關心理困擾。②目前，我國對癌癥患者生殖健康缺乏關注，面對癌癥治療帶來的不育風險、妊娠健康以及基因遺傳等潛在問題，癌癥女性患者容易因癌癥相關生育信息的匱乏產生負性情緒［28］。本干預計劃通過醫護聯合，主動為患者提供生育相關信息，滿足女性癌癥患者生育知識需求，對有生育意愿的患者及時給予幫助和指導，減少青年女性腎癌患者生育相關的心理痛苦。③有生育憂慮的女性癌癥患者更易產生焦慮、抑郁情緒，通過指導患者及配偶練習樂觀、正面的思考方式，幫助患者從根本上改變對癌癥的看法和態度，避免陷入持續的悲觀情緒，從而降低患者生育相關心理痛苦。④生育相關的夫妻疾病溝通方案注重家庭參與，激勵配偶提供情感和功能支持，滿足患者愛和歸屬感的要求，因得到配偶在內的家庭成員的關懷和支持，患者在角色情緒、社會功能及心理健康等方面表現出更多的積極態度，降低了患者憂慮水平。

3.2 FOCUS夫妻干預計劃可優化青年女性腎癌患者認知并提高其情緒調節水平

本結果顯示，觀察組患者非適應性調節得分較對照組低；觀察組患者適應性調節得分較對照組高。說明FOCUS 夫妻干預計劃可優化青年女性腎癌患者認知并提高其情緒調節方式。與岑俏丹等［29］的研究結果一致。分析原因，面對創傷性事件時，認知應對方式相比行為應對方式會發揮更大的作用［30］，生育相關的夫妻疾病溝通方案使用正念減壓等方式幫助青年女性腎癌患者接受罹患癌癥的事實，調整心態，增強患者面對生育問題的信心，并采用積極的方式應對疾病。另外，因癌癥治療的復雜性、對生育影響的不確定性，青年女性腎癌患者容易沉浸在悲傷的負性情緒當中，將疾病給生育帶來的影響歸咎于自身，充滿自責心理。本干預計劃中，通過醫護一體的方式給予患者溝通技能的指導，提供個性化的醫療支持，使夫妻對生育保持一致的信念，減少了患者的消極情緒［31］。另外，社會支持是患者重塑希望的關鍵，正向促進患者身心健康，通過鼓勵患者及其配偶尋求同伴支持，分享生育問題相關經歷，鼓勵患者配偶在患者疾病治療過程中陪伴其左右，增強夫妻間親密關系，從而提升患者積極應對疾病的信心和希望水平［32］，使其疾病適應能力增強，將癌癥相關問題視為挑戰，避免使用消極的情緒應對策略。

4 結論

本研究基于文獻回顧和FOCUS原理制訂FOCUS夫妻干預計劃，并應用于青年女性腎癌患者及其配偶的干預中，結果表明，該干預計劃降低了青年女性腎癌患者生育憂慮水平及優化患者情緒調節方式。本研究只觀察此干預計劃在青年女性腎癌患者中的應用效果，未來應將干預措施推廣至其他青年女性癌癥患者及其配偶中，以檢驗該方案的適用性。