賦權視角下鏈式管理模式在川崎病患兒居家護理中的應用

李 妍,宋青青,黃 娟,夏 娟

(湖南省兒童醫院 湖南長沙410007)

川崎病(KD)是一種高發于3個月至5歲兒童的全身性急性血管炎性疾病[1]。臨床多表現為皮疹、持續發熱、淋巴腫大、手足水腫等,易導致嚴重心血管并發癥[2]。目前,該病臨床上主要采用藥物長期治療,以控制病情進展[3]。此外,KD病程較長,治療后患兒病情平穩后,多建議居家療養,但由于大多數患兒監護人對疾病治療相關知識缺乏了解,對居家不良事件預防知識欠缺等,護理存在盲目性。因此,必須重視對此類患兒的延續性護理,強調居家管理,以促進其康復、減少不良事件發生[4]。常規延續性護理干預多圍繞用藥、居家監護等展開,但缺乏對監護人參與管理的重視。而賦權視角下鏈式管理模式以患兒為中心,強調賦權給監護人,通過醫患之間的協助,確保每個護理環節保持有效性,從而提高監護人對疾病的認識水平,及時督促監護人掌握科學性的居家護理操作及預防并發癥的措施,提高監護人的照顧能力,改善患兒預后[5-6]?；诖?本研究將觀察分析賦權視角下鏈式管理模式在KD患兒居家護理中的應用效果?，F報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2019年2月1日～2021年3月31日收治的77例KD患兒為研究對象。納入標準:①符合KD診斷標準[7]者;②監護人持續照顧時間>6個月;③監護人會使用移動通信軟件。排除標準:①KD合并惡性腫瘤者;②監護人精神障礙者;③監護人不配合者。采用隨機信封法將患兒分為觀察組39例和對照組38例。觀察患兒男16例、女23例,年齡1個月～5歲、平均年齡(2.54±0.56)歲,病程1～15(7.58±2.34)d;監護人受教育程度:小學及初中3名,高中15名,大學21名。對照組患兒男14例、女24例,年齡2個月～6歲、年齡(2.68±0.51)歲,病程2～16(7.61±2.46)d;監護人受教育程度:小學及初中3名,高中14名,大學21名。兩組患兒及監護人一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關倫理原則。

