ICU后綜合征患者癥狀體驗和心理感受的質性研究

游琳琳，江智霞，趙麗，何佳信，胥露，魯鑫，王婧

（1 遵義醫科大學第二附屬醫院，貴州遵義，563003；2 貴州護理職業技術學院，貴州貴陽，550025；3 遵義醫科大學附屬醫院，貴州遵義，563003）

隨著醫療技術水平的不斷發展和進步，全球ICU 患者平均死亡率下降至16%［1］，ICU 轉出患者數量不斷激增，其長期結局也逐漸成為重癥醫學界的關注重點。ICU 轉出患者受到ICU 治療經歷的影響，出現除原有疾病以外新增或加重的生理、心理、認知等功能障礙，美國危重癥學會于2010 年首次將其定義為“ICU 后綜合征（post-intensive care syndrome，PICS）”［2］。PICS 常在危重癥疾病后短期內出現，發生率高達68%～100%［3-4］，臨床常表現為焦慮、抑郁、記憶力下降、注意力不集中、反應遲鈍、疲勞、疼痛、睡眠障礙、行走困難等，可導致患者難以獨立生活及重返社會，生活質量下降及死亡率增加，給患者、家庭、醫療體系乃至社會帶來沉重負擔。研究證實［5-10］，PICS 管理措施如ICU 日記、早期功能鍛煉、虛擬現實療法、音樂療法、護士主導的心理干預等，在一定程度上預防和改善PICS。醫務人員多關注PICS 癥狀干預和改善，忽略患者癥狀體驗和心理感受，而患者的癥狀體驗和心理感受與患者健康相關生活質量密切相關。PICS 癥狀發生及嚴重程度由患者病前健康狀況、ICU 治療經歷、社會支持等多重復雜因素共同決定，是涉及生理、心理、認知等多領域受損的綜合問題［11］。因此，探索PICS 患者的癥狀體驗及心理感受，對PICS 現象本質進行深入了解，有利于制訂全面有效的干預措施，改善患者生活質量。質性研究通過與患者進行交談、互動，可詳細闡述患者真實情感體驗，是表達、解釋復雜現象并賦予其特定意義的主觀方法［12］。本研究通過深入訪談，了解ICU 后綜合征患者癥狀體驗及心理感受，為進一步完善PICS癥狀管理措施和制定康復策略提供理論參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選取2021 年8 月至2022 年3 月本院ICU 住院治療的出院患者為研究對象。納入標準：年齡≥18 歲；ICU 入住時長≥72h；轉出ICU 1年以內的康復期患者；自愿參加本研究且能有效溝通的患者。排除標準：既往有嚴重生理缺陷、認知障礙、心理疾病患者；有精神病史的患者；完全康復沒有任何癥狀的患者。訪談人數的確定以信息達到飽和，不再有新的主題產生為標準［13］。本研究共選取13 例ICU 后綜合征患者進行訪談，一般資料見表1。

表1 受訪患者一般資料（n=13）

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采用半結構式訪談法對受訪者進行深入訪談。正式訪談前，研究者通過查閱文獻［5-10］并根據研究目的初步制定訪談提綱，根據專家咨詢和預訪談反饋結果最終確定訪談提綱，包括內容如下：①您這次ICU出院后身體有哪些不舒服的癥狀嗎？具體表現形式是什么樣的？②能和我談談您這次ICU住院經歷的感受和想法嗎？③這次ICU住院后您的工作、家庭、社交生活等有發生什么變化嗎？您是如何看待和應對這些變化的呢？④您在康復過程中有遇到什么困難和需要幫助的嗎？您對現在的狀況滿意嗎？⑤除本次訪談問及問題以外，您還有別的內容需要補充嗎？訪談前，研究者與受訪者確定訪談時間及地點，地點選擇在患者家里或患者家附近的茶室、咖啡廳等安靜且患者熟悉的地點進行，向患者解釋本次研究的目的、方法，簽署知情同意書。訪談時，在征得患者同意的前提下，對訪談過程進行錄音，每次訪談時間控制在40～60min。

1.2.2 資料分析方法 訪談結束后24h內由1名研究者將錄音逐句轉錄為文本，由另1名研究者復核，最后由患者本人確認。本研究所有資料借助Nvivo12軟件進行管理，采用Colaizzi 7步分析法［14］對受訪者資料進行分析： 2名研究者反復仔細閱讀文本資料；提煉出有意義的陳述；對重復多次出現的觀點進行編碼；對編碼后的觀點進行匯總；寫出詳細描述；區分相似的觀點；驗證觀點。

