急性白血病患兒母親恐懼疾病進展水平及相關因素分析

牟 嘯,丁 曉,張昕婷

(1.山東大學齊魯醫院 山東濟南250012;2.山東中醫藥大學附屬醫院)

白血病是居全國兒童惡性腫瘤首位的兒童癌癥,占14歲以下兒童癌癥的31%,已成為全球關注的兒童健康問題[1]。每年新增病例達1.5萬人左右,主要為急性白血病的發生。臨床分型包括急性髓系白血病(AML)和急性淋巴細胞白血病(ALL)[2]。近年來,隨著治療手段的提高,緩解率也在增加。但由于癌癥患者自身生理和病理特點,疾病復發和轉移仍然是目前所面對的問題。恐懼疾病進展(FOP)是針對疾病將會進展而引起的各種心理、生理壓力,是指對疾病存在過程中的恐懼心理[3]。白血病患兒的主要照顧者是母親,在患兒治療過程中擔任重要的角色,在陪伴、照顧患兒的同時承受嚴重的負性情緒和恐懼心理,嚴重影響其生活質量。同時,研究也表示家庭事件的發生女性恐懼水平高于男性[4]。因此,有必要選取母親照顧者這一角色納入研究對象。有研究表明,家庭功能可以促進家庭和諧,緩解家庭氣氛,有利于患兒病情恢復[5]。心理彈性對維持白血病父母的心理健康具有保護作用,可以積極應對家庭事故,增強應對疾病的信心[6]。目前,國內學者對患兒母親FOP的研究相對較少。因此,有必要關注患兒母親的FOP水平,通過相關影響因素來降低患兒母親的恐懼水平。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 調查對象 采用便利抽樣法,選取2022年6月1日～12月31日血液病房的134名白血病患兒母親作為研究對象。患兒納入標準:①年齡<18歲的患兒;②符合ALL診斷標準的患兒;③正在接受住院治療的患兒。排除標準:①合并其他基礎病的患兒,如21-三體綜合征;②出現轉移或復發的患兒。患兒母親納入標準:①具有正常理解力者;②患兒母親承擔照顧的主要責任;③在不違背自身意愿的情況下參與此研究者。排除標準:①閱讀障礙者;②無法獨立完成問卷者。根據量表最多的條目數計算樣本量,樣本量為問卷條目數的5～10倍,考慮本次調查20%的失訪率,故本研究的樣本量為 72～144 名。共納入134名。本研究已獲得醫院醫學倫理委員會審批(2023-R-015)。參與此研究的所有對象在不違背自身意愿的前提下參加調查。

1.2 調查工具 ① 一般資料調查表:研究者根據研究目的和內容,通過文獻回顧和預調查自行設計一般資料調查表,包括患兒母親的年齡、性別、職業、收入、婚姻狀況等,以及通過查閱病例了解患兒的嚴重程度、確診時間等。②恐懼疾病進展簡化量表(FOP-Q-SF):由Mehnert 等編制的FOP-Q-SF在國際上被廣泛使用在評估癌癥等慢性疾病患者對疾病進展/復發的恐懼。引入我國后,由吳奇云等[7]學者進行翻譯。FOP-Q-SF包括 2個方面,共 12個條目,從生理健康與社會家庭兩個層面展開調查,共12個條目,所有內容均使用 Likert 5級評分法,總分 12～60 分,恐懼水平與分數呈正比,當得分>34 分時證明患者的心理功能失調癥狀較為嚴重,量表Cronbach′s α為0.913。③心理彈性量表簡化版(CD-RISC):量表由25個條目的CD-RISC簡化而成,共10個題目,由Peikert等[8]翻譯修訂,主要用于評估心理彈性水平,采用Likert 5級計分法,從0分(從不)到4分(幾乎總是),彈性得分為每個條目得分之和,得分范圍為0～40分,評分越高表示心理彈性越好。其Cronbach′s α為0.858。④家庭功能量表(FAD):該量表由McMaster家庭功能模式理論的基礎上編制而成,適用于篩查家庭系統各方面功能狀況的量表,包括溝通、行為控制、問題解決、溝通、行為控制、問題解決、情感介入、情感反應、角色與總功能7個維度,各條目包括“很像我家”“像我家”“不像我家”“完全不像我家”4個選項,分別計為1～4分,得分越高表示家庭功能越差。本研究采用家庭功能量表中的總的功能這一維度進行調查,其Cronbach′s α為0.817。

