慢性病敘事下的中風康復家庭研究
——基于河北省T 市中醫院康復大廳的田野調查

梁天一，劉鵬

510006 廣東省廣州市，廣州中醫藥大學基礎醫學院

中風是我國成人致死、致殘的首位病因，具有高發病率、高致殘率、高死亡率、高復發率、高經濟負擔五大特點。隨著社會老齡化加快，居民不健康生活方式流行，中風危險因素暴露，我國中風疾病負擔有增長態勢。本病在流行病學特征上呈現出年輕化的發病趨勢、男高于女的性別差異、低收入群體發病率快速增長、北高南低中部突出的地域差異、農村高于城市的城鄉差異以及缺血性增多出血性降低的類型差異［1］。在院康復家庭是擁有積極樂觀心態的同時不斷承受疾痛苦難的群體。程瑜等［2］考察了中國情境下的慢性病患者社區照護，揭示了基于田野經驗的社會照護研究的重要價值。郇建立［3］以中風患者為例考察了鄉村慢性病患者的生活世界，認為慢性病首先會導致身體狀況的惡化，隨后引發經濟負擔的加劇、自我認同的喪失和社會交往的減少，進而破壞了身體、自我和社會之間的有機聯系，從而意味著患者生活世界的破壞。王夢怡［4］考察了鄉村慢性病患者生活世界，認為生命意義弱化、疾病知識匱乏以及醫療支付能力不足等個體層面的失序，使得慢性病很容易對患者的生活世界造成破壞。有學者呼吁，慢性病社會文化研究的目標應轉向日常生活［5］，對患者日常生活和醫院民族志的研究尚未能引起足夠的重視［6］。目前缺乏基于醫療場所的中風康復質性研究成果。

河北省T 市是省內經濟發達城市，屬中風高發地區，T 市中醫院是該市唯一的三甲中醫院，康復大廳隸屬于該院康復中心。中風后遺癥患者占比較高，調研期間，在院康復數十患者中僅2 例不是中風患者，而余下中風患者中僅2 例為女性，符合發病率“男高女低”的特點。

筆者在T 市中醫院康復大廳與病患和家屬的交流中意識到，不同家庭在中風從起病到康復迄今的全過程中，疾痛體驗與面臨問題均有相似之處，這使他們在康復大廳內成為分享共同文化的群體。這種溫暖、融洽的氣氛，引發了筆者的興趣：為什么患者們在一起訓練時心態明顯變得樂觀？患者間、家屬間經常交流什么內容？作為一個整體的中風康復家庭怎樣生活，又有哪些煩惱？康復大廳為何有不同于別處的文化？這里的醫生如何與患者相處？本研究的重點在于探索康復大廳中存在的一種由醫患家屬三方共同建構的特殊文化，又在患者家屬自身的基礎上，上升到家庭視角來審視。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本文訪談對象來自2021 年4—7 月T 市中醫院康復科，均知情同意，其概況列表如下，后文均以編號替代，此外尚有家屬若干不列入表格，見表1。在特定場域內文化的形成、秩序的建構離不開相關各主體的因素。本文從患者敘事、家屬敘事、家庭敘事、醫生敘事四個方面，考察康復大廳內的社會文化氛圍。

表1 主要受訪者概況Table 1 Profile of major interviewees

1.2 研究方法

在田野點，筆者為此民族志寫作采用的調查方法有兩種：參與式觀察與訪談，訪談采取結構式與半結構式訪談相結合的方法。其中，對患者與家屬采取半結構式或開放式訪談相結合的非正規訪談，內容包含人際關系、疾痛體驗、經濟負擔等，訪談地點選取不做限制，在康復大廳內各處均可獲取有效資料。同時在觀察患者康復訓練時，筆者引導各位家屬互相交流，并以焦點團體訪談的形式記錄下來。在田野工作即將結束時對醫生采取結構式、正式訪談，地點選在醫生辦公室，內容在中風防治與康復家庭之外，還有醫病關系、衛生管理等；醫生工作中短暫的非正式訪談或閑聊亦能使筆者收到啟發。在次數上對研究對象均采用多次訪談［7］。