2 結果

2.1 主題1:PICS患者生理和心理癥狀復雜多樣

2.1.1 疲勞、感覺減退、睡眠質量食欲下降和疼痛等多種生理癥狀共存 大多數患者因疾病本身或ICU住院經歷等因素影響，身體耐受性下降，出現多種身體不適癥狀，且表現多樣化，如四肢乏力、疲勞、睡眠質量下降、疼痛、感覺減退、食欲下降等。受訪者11：“我根本站不起來，沒有力氣，一直都是手軟腿軟的，感覺自己很虛弱。”受訪者3：“我感覺很累，隨時都在打瞌睡，總是無精打采的，不管做什么都覺得累，如果別人聽不見我說話我都不愿意再大聲說第二遍了。”受訪者4：“要看著手機才能慢慢睡著，中途要醒好幾次，最長也就睡個一兩個小時，經常做一些亂七八糟的夢，醒來全身都是汗，有時候要吃安眠藥才能睡過去。”受訪者1：“我大腿這個地方經常痛，以前做透析插了個管子，現在那里的皮膚都變硬了。”受訪者6：“頭上手術部位經常痛，手腕這里也痛，總之人沒有哪個時候是輕松的，不是這里不舒服就是那里不舒服。”受訪者13：“聽力沒有以前好了，有時候有人在叫我，喊了半天我都沒聽見。”受訪者7：“我現在吃什么都覺得沒有味道，不好吃，別人說有鹽，但是我吃著覺得什么味道都沒有。”受訪者4：“手腳都感覺有點麻木，有時候被什么東西扎了一下都感覺不到痛。”受訪者5：“現在隨時眼睛都是花的，看手機上的字都看不清楚，以前能看得很清楚，現在都不敢長時間看手機了。”受訪者8：“我回來之后就一直沒什么胃口，而且吃多了想吐，看著油膩的東西就不舒服。”

2.1.2 痛苦、自卑、愧疚感和擔憂等負性情緒 部分患者認為患病是不幸的，他們內心感到痛苦、自卑，同時對家人的照顧和付出產生愧疚感；另一方面，由于疾病支出較大，部分患者對疾病預后和后續醫療保健支出感到擔憂。受訪者1：“我總是擔心后面還是會不好，這個病會持續很久，藥費又貴，總覺得自己給父母帶來很多麻煩，而且他們現在對我有點過度擔心了，就連我喝水都要提醒我慢點，出門必定會讓我加衣服，老是嘮叨我。”受訪者2：“我還是怕耽誤自己的工作，今年評職稱需要很多材料，因為耽誤了幾個月，就受影響了嘛，住院期間還沒有意識到，出院之后就開始慌了。”受訪者3：“我到現在都還沒回去醫院復診過，去復查又是錢，那個錢又報銷不了，當時ICU住院治療就花了很多錢，現在已經沒有錢了，生活負擔太重了，有時候被壓的喘不過氣來。”受訪者4：“我兒子為我生病花了很多錢，還有兩個小的在上大學，也要花錢照顧，去醫院都是請親戚朋友在照顧我，小的些去外地打工，去來車費太貴，只有讓親戚去代為照顧，生這個病我自己也痛苦，也把兒子他們拖累了，我自己很過意不去。”受訪者6：“我回家之后都沒有下樓過，怕小區里的人看到，說我生病了，怕別人說我得了什么怪病，人都變相了，就沒有下樓去。我走路也走不穩當，樓下人多了，七嘴八舌的說什么的都有，這樣不好。”

2.1.3 恐懼、不安、回避等創傷后應激障礙反應ICU治療對患者來說是一種創傷性經歷，部分患者出現恐懼、不安、回避等創傷后應激障礙反應。受訪者1：“對ICU的那些事情，你們現在問我才說，你們不問我我都盡量不去想不去提，腦子里還是有畫面感，我都盡量不去回想。我現在容易受到驚嚇，以前我很愛看恐怖電影的，今年沒有看過，我特別害怕聽到沖廁所的聲音，就是周圍特別安靜，突然‘’的一聲，會把我嚇到，天黑了以后我就不敢上廁所了。”受訪者4：“我有時候坐著刷抖音，看到醫院的一些東西，我就趕緊劃過去了，我不敢看，那些穿白色衣服的，我看到就害怕。”受訪者10：“我以前從來不知道什么叫怕，現在每天晚上上廁所要走一條小路，走的時候還是有點怕，總覺得背后有人。”