1.2 方法 對照組采用常規延續護理。出院時發放健康教育手冊,每隔1周電話隨訪0.5 h,詢問監護人患兒在居家治療期間是否發生并發癥,及時給予針對性的護理措施,同時每四周進行1次上門隨訪,并囑監護人按時帶患兒回院復診。觀察組采用賦權視角下鏈式管理模式,具體內容如下。①建立賦權視角下鏈式管理模式小組:小組成員包含1名護士長、4名臨床醫生、2名主管護師、6名責任護士,小組成員工作時間均>5年。其中護士長擔任小組組長,臨床醫生負責協助組長完成賦權視角下鏈式管理模式方案,由小組組長負責其他成員的培訓及考核,均接受賦權視角下鏈式管理模式對KD患兒居家護理的培訓,以現場教學為授課方式,展開對KD的疾病知識、用藥、注意事項等知識的講解。培訓結束后,根據考核結果合格方可進行干預。②賦權視角下鏈式管理模式:收集患兒年齡、性別、病情、用藥狀況等信息進行歸檔,便于展開個體化、針對性的護理干預。出院前,醫護人員向監護人講解KD相關疾病知識與注意事項,通過微信平臺推送消息,為監護人提供飲食指導、日常護理指導、病程與用藥指導(包含用藥種類,用藥方法,講解藥物不良反應等)等居家護理內容,收集監護人的一般資料、受教育程度、聯系方式、健康情況等,確認監護人會使用手機,并指導監護人關注本院公眾號,并在公眾號上進行查找與KD相關知識;同時告知監護人本院會定期在微信公眾號中推送與疾病相關的小知識、視頻和日常保健、不良行為事件預防等方面知識,需注意查看。通過每周電話隨訪1次,對監護人展開開放式提問,引導患兒及監護人對疾病的認識進行自我闡述,鼓勵患兒及監護人表達內心感受。告知KD患兒居家護理過程中會可能出現的問題及處理措施,具體如下。a.用藥的注意事項:KD患兒出院后需繼續服用多種抗凝藥物,抗凝藥物會增加患兒出血風險,應嚴格按照醫囑用藥。如患兒服用抗凝藥后會出現皮疹等不良反應,則囑監護人患兒服藥期間需密切關注其服藥后的表現?；純河盟幒笕舭l生不良反應,監護人需將患兒服藥情況、服藥后表現采用電話聯系、手機微信發送圖片、視頻等形式及時反饋給醫護人員,醫護人員可利用線上就診對患兒服藥情況做初步診斷,并根據線上診斷結果判斷患兒是否需線下就診。醫護人員每周對患兒及監護人進行1次健康教育電話隨訪,以提高患兒與監護人對KD的認知水平。b.皮膚護理:醫護人員告知監護人保持患兒皮膚清潔,盡量穿著純棉寬松的衣物。KD患兒如發生手足硬腫、紅斑、多行性斑丘疹等情況,護理人員應告知監護人以上情況約1周會自行減退。護理人員同時應告知監護人需注意與其他傳染性皮膚病或藥物引起的皮疹相鑒別。部分患兒如軀干、肢端、肛周等部位出現脫皮現象,監護人應立即剪短患兒指甲,避免患兒因瘙癢難耐抓傷皮膚,引發皮膚感染,對半脫的痂皮護理人員指導監護人應用消毒后的指甲鉗予以剪除,避免強行撕脫痂皮造成皮膚出血與感染,并囑監護人患兒大便后應用溫水清洗患兒肛周,保持患兒局部皮膚黏膜清潔且干燥。c.飲食護理:囑高熱患兒監護人給予患兒安排流質飲食,待高熱退去后再食用高蛋白質、高纖維素與高熱量食物,合理飲食,營養均衡,禁辛辣、冰冷、干硬的飲食。d.并發癥預防護理:囑監護人密切關注患兒臨床癥狀與體征變化,如患兒出現頭暈、胸悶、煩躁、乏力、易出汗,則應警惕心血管并發癥發生;如患兒出現哭鬧不安、心前區疼痛與嘔吐情況,則應警惕心肌梗死發生;如患兒出現意識模糊、血壓降低與心率加速等情況,則應警惕心源性休克發生等。e.口腔護理:告知監護人KD可造成患兒口唇皺裂、出血和結痂,舌乳頭凸起,充血后出現楊梅舌樣,口咽部黏膜發生彌漫性充血,并伴有扁桃體輕度至重度腫大。出現以上情況可用生理鹽水漱口3 次/d,并在干裂的嘴唇上涂抹唇膏。f.眼部護理:患兒在發病后可能會發生眼結膜或球結膜充血,但眼部無腫脹情況也無分泌物,應用生理鹽水每天沖洗眼睛2次,也可遵醫囑使用眼部藥物,監護人幫助患兒做好眼部衛生,預防眼部感染,避免強光直射眼睛,同時避免用眼過度。護理人員每個月通過電話隨訪了解患兒服藥與病情轉歸情況,同時提醒監護人于我院公眾號預約復診。在患兒復診時醫護人員根據患兒檢查結果調整其用藥方式、飲食結構、作息時間等。