本文引入“創傷后成長（PTG）”理論以考察病患敘事。這一理論是指在與生活中具有創傷性質的事件或情境進行抗爭后體驗到心理方面的正性變化［8］。國內外學者有關于腫瘤患者的創傷后成長研究已取得了一些成果，然而就其他種類的慢病而言，仍有較大發揮空間。圍繞中風患者創傷后成長，學術界從生命意義感、病恥感、心理一致感等心理狀態出發，分析了中風患者創傷后成長的現狀，并探討了其影響因素［9-13］。PTG 共包含個體5 個方面的成長：改善人際關系、獲得新生活的可能性、生活的哲學觀、自我成長（自信、自我效能感的增強和獲得新的應對方式）及精神方面的發展［14］。考察家屬敘事與家庭敘事的方法以傾聽為主，并總結交流內容。考察醫生視角的方法除自由訪談外，還涉及其他三種敘事中的焦點話題，即“宿命”與醫病間權力關系。

2 四種考察視角——病患、家屬、家庭、醫生

2.1 病患敘事

以下就中風患者的“創傷后成長”過程展開研究：

2.1.1 刻骨銘心的回憶：被問及的患者均對自己起病前后發生的事情有深刻記憶。

“清晰啊，清楚！都知道。我是栓在基底節區，內囊那塊，看片子有兩厘米呢，大面積啊。我24 號住院，其實22 號打完乒乓球回家就有癥狀了，頭暈。我現在覺得當時還沒梗死，稍微有點吧。第二天我累，我就沒去打球……（P1）”

“我有家族史，我母親、老頭、大姑，都栓著了，我還有高血壓病史，要么說我大意了啊。我一直吃素，連雞蛋都不吃，沒成想還是得了這個病。我就是太大意了，但也沒有賣后悔藥啊。人們說我，你干醫的你不懂這個？3 點還沒事呢，5 點就不行了。（P2）”

“那是個周二，我中午和同事吃飯呢，吃第二碗米飯的時候人家看我說嘴歪了，我放下碗趕緊讓我兒子過來接我，我閨女就在這個醫院上班。（P3）”

2.1.2 展望與信心：“無論什么治療，都或多或少留下后遺癥，別的功能區再怎么替代，也恢復不到發病前了。完全消除后遺癥并不現實，我們只能盡量減輕。（康復科徐主任）”

對于半身不遂的患者，無比重要的是家人或周邊人的幫助，說是依賴也不為過。接受筆者訪談的患者均希望回到生活自理的狀態。相比較過去的任何一點進步，均使患者自己受到鼓舞。

“生活能自理就行了，我現在切菜、針線都不行，解手啊這些都還好。（P1）”

“你說我對這康復啊，未來沒啥太大要求，就想著能自己生活，少麻煩閨女，能自己出去買個菜就夠了。我有一個外孫子和一個外孫女，我女婿一天天掙錢都快累死了……（P2）”

但他們中的部分人并不能如愿按部就班地復健至一定的水平，僅延續低質量的生活，生活自理可能只是一個美好的夢，是從殘疾軀體內開出的花。

2.1.3 病患間自發的“傳幫帶”作用：康復初期的患者某些動作仍難以完成，通過康復治療師的配合以重拾肌肉記憶。在“破繭成蝶”的那一刻，康復時間較長的患者會不斷為其加油打氣，第一次成功完成某動作之后，同診室的患者們甚至會用掌聲給予鼓勵，患者們此時也回想起了當初的自己。有感于患者之間的支持，筆者的同學在微信朋友圈寫道：“康復大廳真是一個溫暖而有愛的地方。”

“來這兒的都不是健康人，但跟別人比起來咱們算是好的了。倒是不怕花錢，但就是受這個罪太難受了。（P4）”