2.2 主題2：PICS患者性情改變和認知障礙

2.2.1 焦慮、抑郁等情緒變化和脾氣暴躁、易怒、內向等性格變化 大多數患者受到身體不適、經濟壓力等多重因素困擾，容易出現焦慮、抑郁等情緒改變；部分患者出現脾氣暴躁、易怒、內向等性格改變，也有部分患者自訴經歷了生死之后，脾氣變得溫和。受訪者1：“我現在很容易緊張和害怕，每天睡覺前都害怕第二天會有不好的事情發生。”受訪者3：“我現在脾氣比起住院以前好了很多，都不發脾氣了，看淡了很多，只要活著就是最大的幸運了。”受訪者4：“我感覺每天心里都亂糟糟的，我想要是有人在身邊照顧的話就好了，有人給我煮好飯，吃現成的。我就恨自己不爭氣，生了重病。”受訪者7：“我很容易生氣，看到不順心的事情，就容易發脾氣。聽到雞叫我都覺得心煩，想找人出氣。有人在那里一直說話我就巴不得她早點走，總之心里煩得很，我以前愛抽煙的，現在要是有人在那里抽煙，我聞到那個味道，心臟像要爆炸了。”受訪者10：“我現在就是感覺自己自尊心特別強，不愛說話，跟別人說話也不敢看對方，喜歡一個人待著，有人從我旁邊經過我都覺得害怕，總覺得別人會談論我的病情。”受訪者12：“我特別容易暴躁，比如煮飯按錯鍵了我都想把電飯鍋砸了，心情時好時壞的，我也控制不住我自己，有時候又會在沒人的時候一個人悄悄地哭，我也不知道我是怎么了。”

2.2.2 記憶力、注意力、反應能力、和執行能力下降等認知障礙 ICU住院期間患者由于鎮靜鎮痛藥物的使用、譫妄的發生、低氧血癥等導致患者出現記憶力、注意力、反應力、計算力和執行能力下降等認知障礙。受訪者1：“我出院以后感覺記憶力衰退了很多，常常都是話到嘴邊就怎么也想不起來要說什么，而且剛出院的一段時間我的計算能力直接消失了，就是我遇到什么問題我腦子都轉不動了。”受訪者2：“我現在就是感覺集中不了注意力，以前五六行的英文文獻我很快就能看完，現在就是感覺怎么看也看不完，借助翻譯軟件也差不多要10多分鐘才能看完。”受訪者3：“我現在感覺記憶力沒有以前好了，以前開菜單寫得飛快，現在很平常很簡單的字都寫不了，而且人腦子是不清爽的，有時候想存個電話號碼都困難，智能手機都用不了。”受訪者4：“我剛出院的時候自己在做什么、吃什么都是不清楚的，差不多一周以后，人才慢慢恢復過來，才認得一些親人，反正開頭的時候只是看著這些人面熟，但是具體是誰我真的不知道。而且我記憶力下降得惱火，比如你現在和我說了什么，一會兒我就忘了。”受訪者9：“我現在好多知識點都記不住，要反反復復背很多遍，很多事情我都要記在備忘錄上才行。”受訪者11：“這個事情（ICU住院）對我影響大得很，我現在記憶力衰退，經常忘記關煤氣，手機都被我弄丟兩個，忘記帶雨傘、鑰匙這些，生病之前不是這樣的，我現在就是個廢人了。” 受訪者12：“我現在反應比以前慢了很多，連續用腦的時候不能像以前一樣一氣呵成的，停頓的次數比以前多很多，我以前用五筆打字，現在很多字都想不起了，要百度才行。”

2.3 主題3：PICS患者日常生活受限

ICU 住院期間長時間臥床，可能發生ICU 獲得性衰弱，加上身體疼痛等原因導致一定程度上的日常生活活動、運動、體力勞動受限。受訪者11：“我現在什么都做不了，拿東西都拿不動，有時候來電話了，按那個接聽鍵都按不了，洗澡都很困難。”受訪者13：“走路走不了多遠，基本上沒有出過門，更別說買東西了。”受訪者7：“我現在都是家里人扶著我才能出去走幾步路，也不敢走遠了，就在院子里走一下，回來之后就沒有出過門，都是在家里，要么躺著要么起來走兩步。”受訪者2：“我現在勉強能夠自理，可以自己做一點家務，像掃地、煮面條，家里人都不讓我做什么體力活，現在為止都沒有做過什么運動，以前我還是很愛打籃球之類的，現在都是以休息為主。”

