造口患者自我報告信息支持現狀及影響因素分析

肖曼玉 ，楊明瑩 ，陶繼華 ，夏斯亞 ，孟庭瑞 ，江 帆 ，余力銳

（1）昆明醫科大學第二附屬醫院護理部;2）胃腸外科一病區;3）泌尿外科四病區，云南 昆明 650101）

造口術作為治療結直腸癌和膀胱癌的手段之一，通過根治性切除病損腸段或膀胱用于臨時或永久排出糞便或尿液以達到疾病治療目的[1]。我國造口患者總數已超 100 萬例，并且預計每年新增永久性造口患者10 萬例，腹部造口患者由于正常排泄通道改變，生理性調控機制打破而面臨生活方式改變[2-3]。信息支持是社會支持和全程化護理的一部分，對患者有效應對疾病，提高遵醫行為，減少并發癥發生有重要意義[4-6]。已有研究表明患者存在多方面信息需求[7]，但目前對于造口患者信息支持現狀尚未有明確報道。因此，本研究調查造口術后患者信息支持水平并分析其影響因素，為提高造口患者信息支持提供干預依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法于2022 年11 月至2023 年5月抽取云南省某三甲醫院抽取確診膀胱癌、結直腸癌并行造口術的患者，造口類型有回結腸造口、輸尿管-皮膚或回腸代膀胱泌尿造口。納入標準：≥18 歲；臨床病理學診斷為結直腸癌、膀胱癌[8-9]；造口手術后至少3 d；有一定表達能力；排除標準：不愿配合；合并嚴重認知、聽力或視力障礙；剔除標準：非腫瘤因素的二次造口手術，如回腸代膀胱術后腸梗阻行回腸造口患者；極端異常不便分析個案。本課題已獲云南省某三級甲等醫院醫學倫理委員會批準（批號：審-PJ-科-2023-85）。

1.2 研究方法

1.2.1 調查工具 結合文獻回顧自行設計一般資料調查表包括：（1）一般人口學資料：性別、民族、年齡、學歷層次、戶籍地、婚姻狀態、醫保地區、惡性腫瘤特需證；（2）患者相關資料：造口數量、造口類別、造口術后時間、每次造口護理時間、每月造口護理花費、造口用品更換人、造口手術期主要照顧者數量、健康信息支持途徑數量；（3）患者報告結局信息支持量表（patient-reported outcomes measurement information system-informational support，PROMIS-IS）：該量表基于項目反應理論發展形成，作為成人腫瘤患者感知信息支持的特異性單維工具使用，量表內容涉及患者信息尋求意愿、信息獲取來源、感知社會支持、信息決策質量等方面，共10 條目，采用Likert5 級評分法計分（1 分“從來沒有”至5 分“總是”），量表范圍10～50 分，本研究借鑒相關患者報告量表[10]，以中位得分30 分為界將信息支持分為低水平組（≤30 分）和高水平組（＞ 30 分），得分越高，信息支持感知越強。2020 年張玉俠教授團隊漢化引進該量表，在成人癌癥患者中進行測量學檢驗證明具有良好信效度[11]，中文版量表使用已獲作者團隊授權，本研究中量表克朗巴赫α 系數為0.862，KMO值為0.850；（4）日常健康信息素養自評問卷（everyday health information literacy，EHIL）修訂版：原量表由芬蘭學者Raimo 研制，2019 年國內學者王輔之漢化并進行修訂，評分方式采取正反向結合Likert 五級評分法（正向：1 分“強烈不贊同”至5 分“強烈贊同”；反向：1 分“強烈贊同”至5 分“強烈不贊同”，條目4，5，8，10，11），內容包括健康信息查詢能力、健康信息評價能力、健康信息意識、健康信息應用能力4 個維度，共計14 條目[12]，問卷得分范圍14～70 分，分值越高表明其日常健康素養越好，得分少于35 分為較差，得分36～56 分為一般，得分57 分及以上為良好，本研究中量表克朗巴赫α 系數為0.744，KMO值為0.807；（5）社會支持評定量表（social support rating scale，SSS）：該量表由國內學者肖水源于1994 年研制，包括主觀、客觀社會支持和對支持的利用度3 方面，量表共包含14 個條目，評分采用Likert 5 級評分法進行，量表總分為12～66 分，得分越高，說明社會支持越好[13]。該量表已在我國多項研究中應用，本研究測得量表克朗巴赫α 系數為0.737，KMO值為0.680。