“我們老劉，在家時不像這樣，你別看他在醫院樂呵呵的，那都是因為看見病友了。（P1 的妻子）”

家屬認為老劉的情緒在康復大廳有明顯改觀，但是當即被老劉反駁：“你說得不對，我這是恢復得快，我得在這多鼓勵他們。（P1）”

“鄭書記（患者P4，在病區被稱呼為“鄭書記”——筆者注），你別急著出院啊，在病房里多給大伙做做思想工作啊。（P3）”

采用PTG 量表的調查表明，中風患者的人口社會學和疾病相關因素在一定程度上影響著其創傷后成長的水平，其社會支持與積極的應對方式，與其創傷后成長水平呈正相關［15］。值得在此提及的是余成普［16］對社區慢性病患者的調查，盡管慢性病家庭遭遇“人生進程破壞”的負面影響，但患者仍然積極承擔家庭責任與參與社會事務。筆者在田野點對此有深刻的感受，中風患者在創傷后成長中獲得的正向情緒，一方面來自家庭、配偶等社會支持，另一方面這種情緒使患者更積極地回歸家庭與社會。而在中風患者的社會支持中，家庭支持處于絕對核心位置。還應說明，筆者在調查中所見家屬，以患者配偶最為多見，少見子女、父母、護工等非配偶角色。下面筆者以配偶敘事為核心展開家屬敘事。

2.2 家屬敘事

中風康復絕非患者一人能完成的，家屬在日常生活中承擔了遠多于患者的任務。中風患者在康復大廳的康復訓練療程較長，使得各位家屬接觸交流的機會增多，在患者訓練時，清閑下來的家屬有了聊天的機會。筆者通過傾聽家屬閑聊，他們無論以什么話題開啟聊天，都會很快回歸“主題”——各自患者的發病與康復過程。在這部分，考察家屬視角的另一個方法是將話題拋給家屬們，組織起團體訪談，傾聽討論內容并加以總結。

2.2.1 患者俱樂部：正如前文老劉的妻子說他在醫院更加開心，筆者觀察到不僅是患者，家屬也有相當的意愿來醫院。如果“傳幫帶”作用是患者之間的鼓勵，那么在空間內作為一個整體的全體病患與家屬，則建構起了一種“俱樂部文化”。這種文化以家屬為主體，形成于家屬交流康復進程時，家屬通過分享患者康復情況、照料經驗等信息，以互相鼓勵，增強康復信心，“抱團取暖”。家屬樂意見到患者的積極情緒，更重要的是，通過觀察其他患者并與其他家屬交流，以得知其他患者的“平均表現”，并將患者與之對照，更好地掌握患者情況。

“咱們這也別叫康復大廳了，干脆掛個牌子——患者俱樂部。（P1 的妻子）”“對對對，你看老何，一說去醫院找朋友們，就特高興。（P3 的妻子）”

“患者俱樂部他們國外的有搞這個，我們這實在是沒空弄（徐主任）”。徐主任并無額外精力專門設立“患者俱樂部”，然而筆者認為康復大廳已經“有實無名”地成為患者俱樂部。在有限的醫療資源無法為數目龐大的中風患者提供醫學人文關懷時，部分康復較好的患者與所有患者家屬一起，不斷充實著這種“俱樂部文化”，以此涵化著少部分早期或癥狀嚴重的患者。

“患者家屬交流病情，互相比較康復進展，攜手進步。而且諸如言語治療之類的集體大課，也能邊交流邊學習。（徐主任）”

對于患者和家屬，指望每一項訓練的全過程均有醫師陪同并不現實，家屬間的幫助與協同變得十分重要。在“上肢力反饋評估與訓練系統（習稱機器人）”項目排隊等待訓練時，前一患者下機的過程，會得到本人家屬與等待中的患者家屬兩個人共同的幫助；后一患者上機時，也能得到前一患者家屬與本人家屬的共同幫助。家屬的協同使患者切換訓練項目時效率更高。