1.3 資料收集 獲取兒科血液病房管理者的同意,2022年6月1日～12月31日,調查者講解問卷內容和填寫方式,獲得家屬同意后簽署知情同意書。選取適當的時間,發放問卷。通過查閱病例了解患兒的嚴重程度和確診時間。現場回收參與者的調查問卷,此次共發放問卷134份,經篩選后去除5份無效問卷,共計回收有效問卷129份,回收率為96.27%。

2 結果

2.1 本研究FOP情況 129名白血病患兒母親的FOP-Q-SF 評分為(39.42±9.93)分,以 34 分為截點,<34分的43名為無恐懼組,≥34分86名為恐懼組,其中≥34分者發生率達66.67%。

2.2 影響患兒母親FOP的單因素分析 見表1。

表1 影響患兒母親FOP的單因素分析[名(%)]

2.3 影響患兒母親FOP的多因素分析 以患兒母親是否存在FOP為因變量,將具有統計學意義的因素設為自變量,Logistic 回歸方程的賦值見表2,Logistic回歸方程分析見表3。

表2 Logistic 回歸方程分析的變量賦值

表3 Logistic回歸方程分析

3 討論

3.1 白血病患兒母親FOP水平分析 本研究結果顯示,白血病患兒母親的FOP總分為(39.42±9.93)分,與國內相似研究結果較接近[9]。調查顯示,129名患兒母親中有86名出現FOP,其中≥34分者發生率達66.67%, 說明患兒母親FOP狀況并不理想,值得關注。與國外相似研究結果對比[10],高于相關研究,可能原因與國內外文化背景、種族及對血液腫瘤的科學認識不同,同時國內外經濟水平、醫療條件的差異,導致患兒母親的心理狀態存在差異,研究結果也不一樣。此外,白血病的確診本身就是一應激事件的發生,作為父母難以接受這一家庭變故,而且患兒在治療過程中需要忍受化療所帶來的痛苦,如脫發、嘔吐、骨髓移植、影響食欲等,一直影響著母親的心理,因此呈現出較高的恐懼水平。結果表明,長時間恐懼情緒,不但會加重照顧者的心理壓力,還會嚴重影響其生活質量,從而降低對患兒的照護能力,影響到患兒的生活質量和身體恢復[11-12]。由此可見,在患兒治療過程中,醫護人員和家屬也應多關注患兒母親的心理狀態。