1.2.2 調查方法 成立研究小組，在正式調查前對調查員進行統一培訓。闡明研究目的和意義，征得患者知情同意后發放問卷。使用統一指導語向患者解釋問卷調查的內容及填寫要求，能夠自行作答患者自行填寫問卷，對于不會寫字或不便寫字患者，研究者為其口述問卷內容，患者自行回答后，研究者記錄患者答案。現場完成問卷信息采集。共計發放問卷163 份，有效回收159 份，有效回收率為97.54%。問卷調查總時長在10～15 min。

1.3 統計學處理

采用SPSS 26.0 錄入和分析數據，數據均服從正態分布，計數資料采用頻數和百分比[n（%）]表述，通過Shapiro-Wilk檢驗資料正態性，服從正態或近似正態分布計量資料采用均數±標準差（x±s）表述。單因素分析二分類資料采用獨立樣本t檢驗，多分類資料采用方差分析。造口患者自我報告信息支持總分與其他健康支持量表得分相關性分析采用Pearson檢驗，多因素分析采用多元線性回歸分析。以P＜ 0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 造口患者一般資料

本研究共調查造口患者159 例，男性患者122 例（76.7%），女性患者37 例（23.3%），腸造口患者86 例（54.1%），泌尿造口患者73 例（45.9%），熟悉智能設備49 例（30.8%），部分熟悉智能設備49 例（30.8%），不熟悉智能設備61（38.4%），其余一般資料，見表1。

表1 造口患者一般資料及患者報告信息支持的單因素分析[n（%）/（），分]（n=159）（1）Tab.1 The univariate analysis of PROMIS informational support in patients with ostomy [n（%）/（），points]（n=159）（1）

表1 造口患者一般資料及患者報告信息支持的單因素分析[n（%）/（），分]（n=159）（1）Tab.1 The univariate analysis of PROMIS informational support in patients with ostomy [n（%）/（），points]（n=159）（1）

*P ＜ 0.05。

表1 造口患者一般資料及患者報告信息支持的單因素分析[n（%）/（），分]（n=159）（2）Tab.1 The univariate analysis of PROMIS informational support in patients with ostomy [n（%）/（），points]（n=159）（2）

表1 造口患者一般資料及患者報告信息支持的單因素分析[n（%）/（），分]（n=159）（1）Tab.1 The univariate analysis of PROMIS informational support in patients with ostomy [n（%）/（），points]（n=159）（1）

*P ＜ 0.05。

2.2 影響造口患者自我報告信息支持的單因素分析

單因素分析結果顯示造口更換方式、造口手術住院期主要照顧者數量、健康信息支持途徑數量，對造口患者自我報告信息支持總分有影響，差異有統計學意義（P＜ 0.05），其余變量得分差異無統計學意義（P＞ 0.05），見表1。

2.3 相關因素分析

Pearson相關分析結果表明，日常健康信息素養總分、社會支持總分、健康信息意識、健康信息應用能力、主觀社會支持、社會支持的利用度與信息支持存在相關性，差異具有統計學意義（P＜ 0.05），見表2。

表2 造口患者自我報告信息支持及其他健康支持量表得分的相關性分析（n=159）Tab.2 Correlation analysis of PROMIS informational support and other health support scales in patients with ostomy（n=159）

2.4 影響造口患者自我報告信息支持的多因素分析

以患者自我報告信息支持總分為因變量，自變量選取單因素與相關性分析全部變量，采用逐步回歸法建立多元線性回歸模型分析（α入=0.05，α出=0.10），結果顯示年齡（賦值1=18～40 歲，2=41～55 歲，3=56～65 歲，4=66-79 歲，5=80歲及以上）、就診交通方式（賦值：1=步行，2=公交車，3=地鐵，4=火車，5=高鐵，6=其他）、造口更換方式（賦值：1=本人，2 主要照顧者，3=造口治療師，4=其他）、住院手術期主要照顧者數量（連續型變量）、健康信息支持途徑數量（賦值：1=1 個/口頭信息支持，2=2 個/口頭信息支持和紙質信息支持，3=3 個/口頭、紙質和電子化信息支持，4=4 個/口頭、紙質、電子化和互聯網信息支持）、健康信息應用能力（連續性變量）、對社會支持的利用度（連續性變量）是造口患者自我報告信息支持的影響因素，可解釋患者自我報告信息支持35.5%的變異量（P＜ 0.05），見表3。