2.2.2 隱喻與宿命：蘇珊·桑塔格在《作為隱喻的疾病》中，提出了用以描述疾病的“道德傳染性”的疾病隱喻［17］，即那些在社會意義和道德意義上被認為是不正確的疾病［17］。她也認為，看待疾病最真誠、最健康的方式，正是消除或抵制隱喻性的思考［17］。在原著中她以結核、癌癥、艾滋病等作為疾病隱喻的考察對象，筆者認為中風亦可激發出類似隱喻性的思考，盡管不構成對患者的道德批判，但在社會意義尤其是家屬觀念中，加強了對飲酒等不健康生活方式的警惕和勸誡。高血壓、飲酒等中風危險因素經常是“新人”家屬被首先問到的。他們進而后知后覺地對不健康生活方式展開批判，仿佛這種批判，會使曾經的患者遠離中風發病。

“喝酒誤事啊，一天天飯局都沒斷過。他血糖也不正常。（患者老江的妻子）”,“天天抽煙喝酒也沒見他多高興，這一鬧病，算是徹底和煙酒絕緣了。（患者老林的妻子）”,“小伙子你千萬別喝酒，現在你們年輕人也不那么能喝了。（P1 的妻子）”

無論是統計數據還是社會普遍認知，“三高”均是諸多慢性病的誘發因素。這一觀點，部分患者與家屬在主觀上不完全同意，或否認患者在檢查指標和生活方式上有不健康因素。在聊天中，宿命色彩逐漸加深：“我們老焦，不抽煙、不喝酒，血壓、血脂、血糖都正常，鬧病前可健康呢。我們根本沒往那處想過，誰知道突然得這個病啊，唉。（患者老焦的妻子）”“我們這也是，他不抽煙不喝酒，血壓不高，什么都不高。我們閨女在這個醫院上班，他年年在這體檢，啥事都沒有。（P3的妻子）”“所以說啊，你別管是梗了還是出血了，中風的不都是血壓高的，像是抽煙、喝酒、血壓高那些個只是誘發因素。要不然為啥他們倆還有老劉都不喝酒不抽煙，血壓也正常，也還得這個病啊？（P1的妻子）”“對，就該著受罪了，咱命里就得有這么一劫才行，哪能那么順風順水的啊？（患者老江的妻子）”

罹患此類慢性病時，怪罪向不可知、不可控的因素，似乎是家屬們常用的思維模式。盡管所交談內容只會出現在無所事事的閑聊中，但在家屬的心中，已然涂抹了一道宿命色彩。

2.2.3 作為記錄者的家屬，是溝通醫患的橋梁：在入院與出院的兩次康復評定之間，醫生并沒有精力去時刻記錄患者的進步。同時，專業的醫療術語隔在醫患之間，導致他們難以明白曉暢地交流病情。這時，家屬以“記錄者”身份參與患者康復進程：患者訓練時，家屬常拿出手機錄視頻。P3 的妻子笑著打開手機相冊，都是他拄拐行走的視頻，筆者翻看時注意到，拍攝日期相隔越遠，步態改善就越明顯。筆者通過觀察與交談發現，許多家屬會為康復訓練中的患者拍視頻，一方面是他們有分享至“家族群”的意愿，從親戚那得到另一份鼓勵；另一方面是通過多次視頻對比向醫生展示進步，把結果反饋至醫生，以商討后續康復治療方案。家屬此時承擔了溝通醫患的“橋梁”角色，這也正如敘事醫學的先行者麗塔·卡倫所說，家屬有助于彌合醫療場所，尤其是醫患各自對于疾病情境的分歧［18］。

2.3 家庭敘事

家屬的支持使患者重拾生活的信心，但上升到家庭角度來看，事情并不美好。筆者首先關注的是一個最現實的問題，更是任何家庭在面臨慢病時的首要問題——家庭經濟負擔。同時筆者觀察到一種始終存在于家屬和患者之間的結構性張力，其就像中風后遺癥之一的肌張力升高一樣越繃越緊，為家庭留下了一個“變形的關節”。一個家庭既面臨外部經濟負擔的張力，又面臨患者與家屬之間內部關系的張力，這兩種張力始終難以降低。

