決策輔助工具在前列腺癌患者中的應用進展

張 穎,喬文博,李雅琴,王 薇

浙江大學醫學院附屬第一醫院,浙江杭州 310003

前列腺癌是全世界男性最常見的惡性腫瘤之一,世界衛生組織國際癌癥研究機構最新研究數據顯示,前列腺癌的發病率在男性惡性腫瘤中位居第二,死亡率位居第五[1]。目前前列腺癌的治療選擇有主動監測或觀察等待、根治性前列腺切除術、放射療法以及雄激素阻斷療法等,受患者年齡、健康狀況、疾病分期等因素影響,尚不能確定最佳治療方案[2]。不同治療方式的費用、恢復時間以及不良反應等均有較大差異,由于患者的價值觀各不相同,導致其常面臨決策沖突和決策后悔[3-4]。因此,幫助前列腺癌患者做出知情的、與價值觀相符的治療和護理決策尤為重要。決策輔助工具(decision aids,DA)作為一項輔助患者進行決策的工具,具有針對性、互動性和時效性等特點,通過提供疾病信息以及不同治療方式的利弊分析等,幫助患者做出決策,不僅體現了“以患者為中心”的醫療和護理模式,也帶來了良好的醫療和護理結局,如增加患者疾病知曉度、減少患者決策沖突和決策后悔、提高患者滿意度、減少醫療糾紛等[5-6]。本文對DA在前列腺癌患者中的應用進行綜述,以期為國內開展前列腺癌患者DA的應用研究提供借鑒。

1 DA的概述

醫患共享決策因能夠加強醫患溝通,提高患者決策滿意度,促進醫患關系和諧,受到了醫護人員關注[7-8]。DA作為共享決策過程中提供決策支持的一種手段,也日益受到關注。目前普遍認同的是由國際患者決策輔助標準協作組織給出的定義:DA是一種輔助患者參與衛生決策的工具,通過向患者提供不同選擇的有關信息,澄清影響患者做出選擇的個人價值觀(如健康狀況、治療態度等),幫助患者做出知情的、與價值觀相符的決策[9]。

2 DA在前列腺癌患者治療決策中的應用

2.1 應用步驟

為了規范DA的應用過程,提高DA的應用質量,渥太華DA研究組基于知識-行動框架,制定了在醫療實踐中使用DA的5個步驟[10]。DA的應用步驟:識別決策;找到相應的DA;識別實施過程中的障礙并探索克服的方法;向衛生專業人員提供培訓、使用DA并提供決策支持;監測DA使用情況、決策支持的質量以及患者的結局。在具體的臨床情境中,根據形式的不同,DA的應用步驟也各不相同。紙質版DA以及某些視頻、光盤等可在患者被診斷為前列腺癌后即刻發給患者,也可在醫生與患者術前談話過程中發給患者;網站或App形式的DA適用對象較廣,包括新診斷為前列腺癌的患者、未做出具體治療選擇的患者(如選擇主動監測或觀察等待)以及癌癥生存者,患者可在網站或App上瀏覽自己需要的信息,同時輸入個性化信息,從而得到治療方式推薦。