表3 造口患者自我報告信息支持的多元線性回歸（n=159）Tab.3 Multiple linear regression of PROMIS informational support in patients with ostomy（n=159）

3 討論

3.1 造口患者自我報告信息支持現況

3.1.1 造口患者自我報告信息支持整體處于低水平 本研究結果顯示，造口患者自我報告信息支持總分為（28.00 ±7.92）分，處于低水平組，較相關研究結果低，其中患者自我報告來自家庭的信息支持得分最高（3.62±1.30）分，該結果與相關研究一致[11]。分析原因：（1）造口相關專業醫療人員是有限的造口患者信息支持提供者。因此，患者在醫療場所有專業醫務人員給予健康相關信息支持，而出院后患者專業信息接觸減少導致其信息性支持驟減；（2）有研究指出，依從性較好患者主動配合進行定期醫院復查及門診隨訪[14]，而造口患者伴隨較強的情緒反應和癥狀困擾[15]，可能導致患者回避采集與疾病恢復有關的信息；（3）造口患者多為中老年人常因病恥感、不接受造口、文化程度差異、經濟負擔、健康信念、智能設備不熟悉[14，16-17]等原因，對可獲取支持的渠道利用度不高；信息理解偏差導致護理應對措施選擇不當，而造成不良并發癥。提示造口護理人員應根據患者個體特征、信息支持來源、偏好等特征，在護理過程中給予針對性地信息性支持；（4）造口患者自理能力及自我照護水平偏低住院就診多由他人陪同[18]，可能導致患者本人對于信息支持的自我感知偏低，提示在護理工作中應加強患者參與自身健康照護環節。

3.1.2 造口患者存在部分未滿足經濟支持信息本研究結果顯示，26.4%造口患者報告無法獲得經濟狀況的信息支持，平均得分現狀為（2.42±1.20）分，低于量表評分中位得分3 分。患者可能對造口護理所產生的花費存在負擔感，該結果與相關研究結論一致[10，19]。分析原因可能與造口患者對于特殊疾病醫保報銷信息了解不全；對于尋求醫療資金救助的渠道信息欠缺；患者較少自己護理造口，本研究僅11.9%患者能夠自我護理造口，分析原因可能與他人“替代”健康信息搜尋有關[20]。今后應參考指南建議[21]，為造口患者本人提供全面的信息支持，同時加強專科崗位設定及造口患者自我護理技能實訓。

3.2 造口患者自我報告信息支持的影響分析

3.2.1 健康信息支持途徑數量 單因素分析結果顯示一個健康信息支持途徑較2、3、4 個支持途徑自我報告信息支持得分低。多元線性回歸結果顯示，健康信息支持途徑數量對造口患者自我報告信息支持總分有影響（β=0.279，P＜ 0.05），表明健康信息支持途徑數量越多患者自我報告信息支持越高。原因可能為個人獲取健康信息的途徑越多其健康參與的主觀能動性越好，更愿意主動尋求幫助解決問題。Giordano 等[18]證實了較好的信息支持與住院期接受更多的信息與更自主的造口自我管理的相關性。

3.2.2 健康信息應用能力 相關分析結果顯示，愿意將健康信息分享并用于自己和身邊人與患者自我報告信息支持得分呈現正相關（r=0.334，P＜0.001）。多元線性回歸結果顯示，健康信息應用能力對造口患者自我報告信息支持總分有影響（β=0.199，P＜ 0.05），表明健康信息應用能力越強患者自我報告信息支持水平越高。該結果與其他研究結果相似[22]，原因可能為分享應用健康信息的過程體現了患者的健康信念。

3.2.3 社會支持利用度 相關分析結果顯示，愿意向他人傾訴、求助和參與團體活動與患者自我報告信息支持得分呈正相關（r=0.300，P＜ 0.001）。多元線性回歸結果顯示，社會支持利用度對患者自我報告信息支持總分有影響（β=0.227，P＜0.05），表明社會支持利用度越高患者自我報告信息支持水平越高。該結果與相關研究結果一致[23]，可能原因為造口患者存在較高的造口支持需求且該需求尚未得到較好的滿足，今后應增加縱向軌跡調查了解造口術后不同時期患者需求變化。