2.4 主題4：PICS患者重返社會有一定困難

ICU 經歷對絕大多數患者的學習、工作、生活造成負面影響，大多數患者社會交往活動減少；部分患者出現學習或工作能力下降、工作崗位調動甚至失業，進而影響患者的收入。受訪者1：“我在學校上班，教計算機的，這學期領導也希望我多休息嘛，沒怎么給我排課，我也大部分時間都在家休養，總感覺和同事還有同學有一點疏離了。”受訪者2：“我現在雖然已經恢復工作了，但是每天只能工作半天的樣子，后半天基本上就需要恢復精力，會很疲勞。”受訪者3：“以前我搞餐飲，但是從出院到現在都沒有氣力，不敢去做這些重的體力活兒，追豬進圈都追不了。以前每個月幾千塊錢還是找得到的，現在就只能找點生活費，除此之外要想找更多錢找不到。”受訪者4：“我生病以前經常去爬山，現在那些以前經常一起爬山的朋友也不約我了，她們也知道我的情況。”受訪者6：“我以前是做水上消防的，專門管長沙流域的水上消防，干了10 多年的消防，是老消防兵了，現在被調到基層辦公室了。”受訪者10：“我現在下班以后都是回家，哪兒也不去，我朋友多，都是天南地北的，以前經常到處跑，到處玩兒，現在不行了，喝酒、打麻將都很少了。”

2.5 主題5：總體社會支持增加

大部分患者表示在整個ICU 住院和康復期間感受到社會支持增加，如家人關心、陪伴和照護，工作單位的包容和照顧；僅少數患者表示因為ICU 經歷致使家庭關系產生變化，如夫妻關系變差甚至離婚。受訪者1：“我生病以來，父母一直陪著我，在這個過程當中，能感受到家庭的付出，以前沒事的時候感受沒有那么深刻，生病了才更加理解親人的感情。”受訪者2：“我出院以后一直都是我的父母在照顧我，因為我老婆是銀行的，平時比較忙，小孩兒都交給我老丈人他們在管，家里人還是花費了很大的精力，包括單位這邊，知道我身體不耐疲勞，都是很照顧的。”受訪者3：“我生病以后我老婆就開始不怎么愛回家了，連我住院都是我爸爸和我兒子去醫院照看的，我爸都已經70 多歲了，我老婆從來不洗衣服、不做事，白天耍，晚上跑出去打麻將，我現在還沒恢復好，但是我還要照顧我爸，我兒子在政府上班，但是我從來沒問他要過錢。”受訪者5：“就是因為這次住院，家里欠了一屁股債了，我老婆已經和我離婚了，現在家里就是這樣的情況，你們也可以看到。”受訪者6：“我住院以來，一直都是我老婆照顧我，現在還是我老婆陪著我，家里親戚這些也隨時都在打電話關心，還是感覺很溫暖的（笑）。”

2.6 主題6：PICS患者社會價值感降低

由于社會重建困難和社會支持系統的改變，部分患者表示自我認同感和社會價值感下降。受訪者3：“還是以前沒生病的時候好，掙得多，現在和以前比差遠了，感覺自己也干不成事兒了。”受訪者7：“以前整個家都是我一個人找錢養活，家里的責任都是我一個人承擔，但是現在不行了，我反而要我老婆來照顧我。”

2.7 主題7：PICS患者康復積極性及策略存在個體差異

進入到康復期，患者對自己疾病有一定的認識，部分患者持積極的康復態度，認為目前虛弱的身體狀況是可接受的，并嘗試通過及時復診、增強體育鍛煉等恢復以往的健康狀況；部分患者持消極的康復態度，認為自己好轉的可能性小，對此不抱有希望，采取聽之任之的康復策略。受訪者1：“以前我覺得很難接受，現在慢慢的覺得理解了，患者嘛，要想恢復到正常肯定需要一個過程的。”受訪者2：“我現在覺得自己的康復速度還是很慢，但是也沒有辦法，我也不得不去面對這個事情，畢竟生了一場重病，有一些后遺癥我覺得是正常的，而且我發現我現在反而更加注重體育鍛煉了，因為住ICU 這個事情警醒了我，身體才是第一位的。”受訪者3：“我現在也沒有什么想法了，不去想了，想了也沒用，人該活就活，該死就死，反正死了就算了。”