2.2 應用形式

目前有關前列腺癌患者的DA形式多樣,包括紙質版手冊、視頻、咨詢會議、網站或App等。紙質版手冊:通常以圖文形式呈現,也可采用思維導圖的形式展示不同治療方式的含義、優點及缺點,與大段文字相比,更適合識字能力低的患者[11]。其優點是可用性好,便于患者隨身攜帶,在臨床中易推廣,缺點是無法保證患者是否真正理解不同治療方式的好處和風險,對患者的閱讀理解能力有一定要求。視頻、光盤:應用范圍較廣,通過短視頻或動畫的形式向患者展現不同治療方式的優缺點,可包括以往患者的經驗,適合文化水平低和閱讀能力差的患者[12]。咨詢會議、講座:包括以醫生為主和以護士為介導的決策咨詢會議、講座[13]。其優點是具有良好的互動性和靈活性,醫生或護士能夠根據患者的實際情況提供相應的信息支持,幫助患者澄清價值觀,缺點是需要醫生或護士具有扎實的專業知識和決策指導能力,掌握一定的溝通技巧,對醫護人員要求較高,臨床實踐中受環境、制度等因素影響,具有不可控性。網站或App:網站或App提供的信息具有較強的時效性,能夠為患者提供最新的高質量證據,同時能夠根據患者輸入的個人信息提供個性化的文本、圖像或視頻干預,幫助患者澄清價值觀[14-15]。Feldman-Stewart等[16]開發了一個基于網絡的交互式DA(https://decisionhelp.qcancercare.com/),通過5個步驟幫助患者澄清價值觀,縮小治療選擇范圍;美國密歇根泌尿外科改進協作組織開發了一個數字平臺(https://ask.musicurology.com/),向患者提供了有關前列腺癌篩查、診斷、手術以及術后康復的知識,同時還開發了一款治療選擇App(https://ml4lhs.shinyapps.io/askmusic_prostate_treatment/),患者只需輸入疾病相關信息(如年齡、前列腺特異性抗原、格里森評分、活檢結果等),網站會根據已經建立的數據庫,檢索以往具有類似疾病信息患者采取的治療方式,以供患者參考;英國劍橋大學泌尿外科學術小組針對非轉移性前列腺癌患者開發了Predict Prostate網站(https://prostate.predict.nhs.uk/#),患者輸入疾病相關信息,網站通過柱狀圖、圖標、折線圖、表格以及文本5種形式展示不同治療方式的生存率和并發癥風險。

2.3 應用內容

目前有關前列腺癌患者的DA內容基本已達成共識,一般包括信息支持、治療方式的利弊分析和價值觀澄清方法等。信息支持:DA所包含的信息一般來源于最新的權威指南,如美國國立綜合癌癥網絡針對早期和晚期前列腺癌患者開發的一系列指南[17]。但并非所有指南信息都是患者需要的,因此DA開發者在編制DA前需要調查患者的信息需求,保證DA的可接受性。目前DA中包含的信息包括前列腺癌的一般知識(如前列腺癌的流行病學、診斷方式、疾病分期等),治療方式相關信息(包括不同治療方式的優缺點、可能出現的并發癥及其概率等)[18]。治療方式的利弊分析:治療方式的利弊分析強調醫護人員向患者提供相關信息后,還需要根據患者的個體情況,如年齡、疾病分期等,向患者闡述不同治療方式的利弊,并與患者共同做出治療決策,常通過決策咨詢、會議等形式實現。價值觀澄清方法:是一種幫助患者評估特定決策背景下(如醫生推薦的治療方式、配偶/子女更喜歡的治療方式)的選項或選項屬性(預期壽命、對性功能的影響等)的方法,以確定患者更喜歡的選項[19]。國外有學者[20]將價值觀澄清方法大致分為3類,即比較選擇和結果、社會匹配以及選項排序,可通過角色扮演、小組討論、列出影響治療決策因素的優先次序、撰寫個人使命宣言等幫助患者澄清價值觀。

2.4 應用效果

2.4.1提高患者前列腺癌知識知曉度

前列腺癌知識知曉度指患者對前列腺癌相關知識的理解和認知程度[21]。常見的評價工具包括問卷(均為選擇題)[22]和前列腺癌治療決策質量工具清單[23]。前列腺癌患者的信息需求是巨大的,包括有關治療和護理的信息,在常規護理過程中患者的信息需求并沒有得到滿足,DA的主要目標是提供信息支持,提高患者對疾病的認知[24]。Jalil等[11]評估了馬來西亞60例局限性前列腺癌患者在前列腺癌流行病學、醫學測試和工具、觀察等待、手術、外照射、近距離治療6個方面的知識水平,結果發現,DA組患者的知識水平較干預前顯著改善。Dharmarajan等[12]對40例晚期前列腺癌患者提供姑息性放射治療的視頻DA后,發現患者對放射治療的風險、益處和預期結果的理解顯著改善,有助于患者做出知情的、更符合其價值觀的選擇。Myers等[13]評估了由護士主導的在線決策咨詢會議的有效性,結果表明,DA應用后30 d患者的疾病知識知曉度顯著提高,患者的信息需求得到了滿足,有利于縮小患者與醫生的信息差距,幫助患者與醫生進行更充分、更有效的討論。