1.3 觀察指標 ①家庭照顧負擔:采用家庭負擔會談量表(FBIS)[8]評估兩組干預前、干預6個月后家庭照顧負擔,該量表包括家庭經濟負擔(6項)、家庭日?；顒?5項)、家庭關系(5項)、家庭娛樂活動(4項)、家庭成員軀體健康(2項)、家庭成員心理健康(2項)6個維度,采用 Likert 3級評分法,每項得分0～2分,0分表示無影響,1分表示中等負擔,2分表示嚴重負擔,總分0～48分,得分越低說明家庭照顧負擔越輕。②監護人疾病知識認知水平:于干預前、干預6個月后根據KD疾病知識調查問卷進行系統評價,該問卷包括疾病知識、生活方式、口服用藥依從性與隨訪計劃4個維度,共20項,采用 Likert 5級評分法,總分20 ～100分,得分越高說明監護人對KD疾病認知水平越好。③家庭功能:采用家庭功能評定量表(APGAR)[9]評估兩組干預前、干預6個月后家庭功能,該量表包括合作度、適應度、情感度、成長度及親密度5個維度,每個維度得分0～10分,總分0～50分,得分越高說明家庭功能越好。④并發癥:護理人員對兩組患兒并發癥的發生情況予以記錄,包括心肌炎、楊梅舌、頸部淋巴結腫大、多形性皮疹、高熱。

2 結果

2.1 兩組干預前后FBIS評分比較 見表1。

表1 兩組干預前后FBIS評分比較(分,

2.2 兩組監護人干預前后疾病知識認知水平比較 見表2。

表2 兩組監護人干預前后疾病知識認知水平比較(分,

2.3 兩組干預前后APGAR評分比較 見表3。

表3 兩組干預前后APGAR評分比較(分,

2.4 兩組并發癥發生情況比較 見表4。

表4 兩組并發癥發生情況比較

3 討論

KD致病因素尚未明確,可能與病原體感染后引起的超敏性免疫反應存在關聯,且病情易反復,干預周期長,監護人照顧患兒需耗費較多精力[10-11]。而對預后較好的KD患兒在未出現并發癥的狀況時,多建議以居家的形式進行治療,但由于大多數監護人在居家治療過程中不了解并發癥的特征、對KD知識欠缺了解,在發生不良反應時未能及時處理,且部分患兒可能反復出現皮膚黏膜破損、呼吸系統疾病等并發癥,影響其預后[12]。因此,在居家治療過程中,監護人需重視對患兒的居家護理干預,對其遠期預后具有重要意義。

本研究結果發現,干預后,觀察組FBIS各維度評分均低于對照組(P<0.01),KD疾病知識調查問卷各維度評分均高于對照組(P<0.01,P<0.05),說明賦權視角下鏈式管理模式可減輕患兒家庭負擔,提高監護人對疾病認知程度,與傅曉珍等[13]研究結果相似。分析原因:賦權視角下鏈式管理模式主要是賦權給監護人,讓其扮演KD患兒院外居家護理人員角色,并獨立跟進監督并糾正患兒的疾病不良行為,使患兒維持良好的健康水平;將賦權視角下鏈式管理模式應運用日常護理中,即護理人員、監護人與患兒共同參與,以達到幫助患兒改變不良疾病行為的目標;通過賦權引導監護人分析患兒的健康狀況,使監護人在分析問題、解決問題過程中不斷提高照顧患兒的能力與疾病知識掌握水平,從而減輕患兒家庭負擔。

本研究結果發現,觀察組楊梅舌、頸部淋巴結腫大、高熱發生率均低于對照組(P<0.05);干預后,觀察組APGAR各維度評分均高于對照組(P<0.01)。說明賦權視角下鏈式管理模式可降低患兒并發癥的發生率,提高患兒家庭功能水平。分析原因:通過賦權視角下鏈式管理模式進行隨訪,提出不同的問題,并讓監護人匯報每個月給予患兒護理干預的執行情況及健康狀況,給患兒及監護人相應的指導和協助,能讓護理人員了解患兒的實際情況,并指導監護人發現患兒在健康管理方面的問題,并制訂相應的健康管理計劃,使其能保持良好的健康行為[14]。同時給予監護人進行有效的健康管理護理方式,能有效控制其病情發展,降低疾病對患兒的影響,從而減少并發癥的發生,增強患兒家庭功能水平。

綜上所述,賦權視角下鏈式管理模式在KD患兒居家護理中,可減輕患兒家庭負擔,提高患兒監護人的認知程度,同時還可減少患兒并發癥的發生,提高患兒家庭功能水平。