3 討論

3.1 加強PICS癥狀管理，促進患者康復進程

PICS 患者受到危重癥疾病、生命支持治療、ICU特定環境等特定因素的影響，面臨多重癥狀困擾且影響患者康復進程。研究表明［15-17］，PICS 患者除原有疾病導致疼痛、睡眠質量下降、食欲不振等癥狀外，還會出現焦慮、抑郁、認知能力下降、肌肉無力和體能失調，進一步導致日常生活活動和運動受限。與以上結果類似，本研究受訪者表示，PICS 患者生理和心理癥狀復雜多樣，并伴有情緒變化和認知障礙，導致日常生活受限。由此可見，PICS 是一個多維度、復雜的綜合問題。因此，關注并評估PICS 患者癥狀，完善癥狀管理，及時改善患者生理、心理功能狀況，是醫務人員提高PICS 患者生活質量的前提和必要工作。醫務人員應根據患者在院情況對PICS 高危患者進行篩查，并對出現相關癥狀的PICS患者實施進一步癥狀動態管理，如針對疼痛、睡眠質量下降等癥狀的患者，醫務人員可酌情采取針灸、中醫按摩理療、調整睡眠環境、藥物等方法緩解患者疼痛、改善患者睡眠質量；針對心理障礙患者，醫務人員可提供早期心理支持，采用ICU 日記、隨訪咨詢服務、壓力管理等方式［15］，鼓勵患者傾訴自己的感受，有效疏導患者的負面情緒，緩解精神壓力；針對認知功能和日常生活活動能力下降的患者，醫務人員可采取認知訓練和功能鍛煉等方法，結合智能設備監測患者活動狀況，循序漸進地進行康復鍛煉［18］。由于PICS 患者之間存在巨大的差異性，患者癥狀的出現與患者既往健康狀況、疾病診斷、ICU 期間治療情況及轉出后的康復過程密切相關，不同患者的癥狀表現各不相同，因此我們應在多學科團隊的指導下，制定并實施盡可能“個性化”的干預方案，合理、有效地管理PICS 癥狀，以促進PICS 患者長期生活質量的提高。

3.2 建立PICS患者家庭和社會的情感與照護支持，促進患者回歸社會

本研究發現，PICS 患者出院后出現不同程度的社交減少、家庭關系改變和學習、工作的變動，且患者在回歸家庭和社會生活的過程中出現社會價值感降低等問題，與以往研究結果一致［15］。PICS 患者需要漫長的康復期，康復期對PICS 患者來說是一個艱難時期。恢復社會角色、確保家庭幸福是PICS 患者的最終核心需求［19］。社會支持作為一種外部可調動資源，可有效幫助PICS 患者進行癥狀管理。感知到充足的社會支持能緩解患者壓力，增強患者康復信心，且良好的社會支持與PICS 患者的生活質量密切相關，給患者康復帶來積極影響。其中家庭支持是社會支持的重要形式［20］，醫務人員應重視PICS 患者家屬的社會支持相關知識宣教，鼓勵患者家屬給予足夠的家庭支持。同時通過同伴支持［21］、醫療救助等方式尋求更全面的社會支持，促進患者重新建立健全的社會關系，回歸以往的社會角色，提升患者的社會價值感和自我認同感。

3.3 指導PICS患者形成積極的康復態度及策略，滿足患者不同康復需求

本研究發現，在康復過程中，PICS 患者康復態度及策略存在個體差異，部分患者持積極的康復態度，而另一部分患者持消極的康復態度。患者的康復態度及策略往往影響到患者康復積極性，從而進一步影響康復進程，其中出現心理障礙的患者更容易形成不良的應對方式［22］。目前，國內外PICS 管理體系尚不成熟，難以滿足患者的不同康復需求。且由于缺乏制度化干預方案，醫務人員對PICS 干預缺乏熱情［23］，尤其在國內，臨床醫護人員對PICS 認識并不充分。國外PICS 患者通常采取相對積極的應對策略，通過教育咨詢主動獲取PICS 相關信息，并積極參與康復治療等試圖恢復日常生活和工作。而本研究受訪者則傾向于被動接受PICS 癥狀，其認為危重癥后的虛弱是必然且無法改變的，其本身對PICS 缺乏認識，并不知曉其嚴重程度及其對康復進程的影響，在治療上缺乏主觀能動性，這可能與中西方文化差異有關。因此，我國PICS 患者的康復需求常常被忽視，臨床醫務人員應提高相關意識，引導患者形成積極的康復態度，幫助患者形成正確的應對策略。增強PICS 相關知識宣教，引導患者主動關注并尋求解決途徑。

4 結論

PICS 患者面臨多方面的癥狀困擾，生理和心理癥狀復雜多樣，給患者生活和身心帶來多重負面影響，其長期結局亟待改善。但目前國內尚無常規措施以識別和管理PICS，醫務人員應建立多學科團隊，共同制訂并開展有效的癥狀評估和干預方案，向利益相關者提供相關知識，加強ICU 轉出患者的癥狀管理，減輕患者的心理負擔，幫助患者制定正確的應對策略，增強患者的社會支持系統，以改善患者生活質量。