2.3.1 開支：中風對家庭和社會均造成了無法估量的損失。家庭共財性的特點在中年工作群體患者中表現得極為明顯：現代社會家庭并不承擔同一生產任務，經常夫妻雙方各自有不同的工作，但在考量收入和支出時，仍然傾向于以家庭為單位。中風發病率在低收入群體中有快速增長的趨勢［1］，更多未退休的年輕患者與其家屬不得不離開工作崗位，進入漫長的康復過程中。在整個家庭在醫療開支爆炸式增長的同時，家庭收入驟降。觸目驚心的統計數據背后，是無數脫離正常社會秩序的家庭-構成社會的“細胞”-把重心完全落在康復上。

“之前有個老陳，開大車送貨的，還沒50 歲就得這個病了，那不馬上就沒收入了么。他還沒有職工醫保，居民醫保報銷得少。他媳婦原本沒工作，得病后就去路邊支個煎餅攤，那辛苦錢真不夠兩口子看病的。他們就來一次就走了，也不知道現在咋樣。真是治不起啊。（P1）”

“對我來說沒有（負擔），我們兩個待遇都好，我是部隊退下來的，我媳婦算是公務員退休的，治病之外維持體面生活還是沒有問題的。現在說起來啥更重要啊這個事，我為康復盡最大努力，別管最后我啥樣，說起來我不后悔就行。這個后遺癥會有點，但我更得防止它復發。（P1）”

“我就只有這一個親閨女了，不好麻煩她。我再請護工的話一個月五六千，哪花得起啊。原來挺照顧我們這些老人的，治病花不了多少錢。政策變化太快，我們那會講養老靠政府，有病靠國家。現在看呢？靠得上嗎？……（P2）”

盡管P1 在經濟上沒有負擔，但他也承認中風康復的開支是大部分家庭面前的一道坎。我們也應看到，無論是對中風康復各相關主體的分別研究，還是基于醫院民族志的整體考察，醫療開支均是無法回避的問題。而在國家醫保體系日趨完善的現在，居民的商業醫療保險意識在整體上仍然不足：“你看人家老常，人家之前就買了百萬醫療險，人家來醫院看病請護工，那都是保險公司掏的錢。我之前沒買，現在想起來了，也晚了。（患者老莫的妻子）”

2.3.2 家庭內部張力：經濟開支是中風康復家庭最主要的外部張力。而中風康復家庭成員間的內部關系也絕非始終平穩。家屬在對患者情緒的調適上，具有“泄壓閥”作用。在中風康復家庭中“泄壓閥”作用表現有二：一方面是家屬為患者稀釋負面情緒，另一方面是家屬過高期待值與寬慰的負向效果為患者增加壓力。

在前文患者敘事中，中風康復患者喪失了健康體驗、身體秩序，進而喪失了康復過程中的主體性，他們無法自主地呈現自己的身體。所以家屬的作用愈發重要，在生活上體現在飲食排泄等基本需求上，在心靈交流中更是起到疏導、陪伴、鼓勵，乃至吸收壞情緒等作用上。中風患者以男性居多，筆者傾聽女性配偶間的交流，她們普遍認為：無論患病與否，在普遍的家庭生活中，中老年男性的性格特征常形容為“偏執”“易激惹”“生悶氣”“吹胡子瞪眼”等。罹患中風的男性也大多處于中老年，以男性不善表達的性格特點，面對如此喪失生活能力的疾病，患者在生活與康復中更容易內心積攢煩悶情緒。同時，中風后遺癥除偏癱外，尚存在不同程度的認知和語言功能障礙，并產生一系列情感行為的變化。以高血壓居多的中風患者，性格多為易激動、好冒險、容易情緒化［19］。綜上，中風患者的妻子便首當其沖地成為負面情緒的發泄對象。家庭內部和睦與否，無疑是影響患者康復的一大非醫學因素。

