腦癱與上學的權(quán)利

張?zhí)锟?/p>

近日，一段讓人動容的視頻在網(wǎng)絡(luò)上引起了廣泛共鳴。視頻中的腦癱女孩豆豆得知自己通過審核可以去上學后，開心地笑了起來。今年9月，豆豆會進入重慶的一所學校，開始她的小學生活。然而，在視頻中，豆豆也說出了一句令人心酸的話：“我還以為人家不要我呢。”這句話不僅是一個小女孩的感慨，也揭示了現(xiàn)實生活中存在的一些認知誤區(qū)。

上學本應是每個人與生俱來的權(quán)利，但由于各種原因，極少數(shù)人無法實現(xiàn)這一權(quán)利，比如因患有重大疾病無法上學。對于豆豆來說，她可能認為自己會因為患有腦癱而無法上學，而且相當多的人也持有這樣的觀點。然而，這種認知并不科學。

腦癱是指在嬰兒出生前到出生后一個月內(nèi)的腦發(fā)育早期，由于多種原因?qū)е碌姆沁M行性腦損傷綜合征，主要表現(xiàn)為中樞性運動障礙和姿勢異常。腦癱患者主要是運動功能受損，但也可能合并智力障礙、癲癇、感覺知覺障礙、交流障礙、行為異常等其他癥狀。

從大腦結(jié)構(gòu)的角度看，腦癱會導致大腦皮層的運動中樞和周圍神經(jīng)的運動神經(jīng)元受損，但通常不會損害大腦中樞的額葉區(qū)域。額葉是負責高級認知功能的區(qū)域，包括學習、語言、決策、抽象思維和情緒等。然而，由于一些人對大腦和周圍神經(jīng)的了解有限，錯誤地認為腦癱意味著智力受損，將腦癱患者視為智力低下或無法接受教育的人。

實際上，這些觀念也影響著豆豆和她的家人，所以豆豆說出了讓人心酸的話。其實，大多數(shù)腦癱患者的學習能力并未受到影響，只是運動功能受損。因此，豆豆完全可以像其他普通孩子一樣正常上學學習。不過，由于運動功能受到影響，豆豆的家人可能會擔心她走路不方便，會影響學習，因此擔心學校不接受她。不過，一些運動功能不全或有運動障礙的腦癱患者可以通過康復治療和運動鍛煉恢復部分（或大部分）運動功能。

豆豆的父母從未放棄對女兒的醫(yī)療康復，他們帶著豆豆從四川省廣元市到重慶市求醫(yī)，經(jīng)歷了漫長而艱辛的康復之路。在康復過程中，除了按摩，豆豆還接受了運動訓練。從兩歲時連爬都不會，到現(xiàn)在不僅能站立和行走，還能自己上樓梯，這說明腦癱兒童的康復是可能的，而且康復訓練非常重要。同時，這也證明了醫(yī)生的診斷有時并不完全準確。當初，醫(yī)生曾告訴豆豆的父母，他們的女兒這輩子都無法站起來，只能依賴輪椅生活。然而，現(xiàn)實表明，只要接受醫(yī)治并遵循康復標準進行鍛煉，就有可能部分恢復腦癱兒童的運動功能。

腦癱并非不治之癥，既可以預防，也可以治療和康復。根據(jù)世界各國的統(tǒng)計和流行病學調(diào)查，發(fā)達國家每1000名活產(chǎn)兒中有1.4～2.5例腦癱，而在發(fā)展中國家，這一比例稍高。在中國，腦癱的發(fā)病率為2.48‰。

一方面，提高防治水平可以有效降低腦癱兒童的發(fā)病率。例如，進行產(chǎn)前檢查以避免有嚴重基因缺陷的胎兒降生；減少母體感染對胎兒發(fā)育的影響，如避免孕婦感染風疹病毒；預防胎兒卒中，以避免胎兒發(fā)生腦部發(fā)育障礙；減少可能導致嬰兒大腦炎癥的感染，如細菌性腦膜炎；保護嬰幼兒的安全，預防機動車事故或跌倒導致的創(chuàng)傷性頭部損傷；減少與分娩困難有關(guān)的大腦缺氧（窒息）。這些措施的實施可以極大地降低腦癱的發(fā)病率。