2.4.2減少決策沖突

決策沖突是指患者在涉及風險、損失或個人價值觀挑戰的競爭行為中進行選擇時,對采取的行動過程的不確定狀態[25]。前列腺癌患者面臨的決策沖突指面對多種治療方式,且不同治療方式給患者帶來的好處、風險以及對患者的生活產生的影響各不相同,患者常不知道采取何種行動方式的一種狀態。目前國際上常用決策沖突量表[25]進行評價,包括知情、價值觀澄清、支持、不確定和有效決策5個維度,通常在干預前和干預后分別測量,以評價患者決策沖突的變化情況。高水平的決策沖突常意味著患者對疾病和治療方式不了解,進而影響患者的依從性,給醫療、護理工作增加難度,而使用DA能夠顯著降低患者決策沖突,增加醫護患溝通,提高患者依從性。Thurtle等[26]在8個英國醫療中心進行的隨機對照試驗顯示,與標準護理相比,對非轉移性前列腺癌患者應用DA(Predict Prostate網站)能夠有效減少患者的決策沖突,尤其是在支持、不確定和價值觀澄清3個方面,患者對不同治療方式的生存結果及預后的認識更加現實。Jalil等[11]的隨機對照試驗表明,與常規護理相比,DA的應用能夠顯著減少患者的決策沖突,可能是因為DA能夠幫助患者快速回憶起之前從醫生或護士咨詢會議中獲得的信息,從而有信心做出正確的選擇。

2.4.3減少決策后悔

決策后悔是患者的一種主觀感受,表現為患者做出決策后的懊惱和痛苦程度,常用決策后悔量表[27]評估。目前臨床實踐中,大多是臨床醫生與患者進行交流,且由于醫患雙方信息不對稱,多數由醫生進行決策,而患者在后續的醫療和護理中出現了自己無法忍受的并發癥,如性功能障礙,容易產生決策后悔并導致醫療糾紛。Berry等[28]開發了一個網站(Personal Patient Profile,P3P),護士指導患者登錄網站,填寫個人信息并回答個人偏好問題,網站通過用戶畫像向患者提供個性化信息支持,護士在此過程中做好充分解釋以幫助患者理解信息,最后患者得到一張個性化清單,同時清單會自動傳至患者電子病歷檔案,為患者與醫生提供決策依據。該研究團隊在后續多項隨機對照試驗中均發現,與常規護理相比,DA的應用能夠顯著減少局限性前列腺癌患者的決策后悔[29-30]。

2.4.4提高患者滿意度

患者滿意度包括決策滿意度以及對醫療、護理的滿意度等。決策滿意度指患者對所做出的醫療保健決策的滿意度,國際上常用決策滿意度量表[31]進行評價。患者滿意度已經成為一項重要的醫療、護理質量衡量指標,與醫療、護理過程和結果相關,DA應用的過程中充分體現了以患者為中心的醫療、護理,如尊重患者的知情權、了解患者的價值觀、鼓勵患者積極參與治療、護理方案的制定,提高了患者滿意度。Jayadevappa等[14]對736例局限性前列腺癌患者應用DA(PreProCare App),結果發現,與常規護理相比,DA的應用提高了患者對決策和護理的滿意度,同時提升了醫護患溝通質量,幫助患者更快地度過決策困境。Li等[15]分別在美國學術醫療中心和縣衛生保健系統對1 553例新診斷為前列腺癌的患者應用DA(WiserCare App),結果發現,兩個醫療機構的患者滿意度普遍較高,但學術醫療中心的患者對護理方式的滿意度更高。因此,有關DA應用的臨床情境和實施策略還有待研究。