同時，筆者觀察到訓練中一種“結構性張力”始終存在于患者與家屬之間——家屬本能且不自覺地以常人的視角去理解患者，而患者因肌力不足而表現出來的運動能力低下，自然無法滿足自己和家屬的預期。筆者通過詢問得知患者仍然記得自己“正常”時的動作，卻在患病后無法控制相關的肌群。又因為醫生建議患者應獨立完成訓練動作，家屬只能用言語鼓勵患者，一旦某個動作未能達到家屬的期望，消極情緒便會萌生，輕則患者與家屬爭論，甚至患者立刻停止訓練以抗議家屬的“嘮叨”：“小伙子你看我這腿啊，我用那個角度站床（電動站立床，為中風康復治療的重要器械——筆者注）我就是疼，我媳婦還讓我好好站，我真站不住啊，我不想站了。（P3）”“真就是，家屬畢竟不是自己，體會不到那種感覺，她跟你干著急，你這胳膊腿就是沒勁啊！家屬得引導患者，哪能一味責怪啊？還是不理解。（P1）”。家屬在言語上超前的期待甚至抱怨，時常刺痛患者始終存在的心理落差，導致患者向家屬釋放消極情緒。前文提到，家屬在一定程度上承擔了“泄壓閥”的作用，但在這種情況下，家屬卻在不自覺地“加壓”。在家屬的高期待值與患者的低完成度之間，張力逐漸加強。

另一點是寬慰的負向效果。部分患者言語表達不清，需要通過家屬轉述，家屬常不清楚患者消極情緒的來源，隨便應和幾句，甚至聽之任之。老焦的家屬，不斷地向患者強調其子女孝順且家庭無經濟負擔，試圖使患者寬心。筆者在旁邊對家屬指出不能以其“健康人”的視角向患者過度灌輸其觀念，如此會導致患者心理落差增大。固然，家屬試圖通過家庭經濟平穩良好的狀態為自己打氣，并以此達到鼓勵患者的效果，但過度表達會使原本不存在的家庭經濟負擔會直接轉變為患者的心理負擔。筆者言畢，患者當即掩面哭泣道：“你是我見到的第一個能為患者說話的大夫啊！”

2.4 醫者視角

這部分筆者考察醫生看待這個“小社會”更宏觀的視角，力圖對病患文化有更完善的認識。醫生所關注的范圍也不僅限于在院康復家庭，而是在社會視角下多了幾分更廣泛的關懷。在這部分，訪談對象是康復科徐主任，他有近20 年的工作經驗，主持康復大廳的日常工作。

2.4.1 可防可控和宿命論：當被問及如何看待否認“三高”及不良生活方式的中風患者，以及部分家屬在閑聊時難以拋棄的“宿命論”觀點時，徐主任并不認同：“與自身認識有關。我舉個例子，知識分子等教育程度高的人，往往能更好地認識自己的健康狀況，能積極面對疾病。在得高血壓、糖尿病等這類疾病的時候，他們會積極配合治療，把基礎病控制在相對平穩的水平。這類人群在中風后，他們的預后和他們康復的病程都是更好的”。足夠的健康知識有助于人群更客觀地認識疾病，孜孜不倦地為大眾普及健康知識正是一個“祛魅”的過程——“我們的科普和宣教仍然要推進，盡管有人認為自己沒有中風的因素，但危險因素的統計數據仍然有很強的指導作用，更何況那些人并非真正健康。同時，個人體質差異導致了同一家庭完全相同的飲食結構中有人發病有人不發病，所以我說健康人群對中風如果有更深入的認識，就會采取更積極的方式去預防它”。