3.2 白血病患兒母親FOP影響因素分析 本研究經二元Logistic回歸分析顯示,受教育程度高、經濟能力強、家庭功能、心理彈性及患兒的確診時間長是白血病患兒母親FOP的保護性因素(OR<1,P<0.05)。①受教育程度:研究結果表明,受教育程度與白血病患兒母親的FOP呈負相關(P<0.05),即患兒母親的受教育程度越高,恐懼水平越低,這與之前的相關研究結果一致。其原因為:受過良好教育的患兒母親具有較高的知識水平,能夠更好地認識和理解疾病的轉歸,并能夠應對疾病病情的變化;認知水平較高,能夠隨時調整自己的心理狀態,更好地適應治療過程中的各種挑戰和壓力。此外,能夠更好地適應陌生環境。對受教育程度較低的患兒母親而言,這一研究結果提示臨床醫護人員應引起重視。醫護人員應該采用通俗易懂的語言與患兒母親溝通,向其提供更多關于疾病和治療的相關知識,以降低恐懼水平。通過提供必要的信息和教育,可以增強患兒母親對疾病治療的信心,從而減輕其恐懼感。總之,受教育程度與白血病患兒母親的FOP之間存在著明顯的負相關。這一發現強調了教育的重要性,同時也提醒臨床醫護人員在與患兒母親進行溝通和教育時要考慮其文化背景和知識水平,以更好地幫助其應對疾病的挑戰。②經濟水平:本研究結果顯示,收入較高的白血病患兒母親在FOP方面相對較低。這可能是因為白血病的治療過程通常需要近兩年的時間,并且治療費用昂貴,給家庭帶來了巨大的經濟負擔。因此,收入較高的家庭能夠更好地應對患兒突發病情變化,為患兒提供必要的救治,并為其爭取更多的選擇權利,從而增加了患兒母親對治療的信心。有足夠的經濟資源可以提供更好的醫療條件和治療方案,為患兒提供更全面的護理和支持,進而降低了患兒母親對疾病進展的恐懼感。此外,收入較高的家庭可能還能夠承擔更多的心理支持和輔助服務,幫助患兒母親更好地應對治療過程中的心理壓力和挑戰。綜上所述,收入較高的家庭在白血病患兒治療過程中具有優勢,可以更好地應對患兒的病情變化并提高治療信心。然而,無論收入水平如何,都應該為白血病患兒母親提供全面的支持和干預措施,以減輕其FOP的程度,提高整個家庭的抗壓能力和應對能力。③患兒確診時間:患兒確診初期,其母親FOP水平較高。與Schepper等[13]研究結果相似。患兒在治療最初兩個月內,是患兒父母壓力最大的時期,也是焦慮產生的時期,被稱為是家庭的危機時期[14]。患兒父母難以接受事實,負性情緒嚴重,從而FOP高。而隨著確診時間的變長,父母對病情進一步了解,慢慢接受現實,積極配合治療,FOP水平有所下降。但相關研究顯示,FOP的水平并沒有因為時間的長短而降低[15]。可能與研究對象與研究時期有關。因此,未來有必要進一步探討白血病患者照顧者的FOP水平。④心理彈性:多元回歸分析結果表明,白血病患兒母親的心理彈性可負向預測FOP,證實心理彈性與FOP水平呈負向關,與相關研究結果一致[16]。心理彈性是所有人都具備的自我防護意識,對維持白血病患兒母親的心理健康具有重要的保護作用,也有助于促進白血病患兒的疾病康復[17]。白血病本身作為一種應激源,擁有高心理彈性的照顧者能夠擁有積極的生活態度和強大的自我調節能力,面對壓力能夠理智應對,讓自己更快的擺脫負面情緒,因此可以降低FOP水平[18]。⑤家庭功能:家庭功能越低,其FOP水平越高。與盧芊潤等[19]在乳腺癌的研究中結果相似。分析原因:Olson等提出的家庭理論模型認為,家庭功能指的是各個家庭成員間的情感關系、溝通程度及面對突發事件的反映。家庭成員之間能通過溝通來互相了解,也可借助良好的溝通來妥善處理家庭內部問題。白血病的確診是不可控制的壓力源,在疾病治療過程中給家庭成員帶來了極大的經濟負擔和心理壓力,影響患兒的疾病預后和發展軌跡。家庭成員在日常生活之間應該多交流,營造良好的家庭氣氛,從而提高家庭功能,有利于患兒癌癥家庭能夠靈活應對,積極向上發展,緩解應激反應,從而降低白血病患兒母親的恐懼水平,進而有助于促進患兒身體的恢復。在未來的研究中,可以進一步探索這些因素對患兒母親FOP水平的影響,并開展相關的干預研究,以進一步提高患兒母親的心理健康水平,降低FOP的程度。

在本研究中,白血病患兒母親的FOP水平發生率高達66.67%,表明患兒母親普遍存在恐懼情緒。提示我們應該重視并關注白血病患兒母親的心理狀態。然而,需要注意的是,本研究僅限于單一醫院的樣本,且為橫斷面調查研究,因此對于整個白血病患兒母親群體的情況可能存在局限性。在受教育程度、經濟能力、疾病確診時間、家庭功能和心理彈性等方面的影響外,還有其他潛在的因素可能會對白血病患兒母親的FOP產生影響。如社會支持網絡的質量和數量、家庭內部的溝通方式和親子關系、患兒母親的社會經濟地位等因素也可能與恐懼水平相關。針對患兒母親的心理恐懼水平,臨床護理人員可以采取一些干預措施來提供支持和幫助。首先,通過心理支持和心理教育的方式,提高患兒母親的心理彈性水平,使其更好地應對恐懼情緒,心理支持涵蓋心理咨詢、心理疏導、認知行為療法等內容,幫助患兒母親理解和應對疾病的過程和可能的不確定性;其次,采取以家庭為單位的干預措施,通過加強家庭成員之間的溝通和支持,提高家庭功能水平,從而減輕患兒母親的心理壓力和恐懼水平。

未來的研究可以擴大樣本量,納入更多不同地區和醫院的患兒母親作為研究對象,以提高研究的代表性和普適性。此外,可以結合定量和定性研究方法,深入探討患兒母親的FOP原因和影響因素,以及采取針對性的干預措施的有效性評估。通過進一步研究,我們可以更好地理解和支持白血病患兒母親,在提高其心理健康水平和減輕FOP的程度方面發揮積極的作用。