另一方面，即便罹患腦癱，我們?nèi)匀豢梢酝ㄟ^治療和康復干預最大程度地恢復患者的正常機體功能。世界衛(wèi)生組織（WHO）將腦癱作為殘疾功能康復的一部分進行統(tǒng)一管理，并提出相關(guān)建議。目前，對兒童和青少年腦癱患者的康復干預措施主要是通過解決其潛在癥狀和損傷以改善其身體功能，同時關(guān)注患者在現(xiàn)實生活中的任務(wù)訓練，并將腦癱患者全面參與社區(qū)生活作為直接目標。WHO還建議，應以患者為中心，根據(jù)每個人的情況制定個性化的治療和康復方案，并結(jié)合個人因素和環(huán)境因素，挖掘患者的潛力，使康復過程與環(huán)境因素相協(xié)調(diào)。

國際上的兒童康復專家還制定了《改善腦性癱瘓兒童和青少年身體功能的干預措施國際臨床實踐指南》，以便更好地改善腦癱兒童和青少年的身體功能。2020年，我國發(fā)布了《腦性癱瘓兒童康復服務(wù)團體標準》，這對于規(guī)范我國的腦癱兒童康復機構(gòu)建設(shè)，提升腦癱兒童康復服務(wù)能力具有積極意義。這些指南和標準的出臺將為腦癱患者的康復提供更加科學、規(guī)范和有效的指導，有助于提高康復服務(wù)的質(zhì)量和效果。

讓每位腦癱兒童建立信心，并通過康復訓練恢復正常生活，這不僅是家長和學校的責任，也是全社會的義務(wù)。更重要的是，我們需要在像豆豆這樣的孩子的內(nèi)心深處樹立起腦癱兒童與正常兒童并無二致的信心。這對于他們的生活、學習和成長至關(guān)重要。

腦癱患者同樣可以接受教育，學習各領(lǐng)域的知識，并且掌握一門技能，以便在社會中立足。實際上，我們可以找到許多這樣的例子。1976年出生于江蘇淮安的王甦菁，出生時因難產(chǎn)引發(fā)“腦缺氧后遺癥”，即腦癱。他吐字不清，語速緩慢，需要借由助行器走路，拿物品也很困難。然而，他和家人并沒有放棄努力。通過超出常人數(shù)倍的艱苦努力，他成為吉林大學計算機科學與技術(shù)學院2008級博士研究生，被網(wǎng)民譽為“腦癱博士”“中國版霍金”。2018年，王甦菁憑借他的科研成果—“微表情識別方法”榮獲第八屆吳文俊人工智能自然科學獎一等獎。如今，他是中國科學院心理研究所的副研究員，在科研領(lǐng)域努力地發(fā)光發(fā)熱。

同時，社會和家庭也需要正確理解與腦癱相似的疾病和殘疾者，并給予他們正常人的待遇和機會。

匈牙利科學家羅伯特·巴雷尼在童年時患上了骨結(jié)核，由于發(fā)現(xiàn)不及時，加上家里貧困，未能得到良好的治療，結(jié)果導致膝蓋永久僵硬，成為殘疾人。在絕望之時，他向母親表達了自殺的意愿，因為他覺得自己的殘疾會拖累全家人。然而，母親的回答點亮了巴雷尼的心燈：“其實，上帝是很公平的，他造就了你這方面的優(yōu)點，就一定會造就你那方面的缺點。這個世界上沒有十全十美的人，也沒有一無是處的人。”受到母親的鼓勵和啟發(fā)，巴雷尼努力不懈地追求自己的夢想。最終，他以優(yōu)異的成績考入了維也納大學醫(yī)學院，并因?qū)?nèi)耳前庭病的研究在1914年獲得諾貝爾生理學或醫(yī)學獎。

無論面臨怎樣的困境和挑戰(zhàn)，我們都應該堅持努力，相信自己的潛力和價值。所以，請堅持下去，豆豆！你的存在將使這個世界變得更加美好。

【責任編輯】張小萌