至此，當“宿命論”再次成為考察的對象時，其不再是疾痛敘事的內核，而是人群健康知識的缺失。無論對于學術界還是決策者，將嚴肅的醫學知識“翻譯”給大眾，進而提升大眾的醫學知識儲備水平，都是一項延遲見效與長久收效的工作。盡管在田野調查期間沒有趕上隨科室去基層義診的機會，但筆者了解到這項工作并未停滯且在有效推行。在修改本文期間，筆者的祖父因一過性視野模糊而立即入院檢查，從而及早避免了擴大潛在的大面積腦梗死風險。作為醫學生，筆者對長輩的宣教，在此時取得了“早發現、早診斷、早治療”的切實效果。獲得了“親歷者”視角的同時，筆者也更加理解徐主任為何堅持科普宣教仍然要繼續推進的觀點。

2.4.2 被賦予的第二重身份：在康復大廳，醫生與康復治療師在患者的口中不再被稱為“大夫”，而是被稱為“老師”。一方面，康復醫生承擔了對患者日常生活動作的“教學”職責。例如，機器上的康復訓練被稱為“布置作業”，患者若某項目的分數取得進步，被康復治療師夸贊為“作業完成得好”，在此時家屬也儼然變成了“家長”，參與“學生”的教育過程。另一方面，“老師”們的關照，甚至一句話，都能在“家長”照護的基礎上，起到點石成金的作用。“我們會做心理工作，對于不配合治療的人，同他們聊天，讓他們樂觀起來別太消極。（徐主任）”

“白大褂”與患者的關系，正如老師對待學生一樣，半分威嚴，半分關愛。患者P3 性格急躁，家屬單獨在場時經常要求立即停止當前的康復項目，每當醫生經過或盯著他時，配合程度立即提升。P3 在練習走路與上下樓梯時多次希望筆者陪同，“安全感”是P3 看重的。醫療行為中的醫生與教學工作中的老師，各自處于主導地位，即權力高位。筆者在8 個對比維度上，分別對比醫生-患者與教師-學生這兩組權力高低位組合，見表2。

表2 康復大廳與學校的權力高低位對比Table 2 Comparison of power levels between rehabilitation halls and schools

3 討論與反思

既往對慢性病康復的人文社科研究中，無論是對慢性病社區照護［2］和家庭照護［16］的關注，還是對鄉村慢性患者生存境況的分析［3-4］，均忽視了一個重要問題：病性、病位不同所帶來的不同程度與種類的后遺癥，例如肢體活動受限、言語吞咽功能低下、情感障礙和性格變化，顯然會使患者產生不同的疾痛體驗，為家屬帶來不同的照護困難。盡管在統計數據［1］和徐主任直觀感受上，出血性患者數量并不明顯少于缺血性患者，然而筆者觀察到在院康復患者中缺血性明顯多于出血性。筆者推測這是由于出血性中風癥狀更重、更難康復，導致患者家庭在醫療開支和康復信心上都明顯難以為繼，進而放棄治療。事實上，筆者親歷2 例有嚴重后遺癥的出血性病例在康復時配合程度極低，其家屬在無奈下選擇出院。徐主任提到仍有相當一部分不來醫院康復的患者，由此不難想象一個可怕的“下墜”過程，即“病情嚴重”和“康復意愿低”這兩個因素互為因果，加快了惡性循環。

防治重心難以完全沉到基層去，同時患者不愿“上浮”到醫院來，是中風防治的兩重困境。首先是第一重困境：盡管慢病的防治重心不斷向基層下沉，但同為慢病的中風，與高血壓、糖尿病等慢病有明顯不同。以當前的國情社情，中風康復下放社區仍然存在諸多問題，徐主任認為在很長一段時間內醫院康復仍將是主體：“最大問題就是——錢，誰來出？社區康復的設施成本、醫保報銷比例等現實問題使得有些政策的施行存在難度（徐主任）”。筆者本研究的目的在于關注康復大廳內的病患家庭文化，但患者終究要回到社區繼續生活。此時，第二重困境顯現出來：相當一部分患者不來醫院甚至放棄康復，他們的境況，暫時在筆者聚焦的范圍之外，卻是各方力量要著力解決的“隱藏關卡”與“水下冰山”——“也有不好好練的，三成左右來這里的患者并不主動訓練。一是他們病后認知出現障礙。二是他們病位、癥狀不同，有樂觀的也有不樂觀的，越重的越難配合。這三成不好好練的人，只是在醫院的，還有不來醫院的人呢？咱們看得見他們嗎？老何（序號P3，筆者注）就是病后明顯性格變化的，你看現在他對他媳婦那個態度，原來不是這樣的，他媳婦一說，他就不練了。之前有個老尤，老尤復發了四次，那在意識上是有很嚴重的障礙了。他不僅沒進步，還很難配合。他家屬是小學老師，就跟教孩子似的，有時候氣得恨鐵不成鋼時甚至有暴力行為（徐主任）”。