2.5 護士在決策輔助過程中的作用

2.5.1提供信息支持

隨著互聯網的發展,患者獲取信息的渠道越來越多樣,但也存在很多虛假信息以及落后信息,影響患者決策[24]。護士作為專業人員,具備醫學知識,能夠為患者提供專業的、可靠的、權威的信息,幫助患者更好地參與到決策過程中。國外臨床實踐中,護士常通過發放紙質版DA、指導患者登錄網站或使用App等途徑為患者提供信息支持[32]。國內護士可借鑒國外模式,同時結合我國國情,利用微信、QQ、騰訊會議等平臺為患者提供基于循證且個性化的治療信息,滿足患者對治療信息的需求,節約醫生的診療時間,促進患者與醫生進行有效的治療性溝通。

2.5.2與患者溝通交流

時間限制是影響醫生作為決策指導者應用DA的重要原因,近年來,專科護士正逐步承擔著決策輔助工作中決策指導者的角色[33]。研究[34]發現,護士主導的決策輔助能夠促進患者參與決策并提高患者滿意度。在前列腺癌患者進行治療方式決策過程中,護士是與患者接觸最密切的專業醫務人員,是醫生與患者之間溝通的橋梁。在臨床實踐過程中,通常由護士向患者提供紙質版DA或指導患者登錄網站、填寫信息等,并做好充分解釋。護士在與患者溝通交流過程中,應注意評估患者的決策需求和護理需求,了解患者的價值觀和偏好,同時為患者提供專業化信息,協助患者/家屬參與決策過程,為后續制定護理計劃提供依據[35]。

2.5.3隨訪患者

決策輔助是一項復雜的系統工程,需要多學科團隊共同合作,前列腺癌多學科團隊的核心成員包含泌尿外科醫生、放射腫瘤科醫生、泌尿外科護士、腫瘤科護士等,團隊成員需明確職責,同時也需經常溝通,交流從患者身上獲取的有效信息[36]。護士作為多學科團隊中的一員,不僅承擔著評估患者身體、心理、社會等多方面需求的角色,還要做好患者的隨訪,持續監測患者的病情變化,一旦發現前列腺癌患者前列腺特異性抗原等檢查指標異常,及時告知患者并協助醫生做好準備。有些DA中還呈現了相關并發癥的處理方法,護士可指導患者在家利用DA做好疾病的自我管理。

3 結語

DA作為促進醫患共享決策的一種實現形式,不僅減少了患者的決策沖突與決策后悔,還提高了患者的疾病知識知曉度與滿意度,促進患者參與決策過程。目前DA大多數針對早期/局限性前列腺癌患者,晚期前列腺癌患者的相關研究較少,而晚期前列腺癌患者面臨的決策困境更復雜且更需要護士介入,如提供臨終關懷等,未來研究者可進一步開發晚期前列腺癌患者的DA,充分發揮護士在決策輔助中的作用。DA在臨床應用過程中也存在很多障礙:對患者而言,由于前列腺癌患者大多為老年患者,其視力水平、文化程度等會阻礙DA的應用;對醫護人員而言,缺乏培訓、時間限制以及對DA的應用缺乏信心等阻礙了DA的應用;對醫院管理體系而言,人員配備不足、在繁重的工作負荷下創建新的工作流程等會阻礙DA在臨床中推廣。建議未來開展更多的質性和應用研究,以患者需求、臨床需求為導向,不斷優化實施策略。由于國內前列腺癌患者決策輔助現狀、文化信仰以及醫療環境等差異,國外開發的DA及相應的實施策略在我國的適用性、有效性及可行性仍有待研究。建議未來國內研究者借鑒國外相關研究,將技術與人文融合,構建多學科團隊,開發符合我國國情的前列腺癌患者DA。