家庭開支部分所提及的百萬醫療險始于2016 年［20］，作為最新的健康險種，其從誕生發展至今僅過去六年，尤其是近三年來已有較為成熟的形態。然而放眼全社會，無論是家庭知曉率還是家庭配置率仍然不高。2020 年疫情的肆虐，明顯提升了全民的健康意識，其中，購買商業健康保險意識的提升也是不容忽視的。尤其是在當年，各地有政府背書的“惠民保”一經推出，便吸引了全社會的關注。筆者認為，在健康宣教中，要適度向民眾宣傳配置商業醫療保障。

反思筆者的田野工作，正如患者老焦所啟發筆者的——你的研究在為誰說話？田野工作給研究者所帶來的文化沖擊，不僅是認知更是情感上的，在田野觀察到的更多是飽含情感的日常瑣事，而不是負載意義的文化行為［21］。回憶在田野點與之交談的中風康復家庭們，筆者希望在未來，中風為家庭與社會帶來的苦難，再減輕幾分，這不僅是作為醫學生的筆者對病患的關懷，還是出于學術研究者的社會關懷。誠然，醫者要更加秉承“以人為本”的理念，在與患者共同經歷的康復實踐中換位思考，并引導家屬以病患的感受去體驗康復生活。未來的中國醫學人類學有更多需要研究的方向，也能為醫學人文的發展貢獻力量，同樣也能契合發展整合醫學的時代要求［22］。在交談中，醫生們坦言對患者群體的了解仍然不夠。正如徐主任所說：“你作為醫學生在實習時并沒有注意到這些問題，現在你轉變為研究者的身份，你的研究成果，正是我們欠缺的。”

有一對基本矛盾始終存在于當前醫生群體的醫學人文素養，同患者群體無法被滿足的切實需求之間。隨著現代醫學模式的轉型，深挖康復過程中患者、家庭、醫院、社會之間的關系，顯得愈發重要。由書本理論回歸臨床，將再次認識到：無論患者、家屬還是醫生，既是各自獨立的個體，又會在醫療行為與醫療場所中相互影響，通過建構起特定的文化，反過來再次影響醫療行為。

綜上所述，本文考察了在院中風康復家庭的社會文化氛圍，認為患者們經歷了自身與集體的共同進步，進而產生“創傷后成長”的正向體驗；患者家屬在互相交流慢性病敘事中，不僅產生宿命感，還加強了醫患之間的溝通；作為整體的中風康復家庭，既有經濟開支的外部負擔又有患者與家屬不能不想理解的內部負擔；闡明了康復醫生在與患者相處時在一定程度上扮演了教師的角色，同時通過考察認為防治重心下沉與患者就醫仍有困難。本研究的價值在于，以社會文化視角剖析中風康復家庭的內外關系，指出中風康復過程中各方面遇到的困難，并為醫生與照護者對患者的醫學人文關懷提供翔實可靠的調查資料。本研究的局限性在于未能擴大研究范圍，對于其他醫院的中風康復家庭，和其他慢性病種康復家庭的對比研究尚有不足。

作者貢獻：梁天一提出問題與研究思路，開展調查并負責文章撰寫；劉鵬為負責文章的審校與修訂，并對論文最終負責。

本文無利益沖突。